Marcela dos Santos Camelo*

marcelascamelo@gmail.com

Caio Vinícius da Silva**

caioviniciusgba@hotmail.com

Maiara Alves Nascimento Araújo+

maiaraanascimento13@gmail.com

João Antonio Silva Araújo++

joaooaaraujo@gmail.com

*Enfermeira pela Escola de Ensino Superior do Agreste Paraibano (EESAP)

Pós graduanda em Urgência, Emergência e Unidade de Terapia Intensiva

pela Escola de Ensino Superior do Agreste Paraibano (EESAP)

**Biólogo pela Universidade Estadual Vale do Acaraú (UVA-CE)

Mestre em Desenvolvimento e Meio Ambiente

pela Universidade Federal da Paraíba (UFPB)

Docente da Escola de Ensino Superior do Agreste Paraibano (EESAP)

Pesquisador colaborador do Grupo de Estudo e Pesquisa

em Saúde e Deficiência (GPSADE) da Faculdade EESAP

+Fonoaudióloga pelo Centro Universitário de João Pessoa (UNIPÊ)

Especialização em Fonoaudiologia Hospitalar e Disfagia

pelo Centro Universitário de João Pessoa (UNIPÊ)

Especialização em Avaliação em Saúde Aplicada à Vigilância

pela Universidade Federal de Pernambuco (UFPE)

Mestre em Ciências da Reabilitação

pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN)

Docente da Escola de Ensino Superior do Agreste Paraibano (EESAP)

Pesquisadora colaboradora do Grupo de Estudo e 

Pesquisa em Saúde e Deficiência (GPSADE) da Faculdade EESAP

++Fisioterapeuta pela Universidade Federal da Paraíba (UFPB)

Especialização em Aprendizagem Motora

pela Universidade de São Paulo (USP)

MBA em Gestão do Ensino Superior

pela Universidade Cruzeiro do Sul (UNICSUL)

Mestre em Ciências da Reabilitação

pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN)

Docente e gestor da Escola de Ensino Superior do Agreste Paraibano (EESAP).

Fundador e coordenador do Grupo de Estudo e Pesquisa

em Saúde e Deficiência (GPSADE) da Faculdade EESAP

(Brasil)

Recepción: 08/07/2024 - Aceptación: 06/10/2024

1ª Revisión: 21/09/2024 - 2ª Revisión: 30/09/2024

Documento acessível. Lei N° 26.653. WCAG 2.0

Cita sugerida: Camelo, M. dos S., Silva, C.V. da, Araújo, M.A.N., e Araújo, J.A.S. (2024). Paralisia cerebral: sentimentos de pais diante do diagnóstico e após a reabilitação. Lecturas: Educación Física y Deportes, 29(319), 86-105. https://doi.org/10.46642/efd.v29i319.7770

 

Resumo

    Introdução: A paralisia cerebral (PC) é uma condição que afeta o desenvolvimento dos movimentos e da postura e caracteriza-se por um distúrbio não progressivo que acontece ao longo da evolução do cérebro colaborando para o surgimento de variadas limitações. Objetivo: Identificar os sentimentos de pais de crianças e adolescentes com PC ao receberem o diagnóstico e após iniciarem o tratamento de reabilitação de seus filhos. Metodologia: Trata-se de uma pesquisa de campo de natureza descritiva e abordagem qualitativa que contou com a participação de nove mães e um pai de crianças e adolescentes com diagnóstico de PC atendidos no Centro Especializado em Reabilitação (CER) Maria Moura de Aquino. A coleta de dados foi realizada conforme as etapas: (1) aplicação de questionário sociodemográfico; (2) entrevistas semiestruturadas; (3) gravação de voz através de aparelho celular; (4) transcrição na íntegra das gravações; (5) análise do conteúdo de acordo com Laurence Bardin. Resultados: Ao receberem o diagnóstico de seus filhos, os sentimentos foram de ficarem pensativos sobre o futuro da criança, sensação de parar no tempo, sem entender o que estava acontecendo, desespero, susto, choque, tristeza, não aceitação (negação) e medo. Após a reabilitação os sentimentos foram de se sentirem melhor, felicidade, gratidão, tranquilidade. Conclusão: Os resultados desta pesquisa mostram que os sentimentos de pais de crianças com PC melhoraram após o acompanhamento de reabilitação. Este estudo pode ajudar a compreender a intensidade de sentimentos que a PC causa nos genitores desde o momento da descoberta.

