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Salud familiar de los pacientes con fibrosis quística
del municipio Manzanillo

 

*Licenciada en Psicología Médica. Profesora instructora

Psicóloga en el Policlínico Nº 2 “Ángel Ortiz Vázquez”

**Licenciado en Ingles. Promotor cultural

Profesor instructor en la Universidad de Ciencias Médicas de Granma

***Licenciado en Cultura Física. Master en Longevidad Satisfactoria

Profesor Auxiliar de la Universidad de Ciencias Médicas de Granma

Lic. Rosa Margarita Pérez Calviño*

Lic. René Carbonell Pérez**

MSc. Lic. Dixan Alba Martínez***

dixan7@yahoo.es

(Cuba)

 

 

 

 

Resumen

          Se realizó una investigación descriptiva, de corte transversal, en el Hospital Provincial Pediátrico “Hermanos Cordové” de Manzanillo teniendo como población de estudio las 4 familias de pacientes fibroquístico, en el año 2010. El propósito fundamental fue caracterizar la salud familiar y aplicar el modelo de la matriz de salud familiar. La información se obtuvo a través del test para evaluar el funcionamiento familiar y el inventario de características de riesgo. Apoyándonos en la estadística descriptiva porcentual encontramos que la mayoría de los pacientes crónicos conviven en familias extensas, trigeneracionales con disfuncionabilidad familiar, destacándose una criticidad extrema en las mismas. Se recomienda proponer acciones encaminadas a potenciar la salud familiar de dichos pacientes para contribuir al desarrollo sano y el crecimiento personal, familiar y social de cada uno de los pacientes crónicos.

          Palabras clave: Fibrosis quística. Salud familiar. Salud social.

 

Recepción: 11/07/2014 - Aceptación: 03/11/2014

 

 
EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 19, Nº 202, Marzo de 2015. http://www.efdeportes.com/

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Introducción

    El desarrollo social ha traído aparejado nuevas concepciones de estructura y relaciones familiares al tiempo que se han producido drásticos cambios sociopolíticos y económicos a nivel mundial que han generado afectaciones bastante universales en la estabilidad, dinámica y funcionamiento de la familia. Problemas como el desempleo, la pobreza, la guerra, el crimen, las variadas formas de violencia, las adicciones, la xenofobia, el abandono familiar y el azote de ciertas enfermedades conforman el dramático panorama de la familia en la actualidad.1

    Recientes estudios de la familia cubana han documentado las transformaciones demográficas ocurridas desde la pasada década de los noventa que afectan la composición y dinámica familiar: la disminución de los niveles de fecundidad y del número de hijos, la reducción del tamaño promedio de la familia, su envejecimiento, el aumento de las uniones consensúales, de las separaciones, el incremento de la tasa de divorcio y la maternidad precoz. Un 17.3% del total de familias nucleares cubanas, son monoparentales y de ellas el 84% la componen madres solas con hijos solteros, la mayoría de ellas divorciadas o separadas. También aumentaron los hogares unipersonales de los cuales un tercio son personas mayores de 60 años.2

    La atención primaria de salud en Cuba conforma un campo de confluencia de diferentes profesiones, donde se destaca la medicina, la enfermería, la cultura física, la Psicología de la salud y el trabajo social, disciplinas que en la práctica convergen en la familia, en su medio cotidiano de existencia, bajo la acción de los factores condicionantes de salud y enfermedad que en ella se producen. Sin embargo todavía es insuficiente la atención de salud con enfoque familiar, se concibe la familia como la vía para la organización de las acciones con los individuos y no como grupo sujeto de su atención de salud.3

    La familia cubana goza de los beneficios que emanan del carácter socialista del Estado y de la materialización concreta de los principios de equidad y justicia social del proyecto revolucionario, pero aún se identifican en ella necesidades de atención dado los profundos cambios económicos y sociales que han repercutido en su estabilidad, sus relaciones y patrones de vida.4

    En Cuba existen actualmente 234 pacientes afectados con FQ. Las provincias con mayor número de pacientes son Ciudad Habana y Santiago de Cuba, teniendo en nuestra provincia Granma 13 casos diagnosticados, y en la ciudad de Manzanillo 4 casos. No queremos dejar de resaltar, en una enfermedad crónica como esta en la que los aspectos psicosociales son de suma importancia, el papel que juega la familia en la atención a estos pacientes es vital, es por ello que la caracterización psicológica de los enfermos y sus familiares constituye uno de los aspectos esenciales que facilitan el tratamiento de esta enfermedad, a la cual en los últimos años se le ha prestado especial atención.

