A interferência da paralisia cerebral no processo do adoecimento de famílias brasileiras


	A interferência da paralisia cerebral no processo do adoecimento de famílias brasileiras La interferencia de la parálisis cerebral en el proceso de la enfermedad de familias brasileñas Interference of cerebral palsy in the disease process of Brazilian families
	Professor do curso de Fisioterapia da Universidade Federal do Pampa, Campus Uruguaiana – RS Professora do Doutorado em Diversidade Cultural e Inclusão Social, Universidade Feevale **Professor do Doutorado em Diversidade Cultural e Inclusão Social, Universidade Feevale (Brasil)	Christian Caldeira Santos* christiancaldeirasantos@gmail.com Jacinta Sidegum Renner jacinta@feevale.br Marcus Levi Lopes Barbosa* marcusl@feevale.br
	Resumo O objetivo deste estudo foi descrever o processo de adoecimento de famílias brasileiras que apresentam em seu contexto, criança com paralisia cerebral. Trata-se de um estudo de revisão bibliográfica sobre o tema processo de adoecimento de famílias brasileiras que apresenta no seu contexto criança com paralisia cerebral, publicados entre janeiro de 2010 a julho de 2015. Foi encontrado 13 artigos científicos, os quais atenderam os critérios de inclusão/exclusão propostos previamente. Os resultados apresentam evidências que os problemas de ordem psicológicos e físicos, quando juntos ou separados, contribuem para a depreciação dos níveis de qualidade de vida dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Unitermos: Paralisia cerebral. Família. Cuidadores. Abstrat The objective of this study was to describe the disease process of Brazilian families have in their context, children with cerebral palsy. This is a bibliographic review on the subject disease process of Brazilian families presenting to your child context with cerebral palsy, published between January 2010 to July 2015. It was found 13 scientific articles, which met the criteria inclusion / exclusion proposed previously. The results provide evidence that the problems of psychological and physical order, when together or apart, contribute to the depreciation of the levels of quality of life of caregivers of children with cerebral palsy. Keywords: Cerebral palsy. Family. Caregivers. Recepção: 17/08/2015 - Aceitação: 13/12/2015
	EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 20, Nº 214, Marzo de 2016. http://www.efdeportes.com/

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Introdução

    A paralisia cerebral (PC) é entendida por ser mais um complexo sintomático do que uma doença propriamente dita, visto que abrange um grupo de desordens atribuídas ao comprometimento motor (Balani et al, 2007). A razão dessas desordens é uma lesão cerebral, não progressiva, no início da vida (Levitt, 2001) que provoca debilidade variável na coordenação da ação muscular, com resultante incapacidade da criança em manter posturas e realizar movimentos normais (Bobath, 1984). O período para seu surgimento da PC se estende do período gestacional até os dois anos de idade, embora outros autores aceitarem os cinco anos como idade limite (Balani et al, 2007).

    A classificação da PC é baseada em aspectos anatômicos e clínicos, visto ser mais didático e por enfatizar mais o sistema motor, que é o elemento principal do quadro clínico geral (Rotta, 2002). Assim a PC se classifica em: piramidal ou espástica; extrapiramidal ou discinética, coreoatetósica, distônica; atáxica; hipotônica; e mista. (Balani et al, 2007; Rotta, 2002; Levitt, 2001 e Bobath, 1984). Já a classificação topográfica na PC se relaciona quanto ao número de membros do corpo afetados. Portanto, um envolvimento de quatro, três, dois, um membro ou somente um hemicorpo é classificado como quadriplegia, triplegia, diplegia, monoplegia e hemiplegia respectivamente (Balani et al, 2007; Levitt, 2001 e Bobath, 1984).

    Atualmente, a escala GMFCS (Gross Motor Function Classification System) determina o nível de comprometimento motor da criança ou jovem com PC, de acordo com sua idade (0 – 18 anos), independentemente do tipo clínico e topográfico. Seus cinco níveis permite classificar a pessoa com PC no patamar exato em relação às habilidades e limitações de sua função motora grossa demonstradas no momento da avaliação. Assim cada nível apresenta sua característica geral: Nível I – andam sem limitações; Nível II – andam com limitações; Nível III – andam utilizando um dispositivo manual de mobilidade; Nível IV – auto mobilidade com limitações, pode utilizar mobilidade motorizada; e Nível V – transportado em uma cadeira de rodas manual (Silva et al, 2007), portanto quanto maior o nível da GMFCS atribuída à pessoa com PC, maior será seu comprometimento motor e sua dependência funcional.

    Junto aos distúrbios motores da criança com PC, problemas associados são comuns. Estes problemas variam de ordem oftalmológicos, gastroenterológicos, pneumológicos, odontológicos, otorrinolaringológicos, ortopédicos, distúrbios da integração sensorial, epilepsia e deficiência intelectual (Balani et al, 2007).

    Diante destas informações, Prudente et al (2010) colocam que a PC é uma entidade clínica complexa, de alta incidência, que pode apresentar vários níveis de severidade e diversas complicações nas crianças, estas, em muitos casos, necessitam de cuidado especial. A partir daí, a família altera sua rotina, podendo até mesmo haver impacto direto na vida do cuidador.

