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1. Introdução

    A área da educação física adaptada vem crescendo a cada ano visto o aumento de instituições especializadas, associações, clubes, bem como as instituições de ensino superior (IES) nacionais e internacionais. Professores de educação física que atuam com portadores de algum tipo de deficiência, seja nas escolas especiais ou regulares, academias, clubes, entre outros, tem em suas grades curriculares a disciplina de "educação física adaptada" (ou terminologia similar), que proporciona uma base sobre como atuar com portadores de deficiência.

    Justifica-se esta pesquisa pela necessidade de conhecimento sobre a atuação do professor de educação física na estimulação psicomotora de portadores da síndrome de Apert, que é uma síndrome rara e até então desconhecemos publicações a respeito.

    A síndrome de Apert é uma forma rara de cranioestenose, caracterizada por fusão precoce de qualquer sutura craniana, mais freqüentemente a coronal, associada a sindactilia (fusão dos dedos) dos pés e mãos. Pode ocorrer estrabismo, hipertelorismo, proptose, nariz pequeno, palato em ogiva, agenesia de corpo caloso, aplasia de septo pelúcido e hidrocefalia. (DIAMENT e CYPEL, 1996).

     Esse distúrbio foi descrito por Wheaton, em 1894. Apert, em 1906, sumariou nove casos e, em 1920, Park e Powers publicaram um artigo extraordinário sobre essa patologia. (JONES, 1998, p. 418).

    É uma afecção hereditária de transmissão autossômica dominante, sendo que a maioria dos casos ocorre por mutações novas, às vezes favorecidas pela idade avançada do pai. Segundo Vogel e Motulsky (2000, p. 325), a condição é devido a uma mutação dominante e/ou no forte efeito da idade paterna.

    O retardo mental e o atraso no desenvolvimento motor não são raros, podendo atingir graus extremos. De acordo com Wiedemann et al. (1992, p. 18) cerca de 80% dos casos apresentam Q.I. entre 50 e 70.

    Em se tratando da incidência, Cohen et al. (in BARAITSER e WINTER, 1998, p.43), estimaram que a síndrome de Apert tem uma prevalência natal de cerca de um em cada 65.000 nascidos.

    Para Smith (1985, p. 320), essa síndrome exige tratamento precoce e enérgico. Entende-se, com a afirmação do autor, que crianças portadoras da síndrome de Apert necessitam ser estimuladas logo após o diagnóstico, possibilitando assim um prognóstico próximo da normalidade.

    Adams, et al. (1985, p.21), citam que quanto mais cedo a intervenção, melhor, pois as deficiências no desenvolvimento básico podem ser remediadas e a aquisição de habilidades que possam determinar um sucesso futuro pode ser auxiliada.

    Segundo Holle (1979, p. 17), a criança que não pode se tornar normal, nem mesmo quanto a habilidade motora, pode ser ajudada a atravessar as etapas de desenvolvimento na ordem correta e desta forma chegar tão longe quanto possa, como um indivíduo.

    A educação física adaptada tem sido valorizada e enfatizada como uma das condições para o desenvolvimento motor, intelectual, social e afetivo das pessoas, sendo considerada, de uma maneira geral, como: atividades adaptadas às capacidades de cada um, respeitando suas diferenças e limitações, proporcionando às pessoas com deficiência a melhora em seu desenvolvimento global.

    Em nossa pesquisa adaptamos um programa de estimulação psicomotora para crianças com síndrome de Apert, voltado ao professor de educação física, visando auxiliar a criança no desenvolvimento de seu potencial nos primeiros anos de vida, evitando as deficiências de que são ou poderão vir a ser portadoras, possibilitando uma evolução compatível com a idade da criança. Avaliamos e comparamos o desenvolvimento do comportamento motor dessa criança com o desenvolvimento de crianças "normais".

2. Materiais e métodos

    Esta é uma pesquisa exploratória-descritiva, do tipo estudo de caso, com abordagem qualitativa e tem por finalidade analisar questões relacionadas ao desenvolvimento motor.

