Comportamentos e perspectivas dos pais diante de um filho portador de Síndrome de Down


	Comportamentos e perspectivas dos pais diante de um filho portador de Síndrome de Down Comportamientos y perspectivas de los padres frente a un hijo portador de Síndrome de Down Behavior and prospects of parents before a child carrier for Down Syndrome
	Enfermeiro com especialização em Saúde Pública com Ênfase em Saúde da Família pelas Faculdades Integradas Pitágoras de Montes Claros - FIP-Moc Enfermeiro, com especialização em Docência do Ensino Superior e Enfermagem em Cardiologia pelas Faculdades Santo Agostinho de Montes Claros. Com especialização em Saúde Pública com Ênfase em Saúde da Família pelas Faculdades Integradas Pitágoras de Montes Claros – FIP-Moc **Enfermeira pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), mestre em Enfermagem pela UFMG. Doutoranda em Ciências da Saúde da Escola Paulista de Enfermagem pela Universidade Federal de São Paulo - Unifesp, com bolsa da FAPEMIG	André Luiz Aureliano Ribeiro* Ricardo Soares de Oliveira Maria Aparecida Vieira* rickenfermeiromoc@yahoo.com.br (Brasil)
	Resumo Teve como objetivo conhecer e descrever o comportamento e as perspectivas dos pais de filhos portadores de Síndrome de Down matriculados na Fundação Educacional Clarice de Albuquerque – Escola Vovó Clarice. Estudo qualitativo e descritivo, cuja fundamentação teórico-metodológica apóia em referenciais de autores que se aprofundaram no tema. Utilizou-se, como instrumento de coleta de dados, a entrevista semi-estruturada tendo como sujeito, todos os pais de alunos matriculados com diagnóstico médico de Síndrome de Down na Escola Vovó Clarice. As entrevistas foram gravadas e transcritas, observando-se as orientações da Resolução CNS 196/96. O projeto teve aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Estadual de Montes Claros através do Parecer Consubstanciado nº 1.624. A análise dos dados foi realizada por meio da técnica de análise do discurso. Os resultados evidenciaram os diversos sentimentos expressos pelos genitores frente ao diagnóstico de seus filhos portadores de Síndrome de Down, além dos enfrentamentos de obstáculos e expectativas atribuídas ao desenvolvimento psicomotor de seus filhos. Unitermos: Comportamentos. Perspectivas. Síndrome de Down. Abstract Aimed to identify and describe the behavior and perspectives of parents of children suffering from Down syndrome enrolled in the Educational Foundation of Clarice Albuquerque - School Grandma Clarice. Qualitative and descriptive study, its theoretical and methodological relies on references to authors who have deepened the theme. It was used as an instrument of data collection, the semi-structured interview with a subject, all parents of students enrolled with a medical diagnosis of Down Syndrome at School Grandma Clarice. The interviews were recorded and transcribed, observing the guidelines of Resolution CNS 196/96. The project was approved by the Research Ethics Committee (REC) of the Universidade Estadual de Montes Claros through Embodied Opinion No. 1624. Data analysis was performed using the technique of discourse analysis. The results showed the different sentiments expressed by parents facing the diagnosis of their children suffering from Down's Syndrome, beyond the obstacles and confrontations expectations attributed to psychomotor development of their children. Keywords: Behavior. Perspectives. Down's syndrome.
	EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 17, Nº 177, Febrero de 2013. http://www.efdeportes.com/

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Introdução

    Para Bowlby¹ a existência de uma criança com distúrbio mental representa uma ruptura para os pais e as expectativas construídas em torno do filho normal tornam-se insustentáveis. Vistos como uma projeção dos pais, esses filhos representam a perda de sonhos e esperanças.

    Buscaglia² destaca que depois do impacto inicial, a presença dessa criança portadora de deficiência exige que o sistema se organize para atender suas necessidades. O processo de aceitação pode durar dias, meses ou anos, podendo mudar o estilo de vida da família e até mesmo seus valores. Embora o impacto da criança na família pareça desestruturante, é necessário que se corrija uma visão patológica a respeito das reações dos pais à sua criança.

