Introdução
O termo inclusão no Brasil ainda é muito questionado, pois falamos tanto em
uma sociedade inclusiva, mais o que vemos é que ainda existe muita
discriminação e desrespeito com as pessoas com alguma limitação funcional.
Percebemos que muitos são os recursos necessários para atender de forma digna
essas pessoas, e muitos deles não estão disponíveis para a inclusão desses
indivíduos na sociedade.
No âmbito educacional não é diferente, ouvimos falar de inclusão nas escolas
da rede pública e particular e a nós cabe a seguinte pergunta: Será que
nossas escolas e nossos professores estão realmente preparados para receber em
suas unidades escolares, esses alunos com necessidades educacionais especiais,
com recursos didáticos apropriados, para que haja realmente desenvolvimento e
aprendizado?
Segundo Carvalho (1998) e Oliveira e Poker (2002), o paradigma da escola
inclusiva pressupõe, conceitualmente, uma educação apropriada e de qualidade,
oferecida conjuntamente com todos os alunos – os ditos normais e aqueles
portadores de deficiência – nas classes do ensino comum, da escola regular
onde deve ser desenvolvido um trabalho pedagógico que sirva a todos
indiscriminadamente.
Como afirma Mantoan (2003) a escola prepara o futuro e de certo que, se as
crianças aprenderem a valorizar e a conviver com as diferenças nas salas de
aula, serão adultos bem diferentes de nós que temos de nos empenhar tanto para
entender e viver a experiência da inclusão!
As crianças dificilmente tem preconceito em relação as crianças com
deficiência, são poucas as que tem algum tipo de rejeição com aqueles que
são diferentes, por isso, é fácil lidar com elas pois são muito sinceras.
Quando bem trabalhados o respeito, as diferenças e as limitações do outro,
elas se demonstram solidarias e sempre estão dispostas a ajudar as crianças
que tem dificuldades (SEVERO, 2009).
Foi no século XVI que médicos e pedagogos começam a se interessar em educar
indivíduos que apresentavam algum tipo de deficiência e que eram tratados como
pessoas que jamais poderiam ser educados, nesse período também a escola formal
era privilegio para poucos. Acreditando na capacidade de aprender desses
indivíduos esses médicos e pedagogos passaram a ensiná-los (MENDES, 2006).
Segundo Aguiar (2008, p.16):
Na década de 1990, mais exatamente no ano de 1994, foi assinada a
Declaração de Salamanca, que é um marco histórico altamente significativo
a favor da inclusão, fortalecendo essa ideia em vários países e também no
Brasil. O principio fundamental que orientou a Declaração de Salamanca é
que as escolas devem acomodar todas as crianças possibilitando que elas
aprendam juntas, independentemente de quaisquer dificuldades ou diferenças
que possam ter, que sejam de origem físicas, intelectual, social, emocional
linguística ou outras.
Podemos perceber que muito se tem avançado em relação a inclusão escolar nas
escolas regulares e que a visão e as perspectivas que se tem para este século
é cada vez mais otimista visando a melhor maneira de incluir esses alunos nos
diferentes níveis do sistema educativo (CARDOSO, 2003).
Portanto vemos que o paradigma da escola inclusiva pressupõe, conceitualmente,
uma educação apropriada e de qualidade, oferecida conjuntamente com todos os
alunos – os ditos normais e aqueles portadores de deficiência – nas classes
do ensino comum, da escola regular onde deve ser desenvolvido um trabalho
pedagógico que sirva a todos indiscriminadamente.
É importante que cada instituição de ensino possua um plano claro organizado,
para pais e funcionários, demonstrando os projetos e metodologias utilizadas
para a inclusão de alunos portadores de necessidades educacionais especiais (NEVES,
2005).
Não se pode falar ou ter uma escola inclusiva sem que seja trabalhado a
alteridade, deixando claro que embora diferentes, todos temos direitos e deveres
que devem ser cumpridos e respeitados, e que o respeito mútuo é fundamental
para uma cidadania plena e uma educação abrangente (MANTOAN, 2003).
