Quería
tan solo intentar
Vivir
lo que tendía a brotar
Espontáneamente
de mí
¿Por
qué había de serme tan difícil?
Demian,
Hermann Hesse
Introducción
El presente trabajo de investigación se desarrollara de la siguiente manera:
como primer punto se abordara los inicios de la parálisis cerebral y sus
principales precursores. La parte media se enfocara en diferentes puntos de gran
importancia iniciado con; definición de la parálisis cerebral (PC)
apoyándonos en teóricos como; Levitt, Cahuza, Bobath, entre otros. Se abordara
de manera profunda las alteraciones que acompañan a un niño con PC. Y para
finalizar la parte media de este trabajo se expondrá la clasificación de la
PC. La tercera y última parte consiste en la realización de una serie de
actividades para llevar acabo con niños con PC. Dichas actividades se enfocaran
en trabajar la autonomía personal del alumno, orientándonos en el aprendizaje
del control de esfínteres y la eficaz utilización del W.C.
Orígenes
históricos de la parálisis cerebral
Los orígenes del término parálisis cerebral se retoma con William John
Little. Little fue un medico cirujano de origen ingles, quien en 1853 escribió
su libro On The Nature and Treatment of the Deformitird of the Human Frame,
en donde expone las características y tratamientos de la parálisis espástica.
Litle describía de la siguiente manera sus observaciones con niños con
parálisis cerebral; “una peculiar distorsión que afecta a los niños
recién nacidos y que nunca había sido descrita,... la rigidez como en los
espasmos del tétanos y la distorsión de las extremidades de los recién
nacidos,...”.1 Este tipo de parálisis cerebral fue conocida como
enfermedad de Little. Pero quien acuñara el termino por primera vez fue William
Osler en1889. Por otra parte desde 1898 a 1900 Sigmund Freud publica tres
artículos relacionados con la parálisis cerebral, en donde destacan sus
observaciones realizadas con niños que presentaban dificultades intelectuales,
visuales, motores, convulsiones, entre otros. Y exponía que estos síntomas se
representaban debido a una lesión en el cerebro durante su formación.
La parálisis cerebral ha sido y es conocida con diferentes nombres; “Síndrome
de Little, parálisis cerebral, handicap motor cerebral, incapacidad motora
cerebral” 2.
Pero es importante señalar que dichos términos no
significan lo mismo. Por ejemplo; el síndrome de Little se refiere únicamente
a la inmovilidad de ambos miembros inferiores, aunada a otro problema de menor
grado. La parálisis cerebral corresponde a una lesión permanente por causas
cerebrales, que afecta el movimiento y otras complicaciones asociadas como;
problemas visuales, auditivos, de lenguaje, etcétera. El termino handicap motor
cerebral, incapacidad motora cerebral (IMOC), y parálisis cerebral (PC) son
considera por Maurice Cahuzac como términos que definen las mismas
características.
Definiciones
de la parálisis cerebral
La parálisis cerebral se caracteriza por ser una lesión cerebral que afecta el
movimiento, el tono muscular, la postura, y en algunos casos va aunado a
problemas sensitivos, cognitivos, de comportamiento, y epilepsia. Dicha lesión
se presenta en un cerebro inmaduro, esto quiere decir; que el problema puede
surgir durante la gestación, en el parto, o en los primeros años de vida del
menor.
Las causas que general la PC son heterogéneas, algunas puede ser las
siguientes; una infección intrauterina, ahogamiento en el recién nacido,
trastornos genéticos, incorrecta asistencia en el parto, nacimiento prematuro
del bebe, meningitis, hematoma cerebral, etcétera.
Sophie Levitt define de la siguiente manera a la parálisis cerebral; “Parálisis
cerebral es el nombre mas comúnmente utilizado para designar un grupo de
condiciones caracterizadas por la disfunción motora, a causa de un daño
cerebral no progresivo acaecido en una fase temprana de la vida.”
3 La PC
no es progresiva ni degenerativa, y no se puede curar, la persona con PC
aprenderá a vivir de esa forma. Quienes harán la diferencia de cómo viva su
existencia son los padres, las ayudas médicas y terapias que se le brinden y la
comunidad apoyando, aceptando y brindándole siempre oportunidades de
superación.
