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Aspectos biopsicossociais na relação entre 

cuidadores e idosos com demência de Alzheimer

Aspectos biopsicosociales en la relación entre cuidadores y personas mayores con demencia de Alzheimer

Biopsychosocial aspects of the relationship between caregivers and elders with Alzheimer's dementia

 

*Psicóloga, Mestre e Doutoranda em Ciências da Saúde, Neurociências

pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS)

Membro da equipe de Neuropsicologia do Hospital São Lucas, PUCRS

**Psicóloga, Mestre em Ciências da Saúde, Neurociências e Doutoranda em Geriatria

e Gerontologia pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS)

Membro da equipe de Neuropsicologia do Hospital São Lucas, PUCRS

***Fisioterapeuta, Mestre em Ciências da Saúde- Neurociências pela Pontifícia Universidade

Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS). Docente na Universidade de Passo Fundo (UPF)

****Psicóloga, Mestre e Doutora em Ciências da Saúde, Neurociências

pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS)

Membro da equipe de Neuropsicologia do Hospital São Lucas, PUCRS

*****Psicóloga, Mestre e Doutoranda em Ciências da Saúde, Neurociências

pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS)

Membro da equipe de Neuropsicologia do Hospital São Lucas, PUCRS

******Terapeuta Ocupacional, Mestre e Doutora em Ciências da Saúde, Neurociências

pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS)

Membro da equipe de Neuropsicologia do Hospital São Lucas, PUCRS

Roberta de Figueiredo Gomes*

Adriana Machado Vasques**

Renata Busin do Amaral***

Adriana Gutterres Pereira****

Angela Maria de Freitas*****

Eloisa Elena Silveira Ferreira******

robfg@bol.com.br

(Brasil)

 

 

 

 

Resumo

          A Doença de Alzheimer é, atualmente, a causa mais comum de demência em idosos. A demanda por informações é cada vez maior, pois cuidadores apresentam dúvidas sobre como administrar a sua vida e a do indivíduo com Doença de Alzheimer a partir do diagnóstico. Em decorrência de ser uma doença lenta e progressiva, surge a necessidade de cuidados cada vez mais complexos, papel esse desempenhado pelo cuidador. Assim, estratégias para lidar com a nova realidade da família e assistência aos cuidadores tornam-se fundamentais para atingir um tratamento com relativo sucesso. Neste trabalho, através de uma revisão da literatura nos últimos anos, pretendeu-se expor a importância do papel do cuidador de indivíduos com Doença de Alzheimer, a importância do conhecimento sobre a doença e os aspectos biopsicossociais implicados nessa relação.

          Unitermos: Doença de Alzheimer. Demência. Cuidador. Idoso.

 

Abstract

          Alzheimer’s disease is currently the most common cause of dementia in the elderly. The demand for information is on the rise, since caregivers have doubts about how to manage their life and that of the individual with Alzheimer’s disease following the diagnosis. Since it is a slow, progressive disease, more complex care becomes necessary, a role played by the caregiver. Thus, strategies to deal with the new familial reality and assist caregivers become crucial in order to accomplish a relatively successful treatment. In this paper, by reviewing literature in the last years, we intended to point up the importance of the role of caregivers for individuals with Alzheimer’s disease, the importance of knowledge about the disease, and the biopsychosocial aspects implied in this relationship.

          Keywords: Alzheimer’s disease. Dementia. Caregiver. Elderly.

 

 
EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 18, Nº 185, Octubre de 2013. http://www.efdeportes.com/

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Introdução

    A população idosa continuará crescendo no Brasil, caso as tendências esperadas para mortalidade e fecundidade forem confirmadas. Entre 2010 e 2020 o IBGE estima um aumento em até 10 milhões, podendo representar em torno de 13% da população e até 305 em 2050 (IBGE, 2011). Uma das consequências desse rápido envelhecimento populacional é a maior incidência de doenças incapacitantes, causando impacto no serviços de saúde e na família, os quais precisam trabalhar na prevenção e na minimização dos efeitos negativos físicos, psíquicos e socias (VERAS, 2009; CAMARANO, 2010).

