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A percepção dos pais quanto ao estilo de vida o nível de bem 

estar de pessoas com Síndrome de Down na cidade de Pelotas, RS

La percepción de los padres en relación al estilo de vida y el nivel de 

bienestar de personas con Síndrome de Down en la ciudad de Pelotas, RS

 

*Mestre em Educação pela Faculdade de Educação da Universidade Federal

de Pelotas (UFPEL). Especialista em Educação Física e Promoção da Saúde

pela Escola Superior de Educação Física (ESEF/UFPEL). Professora

de Educação Física da Educação Básica de escola pública estadual

do Estado do Rio Grande do Sul

**Doutora em Ciências da Sáude e Esporte pela Chukyo University, Japão

Professora da Pós-Graduação e Graduação da Escola Superior de Educação

Física da Universidade Federal de Pelotas, RS

***Doutor em Ciências do Movimento Humano pela UFRGS

Professor da Pós-Graduação e Graduação da Escola Superior

de Educação Física da Universidade Federal de Pelotas/RS

Prof. Ms. Fernanda Amaral de Souza*

Prof.Dr. Alexandre Carriconde Marques**

Profa. Dra. Adriana Schüler Cavalli***

ferasouza2@hotmail.com

(Brasil)

 

 

 

 

Resumo

          Pessoas com Síndrome de Down (SD), assim como todas as outras, necessitam desenvolver um estilo de vida ativo para obter uma melhor qualidade de vida e com isso adquirir um satisfatório nível de bem estar. O objetivo deste estudo foi verificar através da percepção dos pais das pessoas com SD o estilo de vida e o nível de bem estar de seus filhos. O estudo caracteriza-se como uma pesquisa epidemiológica descritiva, de corte transversal. Foi realizado em duas etapas: a) primeiro utilizou-se um questionário simplificado que permitiu caracterizar o perfil geral do estilo de vida dos sujeitos e, b) foi utilizado o protocolo do “Pentáculo do Bem Estar” que permitiu caracterizar o estilo de vida individual das pessoas com SD através dos seguintes indicadores: nutrição; atividade física; comportamento preventivo; relacionamentos pessoais e controle do stress. No tratamento estatístico foi utilizado o pacote estatístico SPSS 10.0 e recursos da estatística descritiva. As pessoas com SD foram divididos em três grupos: Grupo 1 (de 9 a 13 anos, com 13 indivíduos), Grupo 2 (de 14 a 20 anos, com 12 indivíduos) e Grupo 3 (> 20 anos, com 12 indivíduos). Os resultados do estudo demonstram que em relação às Atividades Instrumentais da Vida Diária (AIVD), os Grupos 1 e 2 apresentaram bom desempenho na realização das tarefas domésticas enquanto que o Grupo 3 demonstrou boa comunicação pessoal. Podemos inferir que as atividades de cuidados com a saúde no Grupo 1; uso de transporte coletivo no Grupo 2 e o manuseio de dinheiro no Grupo 3, apresentaram mau desempenho. Com relação ao nível socioeconômico, a maioria dos sujeitos pertence à classe C conforme a ABIPEME. Na percepção dos pais dos sujeitos desta amostra o estilo de vida e o nível de bem estar foi considerado bom nos três grupos.

          Unitermos: Síndrome de Down. Estilo de vida. Bem estar.

 

 
EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 16, Nº 163, Diciembre de 2011. http://www.efdeportes.com/

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Introdução

    O deficiente é uma pessoa discriminada no meio social, assim como as pessoas de idade, de diferente cor de pele, de diferentes opções sexuais, de religião, de diferentes níveis socioeconômicos sofrem com esse tipo discriminação. No Brasil nas últimas décadas, a situação está começando a melhorar, embora lentamente, e espera-se que num futuro bem próximo essa situação se reverta e que as pessoas sejam valorizadas pelo que são e não por suas aparências. O deficiente e seus familiares, seja SD ou outra, estão tomando consciência de seus direitos e têm procurado espaços na sociedade para se desenvolver de forma mais ativa, participativa, integrada, com o intuito da promoção da saúde buscando um estilo de vida mais saudável que lhe proporcione um melhor bem estar.

    Diferente do que muitas pessoas pensam a SD não é uma doença, mas sim um acidente genético denominado Trissomia no cromossomo 21, que ocorre na formação do bebê. São observados certos traços fenótipos como olhos amendoados, uma prega na palma da mão, orelhas pequenas, abdômen protuberante, hipotonia muscular, ainda que nem todos apresentem estas últimas (MOREIRA, 2002). Segundo a mesma autora, as pessoas com SD geralmente apresentam uma deficiência mental de leve a moderado, com capacidade intelectual limitada, variando de indivíduo para indivíduo. A criança com SD apresenta um atraso na aquisição e desenvolvimento da linguagem, o que pode ser atribuído a características físicas ou ambientais que influenciam negativamente o processo de desenvolvimento. No Brasil, estima-se que 10% da população (ROSADAS, 1994) possuam algum tipo de deficiência, e que aproximadamente 3% destes tenham SD.