    Reitera-se o fato de que a família pode exercer um papel tanto estimulador como deletério no desenvolvimento da criança, jovem ou adulto deficiente. São inúmeras as variáveis que estão em contínua interação, influenciando a dinâmica e o funcionamento, assim como a forma com que cada uma supera uma crise depende de seus recursos e da intensidade do evento³.

    A vida das pessoas com Síndrome de Down poderia ser bem melhor se sua inserção no contexto sociocultural fosse mais adequada. O entendimento sobre o tipo de relação que a criança com SD estabelece com seu ambiente, durante seu ciclo de vida, é de grande importância para uma melhor compreensão de aspectos de seu desenvolvimento, bem como de suas interações sociais. Neste particular, a família desempenha um papel fundamental, pois constitui o primeiro universo de relações sociais da criança, podendo proporcionar- lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento ou, ao contrário, um ambiente que venha a dificultar um desenvolvimento mais adequado e saudável⁴.

    No Brasil, assim como em muitos países existem diversas associações de indivíduos que se reúnem em prol das pessoas com diferentes deficiências e que estão espalhadas pelos estados e cidades brasileiras. Especificamente para as associações de portadores da Síndrome de Down, existe a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down que tem como missão congregar e fortalecer as associações de pais, mobilizando a sociedade para o reconhecimento da cidadania das pessoas com SD, estimulando a realização de Congressos Brasileiros sobre esse tema, espaço que tem sido palco para o aprofundamento de discussões sobre a inclusão social dos portadores da síndrome e também os papéis que estas associações devem desenvolver na comunidade a que pertencem⁵.

    Assim sendo, é estabelecida neste estudo a seguinte questão norteadora: Quais são os comportamentos e as perspectivas dos pais diante de um filho portador de Síndrome de Down?

    O objetivo geral constituiu-se em descrever os comportamentos e as perspectivas dos pais diante de um filho portador de Síndrome de Down.

Metodologia

    Trata-se de uma pesquisa qualitativa de caráter descritivo, realizada na Escola Vovó Clarice, associação civil, filantrópica, de caráter assistencial, educacional, cultural, de saúde, desportivo, de estudo e pesquisa, sem fins lucrativos, com duração indeterminada, tendo sede na cidade de Montes Claros, Estado de Minas Gerais, Brasil.

    A instituição oferece aos alunos transporte e lazer. Também oferece aula de artes plásticas, oficinas profissionalizantes, laboratório de informática, uma brinquedoteca, sala de fisioterapia e 13 salas de aulas. Com atendimento interdisciplinar composta por: uma médica, duas fisioterapeutas, uma terapeuta ocupacional, uma fonoaudióloga, uma psicóloga, uma dentista, uma auxiliar de consultório dentário (ACD), duas pedagogas, uma assistente social, 47 professores, uma monitora, duas secretárias, um motorista e oito funcionários para os serviços gerais.

    Foram cenários deste estudo também os domicílios dos pais das pessoas portadoras de SD, que autorizaram realizar as entrevistas em seus domicílios.

    Os sujeitos selecionados para este estudo foram os pais de pessoas portadoras de Síndrome de Down matriculados na Escola Vovó Clarice.

    Diante do número de alunos matriculados e que possuem o diagnóstico médico de Síndrome de Down -10-, foi feito um convite aos seus pais para uma reunião na Escola Vovó Clarice com o pesquisador a fim de que pudessem se inteirar deste estudo e confirmar ou não sua participação. Entre os 10 pais convidados, cinco compareceram. Outras tentativas foram feitas, mas sem sucesso. Diante disso, as entrevistas foram realizadas com os cinco pais que compareceram à reunião e consentiram em participar da pesquisa, sendo quatro delas realizadas na própria Escola Vovó Clarice e uma no domicilio dos entrevistados.

    Os pais presentes correspondem ao de uma aluna do sexo feminino da faixa etária de 59 anos (sujeito A) e a de quatro alunos do sexo masculino, sendo um da faixa etária de 10 a 14 anos (sujeito B), dois de 15 a 19 anos (sujeitos C e D) e um de 20 a 59 anos (sujeito E).