    A Doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência em idosos. Estima-se que tenhamos, no Brasil, cerca de 1.200.000 pessoas com possível DA. Considerando-se que entre 5 a 10% de indivíduos acima de 60 anos possam ter algum tipo de demência, a DA representaria cerca de 50 a 70% desse total. A rapidez com que mudanças na pirâmide etária têm ocorrido no Brasil causará uma demanda para que o Estado lide com este novo perfil epidemiológico, em que, com o maior número de idosos, a criação de serviços voltados para o atendimento de afecções e doenças crônicas é imprescindível (CARAMELLI; BARBOSA, 2002; CAOVILLA; CANINEU, 2002; CHARLES; CARTENSEN; MATHER, 2003).

    A Doença de Alzheimer (DA) é a principal causa de demência no mundo, sendo responsável por 60 a 70% dos casos de declínio cognitivo progressivo em idosos, sendo por esse motivo, frequentemente referida como sinônimo de demência (BLENNOW; DE LEON; ZETTERBERG, 2006; MENDEZ et al., 2008) . É uma doença que causa deterioração das funções cognitivas, do comportamento e da funcionalidade, levando a alterações progressivas de memória, levando alteraçfuncionalidade.a funcionalidade.çperfil e epidemeol linguagem, percepção, atividades motoras, abstração e planejamento, prejudicando o indivíduo em suas atividades de vida diária, em seu desempenho social e ocupacional (BERTOLUCCI, 2005; BOTTINO et al., 2002). São inúmeras as causas de demência e para identificação da etiologia são necessários uma avaliação clínica e neuropsicológica detalhada, exames laboratoriais e de neuroimagem (WOOD, 2004; CARAMELLI; BARBOSA, 2002).

    O quadro clínico manifesta-se pela perda lenta e gradual das funções cognitivas, havendo geralmente déficit de memória episódica anterógrada como primeiro e mais importante sintoma (CHARCHAT et al., 2001). De acordo com o comprometimento cognitivo, a gravidade das manifestações e o grau de dependência do indivíduo, classifica-se a demência em fase leve, moderada e grave (LOPES; BOTTINO, 2002). Conforme a progressão da doença desenvolvem-se condições que podem levar ao óbito, como septicemia, infecções das vias aéreas superiores, pneumonia, alterações do estado nutricional, úlceras de pressão, fraturas, entre outras complicações (WOOD, 2004).

    Geralmente os atos automáticos, tais como dirigir um automóvel, manejar um determinado aparelho, dirigir-se a lugares habituais, costumam ser tarefas não afetadas inicialmente. No decorrer da doença pode ocorrer labilidade afetiva, diminuição da capacidade intelectual, desorientação no tempo e no espaço (o indivíduo se confunde quanto a sua localização em relação ao dia, mês, ano ou local). Nessa fase, pode-se desenvolver um quadro depressivo, o que é muito comum em pacientes com DA. No entantanto outros sintomas podem ocorrer, como , alterações da linguagem (afasia), alterações de comportamento (ideias delirantes, persecutórias, alucinações visuais e auditivas). Com a progressão da doença, há um comprometimento cada vez maior da memória, do comportamento e alterações fisiológicas como apatia, incapacidade de controle da bexiga, do intestino e incapacidade de cuidar de si próprio. Em fases avançadas ocorrem alterações posturais, flexão global do corpo, contratura e ausência das funções cognitivas superiores, com vida totalmente vegetativa (CANINEU, 2002). A DA apresenta curso lento e progressivo, com duração média de oito anos, entre o início dos sintomas e o óbito (VILELA; CARAMELLI, 2006).

