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Introducción

    De la amplia gama de procesos que afectan el curso del desarrollo en la población infantil uno de los más frecuentes en nuestro medio lo constituye la Parálisis Cerebral que afecta en primera lugar la calidad de vida del niño al reducir su potencial de integración social, desajusta la estabilidad de la familia y determina para la sociedad enormes gastos, para dar respuesta a las necesidades especiales del afectado.

    Las primeras descripciones del cuadro clínico característico se remontan a 1862 cuando el ortopédico inglés William John Little describió 47 niños en los que establecía una clara relación entre una afectación del movimiento voluntario, la postura y complicaciones productoras de asfixia durante el parto, al que llamó "rigidez espástica", también llamada a partir de esa fecha enfermedad de Little o Parálisis Cerebral (1).

    Clásicamente, se ha definido como un trastorno no progresivo que afecta al sistema nervioso central y que se expresa fundamentalmente por una afectación del movimiento voluntario, la postura y la actividad refleja, con una amplia gama de manifestaciones clínicas asociadas como el retraso metal, la epilepsia y muchas otras (2).

    Estudios realizados en nuestra provincia establecen una prevalencia de 3,7 por cada 1000 nacidos vivos (3). Existe un consenso general sobre su tendencia estable de incremento en los últimos años, posiblemente relacionada con la reducción de la mortalidad en el muy bajo peso al nacer (4, 5, 6).

    Durante muchos años se pensó que era determinada por complicaciones ocurridas en la etapa perinatal, estudios epidemiológicos realizados en los últimos años, (7, 8) han cuestionado la relación entre las complicaciones del parto productoras de asfixia y esta afección, y han planteado la posibilidad de factores prenatales, que en ocasiones no pueden ser claramente definidos, como elementos determinantes del parto complicado y de la lesión del sistema nervioso central.

    Ha sido ampliamente demostrada una mayor incidencia de esta afección en relación con factores como la prematuridad (9, 10) o el muy bajo peso al nacer (11, 12).

    En los últimos años se desarrolla en toda Cuba un intenso programa orientado a incrementar la calidad de la atención a la población infantil discapacitada, orientado en las proyecciones para el desarrollo de la Salud al 2015 por el Ministerio de Salud Pública (13)

    El tratamiento médico rehabilitador de esta afección pretende por una parte incrementar la calidad de vida de la persona afectada, pero además debe influir positivamente en la expectativa de vida reduciendo aquellas condiciones que constituyen riesgo de muerte para el afectado.

    La calidad de la atención que recibe el niño afectado puede en gran medida reducir la incidencia de complicaciones que comprometen su expectativa de vida.

    La capacitación al profesional de enfermería sobre el manejo adecuado del niño, especialmente cuando este se ve afectado por una forma clínica tan severa como es la cuadriparesia espástica puede contribuir a prevenir complicaciones y a incrementar la calidad de vida del afectado.

    La enfermera necesita además estar actualizada sobre los avances que en este campo se acumulan en la literatura científica que aborda el tema, para poder implementar acciones en su práctica profesional que reduzcan la incidencia de complicaciones que como ocurre en el caso de las enfermedades respiratorias reducen la expectativa de vida en el afectado por la PC, tema que aborda el presente estudio.

Desarrollo

    Diferentes autores se han referido a las enfermedades infecciosas respiratorias agudas como causa frecuente de hospitalización de los afectados por Parálisis Cerebral (14), y esta complicación ha sido considerada (15, 16), como causa de muerte en un importante número de casos.

    Se plantea (17, 18. 19), que existen un grupo de factores clínicos que determinan una mayor frecuencia de complicaciones infecciosas respiratorias en la Parálisis Cerebral entre otros:

• Trastornos de la deglución y la succión, reflujo gastroesofágico, sialorrea, factores que pueden determinar broncoaspiraciones.

• Insuficiencia respiratoria, agravada con frecuencia por deformidades torácicas.

• Malnutrición, anemia, y otras intercurrencias que disminuyen la capacidad de respuesta ante la sepsis, y que con frecuencia no son diagnosticadas y tratadas oportunamente.

