Introdução
Este artigo tem como tema central a pessoa com deficiência e sua família. As
questões problematizadoras que instigaram a elaboração deste estudo foram: A
curiosidade em saber como a família convive com a chegada de uma pessoa com
deficiência? Como a família vive se sempre a prioridade é cuidar da pessoa
com deficiência? O que pode ser feito para que a família passe a viver com
melhor qualidade?
Nesse sentido, elaboramos o objetivo geral que é compreender a realidade vivida
por uma família com a checada de uma pessoa com deficiência. Para responder a
estas indagações discutimos também as seguintes questões: a) os conceitos
básicos relacionados à deficiência para a compreensão da temática; b) como
uma família reage e vive após a chegada de uma pessoa com deficiência; c) o
que fazer para que as famílias tenham uma vida com qualidade.
Este tema surgiu de nossa experiência profissional de vários anos na Faculdade
de Educação Física da Universidade Federal de Uberlândia (FAEFI/UFU) como
secretária de um programa de pós-graduação voltado para atividades físicas
e esportivas para pessoas com deficiência.
A pós-graduação realizou aproximadamente nove versões
do curso de especialização em atividades físicas e esportivas para pessoas
com deficiência para professores de Educação Física e áreas afins.
Além disso, a FAEFI/UFU tem em sua trajetória histórica um programa de
extensão de mais de 30 anos oferecendo atividades físicas e esportivas às
pessoas com deficiência, o Programa de Atividade Física
para Pessoas com Deficiência (PAPD). Este programa PAPD vem sendo desenvolvido
desde o ano de 1982 com ações voltadas ao atendimento das pessoas com
deficiência da comunidade de Uberlândia e região. Seu principal objetivo é
propiciar oportunidades de acesso às atividades físicas quer seja como
contribuição no processo de reabilitação, educação, recreação, lazer
e/ou participação em competições esportivas. Atualmente freqüentam o
programa 230 alunos com variados tipos e graus de deficiência, com idade entre
seis meses e 65 anos, nas seguintes atividades: Natação, Psicomotricidade,
Atletismo, Goalball, Futebol, Hóquei sobre piso e Recreação. Estas atividades
são realizadas duas vezes por semana, com aulas que variam de 50 minutos a 1 h
30 minutos. O Programa oferece, em todos os semestres letivos, aos acadêmicos
da disciplina Estágio Prático em Educação Física e Esportes Adaptados do
curso de Educação Física da UFU, oportunidade de realizar o ensino
vivenciado. Além desses, em média oito acadêmicos atuam como monitores no
programa, acompanhando e orientando junto aos coordenadores, os
estagiários da referida disciplina (FOLDER, 2012). Outro trabalho também feito
no programa é a orientação a pais quando necessário.
No Brasil há duas normas internacionais devidamente ratificadas, que conceituam
deficiência, o que lhes confere status de leis nacionais, que são a
Convenção nº 159/83 da OIT e a Convenção Interamericana para a Eliminação
de Todas as Formas de Discriminação Contra as Pessoas Portadoras de
Deficiência, também conhecida como Convenção da Guatemala, que foi
promulgada pelo Decreto nº 3.956, de 8 de outubro de 2001 (BRASIL, 2001).
Podemos dizer que ambas as normas conceituam deficiência, para fins de
proteção legal, como uma limitação física, mental, sensorial ou múltipla,
que incapacite a pessoa para o exercício de atividades normais da vida e que,
em razão dessa incapacitação, a pessoa tenha dificuldades de inserção
social.
Uma pessoa pode nascer com deficiência que é a aquela advinda de origem
congênita ou a pessoa pode tornar-se com deficiência que são aquelas que
adquirem por algum motivo como um acidente, uma doença como a rubéola, dentre
outras.
Segundo dados do IBGE (2010) existem cerca de 14,5% de pessoas com deficiência
o que significa uma porcentagem significativa.
Para Buscaglia (1993, p. 20),
uma deficiência não é uma coisa desejável, e não há razões para se crer
no contrário. Quase sempre causará sofrimento, desconforto, embaraço,
confusão e muito tempo e dinheiro. E, no entanto, a cada minuto que passa,
pessoas nascem deficientes ou adquirem essa condição.