    Para Rotta (2002) um casal que planejou um filho saudável, inteligente e capaz; esperou por esse filho, e colocou nele todas suas fantasias e idealizações, está muito frustrado no momento em que o filho não corresponde aos seus anseios, ou seja, no momento em que o filho que lhe é apresentado não é o filho idealizado. Esta criança com PC irá exigir da família profunda modificação de seus hábitos, além de se constituir, em muitos casos, em fator desagregador, quando a relação do casal já não é muito estável.

    Neste sentido, Lazarrotto e Schmidt (2013) relatam que para uma mãe, o nascimento e crescimento de um filho com PC poderá acarretar uma série de mudanças, tanto na sua vida pessoal, conjugal, quanto profissional, e provavelmente irá mudar sua visão de futuro. Como resultado dessa situação, o processo de adoecimento ultrapassa o âmbito do sujeito que adoece, atingindo também seus familiares.

    Uma vez contextualizada estas informações, questiona-se o adoecimento familiar secundária a PC no atual cenário brasileiro. Sendo assim, o objetivo deste estudo é descrever o processo de adoecimento de famílias brasileiras que apresentam em seu contexto, criança com paralisia cerebral.

Materiais e métodos

    Trata-se de um estudo de revisão bibliográfica sobre o tema processo de adoecimento de famílias brasileiras que apresenta no seu contexto criança com PC.

    No site da Biblioteca Virtual de Saúde (BVS) foram consultados e identificados os seguintes descritores: paralisia cerebral, família e cuidadores. Na própria BVS foram pesquisadas as bases de dados da Lilacs e Medline, Biblioteca Cochrane e Scielo através destes descritores

    Foram definidos como critérios de inclusão: a) as publicações em forma de artigos disponíveis; b) publicados entre janeiro de 2010 a julho de 2015; c) que objetivaram contextualizar o processo de adoecimento físico e/ou mental de famílias brasileiras secundária à PC. Foram excluídas as publicações que não se relacionavam ao cenário brasileiro, as teses e as do tipo revisão de literatura.

Resultados

    Dentre os 239 artigos encontrados, somente 13 fizeram parte do estudo, por atenderem os critérios de inclusão/exclusão. Após a seleção foi realizada leitura e análise dos mesmos, que permitiu extrair informações para construção de um quadro panorâmico. Tais itens foram pré-estabelecidos como coluna deste quadro: autores e ano de publicação crescente, tipo de estudo, objetivos, características da amostra, metodologia aplicada e resultados do estudo, conforme apresentado no Quadro I.

Quadro 01. Resultados das revisões bibliográficas quanto ao processo de adoecimento de famílias brasileiras em conseqüência da paralisia cerebral

Autores e ano de publicação

Tipo de estudo

Objetivos para com os cuidadores

Número de cuidadores e suas características

Metodologia utilizada

Principais resultados

Santos, A. A. de S. et al

2010

Quantitativo transversal

Caracterizar o perfil dos cuidadores de crianças com PC e identificar seus níveis de sobrecarga

21 cuidadores (20 mães e 01 avó) com idade média de 31±10 anos, idade mínima de 16 e máxima de 65 anos, sem remuneração, da faixa etária de 1 - 12 anos, que freqüentavam atendimento fisioterapêutico em uma instituição de ensino no estado de Sergipe;

- Formulário próprio

- Formulário Burden Interview (Zarit)

- Quanto à sobrecarga geral 46,40% apresentaram sobrecarga leve;

52,40% sobrecarga intensa;

- Quanto à percepção do nível de sobrecarga: 71,50% moderadamente sobrecarregado; 9,50% muito sobrecarregado e 19,00% extremamente sobrecarregado.

Problemas físicos apresentados:

47,60% dor na coluna, 19,00% cansaço, 14,30% dor muscular, 9,50% cefaléia, 4,80% insônia e 4,80% sem problemas físicos.

Prudente, C. O. M., et al

2010

Quantitativo, observacional, comparativo e longitudinal

Analisar a qualidade de vida de mães de crianças com PC e correlacioná-la com a função motora grossa da criança após dez meses de reabilitação

100 cuidadores (todas mães) da faixa etária de 3 - 13 anos, que freqüentavam atendimento fisioterapêutico em três instituições de assistência à criança com PC no estado de Goiás

- Medical Outcome Study 36 item Short-Form Health Survey (SF-36);

- Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS);

- Medida da Função Motora grossa (GMFM);

- A pontuação da média inicial de todos os domínios do SF-36 para a mensuração da qualidade de vida foi superior a 54 pontos;

- Após 10 meses de reabilitação houve diferença estatisticamente significante (p<0,001) apenas no domínio dor, com melhora de 14,57;

- Não houve relação significativa em nenhum domínio em relação à melhora da GMFM;

Mark, C. et al

2011

Estudo transversal, quantitativo e descritivo

Avaliar os níveis de depressão, ansiedade e sonolência excessiva diurna em cuidadores primários de crianças com PC, relacionando-os às condições socioeconômicas do cuidador e às características neurológicas da criança e comparando-os a cuidadores de crianças saudáveis;

45 cuidadores e 50 cuidadores de crianças controles de faixa etária entre seis meses a 12 anos, de um ambulatório médico de uma universidade federal do estado de São Paulo

- Formulário próprio;

- Escala de Epworth para sonolência;

- Inventário de Depressão de Beck (BDI);

- Inventário de Ansiedade Traço Estado (IDATE)

- A avaliação psicológica mostrou que os cuidadores de criança com PC apresentaram mais sintomas de depressão e ansiedade e significativamente mais sonolência excessiva diurna se comparado aos cuidadores de crianças do grupo controle;

- Não se observou influência do grau de comprometimento da criança sobre os níveis de depressão, ansiedade e sonolência excessiva;

Batista, N. A. e Zanon, M. A.