Jamais teremos uma educação inclusiva se continuarmos fechando nossos olhos.
Infelizmente hoje se fala muito sobre inclusão mais nada foi feito para que as
instituições estivessem prontas com profissionais devidamente preparados para
receber em suas unidades de ensino esses alunos. E é no nível fundamental que
existe a maior demanda de alunos portadores de necessidades especiais, onde
percebemos esse despreparo e esta defasagem na aprendizagem (NUNES, 2009).
A inclusão, escolar e social, exige mudança de mentalidade, mudança nos modos
de vida, muitas reflexões e, como princípio fundamental, valorizar a
diversidade humana (STRIEDER e ZIMMERMANN, 2010).
Metodologia
Foi realizado uma entrevista com a professora da unidade escolar da rede
particular, do aluno portador da síndrome de Edwards com idade de 8 anos, que
frequenta o 2° ano do ensino fundamental I, bem como com sua família e também
com os profissionais que o acompanham na Rede de Reabilitação Lucy Montoro. Um
dos objetivos foi identificar as dificuldades encontradas no processo de
inclusão e aprendizado do aluno com síndrome de Edwards e os outros foram
desenvolver atitudes de aceitação do outro, mesmo em meio às diferenças do
próximo, desenvolver a sociabilização desse aluno com os demais e levar os
alunos e a professora a reconhecerem e a respeitarem as limitações e
necessidades do aluno com síndrome de Edwards.
Definição
da síndrome de Edwards
Depois da síndrome de Down, que é a trissomia do cromossomo 21, e a mais
conhecida entre as pessoas, está a trissomia do cromossomo 18, a segunda
trissomia autossômica mais frequente, e conhecida também como Síndrome de
Edwards. A síndrome de Edwards foi descrita pela primeira vez por John H.
Edwards no ano de 1960, após observar recém nascidos que apresentavam má
formações congênitas e retardamento mental (GONZALES e KOIFFMANN, 1992).
Esta síndrome afeta de maneira mais comumente recém nascidos do sexo feminino,
e alta mortalidade são os traços característicos desta síndrome.
Aproximadamente um a cada 8.000 recém nascidos são acometidos por esta
trissomia, ou seja, cerca de 90% dos bebês que apresentam esta síndrome morrem
antes dos 12 meses de vida, e raramente os recém nascidos chegam a idade
adulta, e a sobrevida em meninas é maior do que em meninos, sendo de 10 meses
para meninas e dois e três meses para meninos, e apenas 10% ainda vivas aos 12
meses (WINK et al., 2001).
Algumas características que os portadores da trissomia 18 apresentam são
retardo mental, retardamento físico, hipoplasia da musculatura esquelética e
do tecido adiposo subcutâneo, choro fraco, retardamento físico, resposta a
estímulos sonoros reduzidos e hipotonia seguida de hipertonia.
Além das características físicas diversas como:
-
Pescoço
curto com pelos em excesso;
-
Pé
torto congênito é comum;
-
Mamilos
pequenos;
-
Crânio
disfórmico;
-
Lábio
leporino e/ou fenda palatina;
-
Orelhas
mal formadas e baixas;
-
Face
triangular com testa alta e plana;
-
Maxilares
recuados;
-
Presença
de hérnia inguinal ou umbilical;
-
Occipital
proeminente;
-
Nos
meninos é comum a ocorrência de criptorquidia, já nas meninas é
comum a hipertrofia de clitóris com hipoplasia dos grandes lábios;
-
Manutenção
dos punhos cerrados é característico;
-
Encurtamento
do hálux (dedão do pé);
-
Rugas
nas palmas das mãos e plantas dos pés (WINK et al., 2001).