Portanto, o nascimento de uma criança com deficiência pode não ser um momento
de tanta alegria, ao contrário, pode representar um momento de lágrimas,
desespero, confusão e medo, os pais e as famílias não têm outra opção
senão aceitar a deficiência e enfrentar a realidade o que talvez seja o grande
desafio.
Assim, temos a hipótese de que as famílias sofrem muito com o surgimento de
uma pessoa com deficiência em seu meio familiar e por falta de orientação e
conhecimento, optam por abdicarem de suas vidas em função do cuidar do
familiar com deficiência.
Desenvolvimento
Este estudo caracteriza-se como bibliográfico. Para Santos, (2000) uma pesquisa
bibliográfica se caracteriza pela utilização total ou parcial de fontes como
livros, publicações periódicas, fitas gravadas de áudio e vídeo, páginas
de web sites, relatório de simpósios/seminários, anais de congressos, etc.
Alguns procedimentos metodológicos mais específicos foram necessários no
sentido de viabilizar o desenvolvimento desse trabalho. Como forma de melhor
encaminhar o processo de obtenção e análise das informações referentes ao
objeto de estudo, assim procedemos; a) identificamos e selecionamos na
literatura da área da deficiência, familiares de pessoas com deficiência,
educação especial, artigos e livros que versavam sobre o tema; b) discutimos
os textos selecionados na literatura das áreas citadas anteriormente para
responder aos objetivos propostos; c) por último apontamos os resultados.
Existe uma grande variedade de formas pelas quais a mãe ou a família vai
entrar em contado com a deficiência do filho.
Segundo Núñez (2011, p. 12),
O caminho que cada família empreende é sinuoso e muitas vezes difícil.
Existem caminhos que deixam os pais estagnados, presos, detidos em sentimentos
de tristeza, frustração, desamparo e desesperança. Outros pais se orientam
em direção a uma corrida onipotente para recuperar o filho idealizado
movidos por esperanças excessivas, expectativas não realistas ou ilusões de
reversibilidade completa. Há ainda outros pais que vivem esse filho como um
castigo de Deus ou do destino e dedicam suas vidas para suportar a cruz como
submissão e sacrifício, pagando o preço de uma renúncia ás suas próprias
existências. Muitos pais, porém, oscilam entre uma atitude e outra dando
tropeços.
O mal recebimento da notícia da pessoa com deficiência pela família acontece
por diversos fatores como, por exemplo, pelo fato dos profissionais não estarem
preparados para dar a notícia e apresentam atitudes como omissão e ou
transferência para terceiros, transmissão de notícia de forma destrutiva,
minimização do problema, transmissão de notícia de forma impessoal e
distante (REGEN, ARDORE, HOFFMANN, 1993), agregado à falta de formação dos
pais ou mesmo pela não aceitação.
Para Buscaglia (1982) é absurdo esperar que os pais se resignem imediatamente
após o nascimento de um filho com deficiência. Antes de tudo é preciso
fazê-los compreender que seus sentimentos são normais, que é natural que se
sintam desapontados e deprimidos, que padeçam de dor, incertezas e medo, que
desejariam que tudo se desvendasse como um pesadelo.
Na maioria das vezes a família busca a culpa que possa explicar o castigo que
estaria sendo imposto um filho com deficiência, daí a necessidade de explicar
as causas da deficiência, a etiologia e o diagnóstico sempre que for
possível, confrontando a realidade com a fantasia dos pais ou da família.
A negação também faz parte do processo de elaboração da existência de uma
pessoa com deficiência no seio familiar. Segundo Regen, Ardore, Hoffmann (1993)
o período em que passam por estes sentimentos, geralmente adotam a política de
fuga da realidade, usando o escapismo para justificarem. Na maioria das vezes os
pais partem em busca de milagres que possam levar à cura.
Ainda para Regen, Ardore, Hoffmann (1993), à medida que a mãe consegue superar
o sentimento de perda da criança que havia esperado e o seu bebê com
deficiência começa a apresentar reações que a cativa, inicia-se a formação
do vínculo entre eles. Com o dia a dia acontece como que uma acomodação em
relação à situação.
