Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y las actividades en el medio acuático: reflexiones para una alternativa socioeducativa |
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*Prof. Natación Complejo Deportivo “Camilo Cienfuegos” Municipio Plaza de la Revolución **Metodóloga VRI. UCCFD “Manuel Fajardo” ***Prof. Dpto. Tiempo y Marcas. UCCFD “Manuel Fajardo” ****Especialista en Neurocirugía. Clínica “Cira García” (Cuba) |
Lic. Celia Cruz Reina* MSc. Yamila Fernández Nieves** MSc. Braisa Cruz Jiménez*** Dr. Enrique de Jongh Cobo**** |
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Resumen Estamos en el siglo del genoma humano y lo que puede ser todavía más alentador: estamos en el siglo de la terapia transgénica; pero el siglo recién comienza y por el momento, al mundo siguen y seguirán llegando seres humanos no tan sanos y fuertes como el que esperábamos; pero tan seres humanos como el más perfectamente dotado. Tal es el caso de los niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA), cuya integración social, sigue siendo una quimera para la familia y objeto de estudio perenne de genetistas, neurólogos, psiquiatras infantiles, psicólogos, pedagogos especiales; entre otros profesionales, donde se encuentra el Licenciado en Cultura Física. La presente investigación se realiza en el Complejo Deportivo “Camilo Cienfuegos”, donde se desarrolla un proyecto comunitario para la atención a niños con neurodiscapacidad y nuestro objeto de estudio está directamente relacionado con la integración socioeducativa de los aquellos que padecen un TEA, a través de actividades físico-recreativas en el medio acuático. Palabras clave: Trastornos del espectro autista. Actividades físicas adaptadas. Integración socioeducativa.
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EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 17, Nº 176, Enero de 2013. http://www.efdeportes.com/ |
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Introducción
El autismo es el trastorno prototípico de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), actualmente conocido como trastornos del espectro autista (TEA) (9), englobando a un grupo de alteraciones neuropsiquiátricas que, presentando una amplia variedad de expresiones clínicas, son el resultado de disfunciones multifactoriales del desarrollo del sistema nervioso central. La etiología del TEA, es reconocida como multifactorial y los factores neurobiológicos incluyen, desde la probada e indiscutible base genética, hasta los factores ambientales, modificaciones en la neurogénesis, alteraciones bioquímicas, anomalías de la neurotransmisión, trastornos del metabolismo, y otros como inmunológicos, inflamatorios, etc. Afecta fundamentalmente a los varones, aunque también contiene una entidad única de las hembras: el Síndrome de Rett.
De esta manera incluye, en su amplia gama de procesos, al autismo o trastorno autista propiamente dicho, también denominado idiopático o tipo Kanner; el síndrome de Asperger; el trastorno desintegrativo infantil (TDI) o desintegrador de la infancia (síndrome de Heller); el trastorno generalizado del desarrollo sin otra especificación o trastorno general del desarrollo no especificado en otro tipo (TGDNOE), así como el ya mencionado síndrome de Rett.
Se trata de cuadros con base neurológica que interfiere la adquisición, conservación o aplicación de habilidades o información, y muestran alteraciones neuropsicológicas de la atención, memoria, lenguaje, capacidad de solucionar problemas y dificultad en la interrelación social, entre otras (10).
Así, todos los niños y niñas con TEA comparten alteraciones comunes en tres áreas (7):
1. Alteración del desarrollo de la interacción social recíproca
Se observan importantes dificultades para la empatía, la relación con iguales y un escaso interés por las personas. La manifestación de esta alteración puede tener distintas presentaciones conductuales, encontrándose patrones que van desde el aislamiento social significativo, otras más pasivas en su interacción social con escaso interés hacia los demás y otras que pueden ser muy activas en establecer interacciones sociales, pero que fracasan, porque lo hacen de forma extraña y unilateral sin tener en cuenta las reacciones de los demás.
