Irmãos de pessoas com Síndrome de Down:  o processo de construção desta identidade Los hermanos de las personas con Síndrome de Down: el proceso de construcción de esta identidad
	*Doutoranda em Educação, UFSM Prof. da Universidade de Cruz Alta, RS **Doutora em Educação, UNISINOS Prof. da Universidade de Cruz Alta, RS ***Mestrandas em Educação da UFSM ****Pedagoga e Especialista em Gestão Educacional – UFSM (Brasil)	Dranda. Vaneza Cauduro Peranzoni* Dra. Maria Aparecida Santana Camargo** Mestranda Leandra Costa da Costa*** Mestranda Caroline Leonhardt Romanowski*** Esp. Nilta de Fátima Hundertmarck Graciolli**** vaneza.cauduro@terra.com.br
	Resumo           A referida pesquisa, de cunho teórico e empírico, objetivou investigar sobre o imaginário dos irmãos de pessoas com Síndrome de Down. Pretendeu-se, ao longo da pesquisa, compreender se o fato de ter um irmão com Síndrome de Down pode ter sido determinante na construção psíquica do futuro adulto, ou seja, verificar que repercussões essa facetas da vida familiar desencadearam em suas histórias de vida. A pesquisa é de interesse interdisciplinar e foi embasada em autores como Castoriadis, Eizirik, Fenura, Powell & Ogle, Buscaglia, Winnicott, Zimerman, Carter, entre outros, através de uma abordagem qualitativa com enfoque fenomenológico, isto é, priorizando as percepções do sujeito e o significado que os fenômenos têm para tais pessoas.           Unitermos: Imaginário. Família. Relacionamento. Inclusão.
	EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 16, Nº 159, Agosto de 2011. http://www.efdeportes.com

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Introdução

    O presente artigo traz, especificadamente, a forma e as definições através das quais foi conduzida a pesquisa, buscando compreender o imaginário formado acerca da Síndrome de Down e o processo de construção da própria identidade de jovens que têm irmão com esta alteração genética. O estudo foi desenvolvido dentro de uma abordagem qualitativa, de acordo com o referencial que norteou a pesquisa. Para tal, priorizamos o entendimento dos mecanismos utilizados pelos irmãos para o enfrentamento de situações decorrentes do convívio com a Síndrome de Down, elucidamos os sentimentos que perpassam todas as etapas do desenvolvimento humano ao longo da vida e analisamos o fato dos pais atenderem e educarem, da melhor maneira possível, o filho dito “normal”, possibilitando-lhe ampliar vínculos afetivos, de solidariedade e de companheirismo.

    Nesse enfoque, observamos que as famílias têm necessidades decorrentes do imaginário social que permeia a realidade de quem possui irmão ou irmã com a Síndrome referida. Desta forma, sendo as atenções centradas no Down, o que gera uma ação solidária em relação a ele, acabam deixando desatendidos os demais irmãos.

    Constatamos, igualmente, que as pessoas que têm um irmão com necessidades especiais expressam uma deficiência muito grande de informações concretas, objetivas, relacionadas com as questões emocionais e comportamentais que o Down produz. Entretanto, percebemos que o silêncio é absoluto e as perguntas jamais são formuladas. Diante de tais constatações, é essencial o incentivo para uma comunicação “aberta”, a fim de eliminar receios e esclarecer concepções errôneas sobre o assunto. Inclusive porque os irmãos, em geral, experimentam uma grande variedade de sentimentos. Neste contexto, o diálogo e a orientação permitem desenvolver o reconhecimento e a compreensão de tais atitudes, pois os irmãos de deficientes têm uma série de preocupações consigo, com a família, com a comunidade e principalmente com o futuro.

    Nesse contexto, confrontar a postura dos pais frente à Síndrome de Down e a postura dos irmãos e entender as interfaces deste imaginário são, sem dúvida, um desafio que envolve inúmeras famílias em um processo conflitante. A discussão conclusiva sobre essa prática deu-se através das entrevistas semi-estruturadas, das observações formais e informais e da análise de dados colhidos ao longo da pesquisa.