Os pais são levados a vários questionamentos como, por exemplo: será que
estou fazendo tudo pelo meu filho? Como será a evolução de meu filho? O meu
trabalho como fica? Como vou enfrentar a reação do outro? Como será a sua
adolescência? E a saúde de meu filho? Isto tudo leva a família a um desajuste
que vai ter diferentes conseqüências como a perda das atividades sexuais dos
pais até a própria separação.
Geralmente a preocupação maior da família é com a saúde da criança que na
maioria das vezes é frágil e passa por vários períodos de internação.
Para Regen, Ardore, Hoffmann (1993, p. 36, 37),
É muito freqüente que nestas ocasiões os pais pensem na possível morte da
criança como forma de aliviar o seu sofrimento e do filho. Como este
pensamento gera muita culpa, os pais temem que o fato realmente ocorra e
entram em estado de ansiedade. Já outros pais, que não sentem essa criança
como pesadelo fardo e já estabelecem forte vínculo afetivo com ela, buscam
desesperadamente auxílio médico temendo realmente a sua perda.
E assim, as famílias, com todos esses sentimentos vividos, vão passando por
esses estágios rumo a uma possível aceitação. Porém, muda-se a relação da
mãe com o marido, com os outros filhos, dos irmãos entre si em função de
diversos fatores, como nos relata Bertoni et al (2012, p.173),
Os pais de pessoas com deficiência enfrentam dificuldades, pois existem
vários fatores que dificultam o dia a dia dessas pessoas, principalmente
quando possuem baixo poder aquisitivo. A necessidade de utilização de
ônibus, o desgaste físico dos pais em conseqüência do deslocamento das
crianças para os locais de tratamentos e escola, dentre outros, são exemplos
das dificuldades encontradas. Além disso, destacamos também a má
alimentação dessas pessoas, os gastos excessivos com remédios e a falta de
recursos, tais como: cadeiras de rodas, andadores, próteses, etc., fazendo
com que além de um grande desgaste físico, esses pais tenham também um
grande desgaste emocional para possibilitar aos filhos as mínimas condições
de sobrevivência. Os pais muitas vezes encontram-se adoecidos pelo dia a dia
desgastante em função das obrigações com seus filhos, que acabam de certa
forma, esquecendo-se de cuidar de si mesmos, e vão envelhecendo sem a mínima
qualidade de vida e saúde.
Estamos de acordo com Núñez (2011, p. 12) que diz que:
Os pais de uma criança com deficiência não são tão somente isso. Eles
são, antes de tudo, pessoas que precisam de sua própria realização e têm
direito a ter tempo para si, para o casal e para os outros filhos, além de
terem direito a um tempo livre para o lazer, para ler jornal, tomar um café,
assistir TV, ouvir música, encontrar-se com os amigos e fazer todas aquelas
coisas que lhes satisfazem. O filho com necessidades especiais não pode ser
apenas o único eixo por onde passa a própria existência. O fato de serem
pais dessa criança não os priva do direito de continuarem sendo pessoas.
O que fazer para ajudar essas famílias a viverem com dignidade, com saúde e
qualidade de vida, entendendo que não precisam se anular deixando de viver suas
próprias vidas em função de seus filhos com deficiência?
Para Núnez (2011) cada família, neste percurso, tem que implementar seus
próprios recursos, encontrar suas respostas e soluções criativas. A
experiência mostrou que é difícil prever a força potencial dos seres
humanos, no momento em que a vida coloca diante de uma situação complexa.
Nestas circunstâncias, este potencial tem a oportunidade de se expor em toda a
sua magnitude. Talvez a família tenha que recorrer, em alguns casos, a ajuda do
psicólogo, quando se sente abatida pela crise. Com esta ajuda, buscará
desbloquear-se, descobrir e fortalecer todos os recursos ocultos.
Segundo Bertoni et al (2012) os trabalhos em grupos com as mães, pais e ou
cuidadores de pessoas com deficiência, por exemplo a Terapia Corporal, é um
outro recurso de ajuda a essas pessoas, pois busca promover aos participantes o
autoconhecimento, elevar a autoestima, proporcionar momentos lúdicos e de
lazer, experiências e desenvolvimento corporal, aumentando a resistência e a
capacidade de enfrentamento de situações problemas.
Ainda de acordo com trabalhos em grupo para Núñez (2011, p. 71),
Os grupos de pais permitem comparar experiências e dificuldades comuns.