2. Alteración de la comunicación verbal y no-verbal
Alteraciones de la mirada, retraso en el desarrollo de las conductas gestuales como el señalar y muy a menudo, del lenguaje oral así como falta de respuesta a la voz humana. La variabilidad en las manifestaciones en estos déficits va desde la ausencia de lenguaje (mutismo funcional) a la utilización del lenguaje de forma aparentemente adecuada. Sin embargo, todos comparten una grave alteración en el intercambio comunicativo recíproco, en el uso del lenguaje para compartir, en el empleo de peculiaridades lingüísticas (ecolalia, inversión pronominal e invención de palabras) y en la expresión y comprensión de claves emocionales.
Celia Cruz Reina en el agua
3. Repertorio restringido de intereses y comportamientos
Se caracteriza por un interés desmedido por determinadas conductas repetitivas con su propio cuerpo (aleteo de manos, balanceos) o ciertos objetos, o una preocupación excesiva por mantener las rutinas y resistencia a cambios en el ambiente. Su actividad imaginativa se ve alterada, abarcando desde una incapacidad en desarrollar juego funcional y/o simbólico con objetos hasta un uso de estas habilidades repetitivo, obsesivo y poco flexible.
Las personas con autismo pueden tener dificultad en mantener una conversación o en mirar a alguien directamente a los ojos. Es posible que no puedan prestar atención hasta que no pongan sus lápices en línea o que repitan la misma frase una y otra vez para poder calmarse. Pueden agitar sus brazos para demostrar que están contentos o se pueden lastimar para expresar que no lo están. Algunos nunca aprenden a hablar. Estos comportamientos no sólo dificultan la vida de las personas con autismo, sino que también afectan seriamente a sus familias, a los proveedores de la salud que los atienden, a sus maestros, y a cualquiera que tenga contacto con ellos (6).
En la mayor parte de los casos, el autismo cursa (comorbilidad) con discapacidad intelectual (RM), lo cual no debe llevar a la confusión diagnóstica con aquellos casos en los que, como consecuencia de la discapacidad intelectual, se presentan necesariamente síntomas autistas (9). Aunque la comorbilidad más frecuente es el RM (entre un 50 y 80% de los autistas); también, entre un 20 y 30%, son epilépticos. Ambas peculiaridades resultan de vital interés, cuando de actividades en el medio acuático se trata. Asimismo, pueden asociarse otros síntomas como el déficit de atención e hiperactividad, impulsividad, agresividad, rabietas, trastornos del sueño, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno del humor.
El cuadro suele iniciarse en el primer año de vida y siempre antes de los 3 años de edad. La aparente normalidad que muchos niños y niñas con TEA muestran en su desarrollo y la sutileza de los síntomas precoces, dificultan su detección temprana (7). Entre los síntomas más precoces figuran (10):
Falta de balbuceos a los nueve meses.
No hacer caso a los juguetes.
El 14% de lactantes autistas mira fijo o con el “rabillo del ojo” a las personas y los objetos o juguetes que manipula.
No sonreír a los 4 meses al escuchar a los padres.
Pérdida del lenguaje inicial o de las primeras cualidades sociales.
No responden al llamarlos por su nombre.
Seguimiento visual muy pobre a los 9 meses.
