1 / 1

Introducción

    La rehabilitación de pacientes con enfermedades neurológicas constituye un tema de gran importancia y actualidad; donde científicos, médicos, terapeutas, psicólogos, en equipos interdisciplinarios, aúnan esfuerzos por lograr la mayor recuperación posible del paciente.

    Las investigaciones y tratamientos novedosos en este ámbito, tienen como objetivo el incremento de la calidad de vida y la reincorporación social de los pacientes.

    Por la incidencia de estas enfermedades en la población mundial y el grado de discapacidad que conlleva padecerlas, se necesita tiempo, conocimientos y elevada calidad humana durante el proceso de rehabilitación. Es por tanto, dada su magnitud y trascendencia, un problema de salud, con la consecuente repercusión socioeconómica para el individuo y la sociedad.

    La tecnociencia, en función de la rehabilitación de estas enfermedades, por tratar con sujetos discapacitados y constituir una forma de actividad humana, está matizada de valores en sus contextos.

    El siguiente trabajo aborda el tema de los valores y la ética en la ciencia, vinculados a la investigación y rehabilitación de pacientes con afecciones neurológicas. Intenta ilustrar, a través de revisiones bibliográficas, cómo han sido abordadas estas enfermedades en las comunidades científicas y los problemas éticos que se presentan en la atención de estos pacientes, indisolublemente ligada a los valores humanos.

Desarrollo

Axiología de la ciencia.

    La imagen académica y social de la ciencia y la tecnología ha sufrido profundos cambios a lo largo de este siglo. La concepción clásica de la ciencia como conocimiento verdadero y libre de valores sobre la naturaleza quebró con las tesis de Kuhn, a partir de las cuales se instauró una tradición que rompe no sólo con la filosofía positivista, sino con la sociología mertoniana centrada en el análisis de la comunidad científica. [1]

    Según Mendelsohn (1977) citado por Núñez "La ciencia es una actividad de seres humanos que actúan e interactúan, y por tanto una actividad social. Su conocimiento, sus afirmaciones, sus técnicas, han sido creados por seres humanos y desarrollados, alimentados y compartidos entre grupos de seres humanos. Por tanto el conocimiento científico es esencialmente conocimiento social. Como una actividad social, la ciencia es claramente un producto de una historia y de un proceso que ocurre en el tiempo y en el espacio y que involucra actores humanos. Estos actores tienen vida no sólo dentro de la ciencia, sino en sociedades más amplias de las cuales son miembros". [2]

    La filosofía de la ciencia no puede seguirse considerando únicamente como una actividad epistémica y metodológica, sino también como actividad axiológica, en el sentido de que su reflexión no debe apuntar solamente al cómo se han desarrollado las teorías científicas, sino también al deber ser de la ciencia, promoviendo nuevos valores tanto epistémicos como prácticos dentro del quehacer científico, y enfatizando sobre la responsabilidad ética y social del investigador. Debe tomar en cuenta la pluralidad axiológica de la actividad científica y ser capaz de concientizar sobre la necesidad de humanizar la actividad científica.

    La reciente irrupción del tema o problema de los valores en la ciencia va ligada esencialmente a la internalización de los intereses individuales, sociales y políticos, los contenidos ideológicos, los contextos culturales, las posiciones sociales sectoriales; en suma, todo aquello que una tradición purista y autonómica de la racionalidad científica había segregado fuera de su perspectiva, al menos en lo referente a las ciencias formales y, dentro de las empíricas, a buena parte de las naturales. Sin querer ofrecer ninguna definición de algo tan confusamente mezclado, bastaría con decir que "valores" se extiende sobre todos aquellos elementos que en la actividad científica sirven de base a las opciones o decisiones que no siempre conscientemente toman los científicos. [3]

    Echeverría (2001) se planteaba el tema de los valores epistémicos, por ejemplo, con relación a la tecnociencia (verosimilitud, adecuación empírica, precisión, rigor, intersubjetividad, publicidad, coherencia, repetibilidad de observaciones,...); el tema de los valores típicos de la técnica y la tecnología (innovación, funcionalidad, eficiencia, eficacia, utilidad, aplicabilidad, fiabilidad, ...); el tema de los valores económicos (optimización de recursos, buena gestión de empresa científica, beneficio, rentabilidad, reducción de costes, competitividad,...); junto con los valores ecológicos, los valores humanos, políticos y sociales y éticos. [4] En este sentido, se puede entender su idea por abrazar un pluralismo axiológico, en tanto subsistemas de valores relacionados entre sí. [5]

    Los valores de la ciencia son, pues, considerados como funciones que guían y orientan las acciones científicas, y con ello se insiste más en los criterios de evaluación que en los valores mismos; en las acciones evaluadoras (incluyendo los protocolos) que en los juicios de valor.

    Laudan (1984) sólo se ocupa de los valores epistémicos (verdad, coherencia, simplicidad y fecundidad predictiva), o lo que él llama "la evaluación cognoscitivamente racional", considerando que la ciencia sólo debe ocuparse de la evaluación de las cuestiones epistémicas de la ciencia, renunciando al análisis de la praxis científica en toda su complejidad, considerando que ésta (la praxis científica) pertenece a dimensiones no racionales de la evaluación de problemas, pero curiosamente reinvindica la dialéctica y la pluralidad de concepciones rivales como signo de racionalidad y de progreso. [6]

    Otros autores como Echeverría (1995), se preguntan ¿por qué habría que separar la reflexión filosófica sobre la actividad científica de una reflexión sobre los valores plurales que de hecho la rigen? Y responde que la filosofía de la ciencia no sólo ha de incluir una axiología, sino que dicha axiología no debe limitarse sólo a los valores epistémicos, sino también a aquellos valores de relevancia y utilidad social. [7]