    A escolha da temática deu-se em função de um problema, mais especificamente, em função da escassez de obras publicadas sobre o assunto aqui analisado: “Irmãos de pessoas com Síndrome de Down”. Também justificamos a opção pelo assunto devido à necessidade que os pais têm de orientações e sugestões sobre como atender e educar, da melhor maneira possível, os filhos que não possuem a Síndrome de Down. Cabe considerar que, para esclarecer questionamentos quanto à Síndrome, os pais podem consultar uma vasta bibliografia, entretanto, no que se refere ao modo de como tratar e conviver com os irmãos, há muitas carências.

    A consequência dessa falta de esclarecimento e informação é que gera ansiedade e sofrimento para pais e filhos. Nesse universo, os pais atravessam as etapas do desenvolvimento, como infância, latência e adolescência, sem obter resposta às suas inquietações. É uma trajetória solitária, já que o cotidiano familiar e social centra suas atenções no Down, não oportunizando um olhar cuidadoso para com os demais irmãos. Logo, o quadro é caracterizado por “mães angustiadas e filhos perdendo em qualidade de vida”. O tema é relevante, do mesmo modo, para compreender a função e a participação de irmãos na dinâmica familiar do Down e responder à questão: “Quais as repercussões desse relacionamento na vida de ambos?”

    Além da escassez de obras sobre o tema, foi considerado, também, que existe um número crescente de pessoas, cada vez mais interessadas no assunto, direta ou indiretamente, já que algumas estatísticas apontam que em cada 700 (setecentos) nascimentos, 1 (um) apresenta trissomia no par 21. Logo, são inúmeras as famílias envolvidas nesse processo, convivendo diariamente com questões oriundas da Síndrome de Down.

    Portanto, torna-se indiscutível a relevância desta pesquisa que, com certeza, acrescentará muito à vida das famílias que têm um integrante com Síndrome de Down, inclusive, instrumentalizando profissionais de diversas áreas do conhecimento, tais como, educadores, psicólogos, psiquiatras, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, entre outros. O estudo é de interesse interdisciplinar e teve como objetivo geral conhecer o imaginário dos irmãos de pessoas com Síndrome de Down no que se refere, basicamente, a dois aspectos: “o irmão com Síndrome de Down” e “a construção da própria identidade”.

Revisão de literatura

    Uma breve revisão teórica referente aos temas norteadores da pesquisa é o que nos propusemos investigar. Para tanto, desenvolvemos questões que envolvem a “família pelo viés da relação entre irmãos” e o “imaginário social”. Para fundamentar o tema “irmãos”, inevitavelmente, fez-se necessário retomar alguns conceitos de família. Zimerman (1993, p. 24) descreve:

    A conceituação de um “grupo familiar” vai muito além de um simples somatório de pessoas com características próprias de cada um separadamente. A família se constitui em um campo dinâmico, no qual agem tanto os fatores conscientes como os inconscientes, sendo que a criança desde o nascimento, não apenas sofre passivamente a influência dos outros, como, reciprocamente, é também um poderoso agente ativo de modificação nos demais e na estrutura da totalidade familiar.

    O referido autor acrescenta, ainda, que o grupo familiar nunca é estático e que a família é uma entidade abstrata. Também salienta a importância das internalizações de concepções sociais pelas famílias de origem dos genitores, assim como a qualidade da relação entre os mesmos. O reflexo da organização familiar na construção psíquica de seus integrantes também é referido por Minuchin (1990, p.53):

    A família é a mãe da individualidade. Em todas as culturas, a família dá a seus membros o cunho da individualidade. A experiência humana de identidade tem dois elementos: um sentido de pertencimento e um sentido de ser separado. O laboratório em que esses ingredientes são misturados e administrados é a família, a matriz da identidade.