Servem para estabelecer diálogos, expressar e compartilhar com os outros
angústias, frustrações, inseguranças, dúvidas, medos, que muitas vezes
estão silenciados. E, assim, ajudam a distanciar, esclarecer e elaborar
sentimentos. Os grupos contribuem para sair de situações freqüentes de
passividade, impotência e paralisia. Permitem resgatar os aspectos positivos
daquilo que se faz e que permaneceram ocultos pelas ilusões ou expectativas
não cumpridas. Facilitam, com a ajuda dos outros, a encontrar respostas
alternativas para cada situação. Servem para dar e receber apoio. Fazem
você se sentir menos sozinho e desamparado.
Na perspectiva de Buscaglia (1993, p. 101),
Crescer como pai é de uma forma bem significativa, propiciar o crescimento de
todas as coisas. Uma criança deficiente pode ser a chave para a realização
contínua, acelerada e única de uma pessoa. Em certo sentido, como indivíduo
único, cada um de nós deve crescer de modo independente, a fim de crescer
com os outros. Os pais, porém, só podem realizar isso se estiverem dispostos
a aceitar o fato de que são pessoas em primeiro lugar, pais em segundo, e só
então pais de uma criança deficiente.
Os pais devem e podem ser os agentes essenciais nos trabalhos junto ao filho com
deficiência, para habilitar ou reabilitar é necessário uma total integração
da criança/família/técnicos/professores (PERETTI; TANAKA, 2001).
Neste sentido, é necessário o apoio à família como um todo ou pelo menos aos
pais para que eles possam viver com mais qualidade, não superprotegendo seus
filhos, e sim entendendo que as suas vidas continuam e é muito importante a
autonomia do filho.
Considerações
finais
A guisa de considerações finais podemos dizer que a realidade vivida por uma
família que possui uma ou mais pessoas com deficiência é difícil, com
desafios a enfrentar, gerando sentimentos de incertezas, medos, angústias,
solidão, desespero, dentre outros.
Em muitos casos, para que essa família possa se estruturar novamente, ela tem
que procurar maneiras e alternativas condizentes com suas possibilidades e
limitações e em alguns casos buscar ajuda de profissionais como psicólogos.
A Terapia Corporal pode propiciar o autoconhecimento, elevar a autoestima
e o desenvolvimento corporal aumentando a resistência e a capacidade de
enfrentamento de situações problemas.
O trabalho de grupo é essencial para trocas de experiências, compartilhar
angústias, frustrações, inseguranças, dúvidas, medos, que muitas
vezes estão silenciados, servindo também para dar apoio e não se sentirem
sozinhos e desamparados.
Portanto, investir no bem estar e acolhimento da família é condição
essencial para o desenvolvimento da própria pessoa com deficiência, assim como
para o bem estar e qualidade de vida da família.
Referências
bibliográficas
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BERTONI,
S. et al. Terapia Corporal: um projeto de extensão da FAEFI/UFU
que atende pais e cuidadores de pessoas com necessidades especiais.
v.11, n.1, 2012.
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BRASIL.
DECRETO Nº 3956 DE 8 OUTUBRO DE 2001. Disponível em: http://www.google.com.br/search?q=Decreto+n%C2%BA+3.956%2C+de+8+de+outubro+de+2001.+&hl=pt-BR.
Acesso em 14/06/2013.
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BUSCAGLIA,
L. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. Rio de
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L. O papel ad família na reabilitação da pessoa com deficiência. In: Vida
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NÚCLEO INTERDISCIPLINAR DE ESTUDOS E PESQUISAS EM ATIVIDADE FÍSICA E
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http://www.ibge.gov.br/home/presidencia/noticias/27062003censo.shtm. Acesso
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-
NÚÑEZ,
B. A criança com deficiência, sua família e seu professor.
Vitória, ES: Grafita, 2011.
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PERETTI,
M. R; TANAKA, E. D. O. Conhecimento dos pais de crianças portadoras de
deficiência mental sobre o programa de estimulação precoce. In:
Perspectivas Multidisciplinares em Educação Especial II. Londrina, Ed.
UEL, 2001, p. 431 – 438. Record, 1993.
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SANTOS,
A. R. dos. Metodologia Científica: a construção do conhecimento.
3 ed. Rio de Janeiro: DP&A editora, 2000.
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