Normalmente a causa de óbitos nesses pacientes são frequentemente causadas
pelas malformações cardíacas, além das malformações congênitas que afetam
o coração, os rins, aparelhos gastrointestinal e o cérebro. As anomalias
podem ser detectadas no feto ainda dentro da barriga da mãe através de exames
como o ultrassom transvaginal no período entre a 10ª e a 14ª semana de
gestação, possibilitando estimar a espessura existente entre a pele e o tecido
subcutâneo, pois este reveste a coluna cervical fetal e desta forma detecta as
alterações no feto.
Resultados
Diante da entrevista realizada com a professora da unidade escolar da rede
particular, o aluno portador da síndrome de Edwards foi bem aceito pelos
colegas. Este apresenta problemas na coordenação motora, dificuldades em
assimilar e associar alguns conteúdos mais complexos, mas diante das
dificuldades apresentadas, ela procura diversificar os métodos e estratégias
utilizados para que os objetivos propostos sejam alcançados. A professora
também relata as dificuldades encontradas com esse aluno em algumas disciplinas
e principalmente na escrita. Algumas vezes ela tem orientação de outro
profissional para trabalhar e lidar com esse aluno pois até este ano ela não
tinha conhecimento da existência da síndrome de Edwards.
A professora relata que a família deste aluno participa de maneira assídua da
sua vida acadêmica e que a escola tem auxiliado continuamente no processo de
aprendizagem deste aluno. A família relata que descobriu que seu filho era
portador da síndrome de Edwards após 20 dias de seu nascimento quando alguns
exames foram realizados e um geneticista avaliou os exames e deu o diagnostico.
A vida da família mudou e eles passaram a ter novas perspectivas e um novo
sentido para a vida.
Entre o 4º e 5º ano de vida seu filho passou a frequentar a escola regular, o
processo de adaptação foi bastante lento no inicio, mais houve muita ajuda por
parte da família e compreensão dos profissionais da escola onde ele estuda. De
acordo com a família as expectativas estão sendo atendidas.
A família é ciente das limitações e dificuldades de seu filho, mais não
medem esforços para ajudá-lo e o desejo deles é que houvesse um trabalho
conjunto entre os profissionais que o atendem.
Quanto aos profissionais da Rede de Reabilitação Lucy Montoro, o trabalho tem
sido desenvolvido individualmente e com bons resultados, o paciente já está
sendo atendido por apenas dois profissionais, pois seu desenvolvimento em pouco
mais de um ano de tratamento é visível, satisfatório e rápido. Eles estão
agora trabalhando na terapia ocupacional com uma nova descoberta que tem surtido
muito efeito no desenvolvimento motor de seu paciente que é a game terapia, que
é o uso dos jogos na reabilitação terapêutica, pois na pratica, o jogo faz
com que o paciente melhore seu desempenho e tenha resultados maiores em curto
prazo.
A fonoaudióloga que trabalha com as dificuldades que seu paciente apresenta na
dicção, e no controle da região do maxilar. Um trabalho em conjunto com a
família que tem surtido efeito não só na rede de Reabilitação Lucy Montoro,
mais em casa e na escola.
Discussão
De acordo com os dados que foram obtidos nas entrevistas realizadas na pesquisa
de campo e com os artigos pesquisados para a elaboração deste artigo, podemos
perceber que as crianças portadoras da síndrome de Edwards dificilmente passam
dos 12 meses de vida, e que são raros os casos que conseguem chegar a
adolescência, elas apresentam muitas limitações, deformações e até retardo
mental, e em alguns casos, além de dificuldades na coordenação motora,
apresentam também problemas respiratórios e cardiorrespiratórios. O aluno em
que se baseou o estudo do presente artigo está dentro da porcentagem de 10% das
crianças que chegam aos 12 meses de vida ou superam as estatísticas da
mortalidade que é uma consequência que atinge os portadores da trissomia 18.
