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Aspectos evolutivos y educativos de la parálisis cerebral

 

Maestría en Necesidades Educativas especiales (2009) por la Universidad de Deusto. España.

Licenciada en Educación Física (2005) por la Universidad Regional Miguel Hidalgo. México

Licenciada en Lengua y literatura Hispanoamericana (2008)

por la Universidad Autónoma de Chiapas. México

Brenda Berenice Zambrano Córdova

jipila7@msn.com

(México)

 

 

 

 

Resumen

          El presente trabajo de investigación pretende informar y apoyar al profesorado en general y en particular al docente de Educación Física que trabaja con alumnos con Parálisis Cerebral (PC). Se aborda la definición de PC, se analizan las alteraciones asociadas, y se expone la clasificación vigente. Se anexa un programa para trabajar con los niños que tienen problemas con el control de esfínteres.

          Palabras clave: Parálisis cerebral. Discapacidad. Necesidades Educativas Especiales. Control de esfínteres.

 

 
EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 18, Nº 179, Abril de 2013. http://www.efdeportes.com/

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Quería tan solo intentar

Vivir lo que tendía a brotar

Espontáneamente de mí

¿Por qué había de serme tan difícil?

Demian, Hermann Hesse

Introducción

    El presente trabajo de investigación se desarrollara de la siguiente manera: como primer punto se abordara los inicios de la parálisis cerebral y sus principales precursores. La parte media se enfocara en diferentes puntos de gran importancia iniciado con; definición de la parálisis cerebral (PC) apoyándonos en teóricos como; Levitt, Cahuza, Bobath, entre otros. Se abordara de manera profunda las alteraciones que acompañan a un niño con PC. Y para finalizar la parte media de este trabajo se expondrá la clasificación de la PC. La tercera y última parte consiste en la realización de una serie de actividades para llevar acabo con niños con PC. Dichas actividades se enfocaran en trabajar la autonomía personal del alumno, orientándonos en el aprendizaje del control de esfínteres y la eficaz utilización del W.C.

Orígenes históricos de la parálisis cerebral

    Los orígenes del término parálisis cerebral se retoma con William John Little. Little fue un medico cirujano de origen ingles, quien en 1853 escribió su libro On The Nature and Treatment of the Deformitird of the Human Frame, en donde expone las características y tratamientos de la parálisis espástica. Litle describía de la siguiente manera sus observaciones con niños con parálisis cerebral; “una peculiar distorsión que afecta a los niños recién nacidos y que nunca había sido descrita,... la rigidez como en los espasmos del tétanos y la distorsión de las extremidades de los recién nacidos,...”.1 Este tipo de parálisis cerebral fue conocida como enfermedad de Little. Pero quien acuñara el termino por primera vez fue William Osler en1889. Por otra parte desde 1898 a 1900 Sigmund Freud publica tres artículos relacionados con la parálisis cerebral, en donde destacan sus observaciones realizadas con niños que presentaban dificultades intelectuales, visuales, motores, convulsiones, entre otros. Y exponía que estos síntomas se representaban debido a una lesión en el cerebro durante su formación.

    La parálisis cerebral ha sido y es conocida con diferentes nombres; “Síndrome de Little, parálisis cerebral, handicap motor cerebral, incapacidad motora cerebral” 2. Pero es importante señalar que dichos términos no significan lo mismo. Por ejemplo; el síndrome de Little se refiere únicamente a la inmovilidad de ambos miembros inferiores, aunada a otro problema de menor grado. La parálisis cerebral corresponde a una lesión permanente por causas cerebrales, que afecta el movimiento y otras complicaciones asociadas como; problemas visuales, auditivos, de lenguaje, etcétera. El termino handicap motor cerebral, incapacidad motora cerebral (IMOC), y parálisis cerebral (PC) son considera por Maurice Cahuzac como términos que definen las mismas características.

Definiciones de la parálisis cerebral

    La parálisis cerebral se caracteriza por ser una lesión cerebral que afecta el movimiento, el tono muscular, la postura, y en algunos casos va aunado a problemas sensitivos, cognitivos, de comportamiento, y epilepsia. Dicha lesión se presenta en un cerebro inmaduro, esto quiere decir; que el problema puede surgir durante la gestación, en el parto, o en los primeros años de vida del menor.