    Unitermos: Paralisia cerebral. Parentalidade. Reabilitação.

 

Abstract
    Introduction: Cerebral palsy (CP) is a condition that affects the development of movements and posture and is characterized by a non-progressive disorder that occurs throughout the evolution of the brain, contributing to the emergence of various limitations. Objective: To identify the feelings of parents of children and adolescents with CP when they receive the diagnosis and after starting their children's rehabilitation treatment. Methodology: This is a descriptive field research with a qualitative approach, with the participation of nine mothers and one father of children and adolescents diagnosed with CP treated at the Centro Especializado em Reabilitação (CER) Maria Moura de Aquino. Data collection was performed according to the following steps: (1) application of a sociodemographic questionnaire; (2) semi-structured interviews; (3) voice recording via cell phone; (4) full transcription of the recordings; (5) content analysis according to Laurence Bardin. Results: Upon receiving the diagnosis of their children, the feelings were of being thoughtful about the child's future, feeling of stopping in time, not understanding what was happening, despair, fright, shock, sadness, non-acceptance (denial) and fear. After rehabilitation, the feelings were of feeling better, happiness, gratitude, tranquility. Conclusion: The results of this research show that the feelings of parents of children with CP improved after the rehabilitation follow-up. This study can help to understand the intensity of feelings that CP causes in the parents from the moment of discovery.

    Keywords: Cerebral palsy. Parenting. Rehabilitation.

 

Resumen

    Introducción: La parálisis cerebral (PC) es una condición que afecta el desarrollo de los movimientos y la postura caracterizada por un trastorno no progresivo que se presenta a lo largo de la evolución del cerebro, contribuyendo al surgimiento de diversas limitaciones. Objetivo: Identificar los sentimientos de padres de niños y adolescentes con PC al recibir el diagnóstico y luego de iniciar el tratamiento de rehabilitación de sus hijos. Metodología: Se trata de una investigación de campo descriptiva, con enfoque cualitativo, con la participación de nueve madres y un padre de niños y adolescentes diagnosticados con PC atendidos en el Centro de Rehabilitación Especializada (CER) María Moura de Aquino. La recolección de datos se realizó según los siguientes pasos: (1) aplicación de un cuestionario sociodemográfico; (2) entrevistas semiestructuradas; (3) grabación de voz a través de teléfono celular; (4) transcripción completa de las grabaciones; (5) análisis de contenido según Laurence Bardin. Resultados: Al recibir el diagnóstico de sus hijos, los sentimientos fueron de estar pensativo sobre el futuro del niño, sensación de detenerse en el tiempo, no entender lo que estaba pasando, desesperación, susto, shock, tristeza, no aceptación (negación) y miedo. Después de la rehabilitación las sensaciones fueron de sentirse mejor, felicidad, gratitud, tranquilidad. Conclusión: Los resultados de esta investigación muestran que los sentimientos de los padres de niños con PC mejoraron después del seguimiento de rehabilitación. Este estudio puede ayudar a comprender la intensidad de los sentimientos que la PC provoca en los padres desde el momento de su descubrimiento.

    Palabras clave: Parálisis cerebral. Parentalidad. Rehabilitación.

 

Lecturas: Educación Física y Deportes, Vol. 29, Núm. 319, Dic. (2024)

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Introdução 

 

    O crescimento de uma criança é algo bastante almejado pelos pais, que desde a concepção esperam que o bebê cresça e se desenvolva saudavelmente, porém nem sempre as expectativas são alcançadas e patologias podem atingir alguns bebês e comprometer seu desenvolvimento causando enorme impacto físico, social e emocional. (Afonso, Silva, e Pontes, 2020; Alves et al., 2020)

 

    A paralisia cerebral (PC) é um dos frequentes diagnósticos que acomete crianças no mundo inteiro (Pereira, 2018; Lino et al., 2020). É uma condição que afeta o desenvolvimento dos movimentos e da postura e caracteriza-se por um distúrbio não progressivo que acontece ao longo da evolução do cérebro, logo colabora para o surgimento de variadas limitações (Ireno et al., 2019). A PC atinge o sistema nervoso central e pode ser resultante de anomalias do desenvolvimento fetal, intercorrências no parto ou durante os dois primeiros anos de vida. (Cominetti, Gerzson, e Almeida, 2021; Souza, Vargas, e Rodrigues, 2021)