    Echevarria (2002), por su parte, al tratar el tema de la subjetividad y objetividad de los valores, considerados hasta momentos muy recientes fuera del dominio de la ciencia, explica: "En el caso de la ciencia nos encontramos con una nueva modalidad de valores, los valores institucionales, que, por así decirlo, ni son subjetivos ni son objetivos, al menos en relación al debate clásico en filosofía de los valores. Hoy en día diríamos que son valores sociales, pero con el matiz de que no están difundidos ni regulados en toda la sociedad, sino en una parte de ella, a saber: las comunidades científicas". [8]

    El debate que cuestiona la neutralidad de la ciencia se fija precisamente en que en el seno de estas comunidades, las creencias, métodos, conceptos y valores compartidos (paradigmas), son construcciones sociales en que estas se transforman, incluso cambian de significado. Ningún lenguaje es neutral, tampoco el lenguaje de la ciencia.

    Para Agazzi [9] hay que discernir entre varios sentidos fundamentales de la neutralidad: como "desinterés", como "independencia de prejuicios", como "no estar al servicio de intereses", como "libertad de condicionamientos", o como "indiferencia respecto a fines".

    Los estudios sociales de la ciencia desarrollados durante este siglo han puesto de manifiesto la naturaleza social de la práctica científica y su consecuente comprometimiento con los valores, prioridades e intereses propios de la estructura y los agentes sociales. Es decir, la ciencia es una actividad social vinculada a las restantes formas de la actividad humana. Los procesos de producción, difusión y aplicación de conocimientos propios de la actividad científica son inexplicables al margen de los intereses económicos, políticos, militares, entre otros que caracterizan los diversos contextos sociales.

    En esta perspectiva la ciencia es una actividad institucionalizada, permeable a los valores e intereses sociales y no puede ser neutral. Poco a poco se ha ido comprendiendo que la ciencia encierra una multiplicidad de valores y esto ha hecho pensar a algunos filósofos de la ciencia, que su actividad debe ampliarse involucrando en su trabajo el estudio epistémico y metodológico, pero también el axiológico, de tal manera que hoy día es difícil mantener una separación radical entre la filosofía de la ciencia y la filosofía práctica. [2]

    El progreso en la ciencia y la tecnología desde una visión ética y humana, debería suponer una mayor capacidad para ayudar a resolver los grandes problemas humanos, o atenuar los enormes desequilibrios que son propios del mundo de hoy. Eso, no depende sólo de la ciencia y los científicos. El problema es que la ciencia es un fenómeno social. La actividad científica es una actividad humana entre otras y está enlazada con las restantes dimensiones de lo social: política, económica, moral, entre otras. La selección de problemas y las estrategias para resolverlos deben tener en cuenta los intereses humanos más amplios. El planteamiento de fines a la ciencia no cabe en la sola idea de "la búsqueda de la verdad".

También hay que buscar el bienestar humano.

    La tarea, pues, fundamental del investigador es humanizar la ciencia. La construcción de la ciencia no puede ser ajena al mundo de los valores humanos. La tecnociencia y la ética deben de encontrarse a manera de dos razones complementarias. [10]

Ética en la ciencia

    La ética es la ciencia que estudia e investiga la moral, su origen y desarrollo, las reglas y normas de conducta de los hombres y sus deberes hacia la sociedad. [11]

    Se acepta que la ética es una ciencia, puesto que expone y fundamenta científicamente principios universales sobre la moralidad de los actos humanos; y los califica como buenos o malos, a condición de que ellos sean libres, voluntarios, conscientes.

    La moral, que se identifica también con el obrar bien, ha sido interpretada a la luz de las diferentes escuelas filosóficas, lo cual ha conducido a pluralidad de conceptos, difícil de conciliar algunos. Siendo así ¿quién dicta las leyes de la moral? ¿Quién determina lo que es bueno o malo? La palabra moral designa una institución social, compuesta por un conjunto de reglas que generalmente son admitidas por sus miembros. Se trata pues de un código moral elaborado por la comunidad.

    La moral es una de las formas de la conciencia social que, como reflejo de las condiciones materiales de vida de los hombres, es histórica y concreta, y por tanto relativa, cambiante, y en desarrollo constante, de acuerdo a la marcha de la sociedad. Refleja la actitud del individuo ante la sociedad de la que forma parte en forma de normas y reglas de conducta. [12]

    Por lo tanto, la moral surge primero, como respuesta a la necesidad social y puede afirmarse que en su esencia más profunda, la moral se revela desde su origen como una forma o vía de superar o al menos de atenuar la contradicción individuo-sociedad. Luego aparece la ética, como ciencia que profundiza el conocimiento de las leyes morales que rigen la conducta humana. [11]

    El saber ético contemporáneo atraviesa por disímiles paradojas que nos exigen diferenciar entre la ética como aquello que se dedica a establecer y justificar racionalmente un determinado sistema de conducta, vale decir una teoría ética con sus normas y principios de acción incorporados y comprometiéndose además en su defensa y promoción prácticos, y otra muy distinta es pensar que la ética en realidad solo se interesa por la naturaleza del discurso moral, indagando las formas y maneras que los sujetos humanos emplean para establecer y justificar juicios éticos o de valor. [13]

    La ética se ocupa de estudiar las relaciones establecidas entre los hombres en el proceso de producción y reproducción de su vida material, relaciones que no se limitan, por supuesto, al aspecto puramente económico, sino que abarcan todas las relaciones sociales materiales, la producción y distribución de bienes, la lucha con la naturaleza, el consumo, la vida familiar, la vida social, la espiritualidad, etc. [14]