Las evidencias científicas corroboran que las personas incluidas dentro del espectro, muestran deficiencias para procesar información. Estas anomalías incluyen, a nivel psicofisiológico, trastornos en la regulación de los diferentes componentes de la atención y a nivel cognitivoconductual, se manifiesta por un desarrollo alterado de la llamada coherencia central, que limitará la adecuada percepción y comprensión del mundo que les rodea y disminuirá también su capacidad para entender los pensamientos, las emociones y las intenciones de los demás. De esta manera, el déficit neurocognitivo es por una parte perceptivo (la persona no entiende lo que percibe) y por la otra, ejecutivo (le falta capacidad para organizar y planificar respuestas y actuaciones psicomotoras intencionales). El niño evita el empleo de sus receptores a distancia (visión y audición), como base de orientación, y hace relativamente, mayor uso de los receptores próximos (tacto, gusto y olfato). Si bien los problemas de modulación de los estímulos sensoriales de las personas afectadas de autismo han sido descritos, las bases fisiológicas concretas de estos fenómenos no están claras. Lo anterior puede explicar por qué dichas personas, con el objetivo de eludir un entorno social incomprensible, perseveran en actividades restringidas y repetitivas. El conocer estos mecanismos subyacentes al déficit es de máxima importancia para todos lo que estén involucrados en compartir su vida, educar y dar tratamiento a la población afectada por TEA. (7)
El deterioro cualitativo de la interacción social se caracteriza por una incapacidad para establecer relaciones interpersonales y por una falta de respuesta e interés hacia las personas. En la infancia, este déficit se manifiesta por incapacidad para el abrazo, por la falta de contacto visual y de respuesta facial y por una indiferencia o aversión hacia el afecto y el contacto físico. Como resultado de esta situación los padres, a menudo, sospechan que sus hijos sufren una sordera (no entendiendo que la sordera por sí misma, rara vez se asocia con una indiferencia social extrema). Los adultos pueden ser tratados como simples objetos inanimados o bien, el niño puede vincularse mecánicamente a una persona determinada. El grado de vinculación de algunos niños, en fase de desarrollo con sus padres, puede ser inapropiado, por ejemplo, el niño reconoce a su madre, principalmente, a través del olfato. En algunos casos, el trastorno se presenta tras un período de normalidad o de relativa normalidad, dentro del desarrollo social de los primeros años de vida. Al principio de la niñez, se observa una incapacidad para desarrollar juegos cooperativos, juegos imaginativos o amistades. Sin embargo, en la medida en que el niño crece, se desarrolla una mayor atención y un interés social hacia los demás. Algunos niños menos afectados pueden alcanzar un estadío en el que pueden implicarse, de forma pasiva, en juegos colectivos o en ejercicios físicos con otros niños o utilizar a éstos como "ayuda mecánica" en sus propias actividades estereotipadas (2).
El deterioro de la comunicación incluye tanto las habilidades verbales como las no verbales. El lenguaje puede estar totalmente ausente. Cuando está presente, a menudo se caracteriza por su estructura gramatical inmadura aunque esencialmente normal, ecolalia demorada o inmediata, inversión de pronombres, (por ejemplo, empleo del "tu" cuando debería ser "yo") afasia nominal, incapacidad para utilizar términos abstractos, expresiones idiosincráticas cuyo significado es claro solamente para aquellas personas familiarizadas con las experiencias anteriores del niño, y entonación anómala del lenguaje hablado, como la elevación del tono final de la frase o monotonía en el tono de la voz. La comunicación no verbal, la expresión facial y la gestualidad faltan o son mínimas cuando existen, y resultan socialmente inapropiadas en cuanto a forma.
Aún cuando no existen grandes anomalías en las habilidades verbales, la comunicación está, frecuentemente, alterada debido al uso de un lenguaje minucioso e irrelevante. La alteración en la comprensión del lenguaje puede manifestarse a través de una incapacidad para entender los chistes, los juegos de palabras o el sarcasmo. El deterioro de la capacidad imaginativa puede contemplar la ausencia de fantasía o juego simbólico o la ausencia de juegos en los que simula el papel de adulto, o puede existir un contenido pobre y repetitivo y presentarse en forma estereotipada. Todo ello contrasta claramente con el contenido variado de los juegos de "simulación". Por ejemplo, un niño con este tipo de trastorno puede insistir en alinear un número exacto de elementos lúdicos siempre de la misma forma, o representar las acciones de una imagen publicitaria una y otra vez.