2012

Estudo transversal, quantitativo e descritivo

Avaliar a qualidade de vida e o grau de ansiedade e depressão em cuidadores de crianças com PC;

82 cuidadores, com média de idade 32,4±10,3 anos, idade mínima 18 e máxima 77 anos de duas instituições que assistem crianças especiais no estado de Alagoas

- Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD);

- Medical Outcome Study 36 item Short-Form Health Survey (SF – 36);

- Alto índice de ansiedade entre os cuidadores: 49% (IC95% = 38 – 60);

- Considerável índice de depressão entre os cuidadores: 31% (IC95% = 22 – 42);

- Quanto à qualidade de vida os domínios apresentaram pontuação ente 55 – 70 pontos, o que demonstrou uma baixa mensuração para a qualidade de vida;

Souza, A. C. de et al

2012

Estudo transversal, descritivo e exploratório

Investigar se existe alguma correlação entre a gravidade de PC e a qualidade de vida das crianças/adolescentes e entre a gravidade da PC e a qualidade de vida de seus cuidadores;

88 cuidadores (86% mães e 14% pais) com média de idade de 30,6±6,7 anos, com idade mínima 23 e máxima de 48 anos de quatro instituições que assistem crianças especiais no estado de Minas Gerais

- Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS);

- Children Health Questionnaire (CHQ-PF50);

- Medical Outcome Study 36 item Short-Form Health Survey (SF – 36);

- A análise do coeficiente de correlação de Spearman mostrou correlação estatisticamente significativa (r = -0,31, p<0,01) entre o GMFCS e o domínio função física do CHQ-PF50 e entre o GMFCS e o domínio dor do SF-36 (r = -0,223, p<0,05). Tendência de quanto mais grave a PC (> nível de GMFCS) pior a qualidade de vida da criança/adolescente, em relação ao domínio de função física e do cuidador, em relação à presença de dor;

Moretti, G. de S. et al

2012

Estudo qualitativo e exploratório

Investigar a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com PC da Amazônia Sul-Ocidental

12 cuidadores (8 mães, 2 pais e 2 avós) de uma instituição que assistem crianças especiais no estado do Acre

- WHOQOL-100 (World Health Organization Quality of Live)

- A qualidade de vida dos cuidadores de crianças com PC da Amazônia Sul-Ocidental foi compreendida como insatisfatória para todos os domínios do WHOQOL – 100, principalmente do domínio psicológico e nível de independência;

Oliveira, A. K. C. de e Matsukura, T. S.

2013

Estudo quantitativo, descritivo e transversal;

Descrever os níveis de estresse e o apoio social percebido de cuidadores de crianças com PC e investigar relações entre estresse e apoio social e variáveis relativas aos cuidadores, ao ambiente e às crianças;

50 cuidadores (94% mãe e 6% avó) com média de idade de 34,3±8,8 anos, de seis instituições de saúde de quatro cidades de médio porte do interior do estado de São Paulo;

- Formulário próprio;

- Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS);

- Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL)

- Questionário de Suporte Social (SSQ)

- 33 cuidadores de crianças com PC apresentaram stress, com predomínio de sintomas psicológicos (69,7%)

Almeida, K. M et al

2013

Estudo exploratório e transversal

Avaliar a qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com PC; identificar 1) possíveis associações entre qualidade de vida do cuidador e gravidade da doença da criança; 2) qualidade de vida do cuidador e condição econômica familiar; 3) qualidade de vida do cuidador e nível de escolaridade;

45 cuidadores (42 mães, 1 pai, 1 avó e 1 tia) com idade média de 39,4±9,31 anos de quatro centros de reabilitação, de uma cidade no interior do estado de Minas Gerais;

- WHOQOL-bref (World Health Organization Quality of Live);

- Critério de Classificação Econômica da Associação Brasileira de Empresa de Pesquisa (ABEP);

- Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS);

- Os valores percentuais médios de todo o grupo nos domínios do WHOQOL-bref foram: físico 69,28%; social 68,45%; ambiental 54,3%; e psicológico 62,51%.

- Não houve correlações entre WHOQOL-bref e função motora grossa da criança;

- O domínio ambiental do WHOQOL-bref apresentou correlação positiva, de magnitude moderada (0,56), com a classe econômica e correlação regular (0,389) com a escolaridade do cuidador;

- Não houve diferença significativa entre qualidade de vida de cuidadores de crianças com PC que deambulam e cuidadores de crianças que não deambulam;

- A qualidade de vida no domínio ambiental foi significativamente melhor no grupo de maior nível de escolaridade;

- Os cuidadores de classe econômicas mais altas (A, B e C) apresentaram significativamente, melhores resultados nos domínios ambiental e psicológico;

Oliveira, M. F. de et al

2013

Estudo quantitativo e descritivo

Levantar o perfil e a qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com PC

20 cuidadores (95% mães e 5% pais) com média de idade 39 anos e 9 meses ±8,53 (idade mínima de 20 e máxima de 52 anos) de uma instituição de assistência à criança especial de uma cidade no interior do estado de São Paulo