    Nessa mesma perspectiva, Mackeith apud Powell e Ogle (1992, p.57) afirma que “todas as famílias enfrentam uma série de períodos críticos, de transição que criam tensões. Para a família que tem um filho deficiente, entretanto, a tensão destes períodos pode ser particularmente aguda”. Essa tensão, de uma forma ou outra, nem sempre é negativa, pois é necessário e possível que se transforme em uma experiência positiva. Ainda completando a citação anterior, Simeonsson apud Powell e Ogle (1992, p.59) acrescenta que “parece mais provável, entretanto, que as famílias fiquem ao mesmo tempo fortalecidas e tensas com a presença de um filho excepcional. O que varia de família para família é o grau de fortalecimento e de tensão”.

    É nesse contexto que Maldonado (1989, p. 64) descreve que a existência de irmãos traz a possibilidade de ampliar vínculos de amor, solidariedade e companheirismo. A autora afirma que “o vínculo fraterno, pelo forte e pelo profundo que é, faz com que a existência dos irmãos seja absorvida pouco a pouco, em meio a todo esse conjunto de vivências em que cada filho se inscreve no tempo e no espaço da história da família.”

    De acordo com Powell & Ogle (1992), o relacionamento entre os irmãos oportuniza contato físico e emocional por toda a vida. Os mesmos autores (p. 39), referem desta forma: “Este relacionamento permanente permite que dois indivíduos exerçam uma considerável influência mútua através de interações longitudinais.” A interação social entre os irmãos desempenha uma função significativa no desenvolvimento vital, pois servem, até mesmo, como um estímulo para a aprendizagem e aquisição de habilidades sociais; ensinam uns aos outros as vantagens da colaboração mútua e o processo de socialização. Por fim, completam:

    Todos os irmãos de deficientes expressam uma série de preocupações especiais que têm consigo mesmos, com suas famílias, com a comunidade e com o futuro. Suas emoções são mistas (algumas positivas, algumas negativas) e suas perguntas, embora às vezes não formuladas, são muitas. Têm problemas com os pais e dificuldade de falar com os amigos sobre seus irmãos e irmãs. Alguns têm responsabilidades extraordinárias com a criança deficiente, e elas geram uma série de preocupações e necessidades específicas.

    Sempre há dificuldade quando se tem um irmão com alguma necessidade especial. Em situações normais, ter um irmão já é um problema. A rivalidade fraterna é um duplo traumatismo objetal e narcísico. Ainda Ardore, Regan e Hoffmann (1998, p.8) contribuem:

    Entra em jogo a posição fraterna – é diferente o irmão maior – o exemplo, o guia, o ideal narcísico de imitação e identificação, do irmão menor, iniciando pela triangulação das relações diádicas (mãe-filho), da privação dos cuidados maternos pelo “aparecimento” do irmão – início da rivalidade ligada à possessão do objeto materno.

    Quanto ao relacionamento entre irmãos, Carter et al (1995, p.216) salientam a importância da disponibilidade dos pais e as maneiras como os pais se relacionam com seus filhos:

    O fato de que os irmãos inevitavelmente criam "um trauma” uns para os outros parece mais uma função da disponibilidade dos adultos que cuidam do que da inerente rivalidade das crianças. O antigo padrão familiar em que apenas a mãe cuida parece tanto uma explicação para a rivalidade entre os irmãos como o fato de eles serem próximos em idade. A cooperação pode ser um resultado tão provável quanto à competição, dependendo talvez mais da disponibilidade e cooperação dos pais do que de seus filhos.

    Segundo Ardore, Regan e Hoffmann (1998, p.8), as influências dos irmãos ocorrem antes mesmo do nascimento, quando os pais preparam seus filhos para a chegada do bebê. No que se refere ao que representa o nascimento de um bebê com deficiência para a família, os autores acrescentam que:

    A presença de uma criança deficiente mental na família afeta não somente os pais como os outros membros da família e, muito especialmente os irmãos. Estes podem, conforme o caso, estar envolvidos direta ou indiretamente nos cuidados com o irmão deficiente: ou auxiliando em sua existência e vivendo diretamente o problema, ou sendo influenciados pela atmosfera negativa, resultante da reação dos pais e da sociedade ao nascimento de uma criança deficiente.