    Apenas com o sujeito B foi possível realizar as entrevistas com o pai e com a mãe, visto que os responsáveis pelos sujeitos A e C são as suas respectivas irmãs e os pais dos sujeitos D e E faleceram, possibilitando a realização das entrevistas com as mães.

    Após assinarem Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, utilizou-se de entrevistas semi-estruturadas para o levantamento dos dados primários junto aos sujeitos do estudo, As entrevistas foram realizadas individualmente em local e horário anteriormente discutido com os pais destas crianças.

    Anteriormente à entrevista foi realizado o pré-teste com um pai cujo filho não freqüenta a Escola Vovó Clarice, assim, o pré-teste foi aplicado com a finalidade de assegurar a validade e a precisão da questão⁶.

    A coleta de dados foi feita após aprovação do Projeto desta investigação pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Estadual de Montes Claros por meio do Parecer Consubstanciado nº 1.624 de 18 de setembro de 2009, autorização da Diretoria da Escola Vovó Clarice.

    Foi utilizada a técnica de análise do discurso, cujo objetivo é realizar uma reflexão geral sobre as condições de produção e apreensão do significado de textos produzidos, visando compreender o modo de funcionamento, os princípios da organização e as formas de produção social do sentido⁷.

Resultados e discussão

    Dada à importância da chegada de um novo ser no complexo familiar, o momento de transmitir aos pais a notícia de que tiveram uma criança portadora da Síndrome de Down torna-se muito especial. Muitas queixas têm sido feitas pelos pais a respeito dessa comunicação⁸. Alguns dos pais expressaram suas queixas quanto à forma de transmitir o diagnóstico do filho:

    [...] aí no outro dia o médico dele m e procurou e me perguntou se o pai dele era japonês... aí, eu disse: Não senhor! (E E)

    [...] só soube que ele tinha Síndrome de Down quando ele nasceu. O médico me chamou e disse que ele não era uma criança normal. Isso me deixou muito chateada. (E D)

    [...] no hospital ninguém falou nada, nem o médico nem a pediatra... só fomos saber na consulta com a pediatra do posto que nem falou com a gente direito de que se tratava, ficamos tão sentida com essas coisas. (E C)

    Por outro lado, alguns pais entrevistados, se mostraram satisfeitos com forma e com o momento em que foram comunicados sobre o diagnóstico da criança. O profissional que o fez, mostrou certo preparo, para transmitir as informações da melhor maneira possível:

    [...] quando a pediatra informou pra ela que a menina tinha problema, falou que era uma criança com retardamento mental, né? Aí falou que tinha Down e que teria algumas dificuldades em se desenvolver... (E A)

    [...] o médico me chamou numa salinha e me falou do diagnóstico dele, explicou tudo, as dificuldades que ele poderia ter, como era a doença, as características da síndrome que ele tinha...quanto a isso não tenho o que reclama. (E B)

    O diagnóstico - cuidadoso e preciso - proporciona o desenvolvimento de intervenção e estimulação precoces junto às crianças em situação de atraso no desenvolvimento, o que se tem caracterizado como uma das formas de atendimento mais adequadas para crianças que apresentam necessidades especiais. No entanto, a situação de diagnóstico, mesmo sendo feito de forma clara e humanizada, pode trazer uma variedade de sentimentos, ansiedades, angústias para aqueles que vivenciam tal situação⁹.

    Um dos sentimentos apresentados pelos pais, logo após a confirmação da síndrome é o choque, uma reação natural, demonstrando sentimento de desapontamento, sensação de perda do filho perfeito e insegurança no manejo da realidade que é ter um filho com Síndrome de Down¹⁰.