 

    Na PC diversos sistemas podem ter suas funções afetadas, dessa forma, os sinais e sintomas variam de criança para criança, a exemplo da rigidez muscular que pode comprometer o comportamento motor em atividades funcionais como engatinhar, sentar-se, andar e em alguns casos os aparelhos de mobilidade serão necessários. As alterações cognitivas também podem acontecer e incluem comprometimento na fala, na deglutição e na mastigação (Pereira, 2018; Gontijo et al., 2019). A motricidade fina, capacidade para executar movimentos controladamente e com destreza, em casos mais graves, também pode ser afetada aumentando o nível de dificuldade para realização de atividades de vida diária (AVD’s). (Afonso et al., 2019; Machado et al. 2021; Miranda et al., 2021)

 

    A forma clínica da PC pode ser classificada como (1) espástica, considerada a forma mais comum, onde os músculos apresentam tensão e contração e ocorre devido a danos no córtex motor (Sousa et al., 2020); (2) atáxica, que é caracterizada pela descoordenação de movimentos relacionada a lesões cerebelares (Garcés et al., 2020); e (3) discinética, a qual envolve a presença de movimentos involuntários e comprometimento motor severo e está relacionada com danos nos gânglios de base. (Chen et al., 2020)

 

    Outra forma de classificação se dá pela localização do comprometimento corporal. Quando há um acometimento de apenas um membro configura-se a monoplegia; quando um hemicorpo é comprometido caracteriza a hemiplegia; na diplegia o acometimento mais importante é nos membros inferiores; a triplegia acomete os membros inferiores e um membro superior; existe ainda a quadriplegia que é a forma mais grave, onde os quatros membros, o tronco e a cervical são envolvidos. (Gusmão et al., 2021; Rosa et al., 2021)

 

    Dados da Associação Brasileira de Paralisia Cerebral (ABPC) ressaltam que há 17 milhões de pessoas no mundo que vivem com PC e estudos recentes revelam que a incidência no Brasil é de sete para cada 1.000 crianças que nascem vivas (Silva, Romão, e Andrade, 2019; Catelli et al., 2019; Zardo, Paludo, e Cecheti, 2021). O diagnóstico é realizado através de exames cerebrais de imagem, como ressonância, tomografia, eletroencefalograma (EEG) e ultrassom que confirmam a lesão cerebral e especificam a localização da lesão, além de testes neurológicos que identificam diversas características e comportamentos motores próprios da PC (Binha, Maciel, e Bezerra, 2018). O caminho que os pais enfrentam até a conclusão do diagnóstico é repleto de desafios, os questionamentos sobre a qualidade de vida e o prognóstico do filho são numerosos, a maior rede de apoio da criança nesse momento se sente frágil e perdida em meio ao medo do diagnóstico e o sentimento de impotência perante o que não está mais ao alcance deles. (Freitag, Milbrath, e Motta, 2020)

 

    Apesar da PC ser uma condição crônica, existem opções de tratamento para diminuição dos danos causados por ela. Após o diagnóstico, os pais são orientados a conduzirem seus filhos para o acompanhamento da reabilitação e começam a conhecer o papel fundamental que a equipe multiprofissional vai exercer em suas vidas. (Peixoto et al., 2021; Silva, e Lima, 2018)

 

    Dentre as áreas que atuam na reabilitação podemos citar o fisioterapeuta, que promove a facilitação do desenvolvimento motor, buscando promover autonomia em tarefas diárias que em alguns casos antes da reabilitação seria impossível de serem realizadas pela criança com PC (Freire et al., 2020); o fonoaudiólogo, que busca promover a correção no atraso da linguagem oral e nos demais distúrbios da fala muito frequentes em crianças com PC (Alpes et al., 2018); o terapeuta ocupacional, que busca diminuir de forma holística as dificuldades que a criança apresenta (Lessa, Pignata, e Parry, 2021) e o psicólogo que é essencial nesse processo para ofertar o apoio psicológico necessário (Cunha et al., 2021). Além disso alguns outros profissionais são fundamentais durante toda a evolução da criança, a exemplo do enfermeiro que pode ser responsável pelo acolhimento dessa criança não somente na reabilitação, mas em diversos serviços de saúde. (Lenz et al., 2021; Vasconcellos et al., 2022)