- Formulário próprio;

- WHOQOL-bref

- O valor percentual médio de todo o grupo nos domínios do WHOQOL-bref foi de 7,05%. No físico: 63,60%; social 67,55%; ambiental 50,15%; e psicológico 58,85%

Ribeiro, M. F. M. et al

2014

Estudo transversal e descritivo

- Avaliar o estresse parental de mães de crianças e adolescentes com PC;

- Avaliar se o estresse parenteral sofre variações dependentes do nível de comprometimento motor, das fases da vida em que os filhos se encontram e de variáveis sociodemográficas

223 cuidadores (todas mães) com média de idade 32,5 anos ±7,97 (idade mínima de 17 e máxima de 58 anos) de quatro instituições de assistência à criança especial de uma cidade do estado de Goiás

- Índice de Estresse Parental na Forma Curta (PSI/SF)

- Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS);

- Quanto ao PSI/SF, questionário total, 45,3% das mães apresentaram escores de estresse acima do ponto de corte, com maior proporção de mães na subescala “sofrimento parental”: 63,2% (n=141; p <0,001). Não houve diferença na proporção de mães estressadas ao se comparar os grupos de GMFCS I/II e IV/V, entretanto, houve maior proporção de mães de filhos dos níveis I/II (n=31; 57,6%; p=0,014) na subescala “criança difícil”;

- A distribuição das mães com estresse em cada subescala e no questionário total, de acordo com a faixa etária dos filhos aponta que mães de crianças maiores apresentam maior proporção de identificação de estresse em todas as subescalas e no questionário total. Na subescala “sofrimento parental” houve diferença significativa (n=68; 48,2%; p=0,049) em relação às demais faixas etárias.

A distribuição das mães com estresse, de acordo com os grupos de GMFCS I/II e IV/V e com a faixa etária dos filhos aponta que proporcionalmente, houve mais mães de crianças do grupo GMFCS IV/V estressadas do que do grupo I/II, porém, sem diferença significativa entre os grupos. Entre os adolescentes a situação apresentou-se invertida, com mães de adolescentes do grupo GMFCS I/II mais estressadas do que as do grupo IV/V (p=0,027);

- A escolaridade apresentou correlação fraca, mas significativa, na subescala “sofrimento parental”: mães com maior escolaridade apresentaram menos estresse nessa subescala (r=-0,15; p=0,02) o mesmo aconteceu no questionário total (r=-0,14; p=0,03).

- A idade e o comprometimento motor dos filhos, renda familiar e número de filhos não se associam com a presença de estresse.

- Pela análise multivariada, a idade dos filhos, o nível de comprometimento motor, o grau de escolaridade materna e a renda familiar não explicam o estresse da mãe. Entretanto, mães sem atividade de lazer apresentaram 4,96 vezes mais chance de serem estressadas, na subescala “sofrimento parental” (OR = 2,620; IC= 1,099-6,247; p=0,030

Freitas, P. M. de et al

2014

Estudo quantitativo, transversal e descritivo

Investigar preditores do estado emocional das mães de crianças com PC, avaliando o nível de estresse, depressão, saúde geral e avaliar a percepção das mesmas sobre o perfil comportamental das crianças

122 cuidadores (mães) com idade média de 33,77±9,09 anos de uma instituição que assiste crianças especiais no estado de Minas Gerais

- Inventário de Depressão de Beck;

- Questionário de Estresse para Pais de Crianças com Transtornos de desenvolvimento (QE-PTD)

- Questionário de Saúde Geral;

- Questionário de Comportamento Importunos;

- Escala de Cotação de Hiperatividade;

Questionário de Situações Domésticas

- Os resultados demonstraram que os cuidadores não apresentam características clínicas para o estado emocional e para os aspectos de comportamento das crianças;

- Houve uma baixa freqüência em relação aos aspectos gerais de saúde da mãe e sintomas depressivos, porém os valores investigados pelo questionário de estresse apresentou-se uma alta freqüência (51,60%)

Gregorutti, C. C. e Omote, S.

2015

Estudo quati-qualitativo, transversal e descritivo

Avaliar o estresse do cuidador de criança com PC e promover a discussão da relação dele com a inclusão escolar dessa criança

18 cuidadores (12 mães, 2 pais, 1 padrasto, 1 avó, 1 irmã e um primo) assistidas em serviço especializado destinado a pessoas com deficiência, pertencente a uma universidade pública no interior do estado de São Paulo

- Formulário próprio;

- Questionário de Recursos e Estresse (Questionnaire on Resources and Stress – QRS-F)

- Os escores de estresse de 13 cuidadores são considerados baixos, menor do ponto de corte de 26.

- Pela correlação de Spearman (0,38), houve uma pequena relação direta entre a favorabilidade das condições para a inclusão escolar e a magnitude do estresse do cuidador familiar, porém não significativa (p>0,05).

Neves, E. B. et al

2015

Estudo quantitativo e descritivo

Avaliar a qualidade de vida do cuidadores primários de crianças com PC, relacionando-a com a presença de dor lombar e com o nível de comprometimento motor da criança

55 cuidadores com faixa etária entre 19 a 59 anos de uma instituição de educação do estado do Paraná

- Questionário Roland & Morris (QRM);

- WHOQOL-bref;

- GMFCS

- O valor médio de todo o grupo nos domínios do WHOQOL-bref foi de 57,29±11,48%, uma pontuação baixa.