    Nahas (2001) enfatiza que, com a sociedade industrializada e em desenvolvimento, a prática da Educação Física têm sido de grande importância para a qualidade de vida das pessoas de todas as idades, pois ela está associada a maior capacidade de trabalho físico e mental, mais entusiasmo para a vida e positiva sensação de bem estar. O autor ainda salienta que um estilo de vida ativo diminui o risco de doenças crônico degenerativas, assim como da mortalidade precoce.

    A atividade física como fator promocional de saúde para a população de pessoas com SD visa reduzir as doenças associadas desta população tais como obesidade, hipertensão, doenças do coração, pressão entre outras para que possam manter sua independência funcional oportunizando situações de lazer e divertimentos. Um estilo ativo proporciona uma melhor socialização, derrubando assim as barreiras do meio ambiente e aumentando a qualidade de vida (MARQUES, 2000). As pessoas com SD tem aumentado sua expectativa de vida que, no nos países desenvolvidos era de 9 anos em 1920, de 30,5 anos à partir da década de 60 e de 55,8 anos em 1993 (BRADOCK, 1999 apud MARQUES, 2000). Atualmente, são cada vez mais comuns pessoas com Síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito semelhante com a da população em geral.

    Na Educação Física Adaptada as atividades desenvolvimentistas como jogos, esportes e atividades rítmicas, são consideradas apropriadas e que promovem a satisfação e prazer em realizá-las pelas pessoas com SD, estimulando-as a uma vida mais ativa e saudável (ROSADAS, 1994).

    Percebe-se que o estilo de vida que as pessoas adotam é fundamental para se obter uma boa qualidade de vida ou não, considerando-se a individualidade e como as pessoas administram as suas vidas. Um estilo de vida é um conjunto de ações cotidianas que refletem as atitudes e valores das pessoas através de hábitos e ações conscientes associados à percepção de qualidade de vida do indivíduo. Os componentes do estilo de vida podem mudar ao longo dos anos, mas isso só acontece se a pessoa conscientemente enxergar algum valor em algum comportamento que deva incluir ou excluir, além de perceber-se capaz de realizar as mudanças pretendidas (NAHAS, 2006). Portanto um estilo de vida ativo e saudável deve associar uma boa alimentação, com atividades físicas diárias, eliminando hábitos não saudáveis como o fumo, drogas, álcool, estresse, mantendo também bons relacionamentos com seus pares. Estudos apontam que a participação da família junto aos deficientes com SD é muito importante, pois eles precisam de carinho, atenção, dedicação, proteção e estímulo para tornarem-se indivíduos independentes para que possam interagir com a sociedade. No compromisso de inclusão social e na busca de respostas quanto ao estilo de vida e nível de bem estar das pessoas com SD, este estudo foi desenvolvido com o intuito de através da percepção dos pais de deficientes, possamos entender melhor as características demográficas e socioeconômicas; educacionais; doenças associadas; composição corporal; nível de atividades físicas e de lazer; nível das atividades diárias e verificar o nível de bem estar de deficientes com SD da cidade de Pelotas/RS.

Metodologia

    Em razão da natureza dos dados deste levantamento, pela representatividade da amostra e por investigar condições relacionadas à saúde, esta pesquisa caracteriza-se como um estudo epidemiológico descritivo (THOMAS & NELSON, 1996).

    A população é constituída de 37 pais ou responsáveis por pessoas com SD, maiores de 9 anos, sendo as pessoas com SD, 20 do sexo masculino e 17 do sexo feminino, residentes na cidade de Pelotas/RS cujos pais que aceitaram participar do estudo. Optou-se por realizar este estudo com pessoas com esta idade, pois acredita-se que nesta fase eles já têm certa independência e funcionalidade na execução de suas tarefas diárias. As entrevistas foram realizadas com os pais e/ou responsáveis por estes terem mais clareza e facilidade em responder as questões com maior fidedignidade.

    Foi feito contato verbal com as escolas especiais Cerenepe, Autonomia do ser, e do Projeto Carinho da Escola Superior de Educação Física da Universidade Federal de Pelotas, a fim de cadastrar as pessoas com SD maiores de 9 anos e solicitar autorização para a participação do estudo. Os participantes assinaram o Termo de consentimento e as entrevistas foram realizadas nas escolas e/ou residências das pessoas e todas foram realizadas pela mesma pesquisadora.

    Na intenção de melhorar a qualidade dos dados analisados mantendo-se as diferenças etárias, dividiu-se a amostra em três grupos de idade: Grupo 1 ( 9 a 13 anos); Grupo 2 (14 a 20 anos) e Grupo 3(>de 20 anos).