La restricción cualitativa de las actividades e intereses puede adoptar varias formas. En los niños más pequeños puede haber resistencia o incluso reacciones catastróficas frente a pequeños cambios de ambiente. Por ejemplo, el niño puede protestar intensamente cuando se le cambia su lugar en la mesa. A menudo se observa una excesiva vinculación con distintos objetos, como cuerdas o tiras de goma. Los estereotipos motores incluyen dar palmadas, movimientos peculiares de las manos, balanceo y movimiento de inclinación y oscilación de todo el cuerpo. En los niños mayores puede observarse una persistencia de algunas rutinas que se presentan de forma muy precisa, como recorrer siempre el mismo camino cuando se va a un lugar determinado. Puede haber una fascinación por el movimiento, como mirar fijamente las aspas de un ventilador o de cualquier objeto que gire. El niño puede mostrarse muy habilidoso en la práctica de dar vueltas a cualquier tipo de objeto, o hacerlo girar a su alrededor para observarlo. Puede estar interesado en los botones, en algunas partes del cuerpo, o en los juegos de agua. Los estereotipos verbales incluyen la repetición de palabras o frases al margen de su significado. En los niños mayores, las tareas relacionadas con la memoria a largo plazo, como recordar la letra completa de una canción escuchada años atrás, los horarios de trenes, fechas históricas o fórmulas químicas, pueden ser excelentes, aunque la información puede ser repetida una y otra vez, al margen de la adecuación del contexto o de la pertinencia de su contenido.
Otros síntomas no tan esenciales pueden estar presentes, como la ausencia de los movimientos anticipatorios a ser cargados, poca o ninguna reacción a la desaparición de los padres, indiferencia ante su imagen en el espejo, leer sin comprender el significado de las palabras, girar en remolino, hábitos extraños con los dedos. Anomalías de la conducta motora (aleteo con los brazos, saltos, gestos) y posturas peculiares de las manos y el cuerpo. Coordinación motora pobre. Respuestas peculiares: ignorar los estímulos sensoriales como dolor, frío, calor. Hipersensibilidad (ruido, contacto físico), fascinación (luces, olores). Conductas anormales en la alimentación como oler los alimentos, preferencias raras, excesiva ingestión de líquidos, y en el sueño, como despertar de noche con balanceo. Labilidad afectiva. Llanto o risa inmotivadas, virtual ausencia de reacciones emocionales, no reacción de miedo frente a peligros reales, temor ante situaciones u objetos inofensivos, ansiedad generalizada. Conducta autodestructiva como golpearse la cabeza o morderse los dedos, la mano o la muñeca (2).
No existe ningún tratamiento médico, educativo o de cualquier otro tipo, que “cure el autismo”, configurándose un enfoque multi e interdisciplinar, como el medio más adecuado de mejorar el pronóstico e integración de los niños/as con TEA. Según el Documento propuesto por Autismo Europa, los enfoques educativos apropiados de por vida, el apoyo a las familias y a los profesionales implicados y la provisión de servicios adecuados, constituyen en la actualidad el mejor tratamiento de los niños y niñas con TEA (7).
La psiquiatra británica Jouna Wong, introdujo el necesario interés por lo educativo en cuanto al tratamiento del trastorno, además de avizorar el reto que representa para las intervenciones desde la Enseñanza Especial (10)
Por supuesto, estamos entonces ante niños con necesidades educativas especiales (NEE) muy significativas, donde la Psicomotricidad y las Actividades Físicas Adaptadas (AFA) como disciplinas íntimamente relacionadas, sin dudas, están convocadas a contribuir con la ansiada integración social de estos infantes.
Desarrollo de la motricidad
Según Muniain (1997), la Psicomotricidad es una disciplina educativa/reeducativa/terapéutica, concebida como diálogo, que considera al ser humano como una unidad psicosomática y que actúa sobre su totalidad por medio del cuerpo y del movimiento, en el ámbito de una relación cálida y descentrada, mediante métodos activos de mediación principalmente corporal, con el fin de contribuir a su desarrollo integral.
