A importância do atendimento domiciliar para a criança com  paralisia cerebral e seu cuidador. Um enfoque do fisioterapeuta La importancia de la atención domiciliaria para niños con parálisis cerebral y su cuidador. Un enfoque desde el fisioterapeuta
	*Fisioterapeuta formada pelo Instituto de Ensino Superior de Itapira – IESI **Doutor em Biologia Funcional e Molecular (UNICAMP) Coordenador de Graduação do curso de Bacharelado em Fisioterapia do Instituto de Ensino Superior de Itapira - IESI ***Mestranda em Ciências Médicas (UNICAMP)	Elisabete Aparecida de Oliveira Almeida* Joaquim Maria Ferreira Antunes Neto** Bruna Bergo Nader*** joaquim_netho@yahoo.com.br (Brasil)
	Resumo           A Paralisia Cerebral é caracterizada pela ausência de oxigênio em um cérebro imaturo gerando uma lesão não progressiva podendo ocorrer no período pré, peri e pós natal e acarretar grandes alterações de tônus, movimentos e parte cognitiva da criança sendo classificada pelo seu tipo clínico e distribuição da lesão no local. Com o seu crescimento e desenvolvimento necessitará de intervenções de uma equipe interdisciplinar, para lhe dar um suporte terapêutico necessário para a sua evolução e para seus cuidadores, que serão coadjuvantes no tratamento onde os mesmos, permanecem em maior tempo com eles. Assim, através do levantamento bibliográfico, o intuito deste trabalho foi de salientar a importância do atendimento domiciliar para a criança com paralisia cerebral e seus cuidadores/familiares visando à atuação do profissional fisioterapeuta, para uma avaliação de toda a esfera do mesmo, a fim de suprir não só com o tratamento de sua parte motora como também em seus aspectos emocionais, inclusão social como a de quaisquer outras crianças, quebrando as barreiras físicas e conceitos de interação social que muitas vezes não condizem com essa criança.           Unitermos: Paralisia cerebral. Fisioterapia. Atendimento domiciliar. Cuidador.   Abstract           Cerebral paralysis is characterized by the absence of oxygen in an immature brain generating a non progressive injury may occur in the pre, peri and post natal care and result in large changes in muscle tone, movement and cognitive part of the child being classified by its type and distribution of clinical injury site. With the growth and development of interventions need an interdisciplinary team to give therapeutic support needed for their development and for their caregivers, who are adjunct treatment where they remain for longer time with them. Thus, through the literature, the aim of this study was to emphasize the importance of home care for children with cerebral palsy and their careers/family seeking the performance of professional physiotherapist for an evaluation of the whole sphere of the same order of meet not only with the treatment of their motor part but also on their emotional, social inclusion as any other children, breaking the physical barriers and concepts of social interaction that often do not match with that child.           Keywords: Cerebral paralysis. Physical therapy. Home care. Caregiver.
	EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires - Año 19 - Nº 193 - Junio de 2014. http://www.efdeportes.com/

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Introdução

    O atendimento fisioterapêutico no domicílio caracteriza-se com o deslocamento do profissional até o domicílio do usuário com as finalidades de atenção à saúde, aprendizagem ou investigação, pode ser considerada como um método, uma tecnologia e um instrumento (Medeiros e colaboradores, 2012). Na abordagem saúde/fisioterapia, em caráter visita domiciliar, destaca-se alguns pontos importantes para verificar as dificuldades bem como também os benefícios em que ambos, pais, cuidador e paciente com Paralisia Cerebral (PC) apresentam como, desafios de novas rotinas e suas necessidades específicas para com a criança, as condições físicas e psicológicas de ambos, o ambiente que encontram-se, o conhecimento do pais/cuidador para com o a doença, inclusão social, entre outros, para assim uma melhor qualidade de vida (Silveira, Motta, 2009; Torres e colaboradores, 2009; Silva e colaboradores, 2011; Mello e colaboradores, 2012; Prudente e colaboradores, 2010).