- Os valores médios de todo o grupo, nos domínios do WHOQOL-bref foram: físico 60,91±12,31; social 61,82±18,49; ambiental 50,63±6,31; e psicológico 58,79±13,44.

- Quanto ao questionário Roland-Morris, os cuidadores não apresentaram índice sugestivo de incapacidade funcional significativa.

- Não foram observadas correlações significativas entre o comprometimento motor de crianças com PC, a qualidade de vida de seus cuidadores primários e os sintomas de dor lombar. Entretanto, observou-se que a média de sintomas de dor lombar é menor em cuidadores de crianças com menor comprometimento motor (p=0,488) e uma correlação negativa significativa (r=-0,508; p<0,001) entre os sintomas de dor lombar e a qualidade de vida do cuidadores.

Discussão

    O cuidador de crianças com PC assume uma posição de destaque, no que tange o núcleo familiar, pois é aquele que provê e coordena os cuidados básicos requeridos pela criança, além de responder por ela, sendo seu responsável legal ou não (Zanon e Batista, 2012).

    Sabe-se também que muitos são os problemas experimentados pelos cuidadores de crianças com PC, como a falta de apoio familiar, o abandono do emprego e a excessiva carga de trabalho. Esses percalços geram sobrecargas, as quais depreciam a saúde desses cuidadores (Santos et al, 2010).

    Percebe-se então que o cuidador de crianças com PC tem sua qualidade de vida atingida devido à rotina extensiva dedicada aos cuidados da criança com deficiência (Oliveira et al, 2013) e logicamente pelo nível da exigência e tempo de dedicação que essa assistência requer (Santos et al, 2010).

    Acredita-se que quando a criança com PC é pequena há maior facilidade para cuidar, porém, com o seu crescimento, as atividades tornam-se difíceis, tanto pelo curso da doença, quantos pelo aumento da estatura e do peso da criança. Assim, na assistência diária dessa criança, seus familiares exaltam mais dificuldades do que as facilidades (Dantas et al, 2012).

    Os resultados encontrados neste estudo de revisão bibliográfica ilustram o processo de adoecimento das cuidadores em relação à saúde psíquica e física, os quais se somam e deprimem seus níveis de qualidade de vida. A maioria dos artigos destacaram o baixo índice de qualidade de vida dos cuidadores de crianças com PC, seguidos pelo freqüente nível de depressão, ansiedade e estresse, assim como a presença de sobrecarga física e de dor.

    O fato de cuidadores manifestarem suas expectativas quanto à possibilidade da criança andar e conseguir ser mais independente, visto que as dificuldades encontradas interferem na sua vida diária, fazem com que eles fiquem sobrecarregados fisicamente e psicologicamente. Ao passar a viver em função do outro, relegam seus sonhos e objetivos, o que faz surgir frustações e insatisfação com a própria vida (Moretti et al, 2012).

    Neste universo, a situação do adoecimento ultrapassa a dimensão do sujeito que adoece e atinge os familiares, mas sobretudo a figura materna (Lazzaroto e Schmidt, 2013). Elas assumem total compromisso com a manutenção de cuidados com a criança, desconsiderando os agravos à própria saúde (Silva et al, 2010). Isto foi percebido nos achados desta revisão bibliográfica, onde na população estudada foi sempre superior o gênero feminino (mães e avós).

    No estudo de Marx et al (2011) os sintomas de depressão, ansiedade e problemas relacionado ao sono pareceram ser mais prevalentes entre os cuidadores de crianças com PC do que em cuidadores de crianças do grupo controle. Essa tendência também foi vista nos estudos de Zanon e Batista (2012) o qual revelou uma alta ansiedade, uma freqüência considerável de depressão e níveis inferiores de qualidade de vida, principalmente nos domínios limitação por aspectos emocionais e vitalidade. Já nos estudos de Gregorutti e Omote (2015) a maioria dos cuidadores de crianças com PC apresentaram baixos níveis de estresse, visto que eles apresentaram apoio no processo de reabilitação e de inclusão escolar de suas crianças. Entretanto, no estudo de Ribeiro et al (2014) das 223 mães de crianças e adolescentes com PC, 45,3% apresentaram altos níveis de estresse, com diferença de níveis de estresse em mães de crianças com alto e baixo comprometimento motor. Quanto ao nível de estresse, a mesma tendência seguiu no estudo de Freitas et al (2014) com uma tendência de 51,6% de mães estressadas.

    Quanto ao processo álgico desses cuidadores, Almeida et al (2013) descrevem em sua pesquisa que todos os cuidadores relataram apresentar dor física e destes 9% afirmaram que esta dor os impedem bastante ou extremamente de desempenharem as atividades diárias. Neves et al (2015) relataram que a média de sintomas de dor lombar é menor em cuidadores de crianças com PC de menor comprometimento motor. Já Souza et al (2012) detectaram uma correlação significativa, porém fraca, entre a gravidade da PC e o domínio dor do cuidador ao ser avaliado pelo questionário SF- 36.

    A dependência que as crianças com PC apresentam, faz com que os cuidadores sintam dores no corpo, principalmente na coluna, cansaço e dificuldade para dormir. A sobrecarga é notável, principalmente para aqueles cuja assistências são maiores, colaborando para os danos à saúde física do cuidador (Moretti et al, 2012). Essa afirmação pode ser confirmada pelo estudo longitudinal de Prudente et al (2010) onde após dez meses de reabilitação de crianças com PC, observou-se que as mães dessas crianças apresentaram melhora significativa da qualidade de vida, no domínio dor, visto que essas crianças também apresentaram melhora na estatisticamente significante na sua função motora grossa.