Por su parte, las Actividades Físicas Adaptadas (AFA), forman una disciplina, con identidad propia, que emerge desde el área de la Educación Física y que está destinada a atender las necesidades adaptativas primarias de personas con deficiencias y/o discapacidades. En el IX Simposio Internacional sobre AFA efectuado en 1989, se conceptualizó de la siguiente manera: “La AFA, hace referencia a la actividad física y motriz y a los deportes en los que se pone especial énfasis, en los intereses y capacidades de las personas con condiciones limitadas, como las personas discapacitadas, con deficiencias en la salud o los mayores de edad” y agregan “valoramos y promovemos la actividad física, como forma de ocio, deporte, terapia, forma física y expresión”. (3)
Pierre Parlebas (1981) expone lo que nuestra comunidad científica reconoce como “Estructura del Deporte”, según la cual coexisten dos grandes grupos: Deportes Psicomotores, en los que el sujeto participa de forma individual, interactuando con el medio y la presencia de otros sujetos no es necesaria; y Deportes Socio-Motrices, en los que participan varios sujetos que inciden de forma directa en las conductas que desarrollan sus compañeros y/o adversarios. (4)
En este ámbito, numerosos especialistas partiendo de este presupuesto teórico, coinciden en que atendiendo a las particularidades de los niños y jóvenes con TEA, los Deportes Psicomotores, serían los más convenientes. Entre ellos se encuentran el levantamiento de pesas, el ciclismo, el patinaje y la natación.
Por lo general, la actividad física en el medio acuático es menos agresiva, más agradable y placentera que el ejercicio en tierra firme; particularmente resulta muy motivadora para los niños y aquellos con autismo, no parecen ser la excepción; las experiencias y referencias al respecto, reconocen la aceptación de este medio, donde impresionan sentirse cómodos.
En el Complejo Deportivo “Camilo Cienfuegos” del municipio Plaza de la Revolución, funciona un área de natación, que presta servicio en sus dos vertientes: como actividad lúdica y como competición. De hecho, la iniciación del niño en la natación como deporte de competición, se sustenta metodológicamente a través del juego.
Sin embargo, nuestra institución presta un servicio mucho más complicado: la atención al niño con trastornos del espectro autista (TEA) y otras alteraciones del neurodesarrollo; lo que ha exigido de nuestros profesionales, perfeccionar sistemáticamente las ofertas educativas que brindamos. De ahí que nuestro problema científico quede enmarcado en: ¿cómo contribuir a la integración socioeducativa de los niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) a través de actividades físico recreativas en el medio acuático?
Siendo nuestro objeto de estudio, la integración socioeducativa de los niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y el campo de acción, las actividades físico recreativas en el medio acuático.
Planteándonos como objetivo:
Diseñar una estrategia intersectorial que facilite la integración socioeducativa de los niños con TEA, desde la aplicación de actividades físico recreativas en el medio acuático.
Métodos
A nivel teórico se emplearon, el histórico-lógico, analítico–sintético, inductivo-deductivo y la Modelación. Los métodos empíricos utilizados fueron: la observación, la encuesta, la entrevista, el análisis de materiales, el experimento (preexperimento de control mínimo), el criterio de especialistas y el enfoque sistémico estructural.
El procedimiento estadístico empleado, para el procesamiento de la información, fue la distribución empírica de frecuencias, con el fin de determinar el grado de coincidencia de los criterios de los especialistas.
Raúl E. y Delfín
Resultados
Diseño e implementación de una Estrategia Intersectorial, para la integración socioeducativa de los niños y jóvenes con TEA, desde la aplicación de Actividades Físico Recreativas en el medio acuático. Entre la combinación de actores y factores, se prevé:
Vinculación de factores tales como: Ministerio de Salud Pública (MINSAP), Ministerio de Educación (MINED), Instituto Nacional de Deportes, Educación Física y Recreación (INDER), Gobierno local, entre otros; que permitan un abordaje interdisciplinar e intersectorial.