Aspectos biopsicossociais no tratamento da demência

    O tratamento da DA é geralmente frustrante e difícil. A construção de uma boa relação com o paciente, familiares e outras pessoas envolvidas no tratamento torna-se imprescindível para um tratamento com relativo sucesso. O tratamento dos quadros demenciais requer tanto intervenções farmacológicas quanto não farmacológicas, todas com o objetivo de manter o idoso em seu nível funcional máximo possível e de minimizar distúrbios comportamentais (JALBERT; DAIELLO; LAPANE, 2008). O tratamento deve incluir: medicamento que iniba a enzina acetilcolinesterase, diminuição progressiva de responsabilidades de vida cotidiana, ajuda nas atividades laborais financeiras; auxílio de profissionais especializados e tratamento dos sintomas de alteração de humor (depressão e ansiedade) (HUEB, 2008).

    Como múltiplos fatores afetam a funcionalidade do paciente com DA (déficits de memória, dificuldades motoras, distúrbios comportamentais, comorbidades, déficits na linguagem, atenção, praxias), torna-se fundamental uma abordagem multidisciplinar. As intervenções não farmacológicas incluem abordagens psicossociais, estimulação cognitiva e sensorial, musicoterapia e terapia ocupacional (CUMMINGS; COLE, 2002; ANTAI-OTONG, 2008).

    Os cuidadores também são afetados pelo impacto dos problemas de memória na rotina diária e pela tensão e frustração que podem resultar essas limitações, além da sobrecarga física imposta pelo ato de cuidar de alguém dependente. Sendo assim, auxiliar os problemas cognitivos é de grande valia nos primeiros estágios da doença.

Estratégias para lidar com as alterações cognitivas

    Segundo Alvarez (2001), medidas devem ser implementadas como estratégias para lidar com o paciente com demência, tais como a organização de um ambiente seguro, simplificado e familiar que possibilite a permanência do indivíduo em casa, até um estágio avançado da doença.

    Para tanto, alguns princípios devem ser considerados como mediadores e facilitadores no cuidado e manejo de pacientes com demência: a) conhecimento básico sobre os mecanismos da memória; b) o perfil psicológico das pessoas envolvidas (paciente/cuidador), evitando maiores desgastes no relacionamento afetivo e aumentando ganhos na relação interpessoal; c) o perfil cognitivo das pessoas envolvidas no problema (característica da forma de aprender de cada um); d) o período de tempo no dia, que o cuidador será responsável pelo paciente; os ambientes que poderão fazer parte de uma estratégia de intervenção e tratamento; e) compreensão e aceitação da doença nas suas manifestações e evolução, para que rapidamente seja possível estabelecer novas estratégias quando houver progressão da DA (CALDAS, 2000).

    O tipo e o grau de ajuda que o idoso necessita dependem de suas condições físicas, cognitivas e psicoafeivas. Por vezes, o cuidador precisa criar estratégias e adaptações, tanto no ambiente como nas vestimentas, objetivando que o idoso mantenha a máxima autonomia e a mínima dependência, mantendo por mais tempo a qualidade de vida de ambos. Além disso, torna necessária que o cuidador envolva outros membros da família, evitando que sinta-se sobrecarregado (PAVARINI et al., 2008).

O efeito sobre os cuidadores

    A sobrecarga emocional vivenciada pelo cuidador pode interferir no cuidado dedicado ao paciente, sendo considerada fator preditor de maior número de hospitalizações entre os pacientes. Essa chamada sobrecarga do cuidador trata-se de uma resposta multidimensional aos fatores (físico, psicológicos, sociais e financeiros) geradores de estresse associados à experiência de cuidar de idosos doentes (LEMOS; GAZZOLA; RAMOS, 2006; KIM et al., 2009).