    A criança já é déspota de uma série de expectativas acalentadas pela mãe ou pelo casal, entretanto o filho sonhado e tão ardentemente esperado não veio, dando lugar a uma criança deficiente, o que gera choque por parte da mãe e/ou casal, com a ruptura de seus sonhos e expectativas¹⁰. Este sentimento foi expresso pelos sujeitos do estudo:

    [...] ai fiquei aborrecida demais, levei mais de 15 dias chorando, achei que aquilo era um...sei lá...castigo. (Entrevistada E)

    Foi um susto muito grande, a princípio eu não queria aceitar, mas ao mesmo tempo tinha medo de não saber criar ele porque eu nunca tinha convivido com uma criança especial... Eu esperava meu filho uma criança normal. (Entrevistada B)

    A falta de informação suficiente sobre a enfermidade dos filhos, sobre as reais possibilidades de desenvolvimento, aprendizagem e integração da criança e a importância do início precoce e da continuidade do tratamento, também são fatores que interferem nos sentimentos apresentados pelos pais, nos primeiros momentos¹¹. Como pode ser observado no discurso abaixo:

    Tinha medo em não saber criar ele (filho) porque eu nunca tinha convivido com uma criança especial na minha família e não sabia muita coisa. (Entrevistada B)

    A reação dos pais ao nascimento de um filho diferente do imaginado, organiza-se em cinco estágios. O primeiro estágio como sendo o choque inicial, confrontando o filho real com o filho sonhado; o segundo estágio como negação da doença, em que os pais associam traços da síndrome a características familiares. O terceiro estágio envolve sentimentos diversos em que a nota principal é a insegurança em lidar com a situação inevitável de ter uma criança deficiente; no quarto estágio percebe-se a redução do estranhamento e início de ligação afetiva coma criança; o quinto estágio diz respeito à reorganização familiar¹⁰.

    Percebe-se, nos discursos, o primeiro estágio de reação dos pais – o choque, no entanto, não fora, encontrados relatos de pais que questionassem as características do filho Down, confrontando-as com as de uma criança normal. As reações do segundo estágio, que consiste na negação da doença também não foram observadas. Por fim a redução do estranhamento e a reorganização familiar ocorreram em poucos meses¹⁰.

    Algumas respostas humanas demonstram que algumas mães tentaram diversas maneiras de autoproteção contra ameaças subjacentes como a culpa, o preconceito e a solidão, o pai entrevistado não demonstrou tais reações. O problema de adaptação menos apresentado também está inserido no modo do autoconceito: o distúrbio de autoestima¹¹. Esse problema foi apresentado por somente uma das participantes:

    Eu senti uma reação muito diferente, pensei muito: Meu Deus! Por que isso comigo? (Entrevistada D)

    A experiência de acompanhar o tratamento de um filho portador de Síndrome de Down pode causar nos pais uma sobrecarga emocional, preocupação com a saúde da criança e produzir um sentimento de ambivalência ao dar maior atenção a esse filho que a outros. Sendo que a fé, a autoconfiança e a força interior são necessárias para, gradativamente, superar as eventuais barreiras¹¹.

    Eu tenho que tomar certos cuidados com algumas coisas, porque às vezes eu quero proteger ele muito, sabe? Talvez pelo fato dele precisar mais de mim.. .aí eu tomo cuidado pra não ficar com cuidados excessivos com ele e esquecer do meu outro. (Entrevistada B)

    Logo que ele nasceu, não tínhamos noção de como ia ser. Foi um choque saber que ele era Síndrome, que ele era um menino deficiente, que ele tinha problema,. Mas depois Deus vai abençoando. E a gente cria amor [...] (E B)

    Percebe-se então que, os genitores, após terem vivenciado o luto pelo filho imaginário e elaborado os sentimentos depressivos surgidos frente à realidade do nascimento de criança sindrômica, eles tendem a aceitar seu filho portador de deficiência. Reconhece a dependência de seu filho e se adapta às suas necessidades, contribuindo significativamente para o seu desenvolvimento e formação de sua identidade.

    A criança, sentindo-se amada e aceita, progride no que diz respeito à maior autonomia, dando a seus pais motivos para orgulhar-se aumentando a aceitação destes em relação ao filho e contribuindo para o incremento das habilidades adquiridas¹⁰.