    O desenvolvimento da criança será com o que ela tem a sua volta, sendo o familiar/cuidador o seu maior suporte terapêutico de grande importância. Isso se dá pelo fato de encontrarem-se em maior tempo juntos, onde o grau de confiança é ainda maior tornando o contato o mais igual possível e também verificar alguns pontos de seu desenvolvimento, como se apresentam, repassando a um especialista e discutindo as diferenças (Silveira, Motta, 2009). A atuação do fisioterapeuta e também de uma equipe multidisciplinar no domicílio dos pacientes gera um vínculo do profissional com o familiar/cuidador, e também beneficia em alguns pacientes, que evitam o seu deslocamento para clínicas, postos de saúde, onde muitas vezes lhe geram agitações e desconfortos, ou por obstáculos para a locomoção: condição física, transporte, restrição ao leito, ou até mesmo é necessário um atendimento externo (Silveira, Motta, 2009; Torres e colaboradores, 2009; Silva e colaboradores, 2011).

    Com o atendimento domiciliar, o fisioterapeuta conhece o ambiente, que por muitas vezes não está adaptado, a realidade do indivíduo e o adéqua ao atendimento e necessidade da família, gerando a sua nova rotina de vida diária sem o uso de aparelhos específicos, utilizando da criatividade do que se tem disponível para a reabilitação e o incentivo do retorno as suas práticas de vida diária e a sua volta a sociedade uma vez que a esta realidade social apresenta uma repercussão no estado de saúde do paciente (Torres e colaboradores, 2009; Silva e colaboradores, 2011; Mello e colaboradores, 2012).

    O objetivo deste trabalho é o enfoque sobre a ação do cuidador na esfera do paciente portador de PC de forma a compreender através de um fisioterapeuta, o seu manejo diário para com ele, gerando uma melhor qualidade de vida e uma menor sobrecarga física e emocional de ambos. A necessidade deste estudo surge devido a complexidade multifatorial das seqüelas, que tendem a surgir com o desenvolvimento do cérebro. Sabe-se que a lesão do sujeito portador de PC não altera-se ao longo do tempo.Porém, o crescimento e o desenvolvimento da criança, modificações na plasticidade neuronal pode-se induzir estereotipias no qual necessita de intervenção de um profissional fisioterapeuta (Umphred, 1994; Stokes, 2000; Finnie, 2000; Levitt, 2001).

Paralisia cerebral

    Segundo a literatura apresentada por Júnior e colaboradores (2009), Paralisia Cerebral (PC) foi descrita pela primeira vez por Willian John Little em 1843. Atualmente, foi conceituada como Encefalopatia Crônica não Progressiva, sendo o resultado de um dano cerebral, por ausência de oxigênio ou agressão/trauma ao cérebro imaturo, antes ou depois do nascimento da criança, de forma não progressiva, onde poderão ocorrer alterações motoras e cognitivas leves ou severas de acordo com o local afetado e grau da lesão.

    A evolução dos movimentos, equilíbrio e postura dos indivíduos apresenta-se de uma forma anormal na criança com PC, devido ao tipo de lesão gerada e classificação, ou seja, encontramos um atraso na evolução motora, onde grande parte da musculatura apresenta-se desorganizada.Assim, alguns podem apresentar membros em flexão ou extensão constante, pés equinos ou “tortos” (para dentro ou para fora), dificuldades em permanecer numa mesma postura por mais tempo, realização de movimentos finos, manterem-se em pé, postura ereta, e outras (Umphred, 1994; Finnie, 2000; Levitt, 2001).

    Estudos epidemiológicos do oeste da Austrália, Suécia, Reino Unido e dos Estados Unidos têm relatado taxas de PC em 2,0 e 2,5 por 1.000 nascidos vivos, isso verificado em países desenvolvidos. Em contrapartida, nos países subdesenvolvidos a incidência é maior, com um índice de 7 por 1.000 nascidos vivos. No Brasil, os dados estimam cerca de 30.000 a 40.000 novos casos por ano (Zanini e colaboradores, 2009).

    Além do distúrbio sensório motor, característica principal da PC, que dificulta movimento e aquisição de postura, a lesão cerebral pode afetar outras áreas do cérebro, que altera o desenvolvimento global da criança, que estão associadas à audição, fala e linguagem, na sensibilidade, episódios de epilepsia, na alimentação, na salivação e alimentação (disfagia), em dentição, em intestinos e bexiga (Stokes, 2000; Finnie, 2000; Levitt, 2001).