    Para a realização deste estudo foram utilizados os seguintes instrumentos: a) questionário simplificado para avaliação do estilo de vida, desenvolvido por Marques e Nahas (2000), contendo os seguintes segmentos: a) dados de identificação; b) dados familiares; c) informações educacionais; d) trabalho; e) condições associadas à Síndrome de Down; f) estilo de vida; g) atividades físicas e de lazer; h) hábitos alimentares e i) AVD j) AIVDs e b) Protocolo do Pentáculo do bem estar desenvolvido por NAHAS, BARROS e FRANCALACCI (2000) avaliando os seguintes indicadores: a) nutrição; b) atividade física; c) comportamento preventivo; d) relacionamento pessoal e e) controle do stress.

    Para a análise dos dados finais foi utilizado pontos de corte para cada um dos indicadores sendo: fraco 0-3; regular 4-6; e satisfatório 7-9 e para a análise geral dos cinco indicadores foi utilizado o seguinte escore: péssimo 0-9; fraco 10-18; regular 19-27; bom 28-36; e excelente. Os dados também foram analisados através do pacote estatístico SPSS 10.0 empregando recursos da estatística descritiva: distribuição de frequências, cálculo de medidas de tendência central (média) e de dispersão (amplitude de variação, desvio padrão e intervalo de confiança), além da análise interpretativa, quando as informações derivadas da entrevista semi-estruturada não eram quantificáveis.

Resultados

    Dos 37 participantes da amostra, 54,1% (20) eram do sexo masculino e 45,9% (17) eram do sexo feminino. A média de idade da amostra foi de 19,76 anos (min= 9,12 e máx.=47,98).

Tabela 1. Características pessoais dos três grupos

Tabela 2. Atividades da vida diária (AVDs) realizadas nos três grupos

Tabela 3. Atividades Instrumentais da Vida Diária (AIVD) nos três grupos

Tabela 4. Indicadores Pentáculo do bem estar nos três grupos

Os Grupos 1, 2 e 3 apresentaram um bom nível de bem estar.

    Utilizou-se para avaliação do nível socioeconômico a classificação da Associação Brasileira de Institutos de Pesquisa de Mercado (ABIPEME), onde foi constatado que 16,2% (6) da amostra pertencem a classe A, o mesmo percentual foi encontrado na classe B, na classe C foi encontrado o maior percentual (32,4%) o equivalente a 12 pessoas, na classe D encontra-se 27% (10 pessoas) e na classe E 3 pessoas, o equivalente a 8,2% da amostra.

Discussão

    Dos três grupos estudados, todos os indivíduos estudavam em escola especial, com exceção de um aluno (no Grupo 3) que estudava em escola regular e que conforme aumentava a idade, aumentava o percentual de indivíduos alfabetizados, o que comprova que embora com dificuldades eles conseguem obter progressos em seu crescimento cognitivo.

    Fonseca (1995) considera como sendo a estimulação o alimento do organismo, quer no plano afetivo, cognitivo e nutricional, sendo as privações nestas áreas as responsáveis pela lentidão e anomalias de desenvolvimento e de crescimento.

    Verificou-se também que com o aumento da idade, aumentam também seus problemas de saúde apresentando problemas cardíacos, problemas de audição, tireoide, gastrointestinais, neurológicos e pulmonares, o que justifica a necessidade de realizar sempre um controle médico e manter sempre uma vida ativa e saudável.

    De acordo com Rimmer (2002) as variações na saúde durante o curso de vida não é diferente para uma pessoa com deficiência. Alguém que pratica bons hábitos de saúde alimentando-se, exercitando-se, mantendo uma avaliação médica regular, prevenindo doenças como pressão alta, diabetes e mantendo adequado peso corporal, poderia ser considerado um alto nível de saúde continuada.

    Com relação às atividades de trabalho, somente um indivíduo (Grupo 3) trabalha fora o que mostra que ainda sofrem preconceitos e falta de oportunidades para entrarem no mercado de trabalho. A principal finalidade da educação, da infância à adolescência, é preparar os indivíduos para serem eficazes e bem-sucedidos na vida adulta (FRIEDERICKS 1980 apud PUESCHEL, 1993). O mesmo autor afirma que os pais de crianças com SD estão evidentemente preocupados com o futuro de seus filhos.

    Pode-se observar também que mesmo realizando atividades físicas, a forma de lazer que mais lhes agrada é o lazer passivo, ou seja, assistir televisão e escutar música, as quais combinadas com uma alimentação não saudável faz com que apresentem sobrepeso (Grupos 2 e 3) aumentando o risco de desenvolver doenças crônico degenerativas. O Grupo 1 não apresentou, na média, sobrepeso o que leva a acreditar que por serem menores, movimentam-se mais e recebem maior controle dos pais em relação a alimentação.

