La familia en el proceso de estimulación  temprana de los niños con diagnóstico de baja visión
	*Profesora de la Facultad de Cultura Física. Camagüey **Profesor Titular Centro de Estudios Pedagógicos de la Facultad de Cultura Física. Camagüey ***Directora del Centro de Diagnóstico y Orientación. Camagüey Psicopedagogoga del Centro de Diagnóstico y Orientación. Camagüey *****Profesor/a Asistente de la Facultad de Cultura Física. Camagüey ******Profesor Auxiliar de la Facultad de Cultura Física. Camagüey (Cuba)	Lic. Armida Osorio Couto* Dr. C. Angel Luis Gómez Cardoso** Dra.C. Olga Lidia Núñez Rodríguez*** Lic. Elizabeth Gómez Núñez**** Dr. C Bárbaro Oliva Concepción***** MSc. Elizabeth de Armas Hing***** MSc. Nemesio Jiménez Cepero****** barny@enet.cu
	Resumen           El presente trabajo destaca la importancia del papel de la familia en el desarrollo de la estimulación temprana en niños con diagnóstico de baja visión. Es indiscutible además el papel protagónico de la familia en el desarrollo de los hijos, el que innegablemente resulta insustituible. Por tal motivo las acciones que se propongan en intervenir tempranamente no sólo deben ir dirigidas al niño, sino ante todo a la familia y a ésta en su interacción con los factores de la comunidad, en el ámbito natural en que todos los integrantes de la familia desarrollan la mayor parte de sus relaciones vitales.           Palabras clave: Familia. Diagnóstico. Baja visión. Estimulación temprana.
	EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 18, Nº 187, Diciembre de 2013. http://www.efdeportes.com/

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Introducción

    Debido a que el proceso de preparación de la familia pretende modificar la conducta del niño y la niña y que los padres lleven a cabo la enseñanza, se hace necesario valorar la temática relacionada con la estimulación temprana (ET) centrada en el menor con diagnóstico de baja visión, dado que esta etapa infantil es la más plástica, la más vulnerable a las condiciones y los factores ambientales y, ante todo, la más dependiente, condiciones imprescindibles para el desarrollo emocional y cognitivo de estos menores.

    El niño y la niña nacen con una serie de posibilidades para reaccionar debido a su dotación genética. Al enfrentarse al medio, esta dotación genética comienza a actualizarse por un lado, y modificarse por el otro, gracias a los estímulos que recibe del medio y de los adultos que le rodean. Si los estímulos son deficientes, el desarrollo psicomotor del bebé se retarda y, como consecuencia, el desarrollo de habilidades será insuficiente; de ahí la importancia de realizar ciertas actividades que intensifiquen su desarrollo a partir del nacimiento. Así como la alimentación ayuda al crecimiento físico, la estimulación es el alimento para el desarrollo de las capacidades y la inteligencia (Núñez, 1997: 5).

    Diferentes autores, al referirse a las técnicas educativas y/o de rehabilitación aplicadas durante la primera infancia a todos aquellos niños y niñas que por sus características precisan de tratamientos para desarrollarse lo más normalmente posible, emplean como método la estimulación temprana, llamada también intervención temprana, estimulación precoz, o atención temprana; pero todas las concepciones tienen un denominador común: lograr un proceso de maduración que se aproxime más a la norma de los niños en el mismo grupo etáreo y desarrollar al máximo su potencial psicológico (Gómez, 2003: 3)

    El término estimulación temprana comenzó a utilizarse en Cuba para referirse a los programas de prevención secundaria para niños con alto riesgo biológico establecido o probable. El objetivo de esos programas es contrarrestar el efecto provocado por un daño orgánico antes de que aparezcan los signos de un daño eventual. Posteriormente se incluyeron los menores con alto riesgo ambiental; es decir, los normalmente sanos desde el punto de vista biológico, pero que crecen en medios con características negativas.