    Com relação aos efeitos sobre os cuidadores decorrentes de pacientes portadores da DA, observou-se que, todas as formas da doença podem ter efeitos negativos não só sobre os pacientes, mas também sobre os familiares e amigos que deles cuidam. No entanto, o efeito pode ser especialmente grande sobre os cuidadores de pacientes demenciados, porque a natureza da patologia determina que o paciente talvez não possa dar um feedback adequado. Não precisamos ter muita imaginação para calcular o estresse incrível provocado por cuidar de um cônjuge ou pai que precisa de constante atenção e ao mesmo tempo nem reconhece o cuidador. Ele acaba assumindo um compromisso que transcende uma relação de troca e aceita o desafio de cuidar de um familiar sem ter qualquer garantia de retribuição (KARSCH, 2003). No entanto, alguns estudos referem que para alguns cuidadores, a experiência de cuidar também é fonte de satisfação e de experiências positivas, podendo até fortalecer relações (JALBERT; DAIELLO; LAPANE, 2008).

    Desta forma, torna-se necessário que o cuidador, além se sua preocupação e cuidados com o familiar doente esteja atento em cuidar de si também, buscando meios para enfrentar adequadamente a doença, aprendendo a lidar com as dificuldades naturais de uma pessoa que deve merecer seus cuidados em tempo integral e a não deixar-se abater pela alteração cognitiva do indivíduo. O cuidador deve solicitar, sempre que possível, ajuda, reconhecimento e compreensão de outros familiares, pois cotidianamente, o cuidador é testado em sua capacidade de dedicação, responsabilidade, paciência e à adaptação à sua nova realidade (KARSCH, 2003).

    A DA traz à família e principalmente ao cuidador, uma fase de desorganização e desesperança de maior ou menor aceitação, podendo até derrotar o indivíduo se ele não reagir e render-se às dificuldades apresentadas, pois geralmente, o cuidador é escolhido na família de forma inesperada, sendo ele conduzido a uma grande carga emocional que pode gerar sentimentos ambivalentes em relação ao idoso (TAUB; ANDREOLI; BERTOLUCCI, 2004; KARSCH, 2003).

    Não surpreendentemente, existem muitas evidências de que cuidar de um indivíduo demenciado normalmente resulta em maiores chances de desenvolver sintomas psiquiátricos, mais problemas de saúde, estresse, mais conflitos familiares e problemas no local de trabalho. (CERQUEIRA; OLIVEIRA, 2002; GARRIDO; MENEZES, 2004). Segundo Karsch (2003), o cuidador poderá apresentar altos níveis de ansiedade pelo sentimento de sobrecarga e por constatar que sua estrutura familiar está sendo afetada pela modificação dos papéis sociais.

A importância do cuidador

    As manifestações da doença geram muitas demandas e mobilizam a estrutura do doente e da família. O diagnóstico apresenta à família uma perspectiva difícil pela frente. O cuidado torna-se uma tarefa difícil, pois o indivíduo demenciado necessitará de cuidados que aumentarão, progressivamente, tornando-se- cada vez mais complexos.

    Os sintomas são impostos e tanto o cuidador quanto a família, vão sendo absorvidos com o aumento da carga de cuidados e tarefas (KARSCH, 2003). O cuidador é eleito sem que tenha se candidatado ao cargo. O papel de cuidador cai em suas mãos sem que para isso tenha sido preparado. Ele surge de acordo com a dinâmica familiar (TAUB; ANDREOLI; BERTOLUCCI, 2004). Como é o cuidador que ficará a maior parte do tempo ao lado do indivíduo com DA, é ele que se dedicará aos cuidados nas áreas de alimentação, comunicação, higiene, prevenção de acidentes, administração de medicações, queimaduras, intoxicações e administração financeira (BODACHNE, 2004; KARSCH, 2003).

    Conforme a evolução do DA, as perdas se tornam cada vez mais reais e palpáveis e sentimentos de raiva, tristeza, medo, culpa e angústia são comuns (FREITAS et al., 2008).

    Desenvolver competências no cuidador significa desenvolver atributos como conhecimentos, habilidades, atitudes e valores pessoais que configuram possibilidades de realizar com sucesso as atividades vinculadas a um cuidar diferenciado para solucionar com maior eficácia uma série de situações (LEONELO; OLIVEIRA, 2007).