 

    Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) revelam que, diariamente pais ou responsáveis recebem o diagnóstico de PC de seus filhos e a partir de então precisarão lidar com limitações cotidianamente em atividades básicas e/ou complexas. Em consideração a esses aspectos, esta pesquisa poderá contribuir significativamente na vida de pais, responsáveis e todo sistema de apoio daqueles que se deparam com um diagnóstico de PC, além de colaborar com os profissionais de saúde que atuam nessa área, desde o diagnóstico até a reabilitação, motivando assim para que tenham um novo olhar sobre os pais de crianças com PC que vá além da patologia, dando ênfase aos sentimentos e emoções vivenciados pelos mesmos e contribuindo para um adequado acolhimento e humanização da assistência. Dessa forma esta pesquisa visa ainda a agregação de dados sobre a temática para que mais pesquisadores tenham acesso ao tema, relevante não somente para os estudantes de saúde, mas para toda sociedade. O objetivo foi identificar os sentimentos de pais e mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral ao receberem o diagnóstico e após iniciarem o tratamento de reabilitação de seus filhos.

 

Metodologia 

 

    Este estudo trata-se de uma pesquisa de campo de natureza descritiva e abordagem qualitativa, que discorre e acredita na forma singular do indivíduo (Lago et al., 2022). Os participantes são nove mães e um pai de crianças com diagnóstico de PC atendidos no Centro Especializado em Reabilitação (CER) Maria Moura de Aquino localizado na cidade de Guarabira-PB. Foram incluídos no estudo participantes que atenderam aos seguintes critérios de inclusão: (1) pais de crianças ou adolescentes com diagnóstico confirmado de PC; (2) crianças e adolescentes com idades entre zero a 17 anos; (3) crianças e adolescentes acompanhadas por algum profissional de reabilitação do CER Maria Moura de Aquino há pelo menos um ano; (4) assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE); (5) assinatura do termo de autorização para gravação de voz. Foram excluídos: (1) pais menores de 18 anos de idade; (2) que possuíssem déficit cognitivo que limitasse a capacidade para participar da pesquisa; e (3) indivíduos que desejassem interromper sua participação por quaisquer motivos.

 

    Mediante a assinatura do TCLE, a coleta de dados ocorreu nos meses de julho e agosto de 2022 e foi realizada através das seguintes etapas: (1) aplicação de questionário sociodemográfico, utilizado para detalhar as características dos participantes e relevante para identificar as variáveis do estudo (Guilland et al., 2022); (2) realização de entrevistas semiestruturadas, que baseia-se em um roteiro de perguntas previamente estabelecidas pelo entrevistador e permite respostas livres para acesso às informações almejadas (Santos, e Dias, 2022); (3) gravação de voz através de aparelho celular; (4) transcrição na íntegra das gravações; (5) análise do conteúdo de acordo com Laurence Bardin (1997). Os dados foram coletados no próprio CER Maria Moura de Aquino, conforme a disponibilidade do serviço e dos pais participantes. Em todas as fases da pesquisa cada participante recebeu um código para identificação. Baseado na inicial da palavra “colaborador” estes foram representados pela letra “C” seguida pelo número de ordem das respostas (de um a dez), desta forma foi garantido o anonimato de sua participação na pesquisa.

 

    A pesquisa em todas as suas etapas obedeceu a Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (CNS) – Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), que regulamenta as pesquisas envolvendo seres humanos, tendo iniciado as coletas de dados após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Ciências da Saúde (CCS) da Universidade Federal da Paraíba (UFPB), número de parecer 5.117.086 e CAAE 51071421.7.0000.5188.

 

Resultados 

 

    A pesquisa contou com a colaboração de dez participantes, sendo nove mães biológicas e um pai biológico, a maior parte da amostra era parda, solteira, residente na cidade de Guarabira - PB, com renda de até um salário mínimo (SM), escolaridade até o ensino superior incompleto, média da idade 31,5 anos e número de filhos entre um e quatro, como indicam as respostas obtidas através do questionário sociodemográfico (Quadro 1).