    Quanto à autonomia das atividades instrumentais da vida diária (AIVDS) observou-se no Grupo 1 certa dificuldade na realização de algumas tarefas com um grau de independência mais qualificado, portanto no Grupo 3 alguns fatores comprovam que o grupo apresenta um bom grau de independência nas atividades da vida diária (AVD) apresentando maior facilidade na execução das tarefas quando comparado aos outros grupos, o que comprova que eles vão adquirindo uma maior funcionalidade na execução dessas tarefas, obtendo uma maior independência, devido a isso há necessidade de ser estimulado o mais cedo possível e não serem superprotegidos pelas famílias.

    Em relação à prática de atividade física, a maioria (nos três grupos) pratica algum tipo de atividade física, onde as atividades mais procuradas são natação, capoeira, dança futebol e caminhada com frequência média de duas a três vezes na semana o que se acredita que proporcione uma melhora em seu bem estar. Segundo Matos et al. ( 2002) houve um grande avanço na área de educação física adaptada, com a criação de programas de atividades físicas destinados a pessoas com deficiência, por que estes, além de se preocuparem com a reabilitação destas pessoas, eles garantem uma melhor qualidade de vida, promovendo uma maior integração delas nos esportes, no meio escolar e na sociedade como um todo. Porém, segundo Bauman (2003) as crianças e adolescentes deficientes deveriam participar dos programas de recreação e educação física adaptada, mas estas enfrentam algumas barreiras como:a) falta de lugares públicos adequados para essa prática; b)o transporte público, que na maioria das vezes não é adaptado para os diferentes tipos de deficiência e que deveria estar disponível para conduzi-los para diferentes locais e programações;c) a financeira pois os pais têm que arcarem as despesas com medicamentos, custos com equipamentos médicos, prescrições e despesas com transporte.

    Com relação ao Pentáculo do bem estar observou-se que o nível de nutrição não chega a ser satisfatório, pois as pessoas não consomem o ideal, que seria mais frutas e legumes e menos alimentos gordurosos e açucares, o que comprova o que Moreira (2002) considera, que os indivíduos portadores de SD têm tendência ao excesso de peso. Entre múltiplas razões, isso geralmente ocorre, devido a hipotonia geral de seus músculos, incluindo os responsáveis pela digestão, pois apresentam flacidez, o que faz com que estes indivíduos não se sintam saciados após as refeições, tendendo a comer em excesso.

    O nível de atividade física na média dos grupos foi considerado de fraco a regular embora alguns realizem as atividades com maior frequência que os outros, o que justifica a necessidade de um incremento nas atividades físicas visando à melhora da saúde e bem estar. Farkas (2000) considera que jovens com deficiência podem beneficiar-se bastante da atividade física e recreação em um meio onde são encorajados a participarem sem o problema da inclusão social. Segundo o mesmo autor, uma pessoa jovem com deficiência pode participar com outros jovens com ou sem deficiências e aprender a trabalhar em grupos, aprender o valor de um grupo de trabalho e desenvolver habilidades tais como alongar, jogar, balançar, entre outras. Uma oportunidade para participar em atividade física e recreação permitindo que pessoas jovens dêem-se conta de melhorar as habilidades físicas e, assim, ganhar auto-estima. Bomfim (1996) acredita que as práticas pedagógicas em Educação Física, ao priorizarem jogos simbólicos e linguagem, esquema corporal, coordenação viso-motora, organização espaço temporal, exercícios de atenção visual, auditiva e tátil, fortalecimento da musculatura respiratória, melhora da postura, do tônus e do equilíbrio, darão contribuição de capital importância para a promoção da aprendizagem e de bem estar físico das crianças portadoras de SD.

    O comportamento preventivo e relacionamento pessoal entre a maioria dos três grupos foi considerado satisfatório o que confirma que são pessoas dóceis, que gostam de sentirem-se úteis, cultivar amizades, não têm hábitos ruins como fumar, beber e recebem bastante atenção de suas famílias. Puschel (1993) acredita que embora haja necessidade dos conteúdos acadêmicos básicos para as crianças com SD na escola, um bom programa educacional deve prepará-lo também para o seu dia-a-dia. Os três grupos mostraram-se com um nível de estilo de vida regular em relação ao controle do stress o que talvez seja reflexo da importância da proteção da família, o que segundo Lipp (1996) a fonte de stress pode ser qualquer emoção que mude a rotina da vida da criança, seja fonte de alegria ou tristeza. No geral, o que se pode observar é que apesar dessa população enfrentar várias barreiras, os grupos estudados mostraram um bom estilo de vida e uma percepção regular de bem estar, não deixando de mencionar a importância da participação da família nesse processo de crescimento, desenvolvimento, independência e socialização do ser humano.

Referências bibliográficas

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