    Al constituir la familia un eslabón importante en la sociedad, por ser el contexto en que se desenvuelve la mayor parte del tiempo la vida del hombre, es de trascendental valor el estudio de las situaciones que pudieran ocasionar problemas de salud en la familia, lo cual constituye un elemento fundamental para su preservación en el desarrollo biopsicosocial del paciente fibroquístico.

    El debut de una enfermedad crónica incide en el funcionamiento y la dinámica familiar, constituyendo una situación de crisis paranormativa en la familia, que en dependencia de las características de la misma, no todas lo afrontan de igual manera. En los pacientes que padecen fibrosis quística, por la características de dicha entidad, hay amenazas: a la vida, a la integridad corporal, al auto concepto y planes futuros, al equilibrio emocional, al cumplimiento de roles y actividades habituales, en ellos pueden aparecer mecanismos de defensa como la negación, además de la desesperanza, el pesimismo, el miedo a la muerte, ansiedad, ira, depresión, respuestas desadaptativas, entre otras manifestaciones, es por ello que se hace imprescindible el trabajo de la familia en el proceso salud - enfermedad, por ser ésta en la que recae la mayor responsabilidad del tratamiento. Los padres(cuidador primario) son los que llevan directamente todo el proceso y los que sufren el mayor nivel de estrés; un estrés provocado por los horarios de las medicaciones, la incertidumbre del futuro, las posibles hospitalizaciones y continuas revisiones que pueden provocar rupturas del ritmo diario y por tanto la aparición de un notable deterioro en el funcionamiento familiar.

    Una vez identificadas las problemáticas que inciden en el funcionamiento familiar y los factores de riesgos de estas familias, se ha considerado necesario estudiar dicha relación con el propósito de analizar el papel tan importante que juega la familia en la vida del enfermo crónico como red de apoyo social.

    El estudio planteado ayudará, entre otras cosas a conocer la salud familiar de los pacientes fibroquísticos de Manzanillo así como las implicaciones para el desarrollo biopsicosocial de los mismos, y proporcionará información que será útil a los padres y familiares sobre cómo manejar de modo eficaz las relaciones intrafamiliares en el seno del hogar. Además podrá ser utilizado como material de consulta, para todos los profesionales que deseen abordar en el tema, ya que a partir de la Psicología de la familia se profundiza en el estudio de la misma desde una visión integradora para la aplicación del saber científico en las necesidades concretas de las familias cubanas.

    Ante esta problemática los autores se plantean como pregunta de Investigación: ¿Cuál es la salud familiar de los pacientes fibroquísticos de Manzanillo pertenecientes al Hospital Provincial Pediátrico “Hermanos Cordové” en el año 2010?

Objetivo general

  • Determinar la salud familiar de los pacientes con Fibrosis Quística del municipio Manzanillo.

Objetivos específicos

  • Caracterizar la salud familiar teniendo en cuenta el funcionamiento familiar, la composición del hogar y las etapas del ciclo vital.

  • Evaluar las características familiares de riesgo (Criticidad familiar).

  • Aplicar el modelo de la matriz de salud familiar

Desarrollo

    La presente investigación fue desarrollada en el municipio Manzanillo, en el período comprendido entre los meses de febrero y mayo del 2010. La misma hará uso de la metodología cuantitativa, ya que nos permite estudiar lo que ocurre actualmente en relación a la salud del grupo familiar, tomando como punto de partida las investigaciones realizadas a nivel mundial pero analizando, interpretando y destacando las particularidades que manifiestan las familias en nuestro país, específicamente en casos de pacientes fibroquísticos.

    La siguiente investigación se propuso caracterizar y evaluar el comportamiento de la familia en el caso de pacientes fibroquísticos, así como los elementos que están en la base de la salud del grupo familiar.

    El universo de estudio fueron las 4 familias con pacientes fibroquísticos de Manzanillo que cumplieron con los siguientes criterios de exclusión e inclusión:

    Criterios de Inclusión:

  • Familias que convivan en Manzanillo.