 

N	Parentesco/ idade	Cor	Escolaridade	Estado civil/ número de filhos	Ocupação/ renda mensal	Cidade de residência
01	Mãe, 23 anos	Parda	Médio incompleto	União estável, um filho	Dona de casa, até 1 SM	Pilões de Dentro – PB
02	Mãe, 28 anos	Negra	Fundamental incompleto	Solteira, quatro filhos	Dona de casa, até 1 SM	Guarabira – PB
03	Mãe, 34 anos	Branca	Médio completo	Casada, dois filhos	Dona de casa, até 1 SM	Guarabira – PB
04	Mãe, 49 anos	Parda	Fundamental completo	União estável, três filhos	Dona de casa, até 1 SM	Pirpirituba – PB
05	Mãe, 29 anos	Parda	Médio completo	Solteira, um filho	Dona de casa, até 1 SM	Guarabira – PB
06	Pai, 43 anos	Branco	Superior incompleto	Casado, um filho	Militar, entre 2 e 3 SM	Guarabira – PB
07	Mãe, 22 anos	Parda	Médio completo	Casada, dois filhos	Dona de casa, até 1 SM	Pilões de Dentro – PB
08	Mãe, 29 anos	Negra	Médio completo	Solteira, dois filhos	Dona de casa, até 1 SM	Guarabira – PB
09	Mãe, 18 anos	Parda	Fundamental incompleto	Solteira, três filhos	Dona de casa, até 1 SM	Guarabira – PB
10	Mãe, 40 anos	Parda	Médio completo	União estável, três filhos	Dona de casa, até 1 SM	Cuitegi - PB

Fonte: Dados da pesquisa

 

    A maioria das crianças e adolescentes, filhos dos entrevistados, possuem diagnóstico de PC espástica tetraplégica, com idade média de 7,6 anos, sendo a maioria do sexo masculino e de cor parda, como podemos observar em seguida (Quadro 2).

 

n	Idade (anos)	Sexo	Cor	Classificação da PC
01	03	Masculino	Pardo	Espástica
02	13	Feminino	Negro	Espástica tetraplégica
03	02	Feminino	Branca	Espástica tetraplégica
04	16	Masculino	Branca	Espástica tetraplégica
05	05	Masculino	Pardo	Espástica quadriplégica
06	09	Masculino	Branco	Espástica tetraplégica
07	05	Masculino	Pardo	Espástica
08	09	Masculino	Negro	Espástica tetraplégica
09	01	Masculino	Pardo	Espástica tetraplégica
10	13	Masculino	Pardo	Espástica quadriplégica

Fonte: Dados da pesquisa

 

    Todas as respostas foram transcritas com fidelidade na íntegra e seu conteúdo analisado segundo o método de Laurence Bardin (1977), em conformidade com os Quadros 3, 4, 5, 6, 7, 8.

 

C1	Ele tinha um ano e três meses.
C2	Quando ele era bebezinho, quase recém-nascido com dois meses de nascido.
C3	Ele estava com sete meses.
C4	Foi em 2005.
C5	A data exata eu não lembro, agora ele tinha cinco para seis meses, por aí.
C6	A paralisia dele se iniciou lá nos doze meses de vida, ele foi diagnosticado pelo médico ainda estava na UTI.
C7	Em 2018.
C8	Desde o período da gravidez.
C9	Ano passado, dia cinco de abril de 2021, no mesmo dia que nasceu.
C10	Aos quatro meses a pediatra já encaminhou para o neuro, aí teve o diagnóstico.

Fonte: Dados da pesquisa

 