    Como amostra, temos uma criança do sexo feminino, com dois meses de idade (na época, julho de 2003), portadora da síndrome de Apert. A.L. nasceu no dia 03 de junho de 2003 e apresentou o seguinte quadro clínico:

• Crânio: sinais de fechamento precoce das suturas coronais;

• Tórax: transparência normal dos pulmões, sem evidências de derrames pleurais, índice cárdio-torácico dentro dos limites da normalidade;

• Coluna Torácica: eixo vertebral torácico preservado, corpos vertebrais anatômicos, espaços intervertebrais preservados;

• Pelve: estruturas ósseas conservadas, relações articulares mantidas, partes moles sem alteração;

• Mãos e pés: deformidade congênita de mãos e pés (sindactilia).

    As características da síndrome são evidentes, como: fronte alta e protuberante, exoftalmia (órbita hipodesenvolvida forçando a protusão dos olhos); palato em ogiva; polegares com extremidades largas e desvio interno; atraso no desenvolvimento psicomotor.

    A estimulação psicomotora foi realizada voluntariamente, na residência da mesma, três vezes por semana, com duração de 1 hora á 1 hora e trinta minutos, no período de 10 de julho de 2003 a 03 de junho de 2004, utilizando os seguintes materiais: espelho, bolas "Bobath", colchões, rolos, chocalhos, bolsa térmica, plataforma de equilíbrio, blocos e bolas de espuma, bichos de pelúcia, balões, bolas de vários tipos e tamanhos, aparelho de som, instrumentos musicais, entre outros; e, o programa adaptado desenvolvido encontra-se no item 2.1- "Plano de Trabalho", no qual as atividades propostas acompanharam o desenvolvimento psicomotor normal da criança, citado por Holle, 1979; Herren e Herren, 1986; Gallahue e Ozmun, 2003.

    Os instrumentos para coleta de dados foram:

• Escala de Desenvolvimento do Comportamento da Criança: o primeiro ano de vida (PINTO; et al, 1997). Esta Escala é um instrumento lúdico e simplificado, estruturado com metodologia atual e padronizado para crianças brasileiras. Possibilita uma avaliação acurada do desenvolvimento do comportamento (motor e de atividade) da criança de 1 a 12 meses, atendendo a necessidade de diversos profissionais, como pediatras, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, pedagogos e outros, que trabalham tanto na área clínica, como na área educacional e na pesquisa. A autora cita que esta Escala fornece uma medida detalhada do desenvolvimento mês a mês e trimestre a trimestre, possibilitando a comparação do desenvolvimento do comportamento de crianças com diferentes patologias com o referencial de normalidade. A Escala inclui 64 comportamentos, oferecendo a possibilidade de uma avaliação mais pormenorizada, inclusive do ritmo de desenvolvimento do comportamento da criança.

• Filmagem: permite repetir o evento e detalhar a observação (CHIZZOTTI, 1995), o que possibilita ao pesquisador aprofundar-se na análise dos dados coletados.

• Ficha de registro diário: para possibilitar a anotação diária sobre os procedimentos aplicados; os materiais ou brinquedos utilizados; motivos pelos quais não tenha sido possível executar os procedimentos no dia, entre outros.

• Roteiro de anamnese: para coletar dados de identificação dos pais e do bebê, a história de vida, saúde e outros dados importantes para subsidiar o programa de estimulação. Além destas informações, este instrumento traz no seu final um termo de consentimento para a realização das filmagens, bem como consentimento para posterior divulgação e publicação dos resultados.

    As avaliações propostas são válidas e acessíveis ao professor de educação física, proporcionando ao mesmo avaliar as limitações e evoluções do(s) aluno(s), bem como, obter informações sobre a eficácia do trabalho desenvolvido.

2.1. Plano de trabalho

    O planejamento adaptado do programa teve como finalidade detalhar os objetivos a serem atingidos em cada fase da criança, respeitando a individualidade e a etapa do seu desenvolvimento motor. Os materiais foram variados e aumentamos gradativamente o grau de complexidade das atividades.

Fase I: Alongar a musculatura das mãos e pés (sindactilia); estimular a mobilidade das mãos e pés; adequar o tônus muscular global; desenvolver o controle cervical; estimular; simetria; a percepção de estímulos sensoriais: visuais, auditivos, gustativos, olfativos, táteis, termoálgicos, sinestésicos e proprioceptivos.