    Para Dantas et al (2012) o desgaste físico e emocional está presente no cenário familiar de crianças com PC, havendo a necessidade de os pais e/ou cuidadores também serem cuidados. Caso isso não ocorra, começarão a ter problemas que dificultará o cuidado aos seus filhos pelo estresse físico e emocional, os quais foram gerado pela sobrecarga de trabalho. Os autores Zanon e Batista (2012) ressaltam que o bem-estar do cuidador está diretamente relacionado ao da criança cuidada e que o cuidador também é suscetível ao adoecimento.

Considerações finais

    Os estudos científicos descritos nesta pesquisa de revisão bibliográfica elucidam o processo de adoecimento dos cuidadores de criança com PC. Neles há evidências que os problemas de ordem psicológicos e físicos, quando juntos ou separados, contribuem para a depreciação dos níveis de qualidade de vida dos cuidadores, que na sua maioria das vezes são mulheres (mães, avós, irmãs e tias), as quais assumem o papel primário da assistência e abdicam de sua própria vida em prol do filho ou parente com PC.

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Oliveira, M. F. de; Silva, L. M. da; Oliveira, F. T. de et al. (2013). A qualidade de vida de cuidadores de pacientes com paralisia cerebral. J Health Sci Inst; 31(4): 421-4.

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EFDeportes.com, Revista Digital · Año 20 · N° 214 \| Buenos Aires, Marzo de 2016 Lecturas: Educación Física y Deportes - ISSN 1514-3465 - © 1997-2016 Derechos reservados