Bertha Bobath y Karen Bobath (1940) definen a la PC como; “un grupo de
condiciones resultantes del daño o mal desarrollo del cerebro que ocurre en la
temprana niñez. La lesión es estacionaria e interfiere con la coordinación
normal, incapacidad para mantener la postura normal y realización del
movimiento. Al impedimento motor se asocia frecuentemente disturbios: sensorial,
retardo mental y/o epilepsia”.4
El problema motor al que se enfrentan día a día las personas con PC consiste
en que los músculos no se encuentran coordinados a las órdenes del cerebro. Es
decir; los mecanismos neurológicos del movimiento, el equilibrio y la postura
están desorganizados. Los problemas motores pueden ir desde la inmovilidad de
un brazo, hasta trastornos del movimiento más graves como el no poder sostener
la cabeza por si solos.
Alteraciones
asociadas con la parálisis cerebral
La PC engloba un conjunto de desordenes motores de una gran heterogeneidad y
gravedad. A continuación se explicaran las alteraciones que acompañan a la
parálisis cerebral.
Problemas
visuales: el más frecuente es el estrabismo, la miopía y nistagmus.
Puede ser corregido ya sea operando para los casos graves o con gafas, y se
presentan en un 40% de los casos. Otros niños pueden presentar problemas
para interpretar imágenes, ya que no las percibe normalmente, y es un
inconveniente cuando aprende a leer. Son pocos los casos en donde el niño
puede quedar ciego.
Lenguaje
hablado: su problema dependerá desde un principio del desarrollo
intelectual que presenta, es importante estimularlo desde temprana edad.
También estará sujeto al buen control de los músculos de la boca, la
lengua, el paladar y la cavidad bucal. “Puede presentar dificultades
importantes en cuanto a la producción de los diferentes fonemas, pero en la
mayoría de los casos el problema no será lingüístico, sino motor…
Debido a las dificultades de movilidad de la lengua y la zona oral tendrá
dificultad de realizar movimientos articulatorios con la suficiente
precisión, fuerza y coordinación.”
5 Retomando lo dicho por
Puyuelo, el niño se inclinara por enunciados cortos con menor variación en
el léxico. Esto puede ocasionar significativos atrasos en su desarrollo
académico y personal. El niño podría decir “El carro rojo viaja a toda
velocidad” pero por la dificultad que presenta él elige decir “carro
rojo”, si se le insiste dice “carro rojo viaja”. Sí el docente o el
padre insisten más, el niño puede completar la frase, con un poco de
complicaciones, pero lo hará. Esto ayudara a que se acostumbre a la
utilización de diferentes palabras y su lenguaje no se vera empobrecido con
el paso del tiempo. Las alteraciones en el lenguaje están presente en un 70
y 80% de los casos. Los trastornos del lenguaje asociados a una lesión
cerebral se le denomina disartria, siendo este aspecto muy común en los
niños con PC. La disartria se puede dividir en ligero, moderado, severo, y
muy grave, dicha clasificación se basa en la ininteligibilidad del
lenguaje. A un niño con una disartria ligera le podrán entender los
maestros y las personas ajenas a él. En la moderada las personas extrañas
le entienden con un poco de esfuerzo y las personas cercanas le comprenden
pero en ocasiones se les dificulta un poco. En el caso de una disartria
severa la afectación es evidente, las personas ajenas al niño no le
comprende, y su entorno le entiende con mucha dificultad. Por ultimo nos
encontramos con la distaría muy grave, el niño que la padece no se puede
hacer comprende ni por sus familiares o personas externas, debido a su
dificultad para poder articular.
Problemas
auditivos: los problemas de audición se presentan en algunos casos en
los niños que tienen PC atetoide. Los demás tipos de PC no se relaciona
con ninguna alteración auditiva. Estadísticamente hablamos de 10% de los
niños que presentan algún trastorno auditivo. Y puede variar desde una
hipoacusia leve a una sordera.