    Assim, ressalta-se que, cada criança apresenta seu quadro de uma forma diferente da outra, gerando necessidades e até tratamentos diferenciados onde o cuidado com um diagnóstico preciso e uma intervenção precoce por uma equipe interdisciplinar, é importante para procurar suprir suas necessidades em todos os aspectos da evolução motora e clínica, onde os movimentos e posturas antálgicos se mantidos, apenas reforçam uma caracterização da patologia e os padrões clínicos de cada um (Umphred, 1994; Levitt, 2001).

Classificações da paralisia cerebral

    As classificações da PC se dão pela avaliação das condições assimétricas posturais que a criança apresenta em repouso (Umphred, 1994), observando-se sinais clínicos, como alteração em sua musculatura (tensão ou contratura e diminuição de força muscular).

    A evolução física da criança, tende a apresentar desequilíbrio, alteração de marcha, entre outros (Finnie, 2000). Assim, a classificação é feita pela pelo tipo clínico que, corresponde à localização da lesão no SNC, acarretando em alterações de tônus e movimento, dividindo-se em: piramidal, na qual o acometimento é no trato córtico espinhal, denominada espástica e extrapiramidal/discinética com lesão nos núcleos da base denominada atetósica, coreicas e distônicas.

    Classifica-se também, pela distribuição do comprometimento motor e dividida em:

• Tetraparesia, onde os quatro membros estão afetados e em maior prevalência de comprometimento dos membros superiores (Figura 01).

Figura 01. Criança com Paralisia Cerebral Tipo Tetraparética. Acometimento de membros superiores e inferiores. Adaptado de LIMA, C. L. A.; FONSECA, L. F, 2004.

• Diparesia com os membros inferiores mais afetados do que os Superiores (Figura 02).

Figura 02. Criança com Paralisia Cerebral Tipo Diparética. Acometimento de membros inferiores. Adaptado de LIMA, C. L. A.; FONSECA, L. F, 2004.

• Hemiparesia que acomete um lado do corpo, direito ou esquerdo (Figura 03).

Figura 03. Criança com Paralisia Cerebral Tipo Hemiparética. Acometimento de hemicorpo, neste exemplo do esquerdo. Adaptado de LIMA, C. L. A.; FONSECA, L. F, 2004.

    Independente da classificação, o mais importante é observar o que a criança apresenta em seu dia a dia, o ambiente em que ela vive quais as interações com pais/cuidador e estímulos que ela recebe, o seu contato com a sociedade. Estes são grandes fatores que interferem na sua evolução, de uma forma positiva ou não (Umphred, 1994; Levitt, 2001; Finnie, 2000).

O contato entre cuidador/pais e paciente

    Segundo Carvalho e colaboradores (2010) o desgaste físico dos pais com crianças com seqüelas neurológicas atinge altos níveis e pode ser responsável também por uma percepção negativa da qualidade de vida de seus filhos. As crianças deficientes têm as mesmas necessidades emocionais como qualquer outra criança, o amor e a atenção devem ser iguais como a qualquer outra, e não maior (Finnie, 2000). As primeiras relações da criança com a sociedade acontecem entre ela e seu grupo familiar (Finnie, 2000) Assim, por passar maior tempo juntos e acompanhar suas atividades de rotina, eles acabam tornando-se auxiliares na reabilitação deste paciente de modo global (Mello e colaboradores, 2012).

    Com este período de tempo maior um com o outro, o desgaste físico e emocional é grande especialmente para quem assume com freqüência os cuidados com a criança, sendo mais evidente nas mães de pacientes na faixa etária 9 a 12 anos(Carvalho e colaboradores, 2010). Porém, a maior parte das crianças com PC precisa de ajuda em suas Atividades de Vida Diária(AVD) como alimentação, higiene pessoal, vestir-se, ir ao banheiro, transferência de locais em que se encontra, entre outros (Mello e colaboradores, 2012; Medeiros e colaboradores, 2012).