Fase II: Alongar a musculatura das mãos e pés; estimular a mobilidade das mãos e pés; estimular: a mudança em decúbito dorsal para ventral e vice-versa; a dissociação de cintura escapular e pélvica (rolar dissociado); o controle de tronco com tomada de peso nos membros superiores (MMSSs); a preensão com as duas mãos; o controle de tronco; a coordenação mão-objeto-boca; a percepção das partes do corpo.

Fase III: Alongar a musculatura das mãos e pés; estimular: a mobilidade das mãos e pés; as reações de equilíbrio e proteção (para frente e lateralmente) na posição sentada; a passagem para a posição de gato e o posicionamento em pé (propriocepção); o rastejar; estimular a preensão com uma das mãos; a transferência de um objeto de uma mão à outra.

Fase IV: Alongar a musculatura das mãos e pés; estimular: a mobilidade das mãos e pés; a reação de proteção para trás na posição sentada; o engatinhar e a marcha com apoio; favorecer a intencionalidade (jogar, bater, sacudir objetos, etc); estimular a preensão palmar, segurando vários objetos pequenos.

Fase V: Alongar a musculatura das mãos e pés; estimular: a mobilidade das mãos e pés; desenvolver habilidades de subir e descer escadas engatinhando; desenvolver marcha independente; desenvolver atividades que envolvam equilíbrio dinâmico e estático; desenvolver atividades de cócoras; estimular a coordenação visomotora; estimular o desenvolvimento de pinça inferior; estimular a criança a identificar-se; desenvolver a coordenação motora de manipulação como flexionar os dedos para apertar objetos.

Fase VI: Alongar a musculatura das mãos e pés; estimular: a mobilidade das mãos e pés; subir e descer a escada sozinho sem alternar os pés; desenvolver habilidades de correr e saltar pequenos obstáculos associando coordenação geral e equilíbrio dinâmico; nomear três partes do corpo de uma boneca ou de uma pessoa; estimular a rabiscar; estimular folhear revistas; estimular manipulação de dissociação de dedos.

Fase VII: Estimular: subir escada sozinho, alternando os pés e descer sem alternar; o andar na ponta dos pés e o andar para trás; ficar sobre um pé só, por pouco tempo; aperfeiçoar equilíbrio dinâmico, habilidade de correr com direção e saltar maiores obstáculos; oferecer alternativas para a criança escolher; proporcionar situações para que a criança siga regras de uma atividade.

OBS: As fases VI e VII serão realizadas posteriormente.

3. Forma de análise dos resultados

     De acordo com Pinto et al. (1997), é possível categorizar a exteriorização do comportamento, tomando como referência a probabilidade de ocorrência (p_i), mês a mês, e trimestre a trimestre, em 3 tipos de ocorrência, que permitem quantificar o estágio de desenvolvimento do comportamento:

• APARECIMENTO, a idade do surgimento do comportamento, correspondente à manifestação do comportamento em no mínimo uma criança (p_i>0,00);

• NORMALIZAÇÃO, as idades nas quais o comportamento ocorre para a média dos sujeitos, adotando-se como base a amplitude de rendimento normal (p_i=0,67), estimada em 50% da população (25% acima e 25% imediatamente abaixo da média) que equivale a 1 erro provável (EP) de 1 EP=0,6745, (GARRETT, 1974, in PINTO; et al. 1997);

• ESTABILIZAÇÃO, as idades nas quais o comportamento ocorre para a maioria dos sujeitos, isto é, os valores extremos da curva (p_i=0,90), que inclui 45% acima e 45% imediatamente abaixo da média.

