Entrenamiento adaptado para mejorar la calidad de vida en paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo:

Daniel Josue Kirby Gomez

doi:10.46642/efd.v30i328.8178

Daniel Josue Kirby Gomez Human Performance Studio HPS.KC S.A.S.® https://orcid.org/0009-0004-1979-5314

DOI: https://doi.org/10.46642/efd.v30i328.8178

Resumen

El síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) es una condición genética caracterizada por inestabilidad articular crónica y dolor que requiere enfoques rehabilitadores más allá de la medicina tradicional. Este estudio, basado en la transcomplejidad, presenta un modelo innovador que integra entrenamiento adaptado, biomecánica y nutrigenómica, desafiando los paradigmas actuales para enfermedades raras. El sistema ADORE armoniza adaptación morfofuncional, neuroeducación y recalibración propioceptiva, buscando redefinir la relación entre fragilidad tisular y resiliencia biopsicosocial. Desarrollado en Guayaquil, Ecuador, el protocolo demuestra cómo la combinación de estabilización segmentaria, periodización no lineal y empoderamiento del paciente puede superar las limitaciones impuestas por comorbilidades como osteoporosis y fracturas vertebrales. Los resultados revelan un cambio de paradigma: la hiperlaxitud como escenario para imaginar la plasticidad neuromuscular. Este trabajo representa tanto un avance científico como un llamado ético a los sistemas de salud para priorizar condiciones marginadas, ofreciendo esperanza a poblaciones invisibilizadas y estableciéndose como referente en la rehabilitación contemporánea. El objetivo de esta investigación es diseñar un Sistema de Entrenamiento Adaptado (SEA) basado en principios de Cultura Física Terapéutica (CFT) que optimice la calidad de vida y autonomía funcional de una paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos Hiperlaxo (SEDh) en Guayaquil, Ecuador, considerando sus comorbilidades físicas, necesidades especiales y desafíos bio-psicosociales en el contexto ecuatoriano.

Palabras clave: Síndrome de Ehlers-Danlos, Transcomplejidad, Entrenamiento adaptado, Neuro propriocepción

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