C1	Fiquei pensando que ele não ia ser uma criança normal, né? Aí, assim, eu pensava que ele ia fazer tratamento, ia andar, falar, só que aí depois eu caí na real, que é que nem os médicos dizem, a paralisia tem o tratamento, mas a cura não.
C2	Eu fiquei parada no tempo, porque não esperava, quando o médico disse isso, eu fiquei parada porque eu era muito nova e não entendia, hoje eu entendo e já sei como é, mas antigamente eu não estava preparada, mas hoje já me acostumei e agora eu cuido dele.
C3	Eu fiquei sem entender o que era aquilo, aí depois a neuro me explicou direitinho, aí a gente aceitou na boa, a gente tentou buscar uma melhora para ela, né?
C4	Fiquei desesperada, sem chão, chorei muito, mas hoje eu me conformei e estou aqui batalhando, faz 16 anos, quando ela recebeu o diagnóstico estava com seis meses. Levei para neuro e foi constatado: paralisia cerebral.
C5	Primeiro desespero, né? Porque eu não conhecia a paralisia, então foi um susto imenso, mas depois eu fui me adaptando e hoje eu sou mais tranquila.
C6	Olhe, era uma coisa que a gente não esperava, na minha família não tem casos de pessoas com paralisia, na da minha esposa também não tem, para a gente no momento foi aquele choque, né? Não esperava por isso.
C7	Triste, né?
C8	No começo eu não aceitava não, nem acreditava, aí só que depois que nasce aí a gente cai a ficha, né?
C9	Muito medo e tristeza.
C10	Fiquei muito triste, você não espera, né? E sempre que fala em paralisia, sempre eu fico nesse abalo porque eu não me acostumo, e assim a gente aceita, mas nós como mães sempre estamos naquela pergunta: Por que, Deus? Mas sempre temos a resposta, é difícil, mas temos que ir até o fim, jamais desistir.

Fonte: Dados da pesquisa

 

C1	Fisioterapia, Fono (Fonoaudiologia) e TO (Terapia Ocupacional).
C2	Fisioterapia e Fono.
C3	Fono e Fisioterapia motora.
C4	Fisio (Fisioterapia) e Fono.
C5	Fisioterapia motora, Fono e Terapia Ocupacional.
C6	Fazia Fonoaudiologia, mas graças a Deus ele já foi liberado e faz Fisioterapia.
C7	Fisioterapia e Fono.
C8	Fisioterapia e Fono.
C9	Fisioterapia motora e Fonoaudiologia.
C10	No momento está só com a Fisioterapia.

Fonte: Dados da pesquisa

 

C1	Faz mais de dois anos, ele veio fazer tinha um ano e seis meses.
C2	Aqui faz quatro anos.
C3	Eu acho que ela estava com 11 meses.
C4	Quando ela tinha dois aninhos.
C5	Ele tinha mais de um ano para dois, mais ou menos isso.
C6	Ele está aqui desde os quatro anos de idade.
C7	Quando ele tinha um ano.
C8	Foi quase no final de 2021.
C9	Em maio deste ano.
C10	Ele tinha uns oito meses.

Fonte: Dados da pesquisa

 

C1	Assim, melhorou, né?
C2	Melhor.
C3	Continuo do mesmo jeito.
C4	Melhorou muito.
C5	Hoje eu me sinto mais tranquila em relação a ele, eu vejo pouca evolução, mas eu vejo, né?
C6	No momento eu me sinto muito feliz. Só em ouvir ele me chamando de pai para mim isso é uma alegria muito grande.
C7	Hoje eu estou melhor já, mais adaptada com ele.
C8	Evoluindo aos poucos.
C9	Muito grata porque aqui (CER) é muito bom.
C10	Pode passar o tempo que for, mas sempre vai ficar a primeira sensação, é como foi a primeira vez, que sempre que eu entro aqui no Centro de Reabilitação.

Fonte: Dados da pesquisa

 

C1	Não, não sabia como era.
C2	Tinha não.
C3	Não, não tinha não.
C4	Não, não tinha noção.
C5	Não, não tinha conhecimento.
C6	Não.
C7	Não.
C8	Não.
C9	Não.
C10	Não.

Fonte: Dados da pesquisa

 

Discussão 

 

    A pesquisa inicialmente abordou a idade que as crianças tinham quando receberam o diagnóstico de PC e as respostas indicaram que todas as crianças foram diagnosticadas antes dos dois anos de idade, assim como no estudo realizado no Ceará com uma amostra de oito mães, que teve como objetivo descrever a experiência das mães de crianças com PC à luz da teoria de adaptação de Roy, e em seus resultados descreveram que a descoberta do diagnóstico de PC nos filhos das mães entrevistadas, aconteceu nas idades entre um e dois anos, sustentando significativa semelhança com os resultados obtidos nesta pesquisa, que indicam que a maioria da amostra recebeu o diagnóstico meses após o nascimento (Farias et al., 2018). A revisão de escopo realizada por Boychuck et al. (2019) teve a finalidade de determinar o que se sabe sobre a idade de encaminhamento para serviços de diagnóstico e reabilitação de crianças com suspeita de PC e concluiu que a idade varia de 10 a 21 meses. É importante que o diagnóstico seja determinado em tempo hábil, assim a criança terá um acesso precoce as intervenções e terapias e poderá obter maior perspectiva de evolução diante o prognóstico da patologia. (Whittingham et al., 2020)