Determinación de potencialidades a través del diagnóstico y evaluación de la situación social del desarrollo.
Diseño de la metodología para aplicación de actividades físico recreativas, que incluyan:
Identificación de sistemas de ayuda y apoyos (SAA) para la introducción y aceptación del medio acuático.
Adiestramiento y capacitación de los cuidadores/facilitadores.
Identificación y adaptación de juegos que propicien experiencias sensoriales placenteras.
Acciones para el desarrollo de habilidades coordinativas, a través del aprendizaje de las cinco cualidades básicas de la natación (respiración, flotación, locomoción, salto y sumersión).
Facilitar la orientación social, la atención conjunta e interacción afectiva recíproca.
Facilitar comunicación verbal y no verbal.
Interacción en el acuario
Conclusiones
El diseño preliminar, modelación e implementación de la estrategia, nos ha permitido comprobar que las actividades físico-recreativas en el medio acuático, resultan una alternativa factible para facilitar la integración socioeducativa de los niños y/o jóvenes con TEA, pues:
Más del 90% de los niños con TEA, remitidos por diversas vías (MINSAP –MINED) al Complejo Deportivo “Camilo Cienfuegos”, han aceptado satisfactoriamente, el medio acuático.
La piscina -como espacio relacional- resulta idónea para la orientación social, la atención conjunta y la interacción afectiva recíproca; el adulto (cuidador/facilitador) deviene imprescindible para el desarrollo de las actividades físico recreativas.
Las actividades en el medio acuático, suponen estimulación sensorial agradable (información cinestésica) para la mayoría de los sujetos afectos con TEA: somestésicas (propioceptivas generales) y vestibulares (propioceptivas especiales), propiciando que la mayoría de las actividades físicas, les resulten placenteras.
Los padres (cuidadores), muestran satisfacción por la intervención socioeducativa; así como por sus resultados.
Los especialistas encuestados, consideran muy adecuada la estrategia diseñada.
Bibliografía
Alessandri, M.; Mundy, P.; Tuchman, RF. (2005). Déficit social en el Autismo: un enfoque en la atención conjunta. Revista de Neurología No. 40 (Supl 1), S 137-S 141.
Centro de Referencia Latinoamericano para la Educación Especial. CELAEE. Colectivo de especialistas. El autismo infantil. (s/f). Material de apoyo a la docencia.
Currículo Europeo sobre Actividad Física Adaptada. ADAPT. (2005). Disponible en www.ifapa.net
Biasatti, Marcelo Fabián (2010). La integración de niños con autismo a las clases de Educación Física convencionales. EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Nº 110. http://www.efdeportes.com/efd110/la-integracion-de-ninos-con-autismo-en-las-clases-de-educacion-fisica.htm
Fernández y Vázquez, Jorge J. (2011). La Actividad Físico – Deportiva como base para la integración en el área de Educación Física: Autistas. EmásF. Año 2, Num 8. enero-febrero.
Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano. NICHD (2005). El autismo y los genes.
Junta de Adalucía. Consejería de Salud. (2005). Trastornos del Espectro Autista (TEA): Guía para su detección precoz. Depósito Legal. SE-222-2005
Lázaro Lázaro, Alfonso. (2000). La inclusión de la Psicomotricidad en el proyecto curricular del Centro de Educación Especial: de la Teoría a la práctica educativa. Revista Interuniversitaria de Formación del Profesorado. Nº 37, abril 2000, pp. 121 -138
Martos Pérez, J. (2006). Autismo, neurodesarrollo y detección temprana. Revista de Neurología 42 (Supl 2): S99 – S101.
Naranjo Álvarez R J. (2006). Autismo. ¿Qué se conoce realmente sobre este trastorno? En García–García, R. Temas de Neuropediatría.
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