Problemas
cognitivos: el hecho de que un niños presente PC, no significa que
esté presente una dificultad intelectual. Lamentablemente se relaciona el
hecho de que tenga problemas motores, del habla o visuales, para afirmar que
también presenta problemas cognitivos. Es necesario aclarar que esto no es
así, sí pueden tener problemas de aprendizaje debido a su dificultad para
leer, para escribir, para hablar para moverse, etcétera. Pero su
coeficiente intelectual es igual o superior al normal:
Nelson
y Ellenberg (1986) encontraron en su estudio que el 41% de los niños
con parálisis cerebral puntuaron por debajo de 70 en el test
estandarizado de CI. La probabilidad de retraso mental parece mayor
cuando también se presentan desordenes de ataques (Smith, 1964). Otras
investigaciones (por ejemplo, la de Brearen y Connor, 1981) consideran
que cerca de una tercera parte de los niños que sufren parálisis
cerebral poseen una inteligencia igual o superior a la normal. Sin
embargo, debe tenerse cuidado al interpretar estas puntuaciones. Levi
(1986) observa que los estudiantes con parálisis cerebral presentan a
menudo trastornos motrices o del habla que limitan la imparcialidad de
los test estandarizados de inteligencia.6
Epilepsia:
Se presenta en uno de cada tres niños, y con el medicamento apropiado puede
se controlada. Las reacciones más frecuentes son gritos, pataleos,
manotazos, sacudida del cuerpo, etcétera. Se presentan en el 40 y 60% de
los casos.
Babeo:
se produce por poco o nulo control de los músculos de la garganta, y de la
boca. Esto ocasiona problemas de higiene en el menor y el hecho de que sus
compañeros de clase opten por alejarse él, ocasionando problemas sociales
y de autoestima en el niño por el hecho de sentirse rechazado. Existen
medicamentos que disminuyen el babeo, pero traen consigo efectos secundarios
como sequedad en la boca y problemas para la digestión de alimentos.
Deglución:
en los niños con PC el comer y tragar puede convertir en una gran faena, ya
que el no poder hacerlo representa enfermarse gravemente. Los problemas
motores también se reflejan el la boca, ya que el niño no posee la
facilidad de mover los músculos a voluntad. Cuando el problema de
deglución es muy grave, el terapeuta puede ayudar con técnicas, o en casos
severos se puede hacer uso de técnicas quirúrgicas.
Problemas
perceptivos: algunos de los problemas perceptivos encontrados en los
niños con PC es la agnosia y la apraxia. La agnosia representa un
impedimento para identificar los objetos, o símbolos. El paciente puede
reconocer el objeto pero no puede recordar su nombre. Sucede lo mismo con
los estímulos ya aprendidos o por los que se encuentran en proceso de
aprendizaje. Esto problemas sucede aunque el alumno no presente antecedentes
de alteraciones en la percepción, lenguaje o intelecto. La apraxia o
también denominada problemas visuomotores, tiene que ver con los
movimientos. El niño no puede efectuar algunos movimientos, aunque no
exista antecedentes de parálisis. El menor puede tener problemas para
escribir, dibujar, o poder vestirse. La apraxia se identifica por la
incapacidad de efectuar movimientos familiares y aprendidos con antelación.
El alumno presenta buena coordinación y el deseo de efectuar los
movimientos, pero el problema radica en la ejecución motora, ya que está
no presenta control de acción.
Una vez analizadas las alteraciones que en algunas veces acompañan a un niño
con PC, a continuación nos daremos a la tarea de exponer la clasificación de
la parálisis cerebral.
Clasificación
de la parálisis cerebral
La clasificación de la PC puede ser muy extensa y variada. En este trabajo nos
basaremos en la clasificación según la topografía de la afectación y en la
clasificación enfocada en los síntomas y dificultades motoras presentes en los
niños con PC.
La parálisis cerebral se clasifica de la siguiente forma dependiendo la
topografía de la afectación:
-
Monoplejia:
esta afectado un miembro del cuerpo.
-
Diaplejia:
Mayor afectación de los miembros inferiores que los superiores.
-
Hemiplejia:
Problemas con la pierna y el brazo del mismo lado.
-
Triplejia:
tres miembros afectados.
-
Paraplejia:
Afectación de ambos miembros inferiores.
-
Cuadriplejia:
cuatro miembros afectados.
Clasificación
de la PC enfocada en las dificultades motoras presentes
-
Parálisis
Cerebral Espástica: espasticidad es sinónimo de rigidez. Las personas
con este tipo de PC se les dificulta el control de los músculos.