    A maioria das crianças com Síndrome de Down tem um desempenho na faixa entre leve e moderada no retardo mental, algumas crianças têm a função intelectual limítrofe ou na faixa média-baixa, e somente algumas apresentam deficiência mental severa. Assim, há uma larga extensão na função cognitiva na criança com Síndrome de Down¹². Isso remete a diversidade de desenvolvimento dos filhos Down que foi observada durante as entrevistas.

    Dessa forma, essa grande diferença de nível de desenvolvimento dá aos pais a expectativa de que seus filhos possam se desenvolver e atingir níveis tão próximos quanto aos taxados como normais.

    Alguns genitores demonstraram, também, preocupação em relação à profissionalização de seus filhos, enfatizando o desejo de que elas tivessem uma profissão e que a exercessem. Quanto aos relacionamentos interpessoais com pessoas do sexo oposto, houve pais que esperam que seus filhos possam namorar, embora acreditem que isto depender do próprio desenvolvimento da criança.

    Os resultados encontrados e descritos, quanto às expectativas e anseios em relação a seus filhos com SD podem ser observados nos relatos abaixo:

    Queria que ele tivesse uma vida normal, trabalhasse, casasse. Isso! (Entrevistada C)

    Pra mim, ele ser independente, ter um trabalho, fazer o q ele gosta, ser feliz já basta.

    Eu só não gosto de pensar em ele se casar (risos). (Entrevistada B)

    Eu gostaria que ele aprendesse a ler e escrever, pois tenho medo de um dia eu faltar.

    E quem ficará por ele? (Entrevistada D)

    Diante das expectativas apresentadas pelos pais quanto à cognição e motricidade, a intervenção precoce pode focalizar a melhoria do desenvolvimento sensório-motor e social do filho Down, em que a estrutura e o conteúdo de um programa de estimulação precoce devem ser enfatizados, ao invés do uso indiscriminado de estímulos não-específicos¹². Sendo que, por unanimidade, os genitores relataram progressos de seus filhos após seu ingresso na Escola Vovó Clarice. Os pais informaram que seus filhos recebem apoio de fisioterapeutas, médicos e psicólogos, sendo estes de grande valia. Dessa forma, esses recursos proporcionam um aumento nas esperanças dos genitores quanto desenvolvimento de suas crianças e adolescente portadores da SD.

    Eu agradeço muito a essa escola, foi à escola que me ajudou a criar ele porque ele não conversava, não caminhava...e hoje ele faz tudo certinho...Com ele na escola eu podia trabalhar. (Entrevistada E)

    Agora ele foi pro Vovó Clarice tem uns 6 anos e eu estou gostando (Entrevistada B)

    As limitações físicas e intelectuais da pessoa com Síndrome de Down podem ser modificadas por meio do manejo competente e do treinamento precoce. Os pais de pessoas portadores da SD geralmente têm boas expectativas em relação a seus filhos tanto no aspecto físico, quanto nos aspectos emocional, intelectual e social¹⁰.

    Algumas das expectativas dos genitores em relação à sua criança com deficiência pareceu haver diferenças entre as expectativas dos pais e das mães em outros estudos. Nos quais, os pais tiveram expectativas mais altas para meninos que para meninas. Estas diferenças não foram encontradas nos relatos dos genitores deste estudo, pois tanto o pai quanto as mães apresentaram expectativas semelhantes quanto à escolarização e profissionalização de seu filho/filha com síndrome de Down¹³.

Considerações finais

    A realização deste estudo requereu sucessivas aproximações em direção ao que se pretende investigar: identificar os comportamentos e as perspectivas dos pais diante de um filho portador de Síndrome de Down.

    A apropriação deste conhecimento, encarado de forma aproximativa e inacabada, mostrou-se relevante por suscitar reflexões sobre o lidar com o filho portador de Síndrome de Down junto aos pais envolvidos na pesquisa, por meio de seus discursos e literatura consultada.