    La reconocida condición social del hombre lleva consigo que la ética, más que absoluta, tiende a ser relativa, a pesar de su pretensión dogmática como fundamento de lo universal de Kant. La ética no puede ser árbitro, ya que aunque la naturaleza humana es la misma, cada hombre se encuentra condicionado por sus relaciones sociales, y esa diferencia marxista entre naturaleza y esencia posee un valor excepcional. Ahora bien, lo relativo, no quiere decir falto de objetividad, sino que no es independiente de la época, de sus grupos portadores, de la tribu, nacionalidad y nación a la que se pertenece. [15]

    Una auténtica reflexión ética sobre la ciencia exige una ampliación de la tarea valorativa vigente. La misma suele regirse por la concepción heredada en filosofía de la ciencia y pretende acotar la reflexión ética a los productos científicos, esto es, al ámbito de la tecnología. De este modo, el debate acerca de la ética suele iniciarse recién en las instancias de aplicación científica. Es decir, cuando los productos científicos ya están siendo utilizados (o circulan) en la sociedad. Instalar la discusión ética en el comienzo mismo de la investigación científica implica entre otras cosas desarrollar una capacidad crítica en un ámbito poco explorado hasta el momento: el de los proyectos y diagramas de investigación. Implica así mismo insertar el debate ético en el inicio (o el a priori histórico) de la actividad científica en lugar de en su casi inmodificable final.

    Si entendemos por ciencia una práctica social compleja que se despliega en distintos contextos institucionales es posible identificar en cada una de ellos una clara estructura normativa. La misma ha sido concebida tradicionalmente imbuida sólo de valores cognitivos. No obstante, si se consideran los distintos elementos que interactúan en la actividad científica es posible detectar también una pluralidad de valores éticos. La normatividad científica implica una axiología. [16]

    En el proceso de transformación intervienen aspectos fundamentales relacionados con la dimensión ética, económica, política y cultural que tienen estas tecnologías. Nuestra dimensión ética tiene que ver con nuestro modo de actuar en el mundo, las transformaciones que están produciendo las nuevas tecnologías en el marco social, son tan importantes que condicionan nuestra capacidad ética. [17]

Bioética

Bioética: Estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y la atención de la salud, en la medida que dicha conducta es examinada a la luz de los principios y valores morales. Constituye una disciplina de origen reciente y rápido desarrollo, a instancias del progreso biomédico y la participación del público en las decisiones terapéuticas. [18]

    Los orígenes de la bioética se remontan a los resultados de algunas prácticas fascistas en seres humanos durante la Segunda Guerra Mundial [19]. Como consecuencia de esto fue dictado el Código de Nüremberg, en 1947, el cual resaltaba la necesidad del "consentimiento voluntario" del paciente en la realización de cualquier investigación o práctica con seres humanos. A los principios de la beneficencia y no maleficencia contenidos desde la antigüedad en el juramento hipocrático, se le añadía ahora la autonomía del paciente (consentimiento voluntario) como principio irrecusable de la práctica médica [20].

    Siguiendo este tema de las condiciones éticas de la investigación científica en seres humanos iniciada por el Código de Nüremberg, la WMA (World Medical Association) en su 18ª Asamblea Médica Mundial (Helsinki, junio 1968) publicó la "Declaración de Helsinki" con los principios éticos que debían regir este tipo de investigaciones. Esta Declaración ha sido enmendada en las Asambleas de 1975, 1983, 1989, 1996, 2000, y 2002 para acomodarse a los nuevos problemas que han surgido con el avance de la investigación. [21].

    Además, salieron a la luz nuevos instrumentos jurídicos más precisos, uno de ellos emitido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que en 1993 aprueba las Normas Éticas Internacionales para la Investigación Bioética en seres humanos [22].

    Entre 1970 y 1971 el oncólogo norteamericano V. R. Potter propuso el término "bioética" para resaltar el enorme desarrollo de los hechos biológicos en la segunda mitad del siglo XX y la necesidad de compensarlo con la evolución de la dimensión de los valores. Se propuso así, "una disciplina que enlazara la biología con las humanidades en una ciencia de la sobrevivencia". De manera que, bioética significa reflexión sobre los valores emanados del desarrollo biológico, o de las ciencias de la vida. [23]

    El surgimiento de la bioética debe ser comprendido como un proceso de diferenciación del pensamiento y el quehacer ético en medicina. Su aparición hace que se delimiten de manera precisa dos campos, vertientes o ramas de la ética médica, que son la deontología médica y la bioética, que tienen funciones y formas organizativas específicas, que se complementan mutuamente. Ambas son imprescindibles para abarcar los múltiples y complejos problemas de orden ético que se plantean hoy la humanidad, en la esfera de la salud humana. [24]

    En 1989, fueron publicados por el Colegio Americano de Médicos los 6 principios bioéticos generales, que son: [24]

1. No hacer daño (No Maleficencia).

2. Hacer el bien (Beneficencia).

3. Derecho a la autodeterminación (Autonomía).

4. El respeto por el control de la información.

5. El deber de decir siempre la verdad (Veracidad).

6. El deber de hacer justicia.

    La búsqueda del bien: Principios de no-maleficencia y beneficencia se refieren a la obligación ética de lograr los máximos beneficios posibles y de reducir al mínimo el daño y la equivocación (relación riesgo/beneficio). Este principio tiene que dar origen a normas, para que los riesgos de tratamientos, procedimientos o investigaciones sean razonables frente a los beneficios previstos, que los elementos y la metodología de trabajo sean suficientes y acertados y que los integrantes del equipo de salud sean competentes, tanto para realizar las acciones de salud como para salvaguardar el bienestar de las personas que son sujetos de dichas acciones. [25]

    El respeto a las personas: Principio de autonomía.