  • Que tengan en su seno un paciente diagnosticado con fibrosis quística.

  • Disposición y cooperación de participar en el estudio.

    Criterios de exclusión:

  • Convivencia fuera del Municipio (Manzanillo).

  • Que padezcan otra enfermedad crónica.

  • No convivir con una familia.

Método

    Se realizó un estudio descriptivo-transversal, con el fin de evaluar los diferentes aspectos de la salud del grupo familiar de pacientes fibroquísticos de Manzanillo, a través del análisis profundo de las familias, y se caracterizó el nivel de funcionamiento familiar, así como las características de riesgo que enmarcan la criticidad familiar.

Descripción de las familias

    Las familias fueron seleccionados de manera intencional y el estudio estuvo compuesto por 4 familias del municipio de Manzanillo.

Matriz de Salud Familiar5

    La matriz de salud familiar constituye un procedimiento resumen que permite una valoración cuanti-cualitativa de tal condición en grupos de familias. Se ideó la matriz como un recurso que ayuda a representar la síntesis integradora que configura la salud familiar en el espacio y poder tener un criterio único, aspecto que constituía un reclamo de los profesionales de la salud en la Atención Primaria de Salud (APS).

    El análisis conjunto que aporta el cruce en la matriz de las relaciones intrafamiliares con los resultados de la prueba FF-SIL, y la criticidad familiar que aporta el inventario, permite aproximarse a la red de relaciones que configura la salud de la familia.

    Se coloca en el eje de las X los resultados del inventario y en el eje de las Y el resultado del diagnóstico de las relaciones intrafamiliares, ambos llevados a escala de 0, 1, 2 y 3, en orden creciente de gravedad. Cada familia se evalúa con respecto a ambos atributos y en dependencia del punto (x, y) que forme en el plano, le corresponde un cuadrante de la matriz.

    Se dividió la matriz en 4 cuadrantes. En el cuadrante 1 (inferior izquierdo) se ubican las familias con buenas relaciones intrafamiliares y criticidad baja. Al cuadrante 2 (inferior derecho) le corresponden las familias con buenas relaciones intrafamiliares pero con niveles de criticidad elevada, este es un tipo de familia que a pesar de las adversidades mantiene buenas relaciones intrafamiliares. El cuadrante 3 (superior izquierdo) agrupa las familias que presentan problemas graves en las relaciones intrafamiliares pero la criticidad es baja y el cuarto cuadrante (superior derecho) representa la máxima afectación en los procesos relacionales familiares y la criticidad es grave o extrema.

    El procedimiento de la matriz permite la estratificación de la situación de salud del grupo familiar en familias de una comunidad, o en familias que comparten alguna característica que motiva su estudio.

    Las técnicas se organizaron para su aplicación en 2 sesiones de trabajo, teniendo en cuenta las características de las familias. Estas fueron realizadas por los autores de esta investigación.

    Cada sesión de trabajo se realizó en horario matutino y tuvo un tiempo de duración aproximado de 45 minutos. Los instrumentos se aplicaron al jefe de familia y demás miembros para una adecuada recolección de la información.

Primera sesión

  • Consentimiento informado.

  • Test FF-SIL.

Segunda sesión

  • Inventario de características de riesgo.

Recolección de la información

    Se utilizaron medidas de resumen: números enteros y cálculos porcentuales.

Aspectos éticos

    Al inicio de la investigación se informó debidamente a los participantes sobre las características de la investigación, el respeto a la información que brindaran y su privacidad; la beneficencia del estudio y se requirió su voluntad de participar en el mismo, así como la autorización por parte de la dirección del hospital y al jefe del programa de fibrosis quística, la cual quedó plasmada por escrito: Consentimiento Informado. Fue factible el desarrollo de la investigación, en tanto los autores estuvieron capacitados para desarrollar la misma.

Análisis y discusión de los resultados

    A continuación se analizaran los resultados encontrados durante la investigación:

Tabla 1. Distribución de la familia por el número de miembros

Tamaño

Número

%

Pequeña

1

25

Mediana

3

75

Grande

-------

-------

Total

4

100

    La tabla. 1 muestra la distribución de las familias por el número de miembros, donde se destaca que la mayoría de los pacientes conviven en familias medianas, en este caso tres (3) para un 75%, y solo uno (1) en una familia pequeña, para un 25%.