    Portanto, baseado nos critérios descritos acima Pinto et al. (1997) propôs 3 tipos de ocorrências do comportamento:

• APARECIMENTO (A) quando 0,00<p_i<0,67

• NORMALIZAÇÃO (N) quando 0,67<p_i<0,90

• ESTABILIZAÇÃO (E) quando p_i>0,90

    Para registro e análise dos resultados observa-se para cada idade (em meses) o tipo de ocorrência do comportamento correspondente, e considera-se o início e a duração de cada um dos tipos de ocorrência (APARECIMENTO, NORMALIZAÇÃO E ESTABILIZAÇÃO) para cada comportamento, sendo que o primeiro trimestre corresponde à idade de 1 a 3 meses incompletos, o segundo trimestre a 3 a 6 meses incompletos, o terceiro trimestre a 6 a 9 meses incompletos, e o quarto trimestre a 9 a 12 meses incompletos. Quanto a duração de cada um dos tipos de ocorrência do comportamento, foram considerados um, dois, três ou quatro trimestres.

    Para a análise estatística dos resultados, Pinto et al. (1997) sugere os testes não paramétricos encontrados em Siegel (1975), considerando-se as distribuições das variáveis a serem estudadas.

3.1. Resultados e discussão

    Em relação ao teste de desenvolvimento do comportamento da criança realizado mensalmente (de 03 de setembro de 2003 a 03 de maio de 2004), optamos em relatar 09 comportamentos dos 64 avaliados, pois os mesmos referem-se especificamente ao comportamento motor, sendo eles: 01. Em prono mantém a cabeça e o tórax fora do apoio; 02. Fica em pé quando segura pela cintura; 03. Rola; 04. Arrasta-se; 05. Senta-se sem o apoio das mãos; 06. Mantém-se em pé com o mínimo de apoio; 07. Engatinha; 08. Caminha com auxílio; 09. Dá alguns passos sem apoio.

Resultados obtidos:

• 3 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento com atraso, tendo em vista que a criança não realizou os comportamentos que normalizam na sua idade (em prono mantém a cabeça e o tórax fora do apoio).

• 4 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento com atraso, tendo em vista que a criança não realizou os comportamentos que estabilizam (em prono manter a cabeça e o tórax fora do apoio) na sua idade.

• 5 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento prejudicado, tendo em vista que a criança só realizou dois comportamentos (rolar e arrastar) que aparecem na sua idade;

• 6 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento da criança regular, tendo em vista que a mesma realizou o comportamento que estabiliza na sua idade (ficar em pé quando segura pela cintura), mas não realizou nenhum comportamento que aparece na sua idade (rolar, arrastar, sentar sem o apoio das mãos e manter-se em pé com o mínimo de apoio).

• 7 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento da criança de risco, tendo em vista que a mesma realizou apenas um de dois comportamentos que aparecem na sua idade (manter-se em pé com o mínimo de apoio), nenhum que normaliza (arrastar e sentar sem o apoio das mãos) e um que estabiliza na sua idade (rolar).

• 8 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento com atraso, tendo em vista que a criança não realizou os comportamentos que estabilizam na sua idade (sentar-se sem o apoio das mãos) e realizou um que normaliza na sua idade (arrastar).

• 9 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento da criança bom, tendo em vista que a mesma realizou todos os movimentos que estabilizam (arrastar e engatinhar) e normalizam na sua idade (manter-se em pé com o mínimo de apoio), e um de dois comportamentos que aparecem na sua idade (caminhar com auxílio).

• 10 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento da criança bom, tendo em vista que realizou todos os movimentos que normalizam na sua idade (sentar-se sem o apoio das mãos), e nenhum comportamento que aparece (caminhar com auxílio e dar alguns passos sem apoio).

• 11 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento da criança bom, tendo em vista que a mesma realizou todos os movimentos que estabilizam (sentar-se sem o apoio das mãos) e aparecem na sua idade (caminhar com auxílio).

OBS: Com 1 ano e 15 dias a criança começou a dar passos sem apoio, o único comportamento que não havia apresentado durante os testes.

    Podemos perceber que dos 3 aos 8 meses de idade, a criança apresentou um desenvolvimento do comportamento motor atrasado, em virtude do que não conseguiu fazer nas fases que aparecem, normalizam ou estabilizam na sua idade. A partir dos 9 meses, a criança reagiu com mais intensidade ao trabalho e demonstrou um bom desenvolvimento do comportamento motor avaliado.