    Incorpora al menos dos consideraciones éticas fundamentales: [25]

• el respeto a la autonomía, que exige que a quienes tienen la capacidad de considerar detenidamente el pro y el contra de sus decisiones se les debe tratar con el debido respeto por su capacidad de autodeterminación, y

• la protección de las personas con autonomía menoscabada o disminuida, que exige que quienes sean dependientes o vulnerables reciban resguardo contra el daño o el abuso.

    El principio de la autonomía adquiere especial relevancia en la práctica, al referirnos al consentimiento informado. Esto es, al derecho que tiene la persona de aceptar o rechazar cualquier acción de salud que se le proponga, basado en una amplia y profunda información previa y teniendo en cuenta su capacidad y vulnerabilidad.

    En relación con el principio de beneficencia, es éticamente fundamental que el sujeto acepte su participación conociendo los riesgos predecibles y que estos no sean mayores que el riesgo mínimo. Entra entonces, el concepto del poder de decisión que tiene la persona en la elección de su propio beneficio.

La equidad: Principio de la justicia. Existen numerosos argumentos para la equidad en salud; el principal, desde una perspectiva ética es que la salud y el acceso a la atención de salud son derechos humanos y derechos constitucionales de la gran mayoría de los países. [25]

    La ética médica es una manifestación particular de la ética en general, que trata de especificar los principios y normas de la conducta que rigen entre los trabajadores de la salud. Su relación con el hombre sano o enfermo y con la sociedad abarca también el error médico, el secreto profesional y la experimentación con humanos, pero el problema fundamental de la ética médica es la relación médico - paciente, e íntimamente ligada a ello, la relación de los trabajadores de la salud entre sí y de estos con los familiares del paciente. [26]

    La relación médico-paciente se desarrolla sobre la base de la información en uno y otro sentido y su manejo es considerado, clásicamente, como un arte donde se utiliza tanto la sensibilidad y el tacto del médico, como los conocimientos psicológicos que el mismo tiene sobre el paciente, sobre sí mismo y sobre la situación creada; constituyendo una modalidad de relación interpersonal en la que cada miembro aporta su personalidad y rol social. [27]

    La relación médico paciente depende, de manera decisiva, de la ideología y las normas éticas dominantes en la formación socio-económica, ya que toda comunicación humana, toda relación interpersonal es social en su esencia y refleja a su modo el conjunto de las relaciones sociales que la determinan. [27]

    Al final de nuestro siglo, vemos que los laboratorios son más bien grandes empresas que albergan a muchos centenares, a veces miles, de trabajadores de la ciencia agrupados en equipos multidisciplinarios. En este contexto, la presión para obtener productos comercializables aumenta, y la libre discusión y abierta publicación de resultados es cada vez menos frecuente. [28]

    Con el descifrado del código genético, el acelerado desarrollo de la biotecnología, los trasplantes y otros resultados de las revoluciones biológicas, tecnológicas e informáticas se plantean serios problemas éticos, jurídicos que inclusive alcanzan la identidad del individuo, y ellos son y serán objeto de posibles normativas políticas y jurídicas y, por supuesto, éticas. En estos momentos, dicha ética se parece más a la concepción predominante de la bioética. No obstante, no podemos olvidar que la vida se origina y se desarrolla en determinadas circunstancias, por lo cual dicha comprensión no puede aislarse de la ética del entorno social y ambiental. [15]

    Recientemente, la revolución en la biología generadora de la ingeniería genética, movilizó a los hombres de ciencia, preocupados por el peligro que podría acarrear su mal uso para el bienestar humano, pues cada vez más se transforma en negocio multimillonario de las grandes empresas farmacéuticas, no tan interesadas en la salud humana, sino en obtener ganancias

    Es también asunto de inquietud la experimentación en seres humanos, por la utilización de pacientes de escasos recursos en países subdesarrollados, que no conocen sus derechos o que no pueden hacerlos valer.

    La solución a estos problemas debe ser un trabajo mancomunado de los científicos y la sociedad, con el establecimiento de normas éticas, que permitan utilizar los grandes avances científicos y tecnológicos en bien de la sociedad.

    La ciencia carecerá de sentido si no se fundamenta en el principio del humanismo, puesto que toda actividad científica deberá orientarse por el reconocimiento del hombre como valor supremo. Es precisamente el hombre, su vida, bienestar, salud, cultura, libertad y progreso, quien le confiere sentido a la ciencia. [29]

    Por otra parte, cada vez más, las revistas científicas exigen para su publicación que los trabajos acaten las normas vigentes para el trato de animales de laboratorios y ensayos clínicos; lo cual debe ser respetado, porque de otra manera, los artículos serían rechazados por los consejos editoriales de estas publicaciones.

    En Cuba, como en otros países, se trata de profundizar en el estudio de la ética médica. Para ello se intenta superar la fase puramente deontológica del pasado, y se pretende comenzar una etapa de elaboración de estos problemas, sobre la base del desarrollo moderno de la sociedad y la ciencia, con un firme criterio humanista. [29]

Proceso de rehabilitación

    Rehabilitación es una palabra del siglo XX. Al principio significaba restauración, después se hizo sinónimo de práctica de buena medicina. En el campo de la Medicina Física se emplea para denominar cualquier tratamiento físico y sobre todo ejercicios terapéuticos. [30]

    El concepto de rehabilitación, en su sentido más amplio, incluye los procesos patológicos y traumáticos. De hecho, todo individuo con alguna afección aspira a su rehabilitación, lo que en muchos casos se logra con tratamiento médico, y en otros con el empleo de las técnicas y procedimientos especializados de otras ramas de la ciencia afines a la medicina; como la terapia física, defectología y logopedia por solo señalar algunas. [31]

    El objetivo de la rehabilitación es un lograr un rápido retorno al estilo de vida normal o lo más semejante al que el individuo tenía previo a su enfermedad, que le permita cumplir un rol satisfactorio en la sociedad, incorporándose a una vida activa y productiva.