    Quanto mais cedo à intervenção for feita, através da atuação do fisioterapeuta na criança junto com seu responsável, ocorre um melhor prognóstico nela e redução no período de frustração inicial da criação e este contato também, ajuda com que a criança crie um vínculo ainda maior com seus pais ou cuidador, aumenta-se seu grau de confiança (Levitt, 2001). Assim, apresenta-se um desenvolvimento global melhor através da atenção e amor familiar (Mello e colaboradores, 2012).

    A estimulação precoce e o contato ajudam a criança com sua comunicação e interação com o mundo, promovendo uma diminuição nas estereotipias que as mesmas apresentam (Finnie, 2000). Desta forma, de acordo com a classificação de PC e como a criança apresenta as suas limitações físicas e cognitivas, o estímulo dos pais/cuidador, orientados pelo fisioterapeuta promove um bom desempenho e aumento nos níveis de independência de uma forma mais efetiva à criança e ajuda no acompanhamento da mesma quando o terapeuta não está (Brianeze e colaboradores, 2009; Stokes, 2000).

A interação do fisioterapeuta com o cuidador/pais

    Os hábitos de vida da família sofre uma grande mudança após receber o diagnóstico da criança, com PC, assim a estrutura familiar deve adequar-se a uma nova rotina (Rosa e colaboradores, 2010). De acordo com Milbrath e colaboradores (2012) essas mães de crianças com paralisia cerebral, não receberam orientações específicas de profissionais da saúde com relação ao manejo que deveria ter para com o filho e algumas tampouco sabiam da importância do observara criança, no que de diferente ocorre no decorrer de seu desenvolvimento como um todo em seu dia a dia: movimentos involuntários, constipações intestinais, como ele se porta para alimentar-se, epilepsias, alterações comportamentais, posturais, entre outras, mostrando assim que muitas vezes isso ocorre devido por um erro na comunicação entre profissional e pais/cuidador com a qual não foi feita de forma simples e sucinta, de igual pra igual, ambos não “falando a mesma língua” e pai/cuidador estão apenas recebendo as informações. Com essa atitude de impor conhecimentos científicos, de uma forma até superior, ao invés de aproximar, acolher a pessoa, gera-se um efeito rebote, e as adaptações, por menores que sejam, quando realizadas, apresentam resultados significativos no desenvolvimento e diminuição do stress familiar.

    De acordo com estudos de Felício e colaboradores (2005) é exposto que o fisioterapeuta, dentro do contexto atendimento domiciliar, realiza atendimentos de diversas enfermidades, e não compõe o quadro de profissionais nos Programas de Saúde da Família (PSF) sendo apenas médicos, enfermeiros e agentes de saúde, tendo a falta também de mais profissionais. O fisioterapeuta participa nos atendimentos das equipes de home care para a prevenção e tratamento, e através desta prática, capacitam as famílias para o cuidado com o paciente, através de um maior número de orientações.

    Orientados por mais pessoas da equipe de saúde, os familiares se sentem mais satisfeitos quanto a responsabilidade da tarefa de cuidar, “menos cansados”. Segundo Dantas e colaboradores (2012), as mães apresentam uma facilidade para cuidar quando eles ainda são bebês, e as dificuldades surgem quando vão crescendo, pelo peso, estatura e o curso da doença e com isso as AVDs se tornam difíceis de realizar sendo a locomoção considerada a mais difícil, pelo comprometimento do desenvolvimento neuropsicomotor e também por estruturas físicas da casa e infraestrutura urbana, que muitas vezes não condizem com a real necessidade de indivíduos que necessitam de auxílio na locomoção.

    Esse contato entre fisioterapeuta e familiar/cuidador, na avaliação, são estabelecidas mudanças dentro da rotina diária, os aspectos sobre o tratamento fisioterapêutico: o que o familiar/cuidador quer com o tratamento, o que familiar/cuidador e paciente fazem juntos em seu dia a dia e o que precisam aprender (Levitt, 2001), construindo assim, juntos uma terapêutica para a criança reorganizando uma nova estrutura familiar de modo a ver um bem estar entre todos os participantes daquela rotina. (Dantas e colaboradores, 2012). Ressalta-se a importância de que cada caso é um caso, tendo um tratamento e abordagem com a família diferente (Stokes, 2000). Uma boa avaliação da criança, tendo como início suas funções motoras, é importante para um diagnóstico mais concreto onde se é elaborado um tratamento singular a ela, pois cada uma apresenta sua particularidade perante a patologia (Levitt, 2001).