    La estimulación temprana abarca el conjunto de actuaciones conscientemente planificadas de acuerdo con las características reales de cada niño y niña y promueve la satisfacción de las necesidades transitorias o permanentes derivadas de una serie de alteraciones en el desarrollo o deficiencias en la primera infancia. Es ofrecer al menor, desde su nacimiento, ciertas experiencias o actividades que intensifiquen su desarrollo; fundamentalmente, sus capacidades, habilidades, energías, en fin, sus potencialidades.

Desarrollo

    Desde hace aproximadamente treinta años, se han realizado numerosas investigaciones sobre la estimulación temprana, las cuales han demostrado la importancia de la misma y hecho factible la elaboración de planes y programas de estimulación que eviten la aparición de situaciones desencadenantes de necesidades educativas especiales de cualquier tipo en los niños y las niñas y, en el caso de existir, favorezcan el desarrollo de una vida individual y social lo más proporcional posible a la de un niño o una niña normal mediante una educación especial instaurada tempranamente, sobre la base de un diagnóstico precoz que facilite la puesta en práctica de un programa de estimulación acorde con las características del menor.

    En los últimos años, los investigadores dividen a los destinatarios de la estimulación temprana en tres grupos fundamentales (Fernández, 2004; Pascual, 1988; Domínguez, 1990; Herrera, 1992; del Rosario, 1993; Arias, 1994; Viñals, 1995; Padierne, 1996), entre otros:

• un primer grupo compuesto por niños en situación de riesgo ambiental por pobreza, niveles social y económico muy bajos, ausencia física de uno de los progenitores y madre adolescente.

• un segundo grupo integrado por niños en situación de riesgo biológico por prematuridad, bajo peso para la edad gestacional, sufrimiento perinatal e hipoxia.

• un tercer grupo de niños con riesgo establecido que provoca retrasos, desviaciones o discapacidades en el desarrollo y minusvalías. Aquí se incluyen los niños con cromosomopatías, deficiencias motrices, auditivas, visuales y con autismo. Se han establecido programas de atención temprana que estimulen el desarrollo de estos niños y niñas. Estos programas son instrumentos muy valiosos, pero adolecen de las principales insuficiencias de los modelos teóricos sobre los cuales se elaboraron, porque no profundizan ni abordan con suficiente claridad y objetividad el uso de un sistema de ayudas durante la estimulación que tenga en cuenta las potencialidades del niño y la niña como un criterio importante para su desarrollo posterior y destaque el papel de la enseñanza como promotora del desarrollo psíquico.

    Los antecedentes de la estimulación temprana guardan estrecha relación con la prevención de las necesidades educativas especiales y se remontan al siglo XVIII, período en que comienzan los primeros intentos por ayudar a aquellas personas con algún tipo de NEE; sin embargo tales intentos se oficializan en el siglo XIX gracias a Johan Baptist en Francia, Fröebel en Alemania, y Pestalozzi en Suiza. Este último, en sus obras Libro de las Madres o Guías para las Madres y Cómo Gertrudis educa a sus hijos, perseguía el objetivo de que las madres se convirtieran en educadoras conscientes y enseñaran a sus hijos a observar y hablar.

    Lamentablemente, esta idea no se generalizó, sino sólo se aplicó en casos aislados y se limitó en cierta medida, debido entre otras cuestiones a la creencia de que los padres carecían de las posibilidades y las capacidades para enfrentar las deficiencias de sus hijos. No es hasta el siglo XX que comienza a practicarse de forma masiva la estimulación a niños y niñas en una serie de países como Alemania, Inglaterra, Suecia y otros en Europa.

    Si bien las primeras definiciones acerca de la estimulación temprana centraron su interés en las intervenciones circunscriptas en el niño y la niña a partir de bases teóricas tales como la neurología evolutiva, la teoría del aprendizaje o la psicología maduracionista; posteriormente se incluyeron el papel a desempeñar por los padres, gracias a las investigaciones sobre la interacción entre éstos y los hijos con NEE. Así, se implantaron una serie de procedimientos para entrenar a los padres en el desempeño de un papel preponderante en la intervención con los hijos (Shearer y Shearer, 1976; Gray y Wandersman, 1980).