    La rehabilitación neurológica se basa en los principios de la Neuroplasticidad. En los últimos 40 años el dictamen ha cambiado radicalmente. El rígido esquema de circuitos invariables, tanto en el número de sus unidades como de las conexiones entre ellas, ha sido sustituido progresivamente por un sistema en que la modificación dinámica de sus propiedades, en respuesta a cambios en su ambiente y sus ingresos, constituyen la noción fundamental para comprender sus extraordinarias propiedades. Esta nueva visión se sustenta en el concepto de la neuroplasticidad y es hoy un elemento unificador esencial para comprender procesos tan aparentemente disímiles como el aprendizaje y la recuperación de funciones luego de una lesión. [32]

    Las lesiones cerebrales provocan déficit motor, sensorial, o cognitivo; por eso muchas investigaciones en este campo se centran en la exploración de la función motora y los métodos para lograr una rehabilitación lo más completa posible. Las medidas terapéuticas que se toman desde el principio y una vez iniciada la rehabilitación en los pacientes persiguen el objetivo de estimular el establecimiento de cambios reorganizativos favorables (adaptativos) e inhibir aquellos que se consideren perjudiciales para la recuperación de los pacientes (mal-adaptativos) que involucran también cambios plásticos. [33]

    La rehabilitación del Sistema Nervioso se debe iniciar de forma intensa y temprana desde el mismo momento que se instala una lesión y continuarse ininterrumpidamente hasta la completa integración biológica y social del ser humano. La aplicación temprana de la rehabilitación intensiva puede llevar a niveles altos de recuperación. Se indicará tan pronto se estabilicen las fluctuaciones inducidas por fármacos o los procederes quirúrgicos y comprenderá aspectos físicos, motores y mentales en todas las áreas posibles (lenguaje, locomoción, habilidades manipulativas, coordinación, programación, etc.). Es fundamental la integralidad, intensidad y diversidad de este proceso. El ambiente terapéutico también constituye otro de los factores a considerar, incluye el ambiente del hogar y el social. [34]

    En la última década el desarrollo alcanzado en el campo de las neurociencias ha motivado un creciente interés por las propiedades plásticas del sistema nervioso como clave en la restauración de funciones neurológicas. Diversos estudios [29-31] demuestran la utilidad de la rehabilitación física como modulador del proceso plástico en el sistema nervioso; y se trabaja en el diseño de estrategias de rehabilitación más racionales y adecuadas según las necesidades y características del paciente.

    El Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN) viene aplicando novedosas técnicas y procedimientos en el tratamiento de las enfermedades neurológicas que incluyen la rehabilitación como una potente arma terapéutica, ello ha dado vida a una nueva especialidad: la Neurología Restaurativa. Esta visión le ha permitido al CIREN ser considerado pionero y líder mundial en la utilización de métodos neurorrestaurativos y de investigaciones experimentales.

    En el CIREN, el ejercicio físico con fines terapéuticos constituye una parte importante del sistema de neurorrehabilitación multifactorial e intensiva que se aplica a los pacientes. Este sistema se basa en el factor de neuroplasticidad, los principios de la rehabilitación y entrenamiento deportivo, el trabajo coordinado y el carácter intensivo del programa. [31]

    La sensibilidad humana es un valor que caracteriza al colectivo de trabajo del CIREN, donde no sólo es la aplicación de una técnica o tratamiento novedoso; sino el modo de actuar frente al paciente.

Valores y ética en la rehabilitación neurológica

    El envejecimiento se acompaña de minusvalías sensoriales, motoras e intelectuales que disminuyen la calidad de vida de los sobrevivientes, aunado a ello patologías crónico-degenerativas multicausales de tratamiento difícil y costoso. El impacto en la familia, que puede ser catastrófico, deriva de satisfacer las necesidades de salud mediante la combinación de intervenciones de tipo preventivo, diagnóstico, terapéutico, paliativo y de rehabilitación que implican un alto costo en virtud de su grado de complejidad y el nivel o frecuencia con la que ocurren. [36]

    Las enfermedades neurológicas afectan en gran medida la independencia funcional de los pacientes, que se ven limitados en su vida laboral y social. Muchas de estas enfermedades no cuentan con opciones terapéuticas beneficiosas o se requiere de mucho tiempo y recursos para lograr cambios funcionales. Por este motivo y por resultar la relación paciente - especialista vital en la recuperación de las secuelas físicas y cognitivas, es que no pueden verse aislado del proceso, los valores humanos y éticos.

    Muchos pacientes que sufren enfermedades neurológicas se encuentran en edad laboral y mantienen motivaciones profesionales y personales; sin embargo, se encuentran afectados en las esferas personal, familiar y social al depender total o parcialmente de ayuda para realizar actividades de la vida cotidiana. Por tanto, el abordaje de las secuelas debe ser multifactorial, teniendo en cuenta intereses, condición física y mental de los pacientes.

    Basado en estas características, es que tanto la atención como la investigación en esta rama, se realiza en equipos multi e interdisciplinarios; donde trabajan de forma coordinada: neurólogos, fisiatras, especialistas de rehabilitación física, defectología, logopedia y psicólogos.