    Com o nascimento de um irmão deficiente, a criança dita “normal” sente-se frustrada e com muita ansiedade, sendo que essa começa a ter reações, tais como: chorar, ficar calada e triste, isola-se da relação com outras pessoas, irrita-se por motivos alheios, isso porque os pais repassam total atenção e cuidados ao Down. Quanto à aceitação ou rejeição da criança deficiente pela família, Buscaglia (1993, p.86) enfatiza a atitude da mãe: “Se ela é capaz de lidar com o fato com aceitação e segurança razoáveis, de uma forma bem ajustada, a família será capaz do mesmo.”

    O mesmo autor destaca, ainda, que o papel da família pode ser melhor compreendido através de um contexto sociopsicológico, já que há efeitos recíprocos contínuos entre a criança e o meio em que ela vive. Sendo assim, é com o apoio da família que esta desenvolve estímulos para posteriores desafios. É neste sentido que Buscaglia (1993, p.90) afirma:

    Qualquer mudança em um integrante da família afeta todos os outros, dependendo do estado psicológico do grupo. A principal diferença no caso da família com uma criança deficiente é que seus problemas são intensificados pelos muitos pré–requisitos, necessidades e atitudes que lhe são impostos devido à deficiência.

    Assim como Buscaglia, Taylor apud Powell e Ogle (1992, p. 67) relata um aspecto relevante sobre a relação pais x filhos:

    Em famílias com dois filhos, em que um deles é deficiente, os pais têm mais probabilidade de depositar todas as suas esperanças e expectativas no filho normal. Em famílias maiores, essas esperanças e esses desejos podem ser distribuídos por vários filhos, aliviando assim a pressão sobre um só.

    Também quanto ao movimento familiar, sob o prisma do relacionamento entre irmãos, Powell & Ogle (1992, p. 56) salientam que “Os irmãos e irmãs de deficientes são componentes vitais do sistema familiar. Influenciam o indivíduo deficiente através de suas interações e são igualmente influenciados”. Essa influência mútua se deve ao fato dos irmãos desempenharem um relevante papel na vida uns dos outros, desde momentos ruins até os melhores, ensinando os possíveis caminhos para a relação social e a influência afetiva na relação sujeito-meio. É notável a importância de uma comunicação de auxílio para um aconselhamento de convivência com o Down, estabelecendo relacionamento, compreensão de sentimentos e a prática exploratória de habilidades que eles possuem.

    É nesta perspectiva que a busca em investigar o imaginário dos irmãos de Downs, configura-se como uma tentativa de organizar recursos no sentido de clarear representações subjetivas e elucidar pensamentos construídos ao longo de anos. Conhecer o produto da convivência com o irmão Down, revertendo o imaginário social vigente, é transcender o concreto, o palpável, o real e “navegar” pelo mundo dos pensamentos, das representações, do subjetivo. Castoriadis (1982, p.154) define:

    [...] falamos de imaginário quando queremos falar de alguma coisa “inventada” – quer se trate de uma invenção “absoluta” (“uma história imaginada em todas as suas partes”), ou de um deslocamento de sentido, onde símbolos já disponíveis são investidos de outras significações que não suas significações “normais” ou “canônicas...”.

Metodologia. Os resultados

    Através de uma abordagem qualitativa com enfoque fenomenológico, isto é, priorizando as percepções do sujeito e o significado que os fenômenos têm para tais pessoas buscamos conhecer algo sobre o imaginário social dos irmãos, bem como as imagens instituintes e instituídas no que se refere ao irmão com Síndrome de Down. A partir das contribuições de Castoriadis (1982), tem-se que o imaginário construído pela influência da sociedade, impedindo o exercício de criação e autonomia, refere-se ao imaginário instituído, enquanto o imaginário instituinte é a capacidade de criar o próprio mundo com singularidade.