Generalmente el tono muscular aumenta de forma exagerada, y el niño
disminuye la habilidad de mover su cuerpo a voluntad. Los cambios en el tono
muscular se pueden originar por el miedo, la ansiedad o la excitación. Se
presentan movimientos rígidos y lentos. El nivel de afectación varía del
grado de la lesión cerebral. Se pueden ver afectados las extremidades
superiores, o el cuerpo completo. La parálisis cerebral espástica genera
mucha dificultad para mover el cuerpo, en algunos casos es imposible
hacerlo. Presentan problemas de percepción y la epilepsia es más común en
este tipo de PC.
-
Parálisis
Cerebral Atetósica: se caracteriza por la presencia de movimientos
lentos, involuntarios y mal coordinados. El niño disminuye la habilidad de
mover su cuerpo a voluntad. Son comunes los cambios bruscos de tono, esto
significa que si los músculos se encuentran rígidos, estos sin motivo
aparente se ponen flojos. Es muy común que los músculos se muevan
descontroladamente. Debido a este problema, los niños con este tipo de PC
tienen mas complicaciones para comunicarse, ya que se tienen dificultad par
controlar su lengua, la respiración, las cuerdas vocales, etcétera. “Las
dificultades fonéticas, especialmente las articulatorias están
relacionadas mas con problemas de coordinación de movimientos de la
mandíbula, con los labios y lengua, que no pueden ser aislados,
coordinados, ni bien dosificados, para la producción del sonido.”
7
Como explica Puyuelo, la dificultad de no poder hablar radica en lo motor,
al no tener control de estos. Los cambios bruscos de tono en algunos casos
se incrementan por la excitación, la inseguridad, con el esfuerzo, o por el
hecho de abordar algún problema mental. Se presenta en algunas ocasiones
dificultad para poder cerrar los ojos o mirar hacia arriba.
-
Parálisis
Cerebral Atáxica: los niños con este tipo de PC tienen problemas con
el equilibrio y la coordinación de los movimientos. Presentan problemas en
el lenguaje oral ya que tanto la respiración, y la articulación de sonidos
no se encuentran coordinados. Pueden realizar movimientos voluntarios, pero
con un gran esfuerzo, y estos llegan a ser poco coordinados. Algunos niños
pueden tener nistagmus.
A los niños con PC les sucede lo que Hermann Hesse expone en su máxima; “¿Quería
tan solo intentar Vivir lo que tendía a brotar Espontáneamente de mí ¿Por
qué había de serme tan difícil?”. Nosotros como educadores tenemos la
tarea de lograr que “vivan” las pequeñas cosas de la vida. Desde tomar una
galleta y llevársela a la boca, hasta ser independientes en el mejor grado que
se pueda.
Aunque algunos niños con PC se enfrentan a una cruda realidad, ellos pueden
tener una vida de calidad. Lamentablemente no solo depende de ellos, sino de la
sociedad que debe crear un ambiente de integridad. Si se educa a la población
con temas de inclusión y aceptación, a los niños y adultos con PC no les
será tan difícil “vivir lo que tienda a brotar de ellos”.
Actividades
propuestas para trabajar la autonomía personal del menor.
Como parte final de la presente investigación, se expondrá una serie de
actividades para realizar con niños con PC. El objetivo general es la
autonomía personal del niño, y como objetivo específico se persigue el
control de esfínteres y la adecuada utilización de los servicios. La actividad
esta enfocada para trabajar con niños de edad escolar comprendidos entre los
cinco y seis años.
|
Objetivo
General |
Objetivo
Especifico |
Actividades
Sugeridas |
|
Autonomía
personal. |
Control
de esfínteres y uso adecuado del servicio. |
-
Cuando se note que el niño se moja o defeca en su ropa, se le dirá que tiene
que avisar para ir al baño, ya sea con alguna mueca, un sonido, una señal,
etcétera. Explicándole la importancia de aprender a ir al servicio.
-
Cuando se consigue que el alumno aprenda a ir al baño, se tendrá sumo
cuidado en que conozca el camino correcto, al igual que sepa a que baño le
corresponde: si es de niño o de niña.
-
Se le explicara que en el lugar en donde se encuentre; cine, calle, casa,
etc., y sienta la necesidad de ir al baño lo haga, comunicándole a un
adulto.
-
Se le enseñara al alumno la importancia de cerrar la puerta cuando entre al
baño. Y de no abrirla mientras se encuentra utilizando el baño, ya que puede
molestar a los demás, así también que debe de cerrarla cuando termine.
-
De ser necesario el profesor le enseñara al alumno la posición correcta para
orinar, fijándose en sus compañeros que los hacen en pie.