    Tradicionalmente, el desarrollo temprano de cualquier niño o niña, ha dependido de la actuación de la familia; el cuidado implica no sólo la actuación protagónica por parte de los padres, sino también la dedicación extraordinaria de tiempo, energías y habilidades.

    El término entrenamiento a padres se refiere, en general, a las intervenciones con los padres que tienen el propósito de influir en sus hijos(as). Estos programas han evolucionado a través de varias etapas: en un inicio, el entrenamiento se circunscribía a poner en práctica los programas específicos para la modificación de la conducta; posteriormente, el entrenamiento se amplió para incluir la educación en los principios de la modificación de la conducta, y, por último, se hizo mas abarcador al enfatizar los sistemas de familia para dirigir las variables parentales y familiares como mediadores de los resultados en sí mismos.

    El papel de los padres en los programas de atención temprana es uno de los aspectos más controvertidos de este tema y, en este sentido, se realizan investigaciones para valorar su eficacia. En Cuba, son contados los estudios sobre el papel protagónico de los padres en la atención directa a hijos(as). En coincidencia con Gudelia Fernández Pérez de Alejo, se aprecia en algunos conceptos el énfasis en las acciones sobre el niño, sin embargo algunos no implican, por lo menos explícitamente, a las familias como elemento importantísimo en la estimulación. Por otra parte, constituye una constante el planteamiento de que la estimulación va dirigida a potenciar el desarrollo del niño y corregir dificultades si es que existen.

    Diversos autores señalan las regularidades siguientes en las ventajas de la participación de los padres en los programas de estimulación (Fernández, 2004: 7):

• La intervención en el niño debe realizarse al establecer los patrones de interacción y antes de que se alteren las tendencias motivacionales o aparezcan deficiencias graves por interacciones no reforzantes.

• Las intervenciones facilitan la adaptación del programa a las necesidades y el contexto cultural de cada familia.

• La individualización se ajusta además a cada niño, porque se adapta a su propio ritmo de progreso.

• La generalización y el mantenimiento de los aprendizajes se favorecen.

• Los padres son los alentadores naturales porque tienen acceso permanente y constante a las manifestaciones del menor.

    Existen distintos puntos de vista sobre cómo puede ser la participación de los padres en el proceso de tratamiento a sus hijos(as); al respecto se distinguen tres modelos diferentes (Verdugo, 1995):

• El modelo centrado en el entrenamiento a los padres con énfasis en el desarrollo del niño y la labor de los padres como terapeutas.

• El modelo terapéutico centrado en los padres, cuyo objetivo principal es brindarles apoyo y orientarlos para que puedan afrontar las reacciones de comportamiento del hijo.

• El modelo basado en la interacción padre-niño que fomenta e interviene sobre ambos.

    A pesar de las contradicciones profesionales en cuanto a la efectividad de la participación de los padres en los programas de intervención con los hijos, autores como Baker (1984), Breiner & Beck (1984), Callias (1987), Dangel & Polster (1984), Egel & Powers (1989), Graciano & Diament (1992), S.L Harris, Alessandri & Gill (1991) y McConachie (1986), defienden la tesis de la importancia de esta cooperación (Verdugo, 1995: 935). Sin embargo, aunque reconocen los resultados positivos obtenidos, enumeran una serie de deficiencias, tales como: la descripción inadecuada de los participantes, la falta de especificidad sobre los entrenamientos y los entrenadores, la evaluación limitada de la integridad del tratamiento, la ausencia de controles apropiados para evaluar los resultados, medidas demasiado reducidas de los resultados, la evaluación inadecuada del mantenimiento, el fracaso al programar o medir la generalización, y la atención limitada a las características parentales y familiares que afectan los resultados.