    Las causas que general la PC son heterogéneas, algunas puede ser las siguientes; una infección intrauterina, ahogamiento en el recién nacido, trastornos genéticos, incorrecta asistencia en el parto, nacimiento prematuro del bebe, meningitis, hematoma cerebral, etcétera.

    Sophie Levitt define de la siguiente manera a la parálisis cerebral; “Parálisis cerebral es el nombre mas comúnmente utilizado para designar un grupo de condiciones caracterizadas por la disfunción motora, a causa de un daño cerebral no progresivo acaecido en una fase temprana de la vida.” 3 La PC no es progresiva ni degenerativa, y no se puede curar, la persona con PC aprenderá a vivir de esa forma. Quienes harán la diferencia de cómo viva su existencia son los padres, las ayudas médicas y terapias que se le brinden y la comunidad apoyando, aceptando y brindándole siempre oportunidades de superación.

    Bertha Bobath y Karen Bobath (1940) definen a la PC como; “un grupo de condiciones resultantes del daño o mal desarrollo del cerebro que ocurre en la temprana niñez. La lesión es estacionaria e interfiere con la coordinación normal, incapacidad para mantener la postura normal y realización del movimiento. Al impedimento motor se asocia frecuentemente disturbios: sensorial, retardo mental y/o epilepsia”.4

    El problema motor al que se enfrentan día a día las personas con PC consiste en que los músculos no se encuentran coordinados a las órdenes del cerebro. Es decir; los mecanismos neurológicos del movimiento, el equilibrio y la postura están desorganizados. Los problemas motores pueden ir desde la inmovilidad de un brazo, hasta trastornos del movimiento más graves como el no poder sostener la cabeza por si solos.

Alteraciones asociadas con la parálisis cerebral

    La PC engloba un conjunto de desordenes motores de una gran heterogeneidad y gravedad. A continuación se explicaran las alteraciones que acompañan a la parálisis cerebral.

Problemas visuales: el más frecuente es el estrabismo, la miopía y nistagmus. Puede ser corregido ya sea operando para los casos graves o con gafas, y se presentan en un 40% de los casos. Otros niños pueden presentar problemas para interpretar imágenes, ya que no las percibe normalmente, y es un inconveniente cuando aprende a leer. Son pocos los casos en donde el niño puede quedar ciego.

Lenguaje hablado: su problema dependerá desde un principio del desarrollo intelectual que presenta, es importante estimularlo desde temprana edad. También estará sujeto al buen control de los músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal. “Puede presentar dificultades importantes en cuanto a la producción de los diferentes fonemas, pero en la mayoría de los casos el problema no será lingüístico, sino motor… Debido a las dificultades de movilidad de la lengua y la zona oral tendrá dificultad de realizar movimientos articulatorios con la suficiente precisión, fuerza y coordinación.” 5 Retomando lo dicho por Puyuelo, el niño se inclinara por enunciados cortos con menor variación en el léxico. Esto puede ocasionar significativos atrasos en su desarrollo académico y personal. El niño podría decir “El carro rojo viaja a toda velocidad” pero por la dificultad que presenta él elige decir “carro rojo”, si se le insiste dice “carro rojo viaja”. Sí el docente o el padre insisten más, el niño puede completar la frase, con un poco de complicaciones, pero lo hará. Esto ayudara a que se acostumbre a la utilización de diferentes palabras y su lenguaje no se vera empobrecido con el paso del tiempo. Las alteraciones en el lenguaje están presente en un 70 y 80% de los casos. Los trastornos del lenguaje asociados a una lesión cerebral se le denomina disartria, siendo este aspecto muy común en los niños con PC. La disartria se puede dividir en ligero, moderado, severo, y muy grave, dicha clasificación se basa en la ininteligibilidad del lenguaje. A un niño con una disartria ligera le podrán entender los maestros y las personas ajenas a él. En la moderada las personas extrañas le entienden con un poco de esfuerzo y las personas cercanas le comprenden pero en ocasiones se les dificulta un poco. En el caso de una disartria severa la afectación es evidente, las personas ajenas al niño no le comprende, y su entorno le entiende con mucha dificultad. Por ultimo nos encontramos con la distaría muy grave, el niño que la padece no se puede hacer comprende ni por sus familiares o personas externas, debido a su dificultad para poder articular.

Problemas auditivos: los problemas de audición se presentan en algunos casos en los niños que tienen PC atetoide. Los demás tipos de PC no se relaciona con ninguna alteración auditiva. Estadísticamente hablamos de 10% de los niños que presentan algún trastorno auditivo. Y puede variar desde una hipoacusia leve a una sordera.