Autores e ano de publicação	Tipo de estudo	Objetivos para com os cuidadores	Número de cuidadores e suas características	Metodologia utilizada	Principais resultados
Santos, A. A. de S. et al 2010	Quantitativo transversal	Caracterizar o perfil dos cuidadores de crianças com PC e identificar seus níveis de sobrecarga	21 cuidadores (20 mães e 01 avó) com idade média de 31±10 anos, idade mínima de 16 e máxima de 65 anos, sem remuneração, da faixa etária de 1 - 12 anos, que freqüentavam atendimento fisioterapêutico em uma instituição de ensino no estado de Sergipe;	- Formulário próprio - Formulário Burden Interview (Zarit)	- Quanto à sobrecarga geral 46,40% apresentaram sobrecarga leve; 52,40% sobrecarga intensa; - Quanto à percepção do nível de sobrecarga: 71,50% moderadamente sobrecarregado; 9,50% muito sobrecarregado e 19,00% extremamente sobrecarregado. Problemas físicos apresentados: 47,60% dor na coluna, 19,00% cansaço, 14,30% dor muscular, 9,50% cefaléia, 4,80% insônia e 4,80% sem problemas físicos.
Prudente, C. O. M., et al 2010	Quantitativo, observacional, comparativo e longitudinal	Analisar a qualidade de vida de mães de crianças com PC e correlacioná-la com a função motora grossa da criança após dez meses de reabilitação	100 cuidadores (todas mães) da faixa etária de 3 - 13 anos, que freqüentavam atendimento fisioterapêutico em três instituições de assistência à criança com PC no estado de Goiás	- Medical Outcome Study 36 item Short-Form Health Survey (SF-36); - Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS); - Medida da Função Motora grossa (GMFM);	- A pontuação da média inicial de todos os domínios do SF-36 para a mensuração da qualidade de vida foi superior a 54 pontos; - Após 10 meses de reabilitação houve diferença estatisticamente significante (p<0,001) apenas no domínio dor, com melhora de 14,57; - Não houve relação significativa em nenhum domínio em relação à melhora da GMFM;
Mark, C. et al 2011	Estudo transversal, quantitativo e descritivo	Avaliar os níveis de depressão, ansiedade e sonolência excessiva diurna em cuidadores primários de crianças com PC, relacionando-os às condições socioeconômicas do cuidador e às características neurológicas da criança e comparando-os a cuidadores de crianças saudáveis;	45 cuidadores e 50 cuidadores de crianças controles de faixa etária entre seis meses a 12 anos, de um ambulatório médico de uma universidade federal do estado de São Paulo	- Formulário próprio; - Escala de Epworth para sonolência; - Inventário de Depressão de Beck (BDI); - Inventário de Ansiedade Traço Estado (IDATE)	- A avaliação psicológica mostrou que os cuidadores de criança com PC apresentaram mais sintomas de depressão e ansiedade e significativamente mais sonolência excessiva diurna se comparado aos cuidadores de crianças do grupo controle; - Não se observou influência do grau de comprometimento da criança sobre os níveis de depressão, ansiedade e sonolência excessiva;
Batista, N. A. e Zanon, M. A. 2012	Estudo transversal, quantitativo e descritivo	Avaliar a qualidade de vida e o grau de ansiedade e depressão em cuidadores de crianças com PC;	82 cuidadores, com média de idade 32,4±10,3 anos, idade mínima 18 e máxima 77 anos de duas instituições que assistem crianças especiais no estado de Alagoas	- Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD); - Medical Outcome Study 36 item Short-Form Health Survey (SF – 36);	- Alto índice de ansiedade entre os cuidadores: 49% (IC95% = 38 – 60); - Considerável índice de depressão entre os cuidadores: 31% (IC95% = 22 – 42); - Quanto à qualidade de vida os domínios apresentaram pontuação ente 55 – 70 pontos, o que demonstrou uma baixa mensuração para a qualidade de vida;
Souza, A. C. de et al 2012	Estudo transversal, descritivo e exploratório	Investigar se existe alguma correlação entre a gravidade de PC e a qualidade de vida das crianças/adolescentes e entre a gravidade da PC e a qualidade de vida de seus cuidadores;	88 cuidadores (86% mães e 14% pais) com média de idade de 30,6±6,7 anos, com idade mínima 23 e máxima de 48 anos de quatro instituições que assistem crianças especiais no estado de Minas Gerais	- Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS); - Children Health Questionnaire (CHQ-PF50); - Medical Outcome Study 36 item Short-Form Health Survey (SF – 36);	- A análise do coeficiente de correlação de Spearman mostrou correlação estatisticamente significativa (r = -0,31, p<0,01) entre o GMFCS e o domínio função física do CHQ-PF50 e entre o GMFCS e o domínio dor do SF-36 (r = -0,223, p<0,05). Tendência de quanto mais grave a PC (> nível de GMFCS) pior a qualidade de vida da criança/adolescente, em relação ao domínio de função física e do cuidador, em relação à presença de dor;
Moretti, G. de S. et al 2012	Estudo qualitativo e exploratório	Investigar a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com PC da Amazônia Sul-Ocidental	12 cuidadores (8 mães, 2 pais e 2 avós) de uma instituição que assistem crianças especiais no estado do Acre	- WHOQOL-100 (World Health Organization Quality of Live)	- A qualidade de vida dos cuidadores de crianças com PC da Amazônia Sul-Ocidental foi compreendida como insatisfatória para todos os domínios do WHOQOL – 100, principalmente do domínio psicológico e nível de independência;
Oliveira, A. K. C. de e Matsukura, T. S. 2013	Estudo quantitativo, descritivo e transversal;	Descrever os níveis de estresse e o apoio social percebido de cuidadores de crianças com PC e investigar relações entre estresse e apoio social e variáveis relativas aos cuidadores, ao ambiente e às crianças;	50 cuidadores (94% mãe e 6% avó) com média de idade de 34,3±8,8 anos, de seis instituições de saúde de quatro cidades de médio porte do interior do estado de São Paulo;	- Formulário próprio; - Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS); - Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) - Questionário de Suporte Social (SSQ)	- 33 cuidadores de crianças com PC apresentaram stress, com predomínio de sintomas psicológicos (69,7%)
Almeida, K. M et al 2013	Estudo exploratório e transversal	Avaliar a qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com PC; identificar 1) possíveis associações entre qualidade de vida do cuidador e gravidade da doença da criança; 2) qualidade de vida do cuidador e condição econômica familiar; 3) qualidade de vida do cuidador e nível de escolaridade;	45 cuidadores (42 mães, 1 pai, 1 avó e 1 tia) com idade média de 39,4±9,31 anos de quatro centros de reabilitação, de uma cidade no interior do estado de Minas Gerais;	- WHOQOL-bref (World Health Organization Quality of Live); - Critério de Classificação Econômica da Associação Brasileira de Empresa de Pesquisa (ABEP); - Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS);	- Os valores percentuais médios de todo o grupo nos domínios do WHOQOL-bref foram: físico 69,28%; social 68,45%; ambiental 54,3%; e psicológico 62,51%. - Não houve correlações entre WHOQOL-bref e função motora grossa da criança; - O domínio ambiental do WHOQOL-bref apresentou correlação positiva, de magnitude moderada (0,56), com a classe econômica e correlação regular (0,389) com a escolaridade do cuidador; - Não houve diferença significativa entre qualidade de vida de cuidadores de crianças com PC que deambulam e cuidadores de crianças que não deambulam; - A qualidade de vida no domínio ambiental foi significativamente melhor no grupo de maior nível de escolaridade; - Os cuidadores de classe econômicas mais altas (A, B e C) apresentaram significativamente, melhores resultados nos domínios ambiental e psicológico;