 

    Os sentimentos retratados pelos participantes ao receberem o diagnóstico foram de ficarem pensativos sobre o futuro da criança, sensação de ficar parada no tempo, sem entender o que estava acontecendo, desespero, susto, choque, tristeza, não aceitação (negação) e medo, sendo “tristeza” o sentimento mais relatado pela amostra para demonstrar o estado o qual ficaram naquele momento. Ficou perceptível a apreensão que o diagnóstico de PC provocou nos participantes.

 

    Um estudo realizado na região metropolitana de Belém-PA entrevistou 13 mães de crianças diagnosticadas com PC visando compreender as percepções maternas acerca dos cuidados dispensados aos filhos e referiram ao diagnóstico como um evento traumático, destacando, além da falta de orientação adequada para os pais, o medo de perderem o filho (Afonso et al., 2019). Uma pesquisa realizada na Arábia Saudita teve como objetivo explorar as percepções de seis mães de crianças com PC sobre a deficiência e expôs falas sobre frustração e decepção (Madi, Mandy, e Aranda, 2019). Outros estudos ainda evidenciam que, no momento do diagnóstico, não somente a mãe, mas toda sua rede de apoio experimenta o processo de sofrimento, perda e luto daquele filho tão esperado e que no momento carece de se inserir em um mundo de necessidades antes desconhecido. (Freitag, Milbrath, e Motta, 2020; Silva Filho et al., 2017)

 

    Todas as crianças e adolescentes filhos dos entrevistados realizam Fisioterapia, alguns somente ela, outros intercalam com Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional. Corroborando com os dados desta pesquisa, Ryan et al. (2021) examinaram os padrões de uso de serviços na Inglaterra de 72 jovens com PC e afirmaram que a Fisioterapia é o serviço mais utilizado por eles. Uma pesquisa com 110 crianças diagnosticadas com PC em um hospital terciário em Nepal, país asiático, mostrou que todos os participantes foram aconselhados a realizarem acompanhamento com Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional como formas de terapias de suporte, além disso, a maioria dos participantes iniciou precocemente o tratamento de reabilitação. (Chaudhary et al., 2022)

 

    O início do tratamento com reabilitação se deu de forma precoce para a maioria dos filhos dos participantes, que contaram que, entre oito e 24 meses já tinham acesso ao centro de reabilitação, três dos dez participantes relataram início mais tardio, após cinco anos de idade. Um estudo de vigilância de base populacional realizado em Bangladesh, sul da Ásia, com crianças com PC cadastradas no Registro de PC de Bangladesh (BCPR) apontou que entre janeiro de 2015 e dezembro de 2019, 2.852 crianças com PC foram registradas e a idade média no início dos serviços de reabilitação foi de 3 anos e 10 meses. (Al Imam et al., 2021)

 

    Atualmente ainda ocorre atraso no início do tratamento, fatores como diagnóstico tardio e não aceitação do diagnóstico podem influenciar para a iniciação tardia e grande variabilidade na idade no início da reabilitação (Byrne et al., 2019). Esta variabilidade também foi apontada na conclusão de um estudo realizado por Boychuck et al. (2020) que teve como objetivo descrever as práticas atuais de encaminhamento médico em relação à idade no encaminhamento tanto para diagnóstico inicial de PC quanto para os especialistas em reabilitação, e descreveram que o início da reabilitação se dá entre 12 meses de idade (média: 15,9 ± 12,9). As instituições responsáveis pela oferta de tratamento em reabilitação para pessoas com PC exercem papel fundamental, independente do momento o qual iniciem a reabilitação a mesma possui uma relevância imensurável no desenvolvimento e evolução não somente para o paciente, mas toda sua rede de apoio. (Alves et al., 2020)

 

    A sensação de “estar melhor” foi relatada pela maioria dos participantes para definir como se sentem após a reabilitação, também relataram sentimentos como felicidade, gratidão, tranquilidade. A diminuição dos sentimentos negativos após o acompanhamento pelos profissionais da reabilitação é notória, apenas dois participantes não expressaram mudanças e relatam sentirem-se como no início, “do mesmo jeito”.