Problemas cognitivos: el hecho de que un niños presente PC, no significa que esté presente una dificultad intelectual. Lamentablemente se relaciona el hecho de que tenga problemas motores, del habla o visuales, para afirmar que también presenta problemas cognitivos. Es necesario aclarar que esto no es así, sí pueden tener problemas de aprendizaje debido a su dificultad para leer, para escribir, para hablar para moverse, etcétera. Pero su coeficiente intelectual es igual o superior al normal:

    Nelson y Ellenberg (1986) encontraron en su estudio que el 41% de los niños con parálisis cerebral puntuaron por debajo de 70 en el test estandarizado de CI. La probabilidad de retraso mental parece mayor cuando también se presentan desordenes de ataques (Smith, 1964). Otras investigaciones (por ejemplo, la de Brearen y Connor, 1981) consideran que cerca de una tercera parte de los niños que sufren parálisis cerebral poseen una inteligencia igual o superior a la normal. Sin embargo, debe tenerse cuidado al interpretar estas puntuaciones. Levi (1986) observa que los estudiantes con parálisis cerebral presentan a menudo trastornos motrices o del habla que limitan la imparcialidad de los test estandarizados de inteligencia.6

Epilepsia: Se presenta en uno de cada tres niños, y con el medicamento apropiado puede se controlada. Las reacciones más frecuentes son gritos, pataleos, manotazos, sacudida del cuerpo, etcétera. Se presentan en el 40 y 60% de los casos.

Babeo: se produce por poco o nulo control de los músculos de la garganta, y de la boca. Esto ocasiona problemas de higiene en el menor y el hecho de que sus compañeros de clase opten por alejarse él, ocasionando problemas sociales y de autoestima en el niño por el hecho de sentirse rechazado. Existen medicamentos que disminuyen el babeo, pero traen consigo efectos secundarios como sequedad en la boca y problemas para la digestión de alimentos.

Deglución: en los niños con PC el comer y tragar puede convertir en una gran faena, ya que el no poder hacerlo representa enfermarse gravemente. Los problemas motores también se reflejan el la boca, ya que el niño no posee la facilidad de mover los músculos a voluntad. Cuando el problema de deglución es muy grave, el terapeuta puede ayudar con técnicas, o en casos severos se puede hacer uso de técnicas quirúrgicas.

Problemas perceptivos: algunos de los problemas perceptivos encontrados en los niños con PC es la agnosia y la apraxia. La agnosia representa un impedimento para identificar los objetos, o símbolos. El paciente puede reconocer el objeto pero no puede recordar su nombre. Sucede lo mismo con los estímulos ya aprendidos o por los que se encuentran en proceso de aprendizaje. Esto problemas sucede aunque el alumno no presente antecedentes de alteraciones en la percepción, lenguaje o intelecto. La apraxia o también denominada problemas visuomotores, tiene que ver con los movimientos. El niño no puede efectuar algunos movimientos, aunque no exista antecedentes de parálisis. El menor puede tener problemas para escribir, dibujar, o poder vestirse. La apraxia se identifica por la incapacidad de efectuar movimientos familiares y aprendidos con antelación. El alumno presenta buena coordinación y el deseo de efectuar los movimientos, pero el problema radica en la ejecución motora, ya que está no presenta control de acción.

    Una vez analizadas las alteraciones que en algunas veces acompañan a un niño con PC, a continuación nos daremos a la tarea de exponer la clasificación de la parálisis cerebral.

Clasificación de la parálisis cerebral

    La clasificación de la PC puede ser muy extensa y variada. En este trabajo nos basaremos en la clasificación según la topografía de la afectación y en la clasificación enfocada en los síntomas y dificultades motoras presentes en los niños con PC.

    La parálisis cerebral se clasifica de la siguiente forma dependiendo la topografía de la afectación:

  • Monoplejia: esta afectado un miembro del cuerpo.

  • Diaplejia: Mayor afectación de los miembros inferiores que los superiores.

  • Hemiplejia: Problemas con la pierna y el brazo del mismo lado.

  • Triplejia: tres miembros afectados.

  • Paraplejia: Afectación de ambos miembros inferiores.

  • Cuadriplejia: cuatro miembros afectados.