    En muchos programas de estimulación temprana se presupone la motivación como requisito para la participación en el programa; sin embargo, el abandono del tratamiento no se valora como un fracaso del mismo, sino de los padres. Cuando se analizan los abandonos de los programas, la inmensa mayoría ocurre en las familias de clase social baja y con dificultades sociales que no muestran interés ni compromiso, o no comprenden los métodos de intervención (Verdugo, 1995: 936). También hay familias en las que uno de los padres está deprimido por tener un hijo o una hija con discapacidad. Por lo tanto, la motivación, en vez de ser un requisito para la participación en el programa, se convierte en un objetivo y un indicador del mismo para evaluar su eficacia.

    Algunas escuelas defienden a ultranza la no participación de los padres en la estimulación y la intervención directa del especialista en el niño y la niña (Verdugo, 1995: 937). Esta perspectiva limita la participación de los padres en el proceso de intervención y, en casos extremos, los mantiene al margen de la toma de decisiones y de la programación. Se ignora que ser padres de un niño o niña con discapacidad significa la realización de tareas que no son comunes para los demás padres y que la interacción con un niño o una niña de esta naturaleza no está sujeta a los mismos patrones, ni es tan gratificante como la mantenida con niños y niñas sin limitaciones.

    Especialistas como Casto y Mastropieri y Dunst y Zinder (Verdugo, 1995: 950) destacan que ya la discusión no radica en si los padres deben o no participar en los programas de intervención, sino en qué grado, de qué forma y cómo repercute la presencia de estos en el desarrollo del niño o la niña. El autor de esta tesis considera que la participación de los padres es decisiva y protagónica en los programas de estimulación temprana; sobre todo, por los vínculos afectivos que se afianzan en cada una de las actividades de carácter cognitivo que desarrollan con sus hijos e hijas.

    La literatura recoge con particular énfasis lo relacionado con el funcionamiento de la familia y, al respecto, se plantean varios modelos desde diferentes aristas y con matices diferenciadores, pero uno de los más representativos es el de Dunst (Verdugo, 1995: 952), el cual se sustenta en los siguientes principios:

• Para promover el funcionamiento positivo del niño, sus padres y su familia, los esfuerzos de la intervención deben centrarse en las necesidades, las aspiraciones, los proyectos personales y las prioridades identificadas por la familia.

• Para aumentar el éxito de los esfuerzos dirigidos a cubrir las necesidades, es necesario utilizar los valores y las capacidades del estilo de funcionamiento familiar existente como base para promover la habilidad de la familia para hallar recursos.

• Para asegurar la disponibilidad y la adecuación de los recursos a las necesidades, se debe hacer mayor énfasis en fortalecer la red social y promover la utilización de fuentes potenciales (aunque a veces ocultas) de apoyo y ayuda.

• Para autosatisfacer la atención de las necesidades de la familia es necesario la habilidad de la misma. Para ello deben emplearse comportamientos de ayuda que promuevan la adquisición y el uso de las capacidades y habilidades necesarias para hallar recursos.

    Reviste extraordinaria importancia la atención a los problemas cognitivos y emocionales de los miembros de la familia para que el programa de estimulación diseñado sea eficaz y facilite la preparación adecuada de éstos para el trabajo con el niño y la niña, su mejor entendimiento y el logro de conductas familiares que paulatinamente la eliminación o la atenuación de los desajustes emocionales que pudieran aparecer con la noticia del diagnóstico. Así a decir de Gómez y Núñez (1997-2011):

• Es importante tener presente que todo proceso de estimulación debe concebirse en correspondencia con las capacidades, los intereses, el grado de desarrollo y crecimiento de cada niño o niña. Sus necesidades y potencialidades indican cómo seleccionar, organizar y dirigir las acciones.

• Es importante también situar la preparación en función de ciertas condiciones y situaciones. La experiencia del autor en la temática, recogida en investigaciones precedentes, hace posible sintetizar los siguientes requisitos metodológicos:

• Las actividades deben desarrollarse en un ambiente hogareño organizado, tranquilo, higiénico, ventilado e iluminado.