• Encamamiento prolongado, falta de tratamiento postural y de fisioterapia respiratoria.

• Falta de educación a la familia sobre la prevención de complicaciones respiratorias y la adecuada alimentación.

• Falta de enfoques interdisciplinarios en el estudio y tratamiento de los trastornos nutricionales y la broncoaspiración del PC.

• Uso indiscriminado de antibióticos.

• El no empleo de métodos alternativos de alimentación como la gastrostomía, que se indica generalmente en estadios terminales.

• Falta de información en el personal de la atención primaria sobre el manejo integral a las formas severas de PC.

• Pobre conocimiento y manejo por el profesional de enfermería sobre la prevención y manejo de las mismas.

    Resulta importante conocer la frecuencia de enfermedades respiratorias en el niño portador de una PC, y en qué medida estas representan causa de muerte, paralelamente se hace necesario conocer los factores que predisponen a esta complicación para implementar acciones tendientes a reducirlos y de esta manera influir positivamente en la calidad de vida y expectativa de vida de los afectados por esta condición de salud.

    Ha sido destacado por diversos autores (20,21) el papel de la enfermera en los cuidados del paciente encamado como vía para la prevención de las enfermedades respiratorias agudas.

    La calidad de la atención médica que recibe el portador de una PC, así como el estatus socio-económico en el que se desempeña, y el grado de satisfacción de sus necesidades especiales son aspectos que influyen en la expectativa de vida, según ha sido reportado en otros estudios (22, 23).

    Ha sido destacado por diversos autores (24, 25) el papel de la enfermera en los cuidados del paciente encamado como vía para la prevención de las enfermedades respiratorias agudas.

    Resulta de vital importancia la realización de ejercicios activos y pasivos , los cambios de posición entre otras acciones de enfermería que contribuyen a mejorar el paciente así como el trabajo con la familia en el manejo del niño si tenemos en cuenta cuántos factores pueden influir en esta compleja secuencia de desarrollo de órganos y funciones, unas en sentido favorable incrementando los potenciales y las habilidades, otras en sentido negativo reduciendo con frecuencia de forma permanente la capacidad del niño de realizar una determinada función, lo que puede incluso llegar a comprometer su calidad de vida.

    En 1984 se inicia en Cuba el “Programa del Médico y la Enfermera de la Familia”, en el área de salud del policlínico Lawton de ciudad de la Habana. En 1987 se graduaron en la “Plaza de la Revolución”, los primeros 19 especialistas en Medicina General Integral, desde entonces hasta la fecha un verdadero ejército de profesionales tanto médicos como enfermeras brindan asistencia a lo largo de todo el país, incluso en las regiones más intrincadas de la geografía cubana (26), se han construido miles de consultorios y formado cientos de profesionales entre ellos enfermeras capacitadas para ejercer su profesión más allá de los clásicos conceptos de la práctica de la enfermería en las salas de un hospital, capacitadas para actuar en la comunidad, desarrollando acciones para prevenir enfermedades, detectarlas precozmente y para cambiar modos y estilos de vida que atentan contra la salud de la población. Hoy contamos con enfermeras trabajando en círculos infantiles, en escuelas, centros de trabajo. Los planes de estudio se modificaron y se incrementó el ingreso a la carrera de Licenciatura en Enfermería en 1992.

    El trabajo del médico y la enfermera de la familia se sustentan en el análisis de la situación de Salud de la comunidad y la dispensarización aplicando el enfoque familiar a la práctica profesional, viendo al ser humano en su dimensión biopsicosocial, y considerando la influencia del ambiente sobre su salud (27). Estos novedosos conceptos son especialmente aplicables al tema de la atención integral a la discapacidad infantil de manera general y en particular al problema que representa la Parálisis Cerebral de modo particular, en este campo la enfermera debe realizar acciones de importancia vital tanto para garantizar la expectativa de vida del paciente como la calidad de su desempeño funcional.

    Hoy en el municipio de Camagüey el 100% de la población recibe este servicio, aunque por diversas razones las enfermeras deben atender una población mayor que la que inicialmente se concibió en el programa, que era entre 150 a 200.