Clasificación de la PC enfocada en las dificultades motoras presentes

- Parálisis Cerebral Espástica: espasticidad es sinónimo de rigidez. Las personas con este tipo de PC se les dificulta el control de los músculos. Generalmente el tono muscular aumenta de forma exagerada, y el niño disminuye la habilidad de mover su cuerpo a voluntad. Los cambios en el tono muscular se pueden originar por el miedo, la ansiedad o la excitación. Se presentan movimientos rígidos y lentos. El nivel de afectación varía del grado de la lesión cerebral. Se pueden ver afectados las extremidades superiores, o el cuerpo completo. La parálisis cerebral espástica genera mucha dificultad para mover el cuerpo, en algunos casos es imposible hacerlo. Presentan problemas de percepción y la epilepsia es más común en este tipo de PC.

- Parálisis Cerebral Atetósica: se caracteriza por la presencia de movimientos lentos, involuntarios y mal coordinados. El niño disminuye la habilidad de mover su cuerpo a voluntad. Son comunes los cambios bruscos de tono, esto significa que si los músculos se encuentran rígidos, estos sin motivo aparente se ponen flojos. Es muy común que los músculos se muevan descontroladamente. Debido a este problema, los niños con este tipo de PC tienen mas complicaciones para comunicarse, ya que se tienen dificultad par controlar su lengua, la respiración, las cuerdas vocales, etcétera. “Las dificultades fonéticas, especialmente las articulatorias están relacionadas mas con problemas de coordinación de movimientos de la mandíbula, con los labios y lengua, que no pueden ser aislados, coordinados, ni bien dosificados, para la producción del sonido.” 7 Como explica Puyuelo, la dificultad de no poder hablar radica en lo motor, al no tener control de estos. Los cambios bruscos de tono en algunos casos se incrementan por la excitación, la inseguridad, con el esfuerzo, o por el hecho de abordar algún problema mental. Se presenta en algunas ocasiones dificultad para poder cerrar los ojos o mirar hacia arriba.

- Parálisis Cerebral Atáxica: los niños con este tipo de PC tienen problemas con el equilibrio y la coordinación de los movimientos. Presentan problemas en el lenguaje oral ya que tanto la respiración, y la articulación de sonidos no se encuentran coordinados. Pueden realizar movimientos voluntarios, pero con un gran esfuerzo, y estos llegan a ser poco coordinados. Algunos niños pueden tener nistagmus.

    A los niños con PC les sucede lo que Hermann Hesse expone en su máxima; “¿Quería tan solo intentar Vivir lo que tendía a brotar Espontáneamente de mí ¿Por qué había de serme tan difícil?”. Nosotros como educadores tenemos la tarea de lograr que “vivan” las pequeñas cosas de la vida. Desde tomar una galleta y llevársela a la boca, hasta ser independientes en el mejor grado que se pueda.

    Aunque algunos niños con PC se enfrentan a una cruda realidad, ellos pueden tener una vida de calidad. Lamentablemente no solo depende de ellos, sino de la sociedad que debe crear un ambiente de integridad. Si se educa a la población con temas de inclusión y aceptación, a los niños y adultos con PC no les será tan difícil “vivir lo que tienda a brotar de ellos”.

Actividades propuestas para trabajar la autonomía personal del menor.

    Como parte final de la presente investigación, se expondrá una serie de actividades para realizar con niños con PC. El objetivo general es la autonomía personal del niño, y como objetivo específico se persigue el control de esfínteres y la adecuada utilización de los servicios. La actividad esta enfocada para trabajar con niños de edad escolar comprendidos entre los cinco y seis años.

Objetivo General

Objetivo Especifico

Actividades Sugeridas

Autonomía personal.

 

 

 

 

Control de esfínteres y uso adecuado del servicio.

- Cuando se note que el niño se moja o defeca en su ropa, se le dirá que tiene que avisar para ir al baño, ya sea con alguna mueca, un sonido, una señal, etcétera. Explicándole la importancia de aprender a ir al servicio.

- Cuando se consigue que el alumno aprenda a ir al baño, se tendrá sumo cuidado en que conozca el camino correcto, al igual que sepa a que baño le corresponde: si es de niño o de niña.

- Se le explicara que en el lugar en donde se encuentre; cine, calle, casa, etc., y sienta la necesidad de ir al baño lo haga, comunicándole a un adulto.