Oliveira, M. F. de et al 2013	Estudo quantitativo e descritivo	Levantar o perfil e a qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com PC	20 cuidadores (95% mães e 5% pais) com média de idade 39 anos e 9 meses ±8,53 (idade mínima de 20 e máxima de 52 anos) de uma instituição de assistência à criança especial de uma cidade no interior do estado de São Paulo	- Formulário próprio; - WHOQOL-bref	- O valor percentual médio de todo o grupo nos domínios do WHOQOL-bref foi de 7,05%. No físico: 63,60%; social 67,55%; ambiental 50,15%; e psicológico 58,85%
Ribeiro, M. F. M. et al 2014	Estudo transversal e descritivo	- Avaliar o estresse parental de mães de crianças e adolescentes com PC; - Avaliar se o estresse parenteral sofre variações dependentes do nível de comprometimento motor, das fases da vida em que os filhos se encontram e de variáveis sociodemográficas	223 cuidadores (todas mães) com média de idade 32,5 anos ±7,97 (idade mínima de 17 e máxima de 58 anos) de quatro instituições de assistência à criança especial de uma cidade do estado de Goiás	- Índice de Estresse Parental na Forma Curta (PSI/SF) - Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS);	- Quanto ao PSI/SF, questionário total, 45,3% das mães apresentaram escores de estresse acima do ponto de corte, com maior proporção de mães na subescala “sofrimento parental”: 63,2% (n=141; p <0,001). Não houve diferença na proporção de mães estressadas ao se comparar os grupos de GMFCS I/II e IV/V, entretanto, houve maior proporção de mães de filhos dos níveis I/II (n=31; 57,6%; p=0,014) na subescala “criança difícil”; - A distribuição das mães com estresse em cada subescala e no questionário total, de acordo com a faixa etária dos filhos aponta que mães de crianças maiores apresentam maior proporção de identificação de estresse em todas as subescalas e no questionário total. Na subescala “sofrimento parental” houve diferença significativa (n=68; 48,2%; p=0,049) em relação às demais faixas etárias. A distribuição das mães com estresse, de acordo com os grupos de GMFCS I/II e IV/V e com a faixa etária dos filhos aponta que proporcionalmente, houve mais mães de crianças do grupo GMFCS IV/V estressadas do que do grupo I/II, porém, sem diferença significativa entre os grupos. Entre os adolescentes a situação apresentou-se invertida, com mães de adolescentes do grupo GMFCS I/II mais estressadas do que as do grupo IV/V (p=0,027); - A escolaridade apresentou correlação fraca, mas significativa, na subescala “sofrimento parental”: mães com maior escolaridade apresentaram menos estresse nessa subescala (r=-0,15; p=0,02) o mesmo aconteceu no questionário total (r=-0,14; p=0,03). - A idade e o comprometimento motor dos filhos, renda familiar e número de filhos não se associam com a presença de estresse. - Pela análise multivariada, a idade dos filhos, o nível de comprometimento motor, o grau de escolaridade materna e a renda familiar não explicam o estresse da mãe. Entretanto, mães sem atividade de lazer apresentaram 4,96 vezes mais chance de serem estressadas, na subescala “sofrimento parental” (OR = 2,620; IC= 1,099-6,247; p=0,030
Freitas, P. M. de et al 2014	Estudo quantitativo, transversal e descritivo	Investigar preditores do estado emocional das mães de crianças com PC, avaliando o nível de estresse, depressão, saúde geral e avaliar a percepção das mesmas sobre o perfil comportamental das crianças	122 cuidadores (mães) com idade média de 33,77±9,09 anos de uma instituição que assiste crianças especiais no estado de Minas Gerais	- Inventário de Depressão de Beck; - Questionário de Estresse para Pais de Crianças com Transtornos de desenvolvimento (QE-PTD) - Questionário de Saúde Geral; - Questionário de Comportamento Importunos; - Escala de Cotação de Hiperatividade; Questionário de Situações Domésticas	- Os resultados demonstraram que os cuidadores não apresentam características clínicas para o estado emocional e para os aspectos de comportamento das crianças; - Houve uma baixa freqüência em relação aos aspectos gerais de saúde da mãe e sintomas depressivos, porém os valores investigados pelo questionário de estresse apresentou-se uma alta freqüência (51,60%)
Gregorutti, C. C. e Omote, S. 2015	Estudo quati-qualitativo, transversal e descritivo	Avaliar o estresse do cuidador de criança com PC e promover a discussão da relação dele com a inclusão escolar dessa criança	18 cuidadores (12 mães, 2 pais, 1 padrasto, 1 avó, 1 irmã e um primo) assistidas em serviço especializado destinado a pessoas com deficiência, pertencente a uma universidade pública no interior do estado de São Paulo	- Formulário próprio; - Questionário de Recursos e Estresse (Questionnaire on Resources and Stress – QRS-F)	- Os escores de estresse de 13 cuidadores são considerados baixos, menor do ponto de corte de 26. - Pela correlação de Spearman (0,38), houve uma pequena relação direta entre a favorabilidade das condições para a inclusão escolar e a magnitude do estresse do cuidador familiar, porém não significativa (p>0,05).
Neves, E. B. et al 2015	Estudo quantitativo e descritivo	Avaliar a qualidade de vida do cuidadores primários de crianças com PC, relacionando-a com a presença de dor lombar e com o nível de comprometimento motor da criança	55 cuidadores com faixa etária entre 19 a 59 anos de uma instituição de educação do estado do Paraná	- Questionário Roland & Morris (QRM); - WHOQOL-bref; - GMFCS	- O valor médio de todo o grupo nos domínios do WHOQOL-bref foi de 57,29±11,48%, uma pontuação baixa. - Os valores médios de todo o grupo, nos domínios do WHOQOL-bref foram: físico 60,91±12,31; social 61,82±18,49; ambiental 50,63±6,31; e psicológico 58,79±13,44. - Quanto ao questionário Roland-Morris, os cuidadores não apresentaram índice sugestivo de incapacidade funcional significativa. - Não foram observadas correlações significativas entre o comprometimento motor de crianças com PC, a qualidade de vida de seus cuidadores primários e os sintomas de dor lombar. Entretanto, observou-se que a média de sintomas de dor lombar é menor em cuidadores de crianças com menor comprometimento motor (p=0,488) e uma correlação negativa significativa (r=-0,508; p<0,001) entre os sintomas de dor lombar e a qualidade de vida do cuidadores.