    El personal de salud que se encarga de la atención de estos pacientes debe tener en cuenta principios, valores y virtudes como la responsabilidad, la solidaridad, la eficacia, la eficiencia y el compromiso social. En este trabajo de rehabilitación hay que estimular pequeños cambios, sensibilizarse con la actividad y el paciente, y utilizar adelantos científico-técnicos en función de su recuperación y reinserción social.

    Cualquier investigación que utilice pacientes con afecciones neurológicas debe contar con la aceptación del sujeto (consentimiento informado). En el transcurso de la atención y manejo de estos pacientes, se les debe explicar objetiva y exhaustivamente el concepto de tratamiento multidisciplinario, que permite abordar el problema desde varios ángulos y ayuda a alcanzar resultados superiores.

    Además se le debe informar sobre el estado actual de la enfermedad, la incorporación a protocolos de investigación, las opciones terapéuticas disponibles, así como sus riesgos y beneficios, con todos los detalles necesarios para que el paciente disponga de suficientes elementos para la toma de decisiones al respecto. [18]

    Muchas veces se aplican nuevos esquemas de tratamiento, que están incorporados a protocolos de investigación y evaluación, incluyendo novedosas técnicas quirúrgicas que no están exentas de riesgo, por lo que el consentimiento es imprescindible.

    Existen principios éticos que rigen la conducta de los trabajadores de la Salud en Cuba, (donde se incluye el personal de rehabilitación del CIREN) en relación con el paciente y sus familiares, con el resto de los trabajadores del sector y con la sociedad. [37]

    A continuación mostramos los que a nuestro juicio guardan relación directa con la actividad de rehabilitación.

    En relación con el paciente y sus familiares:

• Debemos dedicar nuestros esfuerzos a la prevención, recuperación, rehabilitación y promoción de la salud humana.

• Evitar que se produzcan daños a personas sanas o enfermas en los trabajos de investigación que realicemos.

• Propiciar una adecuada relación personal con el paciente, que le inspire un estado de ánimo de seguridad; explicarle su estado de salud y las causas de su enfermedad, con el tacto y prudencia necesarios, e informarles oportunamente las medidas preventivas, de diagnóstico, de tratamiento y de rehabilitación que debe adoptar.

• Establecer similar relación con los familiares del paciente, informándoles en cualquier momento, todos los aspectos relacionados con el manejo de la enfermedad, propiciando obtener el máximo apoyo y cooperación posibles. Escuchar las preocupaciones y dificultades del paciente y familiares, darles la atención requerida; entre otras.

    En las relaciones con el resto de los trabajadores de la salud:

• Mantener, para con nosotros mismos, y con los demás profesionales de la salud, una actitud crítica y autocrítica sobre los asuntos referidos a la relación con los pacientes, al diagnóstico, asistencia, tratamiento y rehabilitación de éstos; cuidar que las opiniones y criterios se basen en el más profundo análisis científico posible.

• Evitar indiscreciones que menoscaben el prestigio de otros compañeros o de instituciones del Sistema.

    Como parte de la sociedad:

• Ejercer con altruismo las actividades propias de nuestra esfera de trabajo, subordinando el interés personal al social.

• Actualizar y perfeccionar nuestros conocimientos de forma continua, para lograr la óptima calidad de los servicios que prestamos a la sociedad.

• Algunos dilemas éticos que se presentan en la rehabilitación neurológica.

    El tema de la ética en muchos casos es discutido, por lo que ilustraremos algunos de los dilemas éticos presentes en el proceso de rehabilitación:

¿Cómo actuar cuando un paciente prefiere que lo atiendas y no eres su rehabilitador?

    Cuando se realiza la terapia en gimnasios colectivos, donde trabajan al mismo tiempo varios pacientes, en ocasiones se manifiestan preferencias por uno u otro rehabilitador. Esto puede estar dado por los métodos y procedimientos que se emplean, el carácter, la afinidad, una recomendación u otra causa. En esta situación es importante actuar acorde a los principios éticos del profesional de la salud, explicando que ningún especialista es mejor que otro, que todos nos formamos en Instituciones similares y contamos con las mismas herramientas y conocimientos para llevar a cabo el proceso de rehabilitación. Al mismo tiempo no debe permitirse ningún comentario negativo sobre compañeros de trabajo, garantizando un ambiente de respeto y cooperación mutua.

¿Qué hacer cuando un paciente no quiere cambiar su condición de minusvalía y la familia continúa insistiendo? ¿Tiene derecho a no rehabilitar?

    Uno de los principios de la bioética es el de autonomía, donde se exige respeto a la autodeterminación de pacientes que tienen la capacidad de valorar sus decisiones. Esto, en la práctica, se manifiesta con el consentimiento informado; donde la persona tiene el derecho de aceptar o rechazar cualquier acción de salud propuesta. Respetando el poder de decisión que tiene el paciente de elegir su beneficio, el personal médico y los especialistas de rehabilitación deben intentar persuadirlo de incorporarse a la terapia; explicándole que la rehabilitación posibilita un incremento de su calidad de vida. Es importante que comprenda que su recuperación contribuye con el bienestar personal, familiar y social.

¿Cómo debe actuar un especialista de rehabilitación cuando el paciente se encuentra muy limitado físicamente y debe conversarle sobre su posible recuperación?