Podemos constatar que o trabalho realizado com os profissionais que atendem esta
criança tem proporcionado um bom desenvolvimento e está também dentro das
propostas sugeridas pelas literaturas que tratam da inclusão de pessoas
portadoras de alguma síndrome.
O trabalho com os demais alunos facilitam a aceitação, a cooperação e
proporcionam assim uma escola realmente inclusiva, que demonstra trabalhar a
alteridade de uma maneira consciente e ampla.
Como diz Piaget (1976). Os jogos são importantes pois estão ligados
diretamente ao desenvolvimento mental da criança e o aprendizado adquirido por
este tipo de atividades lúdicas que proporcionam uma assimilação do real.
Para Aguiar (2008, p.13):
Tais procedimentos (jogos) envolvem a educação psicomotora numa concepção
que tem por base o princípio de interligação entre a atividade motora e o
desenvolvimento cognitivo – e o jogo como forma de ensino -, mediados pela
linguagem oral, motora, por objetos e figuras.
Podemos perceber isto claramente no relato das entrevistas, principalmente pela
família que espera e deseja o melhor para seu filho. Vemos então que um
trabalho desenvolvido com responsabilidade e compromisso, mesmo não tendo um
contato direto entre as pessoas e profissionais envolvidos, tem êxito e
resultados satisfatórios para todos. E podemos sim ter uma escola onde as
diferenças não existam e todos tem seus direitos e deveres respeitados
mutuamente.
Considerações
finais
Nós vivemos em um mundo em que o diferente está ao nosso lado a todo momento.
A natureza nos dá um vislumbre desta imensa variedade de flores, de animais, de
árvores e até mesmo nos frutos, verduras e hortaliças. E com certeza com os
seres humanos não poderia ser diferente, pois temos um Deus que ama criar as
diferenças. Com este trabalho e as entrevistas vemos que as crianças
portadoras de necessidades educacionais especiais e no caso deste artigo, o
aluno portador da síndrome de Edwards, precisa ser respeitado, auxiliado e
aceito.
Podemos ver que dentro do ambiente escolar a professora procura suprir as
dificuldades apresentadas pelo aluno com atividades que auxiliem no seu
aprendizado e melhor desenvolvimento acadêmico. Mesmo sem orientação de
outros profissionais a professora e a escola procuram proporcionar ao aluno com
síndrome de Edwards condições favoráveis ao seu ensino aprendizagem, a
família é participativa e da todo suporte necessário e atende a todas as
solicitações da unidade de ensino de seu filho, procurando a ajuda e apoio de
outros profissionais que possam auxiliá-los no atendimento e orientação para
lidar e agir com as limitações, dificuldades e desafios no seu cotidiano,
podemos ver que as expectativas tem sido supridas de ambas as partes e a melhora
nas atividades diárias tem sido visíveis.
Podemos então perceber que uma educação inclusiva é aquela que promove o bem
estar de todos reforçam e estimulam a cooperação através de técnicas, o
envolvimento dos profissionais da escola regular precisam intensificar e se
envolver com o planejamento para proporcionar uma educação que seja inclusiva
( MACIEL, 2000).
Os pais de crianças com necessidades especiais se tornam também portadores de
necessidades especiais e precisam de apoio e orientação, pois são eles que
irão fazer a intermediação da inclusão de seus filhos junto a comunidade e a
escola (MACIEL, 2000).
A inclusão do portador da síndrome de Edwards tem contribuído para o
exercício da cidadania, dos direitos, do respeito e do aprendizado mutuo de
todos aqueles que entram em contato com ele dentro e fora da unidade escolar em
que ele está inserido.
Diante disso o psicopedagogo poderá atuar como mediador entre o professor e o
aluno, levando este a compreender a singuralidade de cada criança diante das
suas limitações, do aprender, realizando atividades que sejam adequadas para
que haja aprendizagem, proporcionando meios para que este possa construir o seu
próprio conhecimento. O trabalho do psicopedagogo feito em parceria com a
família e a escola, o uso de técnicas e métodos próprios, possibilitando
assim uma intervenção psicopedagógica visando a solução dos problemas de
aprendizagem do aluno portador da síndrome de Edwards dentro e fora do espaço
educacional.