    De acordo com Pinto et al. (1997), o comportamento nominado 01 em nosso estudo (em prono mantém a cabeça e o tórax fora do apoio) aparece no 1º ou 2º mês, normaliza no 3º mês e estabiliza no 4º mês de idade. Em nossos testes o referido comportamento esteve presente a partir do 7º mês. Segundo Gesell (1945), Holle (1976), Diament e Cypel (1996), Shepherd (1996), Flehmig (2002) e Gallahue (2003), a criança em prono eleva a cabeça a 90º apoiada pelos cotovelos aos 4 meses. De acordo com Bobath (1984) o referido comportamento se manifesta aos 5 meses.

    O comportamento 02 (fica em pé quando segura pela cintura) aparece no 3º, 4º ou 5º mês e estabiliza no 6º mês de idade. A criança avaliada apresentou-o no 5º mês. Segundo Gesell (1945), Holle (1976), Diament e Cypel (1996) e Gallahue (2003), a criança suporta bem o peso do corpo se é colocada em pé e segura pela cintura aos 6 meses, enquanto Flehmig (2002), Bobath (1984) e Shepherd (1996) citam que este comportamento se apresenta aos 8 meses.

    O comportamento 03 (rolar) aparece no 3º, 4º, 5º ou 6º mês e estabiliza no 7º mês de idade. A criança apresentou-o no 7º mês. Para Gesell (1945), Holle (1976), Diament e Cypel (1996), Flehmig (2002) e Gallahue (2003), a criança começa a rolar aos 6 meses. Bobath (1984) cita que este comportamento se manifesta entre os 7-8 meses de idade.

    Pinto et al. (1997), cita que o comportamento 04 (arrastar) aparece no 3º, 4º ou 5º mês, normaliza no 6º ou 7º e estabiliza no 8º mês. A criança apresentou o referido comportamento aos 8 meses. De acordo com Gallahue (2003) e Shepherd (1996), a criança arrasta-se com 6 meses e segundo Gesell (1945), com 8 meses.

    O comportamento 05 (senta-se sem o apoio das mãos) aparece no 6º mês, normaliza no 7º e estabiliza no 8º mês. De acordo com os testes feitos, a criança apresentou este comportamento no 9º mês de idade. Gesell (1945), Holle (1976) e Shepherd (1996) citam que a criança senta-se sozinha sem apoio aos 7 meses; para Gallahue (2003) e Bobath (1984) a criança senta-se sozinha aos 8 meses e segundo Diament e Cypel (1996), e Flehmig (2002), aos 9 meses de idade.

    O comportamento 06 (mantém-se em pé com o mínimo de apoio) aparece entre o 6º e 8º mês, normaliza entre o 9º e 10º e estabiliza no 11º mês de idade. A criança apresentou-o no 7º mês. Segundo Gesell (1945), Holle (1976), Flehmig (2002) e Gallahue (2003), a criança mantém-se em pé com o mínimo de apoio entre os 9 e 11 meses. Para Shepherd (1996) entre 8 e 10 meses e para Diament e Cypel (1996) ela realiza o referido comportamento aos 12 meses de idade.

    Pinto (1997) cita que o comportamento 07 (engatinhar) aparece no 7º e 8º mês e estabiliza no 9º mês. A criança avaliada apresentou-o no 9º mês de idade. Neste comportamento, observamos disparidade entre os autores consultados, pois Holle (1976) cita que a criança inicia a engatinhar com 6-7 meses, Flehmig (2002) e Bobath (1984) com 8 meses, Gesell (1945) e Shepherd (1996) com 10 meses , Gallahue (2003) cita que a criança anda em quatro apoios com 11 meses e Diament e Cypel (1996) com 12 meses.

    O comportamento 08 (caminha com auxílio) aparece no 8º e 9º mês e normaliza entre o 10º e 11º. A criança apresentou-o no 11º mês. Neste comportamento, também observamos disparidade entre os autores consultados, pois Holle (1976) cita que a criança caminha com auxílio com 8 meses, Flehmig (2002) afirma que a criança dá os primeiros passos com apoio e caminha ao longo dos móveis com 9 meses, Bobath (1984) entre 9-10 meses, Gallahue (2003) cita que a criança caminha segurando com as mãos aos 10 meses Gesell (1945) com 11 meses , e Diament e Cypel (1996) com 12 meses.