    Por lo general, el paciente, aunque su estado físico esté limitado, tiene esperanzas de recuperarse y volver a caminar; por lo que debe abordarse la temática desde una perspectiva ética. Se le debe explicar a él y a sus familiares, con la prudencia necesaria, las características de la enfermedad, si es o no progresiva y las opciones de tratamiento. No deben crearse falsas expectativas, pues resultados mínimos o no tan buenos como esperaba, pueden frustrarlo. Aunque se haga evidente que la rehabilitación neurológica es un proceso largo, los objetivos que se tracen en conjunto deben ser evaluados a corto plazo, buscando motivación y estimulando pequeños cambios. Tampoco es aconsejable, sea cual fuere la enfermedad y la secuela, tronchar sus esperanzas de rehabilitación, pues se han dado casos de pacientes condenados a sillones de rueda, que con una adecuada estimulación, trabajo intensivo y empleo de nuevos métodos y procedimientos, teniendo como base la plasticidad neuronal, han logrado cambios funcionales, incluso caminar.

    Otro de estos dilemas se relaciona con la cirugía estereotáxica en la Enfermedad de Parkinson; técnica quirúrgica de mínimo acceso, donde se lesionan núcleos del cerebro que funcionan de forma exagerada en la Enfermedad, reduciendo temblores excesivos, rigidez y discinesias importantes, secundarias a la utilización de levodopa por tiempo prolongado. Es una opción terapéutica eficaz cuando los pacientes se encuentran en estadíos avanzados de la enfermedad. Se plantea por las comunidades científicas de países desarrollados que este tipo de intervenciones prácticamente ha desaparecido. [38]

    Se emplea entonces una técnica quirúrgica novedosa conocida como "Estimulación Cerebral Profunda" que consiste en estimular eléctricamente una serie de núcleos cerebrales, sin dañarlos, a través de la implantación de unos electrodos que al activarse desde el exterior, modulan y controlan los síntomas parkinsonianos [38]. Entonces surge la interrogante:

¿Qué es ético? ¿Se utiliza o no la cirugía estereotáxica en función del beneficio de estos pacientes, que no pueden acceder a otros tratamientos? Y por otra parte, ¿dónde publicas investigaciones relacionadas con este tipo de cirugía y rehabilitación, si las principales revistas de neurociencias pertenecen a países desarrollados, con sus intereses?

    En Cuba se continúa realizando la cirugía estereotáxica en la Enfermedad de Parkinson, pues debido a los elevados precios en el mercado internacional y los recursos con que cuentan los países subdesarrollados, no pueden adquirirse estimuladores para realizar Estimulación Cerebral Profunda, además de lo engorroso que resulta cuando se hace masivo por el control y seguimiento que requiere. En las revistas internacionales se publican estas experiencias con resultados positivos, pese a que hay discrepancias éticas en los procederes empleados.

Por estas razones es que la ética debe verse dentro del contexto social, económico y político.

    En el ámbito mundial continúa el desarrollo de la medicina en los grandes laboratorios. Actualmente se está investigando sobre la implantación de células madres en el tratamiento de pacientes con enfermedades neurológicas como la Enfermedad Cerebrovascular, Parkinson, Alzheimer y otras. Esto genera otros problemas éticos, pues se debate en los medios de comunicación social sobre el uso de embriones humanos para la experimentación y obtención de células madres pluripotentes, así como el acceso a este tratamiento.

    El Estado Cubano garantiza, de forma gratuita, la atención de todos los pacientes portadores de estas enfermedades, brindándoles acceso a las opciones terapéuticas con que cuenta el país. Bajo los principios éticos de un sistema donde prevalece la justicia social, continúa desarrollando la atención de salud en función de un completo restablecimiento de estos pacientes y de su incorporación útil a la sociedad.

Conclusiones

    La ciencia, por constituir una forma de actividad humana, no puede verse libre de valores, por lo que no es neutral.

    Los intereses personales y sociales del hombre, en el contexto socioeconómico y político que se desarrolla, influyen en la obtención del conocimiento científico.

    En el proceso de rehabilitación neurológica, es imprescindible la ética en las relaciones humanas entre especialistas, pacientes y familiares para la obtención de logros significativos que incrementen calidad de vida.

Referencias bibliográficas

1. Iáñez, E y Sánchez, J. Una aproximación a los estudios de Ciencia Tecnología Sociedad. 1998. Disponible en http://www.ugr.es/~eianez/ Biotecnologia/cts.htm. Consultado el 12 de enero de 2005

2. Núñez J. La ciencia y la tecnología como procesos sociales. La Habana, Ed. Félix Varela; 1999 p. 178.

3. Ramón J. La ciencia y los valores: la interpretación de la actividad científica. Universidad de León. Disponible en http://www3.unileon.es/dp /alf/wert2000.pdf. Consultado el 10 de enero de 2005

4. Echevarría, J. Tecnociencia y sistema de valores. En: J. A. López Cerezo y J. M. Sánchez Ron (eds.), Ciencia, Tecnología, Sociedad y Cultura, Madrid, Biblioteca Nueva-OEI 2001.

5. Osorio, C. Reseñas. Revista Iberoamericana de Ciencia, Tecnología y Sociedad. Ed. Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura. 2003. Disponible en http://www.campus-oeiorg/revistactsi/numero5/ libro2.htm. Consultado el 12 de enero de 2005

6. Prada, B. Filosofía de la Ciencia y Valores. Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura. Disponible en http://www.campus-oei.org/valores/prada.htm. Consultado el 11 de enero de 2005

7. Echevarría, J. El pluralismo axiológico de la ciencia. En Isegoría. Revista de Filosofía Moral y Política 12, Barcelona 1995 p. 44- 79.