• El lugar debe ser siempre el mismo. Deben eliminarse los estímulos adicionales que puedan distraer al niño y a la niña, aunque a veces es conveniente introducirlos poco a poco para que trabaje en situaciones cada vez más naturales.

• Las actividades deben realizarse, siempre que sea posible, a la misma hora del día, fundamentalmente al inicio del tratamiento.

• Las acciones a realizar dependen del decursar de las mismas, es decir, de la evolución del niño y la niña frente a ellas.

• Cuando se haya logrado un objetivo, debe generalizarse.

• Cuando se le pida al niño y a la niña que realice una actividad, debe llevarse a la práctica con o sin ayuda para evitar el hábito de no responder.

• Cada sesión de trabajo debe concluir con una frase de elogio para el infante, por muy insignificantes que sean sus logros.

• Las actividades deben repetirse cuantas veces sea necesario hasta estar seguros del éxito de las mismas.

• Debe demostrarse afecto al niño y a la niña en cada actividad que realice, brindarle seguridad y confianza; no reprimirlo nunca ni sancionarlo, sino estimularlo. La estimulación oportuna fomenta el deseo de trabajar con agrado y satisfacción.

• Los juguetes o los materiales a utilizar deben ser atractivos, de colores brillantes, lavables, resistentes, de fácil manejo y que no impliquen peligros.

• La sesión de trabajo debe estudiarse con anterioridad y variarse en función de la situación creada en cada momento. Es esencial adaptar las actividades al niño y a la niña y no viceversa.

• Es conveniente anotar los resultados de cada actividad, a fin de valorar la marcha del programa de estimulación.

• Es primordial que los padres consideren al niño y a la niña como el principal protagonista de todas las actividades educativas y/o de rehabilitación; por lo tanto, es fundamental valorar: organizar la vida en el hogar o la institución educacional; estructurar adecuadamente las actividades a realizar; establecer relaciones apropiadas entre el niño y la niña y los adultos que trabajan con él, al igual que entre él y el resto de sus coetáneos; planificar tareas, tales como el sueño, la alimentación, el baño, etc. que ayuden a potenciar la calidad de las actividades y ofrecer tiempo para el esparcimiento independiente a fin de que actúe y se comunique de acuerdo con su personalidad.

    La relación que se establece entre el adulto y el niño y/o la niña, es necesaria porque el primero es el responsable de la organización, la estructuración y la orientación de todas las actividades que se desarrollan con el menor. Es importante que el rol que le corresponde desempeñar al adulto se articule con el lugar esencial que el niño y la niña ocupen en todo el proceso, entendida esta relación como la participación de ambos (niño-adulto) donde los primeros sean capaces de hacer y participar con espontaneidad.

Conclusiones

    Todo niño puede crecer y desarrollarse mejor si se le ayuda, si se le estimula (Amador, 1992: 1); por tanto, todo programa de estimulación debe planificarse desde el mismo día en que se conozca el diagnóstico del niño y la niña o se detecten atrasos o lentitud en los índices de maduración, aún cuando los mismos no se hayan diagnosticado con certeza. No obstante, la estimulación será más fructífera si se instaura mucho antes de observar deficiencias en los índices de maduración a fin de prevenirlas.

    Es vital para los padres conocer primero las características psíquicas y fisiológicas del recién nacido normal antes de planificar y llevar a cabo un programa de estimulación temprana. De este modo, los esfuerzos se encaminan a partir de la norma y se evita la tendencia a trabajar sobre la base de la desviación.

    Particular significación adquiere el dominio por parte de la familia de los períodos sensitivos del recién nacido, momentos oportunos para asimilar con más facilidad determinado aprendizaje, para aprovecharlos y potenciarlos al máximo. En la medida en que la estimulación sea más temprana y se potencien las capacidades desde diferentes ángulos, se lograrán mayores éxitos.

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