    En este modelo de salud de carácter integral, comunitario la atención médica ha tenido un carácter más personalizado, más accesible, más preventivo.

    Los problemas de salud que debe enfrentar la enfermera en su práctica profesional se han modificado a partir del nivel de desarrollo alcanzado por la asistencia médica y las modificaciones que esta ha determinado en el cuadro de salud de la población, la discapacidad representa un problema emergente que demanda del profesional de enfermería habilidades específicas para poder enfrentarlo de manera eficiente y efectiva.

    La enfermera, debe estar suficientemente informada sobre las técnicas y procedimientos a desarrollar en la atención del niño con discapacidad en especial en el caso de aquellas formas clínicas en las que por su severidad existe compromiso en la expectativa de vida del paciente.

    En este aspecto también resulta muy importante la labor de la enfermera considerando que esta puede capacitar a la familia en los cuidados del paciente encamado entre los que se encuentra los procedimientos para favorecer el drenaje postural de las secreciones respiratorias y los mecanismos de estimulación de la tos, incluye acciones educativas en el terreno que brinden información a los padres de lo que deben hacer para evitar enfermedades intercurrentes y desarrollar habilidades funcionales permite un incremento en la calidad de vida del niño afectado.

Conclusiones

1. El tratamiento médico rehabilitador de esta afección pretende por una parte incrementar la calidad de vida de la persona afectada, pero además debe influir positivamente en la expectativa de vida reduciendo aquellas condiciones que constituyen riesgo de muerte para el afectado.

2. Es de gran importancia incrementar el nivel de información científica en los profesionales de enfermería en el manejo y prevención de las enfermedades respiratorias agudas en el niño afectado por la Parálisis Cerebral.

3. Orientar al desarrollo de la capacitación del profesional de enfermería desde el pregrado y postgrado sobre la prevención y manejo de las enfermedades respiratorias agudas en el niño afectado por la Parálisis Cerebral que incluya acciones educativas en el terreno y que brinden información a los padres de lo que deben hacer para evitar enfermedades intercurrentes y desarrollar habilidades funcionales sin lugar a dudas permitirá un incremento en la calidad de vida del niño afectado.

Fotos

• Capacitaciones que se impartieron al profesional de enfermería acerca de la atención a la discapacidad infantil.

Bibliografía

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3. Pérez Alvarez L. Niño con Discapacidad. Disponible en www.finlay.cmw.sld.cu. Publicaciones. 2007.

4. Masall ME. The panorama of cerebral palsy after very and extremely preterm birth: evidence and challenges. Clin Perinatol. 2006 Jun; 33(2):269-84.

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20. Nielsen JD, Uldall PV, Rasmussen S, Topp MW. Survival of children born with cerebral palsy. Children born 1971-1986. Ugeskr Laeger. 2002 Nov 25; 164(48):5640-3.

21. Crichton JU, Mackinnon M, White CP. The life expectancy of person with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1995 Jul; 37(7): 556-76.

22. Hutton JL, Pharoah PO, Life expectancy in severe cerebral palsy Arch Dis Child. 2006 Mar; 91(3): 254-8.

23. Hutton JL, Cooke T, Pharoah PO. Life expectancy in children with cerebral palsy, BMJ, 1994 Aug 13; 309(6952):431-5.

24. Blair E, Watson L, Badawi N. Life expectancy among people with cerebral palsy in Western Australia. Dev Med Child Neurol. 2001 Aug; 43 (8): 508-15.

25. Sanso Soberats, F. Momentos de la Medicina Familiar cubana a 20 años de la creación del modelo. Rev. Cubana Med Gen Integr v.20 n5-6. sep-dic.2004.

26. Castro Ruz, Fidel. “Discurso pronunciado el 7 de abril del 2003 en el teatro Astral de la ciudad de La Habana”. Granma. 8 de abril del 2003. La Habana. Cuba.

27. Pérez Álvarez L. Causas de mortalidad en niños con Parálisis Cerebral. Revista Electrónica archivo Médico de Camagüey. Vol 11, Nº 4, 2007.

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