8. Echevarría, J. Ciencia y valores, Ed. Destino. Barcelona 2002

9. Agazzi, E. El bien, el mal y la ciencia. Las dimensiones éticas de la empresa científico tecnológica, edición, traducción y referencias bibliográficas en español de R. Queraltó, Madrid: Tecnos. 1996. p.68

10. Núñez, I. Ciencia y Ética: Decálogo del Investigador. Disponible en http://www.eez.csic.es/~olivares/rincon/cciayetica.htm. Consultado el 11 de enero de 2005

11. Ministerio de Educación. Ética: Apuntes para un libro de textos. La Habana: El Ministerio; 1983.

12. García Galló GJ. Ciencia e ideología. El marxismo es una ideología científica. En: Minsap. Problemas Filosóficos en la Medicina. La Habana, Ed. ISCMH, 1986 p. 28 - 127.

13. Vistel, M. y Fontanilla, C. La ética en la estructura del saber deportivo. CD Universalización de la Cultura Física

14. Colectivo de Autores. Ética, Editorial Progreso. Moscú, 1989.

15. Fung, T. ¿Posee un espacio sustantivo la bioética en el pensamiento filosófico contemporáneo? Conferencia dictada en el Seminario-taller del ciclo Cuba-Estados Unidos. Sociedad Cultural José Martí. La Habana, junio 2000.

16. Díaz, E. y Rivera, S. Algunas consideraciones para una ética aplicada a la investigación científica. Disponible en www.estherdiaz.com.ar/textos/etica investigacion.htm. Consultado el 4 de enero de 2005

17. Álvarez, C. Ética y Valores en el Tercer Entorno "La Responsabilidad". CD Universalización de la Cultura Física

18. Mainetti JA.: Bioética sistemática. Editorial Quiron, 1991. p 11-47.

19. Araujo R. Hacia una bioética latinoamericana. En: Acosta Sariego, JR. Ed. Bioética desde una perspectiva cubana. La Habana, Centro Félix Varela, 1977. p 25-31.

20. García ME, Fernández E, Bender J. Consentimiento informado y evaluación del paciente epiléptico con métodos invasivos. Revista Bioética. Volumen 5 No 2. Mayo- Agosto 2004. Centro de Referencia de Bioética Juan Pablo II.

21. Magraner ME. El niño enfermo, consideraciones bioéticas. Disponible en: http://www.prensa-latina.com/article.asp?ID=%7B20E74FCB-A109-4B28-B06C- 52B95125DC39%7D&language=ES. Consultado el 15 de enero de 2005.

22. Ramiro FJ. La Construcción de la Bioética a través de los Informes y las Declaraciones. Disponible en: http://www.bioeticaweb.com/content/view/366/41/. Consultado el 13 de enero de 2005.

23. Bender, J y col Bioética, Restauración Neurológica y Esclerosis Múltiple. Revista Mexicana de Neurociencias 2002: 3(1) 25-32.

24. Miranda L. Aspectos Éticos y Bioéticos en la Atención de Pacientes Portadores de Enfermedad de Parkinson. Disponible en: http://www.medwave.cl/enfermeria/ Dic2004/1.act. Consultado el 12 de enero de 2005.

25. Mancini, R. Ley de derechos y deberes de las personas en salud. Disponible en www.fenpruss.cl/nacional/sitio/info.asp?Ob=9&Id=346. Consultado el 15 de enero de 2005

26. Bunge M. La Ciencia es éticamente neutral, Ética, Ciencia y Tecnología. Costa Rica: Tecnología; 1983.

27. Gozá J. Aspectos psicológicos de la relación médico-paciente. En: Minsap. Problemas Filosóficos en la Medicina. La Habana, Ed. ISCMH, 1986.

28. Holtzman E, "Biology and Social Responsibility", Monthly Review, julio-agosto 1986. Disponible en www.findarticles.com/p/search?tb=art&qt=Prejudices+% 2F+ Social+aspects. Consultado el 16 de enero de 2005.

29. Bravo E. La ética del científico en Cuba. En: Acosa Sariego, JR. Ed. Bioética desde una perspectiva cubana. La Habana, Centro Félix Varela, 1977. Pp. 25-61.

30. Licht S. Terapéutica por el ejercicio. La Habana. Edición Revolucionaria 1972. p 321.

31. Sentmanat A De vuelta a la vida. Sangova S.A. 2003 p 17

32. Bergado-Rosado J.A., Almaguer-Melian W. Revista Neurológica. Artículo: Mecanismos Celulares de la Neuroplasticidad, Disponible en: http://www.revneurol.com/3111/074.pdf. Consultado el 10 de enero 2004.

33. Gómez L. Neuroplasticidad: del laboratorio a la clínica. Disponible en: http: //uvirtual.sld.cu/wssc/slides/slides.php3?c=83&d=20&szsmall. Consultado el 10 de enero 2004

34. Álvarez E. y colaboradores (2001). Proyecto de Restauración Neurológica CIREN. Ciudad de la Habana p 39 - 42

35. Moore J. Neuroanatomical coonsiderations relating to recovery of function: Theoretical consideration for brain injury rehabilitation. Verlag: Ed Bach y Rita. Hans Huber Publishers; 1980. p 9 - 90

36. Ruiz, L. La ética en el manejo del anciano y el discapacitado. El Seminario Ejercicio Actual de la Medicina. Facultad de Medicina UNAM. Disponible en: www.facmed.unam.mx/eventos/seam2k1/2004/ponencia_jun_2k4.htm Consultado el 20 de diciembre de 2004.

37. Centro Internacional de Restauración Neurológica. Principios de la Ética Médica. La Habana: El Centro; 1995.

38. Asociación Parkinson Madrid. Tratamiento. Disponible en: www.parkinson madrid.org/tratamiento.asp. Consultado el 15 de enero de 2005.

	http://www.efdeportes.com/ · FreeFind
revista digital · Año 11 · N° 95 | Buenos Aires, Abril 2006   © 1997-2006 Derechos reservados