    O comportamento 09 (dá alguns passos sem apoio) aparece entre o 9º e 11º e a criança não o apresentou durante a fase de estimulação e testagem. O aparecimento deste comportamento é aos 12 meses segundo Gesell (1945), Diament e Cypel (1996), Flehmig (2002). Gallahue (2003) e Shepherd (1996) citam que este comportamento se manifesta aos 13 meses de idade.

    Em relação aos autores citados, exceto Pinto et al. (1997), a criança apresentou atraso significativo nos comportamentos 01 (em prono mantém a cabeça e o tórax fora do apoio), 03 (rolar) e 09 (dá alguns passos sem apoio); desenvolvimento na média dos comportamentos 04 (arrastar), 05 (senta-se sem o apoio das mãos), 07 (engatinhar) e 08 (caminha com auxílio); e, desenvolvimento normal dos comportamentos 02 (fica em pé quando segura pela cintura) e 06 (mantém-se em pé com o mínimo de apoio).

4. Considerações finais

    O primeiro ano da criança representa um período capital de desenvolvimento e também um período importante para a instauração de suas relações com o mundo exterior.

    Assim, se pelo 3o ou 4o mês, época em que o bebê emerge de seus reflexos primários e de um ciclo sono-vigília, onde ainda prepondera o sono, constata-se anomalias do desenvolvimento, da atenção, do tônus, da relação afetiva, uma intervenção pode então ser proposta ou mesmo solicitada. (HERREN e HERREN, 1986). Nesta fase precoce, a ação estará mais freqüentemente ligada a uma prevenção.

    De acordo com Oliveira (1983), a estimulação precoce é um processo que vai atingir a criança em etapas críticas do seu desenvolvimento psicomotor, pois permite prevenir e/ou minimizar os déficits e auxilia no desenvolvimento das capacidades nos primeiros anos de vida.

    A Escala de Desenvolvimento do Comportamento da Criança: o primeiro ano de vida, pode ser utilizada nos programas de diagnóstico e intervenção nos distúrbios de desenvolvimento, bem como na prevenção e detecção destes; avaliação do desenvolvimento do comportamento da criança de 1 a 12 meses de vida; indicação do ritmo de desenvolvimento do comportamento, para o sexo masculino e para o feminino, e uma avaliação qualitativa do desenvolvimento do comportamento motor e do comportamento atividade da criança; atendendo a necessidade de profissionais que trabalham tanto na área clínica, como na área educacional e na pesquisa.

    Esta Escala nos permitiu verificar o comportamento motor de uma criança com síndrome de Apert, bem como compará-lo com o desenvolvimento do comportamento "normal", nos permitindo intervir e direcionar o trabalho realizado.

    Através dos dados coletados e discutidos, pode-se perceber que a criança apresenta um leve atraso no desenvolvimento do comportamento motor, mas com o acompanhamento familiar e multidisciplinar, acreditamos que a referida criança possa desenvolver-se tão normal quanto possível, confirmando a importância da estimulação psicomotora em casos de risco.

    Quanto as adaptações do programa de estimulação, estas se encontram no trabalho de mãos e pés, que, devido a má formação (sindactilia) necessitam de atenção especial antes e depois da cirurgia corretiva. O equilíbrio estático e dinâmico também deve ser enfatizado devido ao problema citado. A estimulação auditiva e olfatória devem ser enfatizadas devido ao palato em ogiva poder atrapalhar os canais de comunicação com o meio externo e vice-versa.

    Atualmente, A.L. está com 2 anos e quatro meses de idade; passou por duas cirurgias cranianas devido a cranioestenose e uma cirurgia nas duas mãos para correção da sindactilia, ambas com sucesso; apresenta marcha independente e se locomove com segurança por onde deseja; apresenta bom equilíbrio, tanto estático quanto dinâmico; fala palavras simples, conhece as partes do corpo, escolhe o que lhe oferecem, rabisca e folheia revistas, enfim, tem bom compreendimento e bom prognóstico.

    Acreditamos que o desenvolvimento de crianças como esta está em nossas mãos, nas mãos de diferentes profissionais que se unem, se completam e que lutam em prol de uma causa: A EVOLUÇÃO.

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