-
Se le enseñara como utilizar el baño sin ensuciarse.
-
Se le enseñara al alumno el calcular la cantidad de papel para limpiarse.
Haciendo ejercicios en donde decidan entre varios trozos pequeños de unos
más grande. Esto ayudara a que se facilite la correcta discriminación.
-
Se le enseñara el lugar donde se debe tirar el papel higiénico después de
utilizarse.
-
Se le explicara la importancia de bajar la palanca del escusado después de
utilizarlo, al igual que lavarnos las manos siempre.
-
Se pedirá el apoyo de los padres para que en casa continué el aprendizaje. |
Es importante contar con el apoyo del equipo docente y de los padres para que el
aprendizaje sea efectivo. Los niños que presenten lesiones cerebrales severas,
y que no puedan controlar los esfínteres, deberán utilizar un pañal. Pero las
actividades anteriormente propuestas se expondrán al grupo en general y todos
participaran en las actividades. Es importante que siempre se encuentre una
persona aparte del docente apoyándolos en el baño, para ayudarlos de ser
necesario. Este es el primer paso para logra los objetivos de la autonomía
personal del alumno. Continuarían aspectos como: hábitos de aseo personal,
comportamiento adecuado en la mesa, la importancia del cuidado y limpieza del
cuerpo, etcétera. El objetivo es lograr independencia en el alumno e integrarlo
a la sociedad.
Notas
-
PUEYO, Roser. Perfiles Neuropsicológicos de la Parálisis Cerebral
Espástica y Discinética Bilateral. Tesis doctoral, Universidad de
Barcelona 2001. Dirección en Internet: www.tesisenxarxa.net/TESIS_UB/AVAILABLE/TDX-0219102-120304//TOL39.pdf.
p.25
-
CAHUZAC, Maurice. El niño con Trastornos Motores de Origen Cerebral.
Editorial Médica Panamericana. Argentina 1985. p. 29.
-
LEVITT, Sophie. Tratamiento de la Parálisis Cerebral y del Retraso
Motor. Editorial Médica Panamericana. p. 1.
-
Extraído de: www.fevedi.org.ve/media_files/download/8DraOPrado.pdf.
p. 1.
-
PUYUELO, Miguel y ARRIBA José Ángel. Parálisis Cerebral Infantil,
Aspectos Comunicativos y Psicopedagógicos Orientaciones al Profesorado y a
la Familia. Ediciones Aljibe. p. 25.
-
Heward William y Orland Michael. Programas de Educación Especial 2.
Ediciones CEAC. España 2001. p.194.
-
PUYUELO, Miguel y ARRIBA José Ángel. Parálisis Cerebral Infantil,
Aspectos Comunicativos y Psicopedagógicos Orientaciones al Profesorado y a
la Familia. Ediciones Aljibe. p. 17.
Bibliografía
-
BOBATH Bertha y BOBATH Karen. Desarrollo Motor en Distintos Tipos de
Parálisis Cerebral. Editorial Médica Panamericana. Buenos Aires, 1987.
p. 119.
-
CAHUZAC, Maurice. El niño con Trastornos Motores de Origen Cerebral.
Editorial Médica Panamericana. Argentina, 1985. p. 430.
-
HEWARD William y ORLAND Michael. Programas de Educación Especial 2.
Ediciones CEAC. España 2001. p. 347.
-
LEVITT, Sophie. Tratamiento de la Parálisis Cerebral y del
Retraso Motor. Editorial Médica Panamericana.
-
PUEYO, Roser. Perfiles Neuropsicológicos de la Parálisis Cerebral
Espástica y Discinética Bilateral. Tesis doctoral, Universidad de
Barcelona 2001. Dirección en Internet: www.tesisenxarxa.net/TESIS_UB/AVAILABLE/TDX-0219102-120304//TOL39.pdf
-
PUYUELO, Miguel y ARRIBA José Ángel. Parálisis Cerebral Infantil,
Aspectos Comunicativos y Psicopedagógicos Orientaciones al Profesorado y a
la Familia. Ediciones Aljibe.
-
www.fevedi.org.ve/media_files/download/8DraOPrado.pdf.
p. 1
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EFDeportes.com, Revista
Digital · Año 18 · N° 179 | Buenos Aires,
Abril de 2013
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