- Se le enseñara al alumno la importancia de cerrar la puerta cuando entre al baño. Y de no abrirla mientras se encuentra utilizando el baño, ya que puede molestar a los demás, así también que debe de cerrarla cuando termine.

- De ser necesario el profesor le enseñara al alumno la posición correcta para orinar, fijándose en sus compañeros que los hacen en pie.

- Se le enseñara como utilizar el baño sin ensuciarse.

- Se le enseñara al alumno el calcular la cantidad de papel para limpiarse. Haciendo ejercicios en donde decidan entre varios trozos pequeños de unos más grande. Esto ayudara a que se facilite la correcta discriminación.

- Se le enseñara el lugar donde se debe tirar el papel higiénico después de utilizarse.

- Se le explicara la importancia de bajar la palanca del escusado después de utilizarlo, al igual que lavarnos las manos siempre.

- Se pedirá el apoyo de los padres para que en casa continué el aprendizaje.

    Es importante contar con el apoyo del equipo docente y de los padres para que el aprendizaje sea efectivo. Los niños que presenten lesiones cerebrales severas, y que no puedan controlar los esfínteres, deberán utilizar un pañal. Pero las actividades anteriormente propuestas se expondrán al grupo en general y todos participaran en las actividades. Es importante que siempre se encuentre una persona aparte del docente apoyándolos en el baño, para ayudarlos de ser necesario. Este es el primer paso para logra los objetivos de la autonomía personal del alumno. Continuarían aspectos como: hábitos de aseo personal, comportamiento adecuado en la mesa, la importancia del cuidado y limpieza del cuerpo, etcétera. El objetivo es lograr independencia en el alumno e integrarlo a la sociedad.

Notas

  1. PUEYO, Roser. Perfiles Neuropsicológicos de la Parálisis Cerebral Espástica y Discinética Bilateral. Tesis doctoral, Universidad de Barcelona 2001. Dirección en Internet: www.tesisenxarxa.net/TESIS_UB/AVAILABLE/TDX-0219102-120304//TOL39.pdf. p.25

  2. CAHUZAC, Maurice. El niño con Trastornos Motores de Origen Cerebral. Editorial Médica Panamericana. Argentina 1985. p. 29.

  3. LEVITT, Sophie. Tratamiento de la Parálisis Cerebral y del Retraso Motor. Editorial Médica Panamericana. p. 1.

  4. Extraído de: www.fevedi.org.ve/media_files/download/8DraOPrado.pdf. p. 1.

  5. PUYUELO, Miguel y ARRIBA José Ángel. Parálisis Cerebral Infantil, Aspectos Comunicativos y Psicopedagógicos Orientaciones al Profesorado y a la Familia. Ediciones Aljibe. p. 25.

  6. Heward William y Orland Michael. Programas de Educación Especial 2. Ediciones CEAC. España 2001. p.194.

  7. PUYUELO, Miguel y ARRIBA José Ángel. Parálisis Cerebral Infantil, Aspectos Comunicativos y Psicopedagógicos Orientaciones al Profesorado y a la Familia. Ediciones Aljibe. p. 17.

Bibliografía

  • BOBATH Bertha y BOBATH Karen. Desarrollo Motor en Distintos Tipos de Parálisis Cerebral. Editorial Médica Panamericana. Buenos Aires, 1987. p. 119.

  • CAHUZAC, Maurice. El niño con Trastornos Motores de Origen Cerebral. Editorial Médica Panamericana. Argentina, 1985. p. 430.

  • HEWARD William y ORLAND Michael. Programas de Educación Especial 2. Ediciones CEAC. España 2001. p. 347.

  • LEVITT, Sophie. Tratamiento de la Parálisis Cerebral y del Retraso Motor. Editorial Médica Panamericana.

  • PUEYO, Roser. Perfiles Neuropsicológicos de la Parálisis Cerebral Espástica y Discinética Bilateral. Tesis doctoral, Universidad de Barcelona 2001. Dirección en Internet: www.tesisenxarxa.net/TESIS_UB/AVAILABLE/TDX-0219102-120304//TOL39.pdf

  • PUYUELO, Miguel y ARRIBA José Ángel. Parálisis Cerebral Infantil, Aspectos Comunicativos y Psicopedagógicos Orientaciones al Profesorado y a la Familia. Ediciones Aljibe.

  • www.fevedi.org.ve/media_files/download/8DraOPrado.pdf. p. 1

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