Tabla 2. Distribución de la familia por la ontogénesis

Composición Familia

Número

%

Nuclear

1

25

Extensa

3

75

Ampliada

---------

---------

Total

4

100

    Con la distribución de la tabla 2, se identificó que de acuerdo a la estructura familiar por la ontogénesis observamos que la mayoría de estos pacientes crónicos viven en familias extensas, de convivencia trigeneracional, tres (3) para un 75 % y solo uno (1) convive en una familia nuclear bigeneracional para un 25%.

Tabla 3. Distribución de la familia por el ciclo vital

Ciclo Vital de la Familia

Número

%

Formación

-----------

-----------

Extensión

3

75

Contracción

------------

-------------

Disolución

1

25

Total

4

100

    La tabla 3 nos brinda los datos de las familias en correspondencia con las etapas del ciclo vital, donde el 75% de dichas familias está atravesando por la etapa de extensión a pesar de que presentan distintos niveles de funcionamiento familiar, una funcional, una moderadamente funcional y otra disfuncional; solo encontramos una atravesando por la etapa de disolución para un nivel disfuncional de funcionamiento representando el 25% restante de la familia.

    El valor de la aplicación del conocimiento del ciclo de vida familiar está en contextualizar al individuo en un proceso de desarrollo que de antemano se conoce sus oportunidades y amenazas, las posibles causas de desequilibrio de salud y enfermedad, y orienta en cuanto a medidas de prevención de disfunciones familiares y trastornos psicopatológicos.

    En resumen, el análisis permite la consideración de varias etapas del ciclo vital que se superponen en una misma familia, y producen una complejidad y variedad de intereses, necesidades, roles, tareas, funciones y posibles conflictos que caracterizan a la familia multigeneracional. 6

Tabla 4. Distribución de las familias según Funcionamiento Familiar

Funcionamiento Familiar

Total

%

Funcional

1

25

Mod. Funcional

1

25

Disfuncional

2

50

Severamente disfuncional

------------

---------------

Total

4

100

    Al evaluar el funcionamiento familiar en la tabla 4 se observó que se destacan dos familias disfuncionales equivalentes a un 50%, una moderadamente funcional para un 25%, encontrándose en tercer nivel una familia funcional para un 25%; prevaleciendo un 75% de disfunción familiar.

    Se determinó que las familias funcionales se caracterizan por tener una tendencia a ser armoniosas, cohesionadas, facilitan la expresión de los afectos y la comunicación de sus miembros, los roles se cumplen adecuadamente y el nivel de flexibilidad y adaptabilidad es alto.

    En el caso de las familias moderadamente funcionales, aunque el comportamiento de la cohesión, la armonía y la afectividad se vieron afectadas, las categorías más dañadas se concentraron en: permeabilidad familiar que se comportó en niveles de moderada a baja, también la adaptabilidad familiar estuvo alterada, con tendencia a la rigidez moderada.

    En la disfuncionalidad, a pesar de existir alteraciones en todas las categorías lo más frecuente fue la inadecuación de los roles familiares con sobrecarga en algunos miembros, comunicación familiar con tendencia a la inadecuación, dificultades en la armonías cohesión y adaptabilidad, sin embargo existió una elevada permeabilidad familiar lo que favorece su intercambio con el ambiente que le rodea.

    En las familias disfuncionales debemos destacar que la mismas son incapaces de expresar con libertad los sentimientos negativos, no identifican los problemas, no son capaces de enfrentar las crisis, no se comunican con claridad, utilizan dobles mensajes, no permiten el desarrollo individual, la unión no es productiva y existe confusión de roles.

    Todo lo anterior coincide con el supuesto teórico que tiene como fundamento que las influencias negativas del medio familiar, la deprivación material y afectiva del hogar, la desestructuración y el mal funcionamiento familiar, generan alteraciones en el desarrollo de la infancia, así como vulnerabilidad biológica y genética en los pacientes.