Referências
bibliográficas
-
AGUIAR,
J. S. Educação inclusiva: Jogos para o ensino de conceitos.
Campinas Papirus , 4ª edição 2008.
-
CARDOSO,
C. S. (2003) “Aspectos históricos da educação especial: Da exclusão à
inclusão, uma longa caminhada”. Educação, nº 49, pp. 137-144.
-
CARVALHO,
R. E. (1998) Temas em educação especial. Rio de Janeiro: WVA
-
CORRÊA,
R. M. Cartilha da Inclusão dos direitos da pessoa com deficiência.
Belo Horizonte: PUC Minas, 2005, 96p.
-
GONZALES,
C. H.; KOIFFMANN, C. (1992). Trissomia 18 ou Síndrome de Edwards.
Instituto da criança “Profº Pedro Alcântara” do Hospital das Cínicas
da faculdade de medicina da Universidade de São Paulo. Unidade de Genética
Clinica.
-
GOMES,
C. & Fernando.; REY, L.G. Inclusão escolar: representações
compartilhadas de profissionais da educação acerca da inclusão escolar. Psicologia
Ciências e Profissão, 2007, 27 (3), 406-417.
-
MACIEL,
M, R. C.(200). Portadores de deficiência a questão da inclusão social.
São Paulo Perspectiva Vol 14, nº 2. São Paulo abr/jun 2000.
-
MACHADO,
F. B. et al. Síndrome de Edwards: relato de caso. Revista Cientifica da
FMC. Vol.2, nº1, 2007.
-
MANTOAN,
M.T.E. (2003). Inclusão Escolar- o que é? Por quê? Como fazer?
São Paulo; Moderna, 2003.
-
MENDES,
E.G. (2006). A radicalização do debate sobre inclusão escolar no Brasil. Revista
Brasileira de Educação. V 11, nº 33 set/dez. 2006. Programa de pós-
graduação em Educação especial- Universidade de São Carlos.
-
NEVES,
J. F. (2005). Os desafios da inclusão escolar no cotidiano da escola
regular. Rede SACI, 08/08/2005 USP legal, Pró Reitoria de Cultura e
Extensão Universitária – USP.
-
NUNES,
K. M. (2009). A inclusão de crianças com deficiência cresce e muda a
pratica pedagógica. Resumo em 17 de novembro de 2009.
http://www.portalinclusivo.ce.gv.br/phocadwnload/publicacoesdeficiente/ainclusãodecriancacomdeficiencia.pdf
-
OLIVEIRA,
A. A. S. e POKER, R. B. (2002). “Educação inclusiva e municipalização:
A experiência em educação especial de Paraguaçu Paulista”. Revista
Brasileira de Educação Especial, Vol.8, nº 2, pp. 233-244.
-
PIAGET,
J. (1975). A formação do símbolo na criança. Imitação, jogo e
sonho, imagem e representação. 2ª edição.Trad. de A. Cabral e C.M.
Oiticica. Rio d Janeiro: Zahar. (orig.: 1946).
-
SEVERO,
R. B. (2009). Jogos cooperativos: Uma proposta para a inclusão de
crianças com síndrome de Down nas aulas de educação física. Centro
Universitário Jorge Amado, UNIJORGE, 2009.
-
STRIEDER,
R.; ZIMMERMANN, R.L.G. (2010). A inclusão escolar e os desafios da
aprendizagem. PIBIC/CNPq e FAPE UNOESC de São Miguel do Oeste/SC.
-
WINK,
D.V. et al. Síndrome de Edwards. Seminário da Disciplina de
Genética humana; Fundação Faculdade Federal de Ciências Médicas, Porto
Alegre, 2001.
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