    A partir da construção das categorias, do diálogo entre o pesquisador, os sujeitos e os autores referenciados, foi possível observar que:

    O nascimento de criança com SD traz consigo diversas implicações no contexto familiar, desde sentimentos como o choque inicial frente ao diagnóstico às mudanças na rotina da família. Apesar do choque, os genitores aceitam o filho diferente do imaginado, estabelecendo vinculo afetivo e confrontando com algumas literaturas, não se observou negação do diagnóstico por parte dos genitores. Demonstraram capacidade de dedicar-se aos seus filhos, suprimindo as necessidades de maiores cuidados.

    A importância do papel exercido pelo profissional de saúde no momento do diagnóstico de SD dado à família. Desta forma, os pais declararam, em sua maioria, satisfeitos com o momento e forma da veiculação da transmissão do diagnóstico do filho Down.

    O processo de adaptação dos pais de crianças/adolescentes/adultos portadores de Síndrome de Down é dinâmico e está sendo gradativamente vivenciado.

    Os genitores de crianças/adolescentes/adultos com SD têm recebido boas informações e orientações a respeito da síndrome e de suas conseqüências para o desenvolvimento da criança por meio da Escola Vovó Clarice. À medida que os pais tiveram informações a respeito dos tratamentos, recursos e encaminhamentos, eles puderam abordar melhor suas angústias e ansiedades que permearam suas vidas, o que os auxiliaram no relacionamento com filho Down.

    As observações feitas pelo pesquisador durante as entrevistas possibilitaram, de certa forma, conhecer como se processam as interações entre a criança com SD e seus genitores e irmãos, conseqüentemente, foi possível compreender as relações futuras destas pessoas com SD e sua inserção nos diversos contextos socioculturais.

    As principais expectativas dos pais quanto ao desenvolvimento do filho foram os aspectos referentes à cognição, linguagem, motor, profissão e relacionamento com o sexo oposto. Sendo evidenciado o sentimento de esperança na questão do progresso gradativo de desenvolvimento da criança/adolescente/ adulto portador de SD.

    A partir das considerações feitas com o estudo, sugere-se que além de intervenções em nível das interações e relações familiares, mais três fatores deveriam constar nos programas de educação familiar: (a) focalizar a família como um todo, (b) enfatizar a competência e a capacidade de recuperação da criança e da família e (c) incluir a comunidade e as parcerias com diversos segmentos do sistema social.

    Por fim, salienta-se a importância dos pais no desenvolvimento global do portador de Síndrome de Down, no sentido de superação de várias limitações, bem como da importância de maior conscientização para minimizar a discriminação e rejeição à Síndrome.

Referências

Bowlby J. Apego e perda. 2. ed. São Paulo: Martins Fontes; 2004(3).

Buscaglia L. Os deficientes e seus pais. Um desafio ao aconselhamento. 2. ed. Rio de Janeiro: Record; 1997; 287p.

Silva NLP, Dessen MA. Deficiência mental e família: implicações para o desenvolvimento da criança. Psic. Teor. Pesq. Brasília. 2001;17(2):133-41.

Dessen M, Silva NP. Deficiência Mental e família: uma análise da produção científica. Cad. Psicol. Educ. Painadéia; 2000;10:12-23.

Brasil. Manual País e Dirigentes – Uma parceria eficiente. Brasília: Federações Nacionais das APAES; 2006. 45p.

Gil, AC. Métodos e técnicas da pesquisa social. 4.ed. São Paulo: Atlas; 1994. 175

Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 7. ed. São Paulo: Hucitec; 2000. 269p.

Augusto MIC. As possibilidades de estimulação de portadores de síndrome de Down em musicoterapia. 2003.

Marquezine MC. Perspectivas Multidisciplinares em educação especial. Londrina: UEL, 1998.

Matos HR. et al. Concepções de mães em relação a filhos portadores da síndrome de Down. Rev. Saúde. Com. Jequié. 2006;2(1).

Fortes A, Lopes M. Nível de adaptação baseado no modelo de Roy em mães de crianças portadoras de síndrome de Down. Invest. Educ. Enferm. Medellin; 2006;24(2).

Carlos MM. Síndrome de Down. 2004.

Silva NLP, Dessen MA. Crianças com Síndrome de Down e suas interações familiares. Psicol: Reflex. Crític. Porto Alegre: 2003;16(3).

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