    Existen factores y situaciones cotidianas que rompen con la dinámica familiar y afectan el adecuado funcionamiento de la misma. De ahí la importancia de garantizar a nuestros hijos un clima funcional que contribuya al sano desarrollo de su personalidad, siendo capaces de identificar estas problemáticas, desde el cumplimiento de las funciones que debe tener en cuenta la familia como centro de relaciones humanas y célula elemental de la sociedad, entendiéndose como funcional aquella familia en cuyas interrelaciones como grupo humano se favorece el desarrollo sano y el crecimiento personal, familiar y social de cada uno de sus miembros.7

Inventario de características familiares de riesgo

    Con la aplicación del inventario quedaron evaluadas dos familias con un nivel de criticidad extrema para un 50% y en una distribución similar dos familias con un nivel de criticidad severa para un 50%.

    En los ítems que evalúa el inventario de características de riesgo sobresalen durante el ultimo año, en la dimensión que mide lo relativo a los procesos críticos de salud, la existencia de algún integrante de la familia con cáncer y el problema genético que esta enfermedad (FQ) incluye, teniendo en cuenta el componente hereditario como un a de las características que la identifica. Así como también la presencia de un solo progenitor al cuidado del menor, hacinamiento, condiciones inseguras de las viviendas y familias trigeneracionales en su composición.

    Se destaca en una de las familias estudiadas una situación que extrema la criticidad de la misma, ya que se observa la ausencia de ambos progenitores reflejándose manifestaciones de maltrato psicológico en lo referente al abandono del menor, acompañado además de otras situaciones como condiciones inseguras de la vivienda, hacinamiento, bajo nivel educacional en lo jefes de familias, economía familiar crítica y una composición familiar de tres generaciones, ya que existen miembros de la familia aptos para trabajar y no lo hacen, dos integrantes que presentan conductas antisociales y se encuentran actualmente recluidos en centros penitenciarios, incluyendo a la madre del menor, quedando el mismo al cuidado de su abuela con cáncer la cual murió y actualmente la familia se encuentra en proceso de duelo, vivenciando todo el proceso de su enfermedad y muerte. En estos momentos se encuentra al cuidado de su tía - abuela y su bisabuela.

    Todo acontecimiento familiar produce modificaciones en el funcionamiento de la familia, generando un estado transitorio de crisis con mayor o menor potencial de riesgo psicológico para la familia, teniendo en cuenta la interferencia con otros sucesos (en estos casos su condición de pacientes crónicos).

    Todo esto pone a relieve que para lograr un adecuado desarrollo desde el punto de vista físico, psicológico y social en los pacientes con enfermedades crónicas es necesario que la familia cumpla con sus funciones biológicas, económicas, afectivas y educativas, que están condicionadas por los valores socio- culturales en los cuales se desarrollan, demostrando que el funcionamiento familiar puede ser o no potenciador de salud y en esta misma medida contribuir a elevar la calidad de vida de estos pacientes.8

    Se obtuvieron los resultados del inventario que evalúa 6 dimensiones entre ellas encontramos:

Contexto socioeconómico y cultural. De las 4 familias estudiadas solo una tuvo exenta de afectación de las categorías relacionadas con la inserción sociolaboral de las familias, la situación económica y las condiciones materiales de vida, así como las expresiones del mundo cultural que vive la familia. Las tres restantes presentaron importantes afectaciones en la dedicación ocupacional, los ingresos económicos, el estado físico de la vivienda y la densidad habitacional; vale destacar que sumado a ello, en solo una hay afectación del entorno comunitario, así como en los valores ético-morales en consonancia con las normas socialmente establecidas.

Composición del hogar. Se encontró una familia con tres miembros nuclear bigeneracional y existencia de parentesco entre ellos. Las restantes son familias medianas con 4, 5 y 6 miembros respectivamente con tres generaciones en su composición, donde existe variedad de parentesco (tíos, abuelos, primos, etc.)

Procesos críticos. Se concluyó que tres de las familias se encontraban en la etapa de extensión en las que han existido una gran variedad de cambios influidos por el crecimiento y desarrollo de los hijos; se evidencia además que dos de ellas están atravesando por la prueba difícil que encara la edad de la adolescencia. Solo se encontró una familia en etapa de disolución en la que se requiere un nuevo reajuste de roles y una reestructuración de la jerarquía familiar, máximo que la figura principal (madre) se encuentra recluida en un centro penitenciario quedando el menor al cuidado de su tía-abuela situación que no favorece la condición de salud del enfermo crónico.