    Sendo assim, o cuidador deve acessar orientações de como cuidar indivíduo com DA e também se cuidar, tendo apoio de profissionais da área da saúde para prestar melhores cuidados (ARAÚJO; OLIVEIRA; PEREIRA, 2012).

Assistência ao cuidador

    Alguns fatores podem fazer diferença para o bem estar do cuidadores que lidam com familiar que tem diagnóstico de DA. As intervenções com os cuidadores são fundamentais, pois a qualidade de vida dos indivíduos demenciados depende, primordialmente, daqueles que são responsáveis por seu cuidado (BOTTINO et al., 2002). Tratar a doença como um desafio não deve ser um movimento para a morte e sim para a vida. O cuidador deve reagir e ter coragem em mudar as coisas que podem e devem ser mudadas. Há muito que fazer, tanto para o doente quanto para o cuidador, pois buscar informações, procurar ter pleno conhecimento da doença, aprender a conviver com ela e com o portador são imprescindíveis para melhorar a qualidade de vida de ambos.

    Dessa forma, intervenções junto a familiares e cuidadores são fundamentais no processo terapêutico da DA, fornecendo subsídios práticos para a família cuidar do idoso e ajudando a lidar com a sobrecarga emocional e ocupacional. Grupos de auto-ajuda, atividades educativas, treinamento para o cuidado, sessões de psicoterapia são importantes abordagens terapêuticas para trabalhar a ansiedade,tirar dúvidas de familiares e cuidadores de indivíduos com DA, além de informar, propiciar trocas de experiências entre pessoas que vivem situações semelhantes. Essas intervenções ajudam a reduzir o estresse emocional, além de prepar e capacitar para o cuidado (JALBERT; DAIELLO; LAPANE, 2008).

    Na prática dos grupos de apoio ao cuidador, se observa que os cuidadores têm dado importância ao apoio psicológico, pois frequentemente têm respondido positivamente a eles, lidando com as condições geradas de forma mais adaptativa. Sendo assim, o psicólogo desempenha um papel importante no apoio do cuidador, colaborando na aceitação da doença, no convívio com as perdas constantes, no preparo para a morte e facilita assumir novas posturas e posicionamentos quando ocorre a inversão de papéis, compreendendo seus sentimentos e emoções. O cuidador acaba conhecendo a si mesmo, adquirindo estrutura para enfrentar a progressão da doença. A intervenção de terapia individual apresenta resultados satisfatórios sobre o impacto e depressão do cuidador (DUNKIN; HALEY, 2006).

Considerações finais

    Com a melhora nas condições de vida e os progressos da medicina, as pessoas estão vivendo cada vez mais, um fato cada vez mais evidente. Se por um lado isso é bom, porque significa aproveitar a vida por mais tempo, significa também que mais pessoas estejama sujeitas às doenças causadas pelo envelhecimento. Viver mais perde o sentido se não for para permacecer usufruindo da vida com qualidade, apenas prolongando uma vida repleta de dor e sofrimento. A partir da descoberta da DA, o cuidador terá que enfrentar uma caminhada repleta de desafios impostos pela doença. Diversos sentimentos são vivenciados na vida de quem escolheu ou foi escolhido para cuidar do doente, gerando frequentemente, estresse, tristeza e cansaço. O compromisso de cuidar de alguém, exige que esteja atento ao seu bem estar biopsicosocial, exercendo também o autocuidado para executar sua tarefa de forma mais exitosa.

    Diante disso, torna-se de fundamental importância inserir o cuidador no plano de assistência ao paciente, assim como implementar políticas e programas públicos que insiram socialmente o paciente e seu cuidador, dando-lhes apoio e garantindo-lhes uma melhor qualidade de vida.

Referências

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EFDeportes.com, Revista Digital · Año 18 · N° 185 | Buenos Aires, Octubre de 2013
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