    Com o manuseio correto, há uma maior interação entre cuidador e paciente, desta forma, o fisioterapeuta observa o que pai/cuidador e criança fazem no dia a dia, e assim pode atuar na melhora de posturas, como carregar e quando carregar a criança, mudar ergonomicamente os ambientes, o manuseio de suas AVD’s, (Levitt, 2001) e reforçam os padrões motores aprendidos nas sessões de fisioterapia (Finnie, 2000) devendo-se respeitar os limites de aprendizagem de cada cuidador ensinando-lhes de forma parcimônia, ou seja, fazer muito com pouco. Uma atividade de cada vez, pois algumas vezes eles pensam ser um tratamento mágico (Levitt, 2001).

    A convivência diária entre a criança e o cuidador faz com que eles reconheçam o que as crianças querem ou sentem, através de expressões faciais, corporais e sons, auxiliando no tratamento fisioterápico (Levitt, 2001). Destaca-se uma boa interação entre o contato através do toque, o estímulo verbal, o visual e também pelos sons (músicas), os cuidadores devem sempre interagir com a criança através destes sons, explicando como os atos estão sendo feitos. O brincar da criança com seu cuidador é tão importante quanto o tratamento fisioterapêutico para um bom desenvolvimento e essas brincadeiras devem ser feitas com estes estímulos para a melhora da percepção (Finnie, 2000).O fisioterapeuta utiliza a forma lúdica para a execução de alguns movimentos, ao invés de solicitar a criança “estique o braço pra cima” pode se segurar um brinquedo, colorido e com sons, e dizer “pegue o brinquedo” (Levitt, 2001).

    A evolução fisioterapêutica é de forma gradativa, assim os pais devem aguardar com paciência, pois depende da capacidade de cada criança. Ao ensinar a tarefa, o movimento pra criança eles serão feitos juntos e depois ela será auxiliada para executá-lo, e quando a criança mostrar tédio, cansaço não se deve insistir para que ela não veja naquilo algo não prazeroso de fazer (Finnie, 2000). Assim, é colocado o quão importante é abordar este tópico, pois em meio a inúmeras dúvidas, os pais/cuidadores pedem maiores informações sobre o prognóstico da criança (Finnie, 2000) e se sentem úteis para elas quando as auxiliam em seu dia a dia para suas necessidades (Levitt, 2001)

Considerações finais

    O atendimento domiciliar oferece ao fisioterapeuta um conhecimento da realidade de cada indivíduo, estabelece metas e adéqua o ambiente e ações de modo a oferecer uma melhor rotina ao paciente em relação ao cuidador. Destaca-se a falta de trabalhos sobre o tema, com estudo de casos de intervenção curto e longo prazo, onde assim poderíamos obter resultados mais positivos e reconhecimento da atuação do profissional fisioterapeuta com a criança portadora de paralisia cerebral e também com relação aos aspectos de qualidade de vida dos pais/cuidador de crianças com paralisia cerebral, assim, esse artigo vem a acrescentar conteúdo sobre o tema.

    Através da fisioterapia funcional mais as orientações aos pais/cuidadores, há um favorecimento no desempenho das habilidades e nível de independência. Integrar com a equipe multiprofissional de saúde em UBS,com grupos de cuidadores/pais de crianças com paralisia cerebral a fim de relatar entre si às dúvidas e troca de experiências. Oferecer os aspectos que cada um obteve de positivo e negativo no decorrer dos anos. Expor para estagiários, que não só para a paralisia cerebral como para outras doenças, que este campo é de grande valia para conhecimentos teórico e prático. A cada paciente atendido uma nova modificação estrutural da casa e das rotinas do paciente e de quem o acompanha em seu dia a dia.

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