 

    Dados de uma pesquisa realizada em Gana, África, que se objetivou a explorar as experiências dos cuidadores primários ao longo da trajetória do diagnóstico (antes, durante e depois) da PC no cenário de um hospital terciário, corroboram com os achados deste trabalho, pois em seus resultados os cuidadores relataram que suas preocupações e ansiedades diminuíram quando as crianças foram diagnosticadas e estavam em condições de buscar tratamento adequado, ou seja, a reabilitação (Kyeremateng et al., 2019). Um estudo realizado na Coreia do Norte visando descrever as experiências de pais de crianças nascidas prematuras com PC, verificou que quando questionados sobre a reabilitação os pais relataram que já estavam se acomodando com o atraso no desenvolvimento que o filho tinha como se fosse um termo familiar, no entanto, quando seus filhos experimentaram melhorias no desenvolvimento através do início da reabilitação, ficaram aliviados e mudaram pouco a pouco, embora o progresso tenha sido alcançado lentamente (Park, e Bang, 2021). Quando os pais observam que seus filhos estão progredindo e recebendo ajuda adequada se sentem motivados e querem se esforçar cada vez mais para ajudá-los nesse processo. (Abdullahi, e Isah, 2020)

 

    Ao serem questionados sobre terem conhecimento prévio sobre a PC, ou seja, antes do diagnóstico de seus filhos, todos os participantes desta pesquisa relataram que não conheciam nada sobre o tema, isso pode sugerir uma escassez de informações disponíveis e um déficit nas atuais campanhas de conscientização. Na literatura atual foi observado uma ausência de pesquisas referente a temática, porém três pesquisas antigas trazem explicações. Petean, e Murata (2000) buscaram apreender, através de entrevistas, qual o conhecimento que as mães de crianças com PC possuíam sobre o diagnóstico de seus filhos e concluíram que mesmo após o diagnóstico as mães ainda têm dificuldade em informar sobre a patologia.

 

    Mais especificamente sobre o conhecimento prévio de PC de forma qualitativa, Navais e Araújo (2008) se dedicaram a avaliar o conhecimento e fontes de informações a respeito da PC infantil através de mães cadastradas pelo Programa Saúde da Família (PSF) "Viver Melhor", do município de Diamantina-MG, e em seus resultados ficou evidente o desconhecimento sobre o tema, o que pode representar despreparo para execução de práticas preventivas para esta situação. Visando reunir pesquisas relacionadas ao conhecimento e às informações recebidas pelos pais de crianças com PC uma revisão bibliográfica com limitação temporal de 1993 a 2008 constatou que os pais recebem poucas informações dos profissionais e apresentam muitas dúvidas em relação a estes diagnósticos e concluiu que há urgência em pesquisar e elaborar ações que contribuam para que os pais sejam mais bem informados e se tornem seguros no cuidado dos filhos. (Ribeiro, Barbosa, e Porto, 2011)

 

Conclusão 

 

    Os resultados desta pesquisa mostram que os sentimentos de pais diante do diagnóstico de paralisia cerebral de seus filhos foram de ficarem pensativos sobre o futuro da criança, sensação de ficarem parados no tempo sem entender o que estava acontecendo, desespero, susto, choque, tristeza, não aceitação (negação) e medo. Após a reabilitação, a maioria destes mesmos pais revelaram sentimentos de melhora, gratidão, alívio, tranquilidade, esperança e felicidade.

 

    A pesquisa oportuniza que mais estudiosos possam ter embasamento científico para discussão sobre o tema abordado, além de possibilitar que profissionais, não somente os das áreas da saúde, compreendam a intensidade de sentimentos que a PC causa nos genitores desde o diagnóstico até mesmo após o acompanhamento da reabilitação, colaborando assim com um olhar novo sobre as famílias que tenham crianças com PC, visão esta que vá além da patologia com ênfase na humanização de uma assistência mais acolhedora em todos os serviços de saúde.

 

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Lecturas: Educación Física y Deportes, Vol. 29, Núm. 319, Dic. (2024)