Relaciones intrafamiliares: procesos relacionales. Al referirnos a las relaciones intrafamiliares, se habla también del funcionamiento intrafamiliar teniendo en cuenta diferentes variables como: armonía, cohesión adaptabilidad, permeabilidad, roles y comunicación. En la mayoría de las familias se mostró que tenían algún nivel de disfunción en las relaciones intrafamiliares en dependencia de las características de las mismas y el tipo de relaciones internas que se producen en el proceso interactivo entre sus miembros. Debemos destacar que sumado a la disfuncionabilidad de una de las familias, se identificaron manifestaciones de violencia intrafamiliar, abandono del menor, desatención y negligencia.

Afrontamiento familiar. A pesar de encontrarnos con diferentes tipos de familias debemos decir que de manera general todas en mayor o menor proporción presentan un afrontamiento constructivo debido a que asumen actitudes de cambio y comportamientos favorables a la salud, tales como ajuste de roles, flexibilización de normas establecidas y solicitud de apoyo comunitario o profesional.

Apoyo social. Esta dimensión no se encuentra afectada en ningunas de la familias estudiadas debido a que todas cuentan con los recursos necesario para afrontar las exigencias de la vida cotidiana, dígase políticas y programas sociales y de salud, instituciones proveedoras de los servicios públicos, atención medica y social, organismos comunitarios, políticos, religiosos grupos de auto ayuda, familia extensa, compañeros de trabajo y amigos.

    Louro Bernal resume que la relación entre las dimensiones configurativas de salud del grupo familiar se concibe en una dinámica de interacción sistémica, multidireccional y compleja y entre ellas existe un orden jerárquico en el cual ocupan un lugar relevante las condiciones del contexto socioeconómico y cultural de vida familiar, las relaciones intrafamiliares y el apoyo social.9

Conclusiones

  • Al evaluar el funcionamiento familiar se pudo apreciar que la mayoría de los pacientes fibroquísticos conviven en familias extensas, trigeneracionales con disfuncionalidad familiar.

  • Existe un evidente predominio de las familias con un severo y extremo nivel de criticidad.

  • La mayoría de las familias se ubicaron en el cuadrante cuatro de la Matriz de salud familiar.

Recomendaciones

  • Proponer acciones encaminadas a potenciar la salud familiar de dichos pacientes para contribuir al desarrollo sano y el crecimiento personal, familiar y social de cada uno de los pacientes crónicos.

Referencias bibliográficas

  1. Benítez, M.E. (2003): La familia cubana en la segunda mitad del siglo XX. Editorial Ciencias Sociales, La Habana, pp.56-59. Colectivo de autores (1994): Intervenciones en Salud. Facultad de Cucco, M. y L.

  2. Ministerio de Ciencia, Tecnología y Medio Ambiente. Familia y cambios socioeconómicos a las puertas del nuevo milenio. Informe final de investigación. La Habana: CIPS; 2001.

  3. Louro, I. Identificación de necesidades de aprendizaje para la aplicación del enfoque familiar en la Atención Primaria de Salud. En: Seminario Internacional de APS. Ciudad de La Habana; 2000

  4. Louro, B.I. (1992): Algunas consideraciones acerca de la familia y el proceso salud-enfermedad. Facultad de Salud Pública, ISCM- H, La Habana.

  5. Louro, B.I. (2004): Matriz de salud del grupo familiar: un recurso para el diagnóstico de la situación de salud de la familia. Rev Cub Med Gen Integ, mayo-un. 2004, vol.20, no. 3.

  6. Ares Muzio, Patricia. Psicología de la familia. Una aproximación a su estudio. Editorial Félix Varela. 2002. pp. 21 y 22.

  7. Ares Muzio, Patricia. Psicología de la familia. Una aproximación a su estudio. Editorial Félix Varela. 2002. pp. 25 y 28.

  8. Louro Bernal, I. Familia en el ejercicio de la Medicina General Integral. En: Álvarez Sintes R. Temas de Medicina General Integral. T1. Ed. Ciencias Médicas. Ciudad de la Habana.2008. p. 402.

  9. Louro, I. Campo de la Salud del Grupo Familiar. En: Álvarez Sintes. Temas de Medicina General Integral. Vol. 1. Salud y Medicina. La Habana: Ciencias Médicas; 2008. Cap 44. p. 424-433.

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