    Foram aplicados questionários, bem como realizadas entrevistas semidirigidas, com questões fechadas e pessoais no início e, após, questões abertas, visando levantar algumas concepções e sobre a construção do imaginário desses irmãos. Também oficinas, dinâmicas e reuniões de grupo com os irmãos adultos de pessoas com Síndrome de Down. Nesses encontros, foi possível constatar os mais diversos sentimentos, tais como as angústias, os medos, as alegrias, frustrações, decepções e a ansiedade desses irmãos, reações essas motivadas pelo nascimento de seu irmão Down. A coleta, análise e interpretação dos dados foi realizada com quatro irmãos adultos de pessoas com Síndrome de Down, na cidade de Santa Maria/RS, durante o período de um ano.

    Para a classificação dos dados, foi usada a análise de conteúdo das seguintes questões: Como você reagiu ao nascimento de seu irmão? Qual a relação estabelecida com seu irmão? Vocês têm amigos em comum? Participam de atividades em comum? Seu irmão recebe algum atendimento especializado, ou vai à escola? Você colabora levando-o, buscando-o ou participando do tratamento? Você tem medo de ter um filho com a Síndrome de Down? Você já sentiu vergonha por ter um irmão Down? Em que situação? Todos os seus amigos sabem que você tem um irmão Down? Como você recebeu a notícia de que seu irmão era especial? Quais as suas expectativas frente às reações das pessoas em relação ao seu irmão? Você tem preocupação com esse irmão quanto ao futuro dele? Em que sentido? Você faz as coisas para ele ou permite que ele faça? Acredita que ele possa namorar? Ele pode ser independente, em que situação? O que você pensa em relação ao futuro escolar do seu irmão? O que você faria com seu irmão se seus pais morressem? O que você sabe sobre a Síndrome de Down? Soube através de quem ou de quê? Seu irmão sabe que tem essa Síndrome? Como é a relação entre vocês? Sentia ou sente preconceito em relação ao seu irmão? Como você percebe a atenção de sua família para com seu irmão? Você entende que seu irmão poderá constituir uma família? Por quê? Como você percebeu a reação de sua família em relação ao nascimento de seu irmão? Que tipo de brincadeiras você faz com seu irmão?

    Após a análise dos dados, foi possível constatar o quanto é útil e necessária uma pesquisa nessa seara, devido à carência de bibliografia que trate da visão dos irmãos e da família no processo de nascimento e convívio com uma pessoa com Síndrome de Down. Da mesma forma identificamos a falta de espaços de discussão, de grupos que permitam esses encontros, juntamente com estudos científicos sobre essa relação, fatores que, aliados a outros, justificam a realização deste trabalho de cunho teórico e empírico.

    Percebemos também que, no atendimento ao Down pela família, subentende-se uma “superproteção”. Como resultado acontece, a partir daí, uma cobrança maior por parte dos pais para com os irmãos dessas crianças, tornando-os – consequentemente – “adultos” precocemente, visto que são “responsáveis”, também, pelo atendimento e zelo a essa criança.

Considerações finais

    Analisando pesquisas bibliográficas e entrevistas semidirigidas, constatamos o descaso em relação ao conhecimento do imaginário dos irmãos de crianças deficientes, embora sejam eles possuidores de experiências que detectam várias das necessidades que as crianças Downs requerem. Os irmãos contribuem incessantemente no processo de crescimento, tanto de socialização quanto pessoal, investindo nessa ajuda através de assistência e apoio.

    Ao realizarmos uma pesquisa na comunidade em que estamos inseridas, de uma forma geral, constatamos o descaso que ocorre em termos de informação e, até mesmo, apoio às famílias que integram em sua estrutura uma criança especial. Conhecendo o meio social que a criança que tem um irmão com a Síndrome de Down habita, obtém-se a possibilidade de interferir e manter uma relação (inter) pessoal e cognitiva progressiva.

    Acreditamos que o desenvolvimento de ações desta ordem, assim como desta pesquisa, deve ser mais freqüente na sociedade atual, dando mais espaço aos familiares, a mais grupos de apoio a pais e irmãos, bem como à própria pessoa com Síndrome de Down, de forma que, juntos, alcancemos o mais almejado por todos: a oportunidade de conversar, dialogar, tirar dúvidas, questionar. Enfim, debates e reflexões desta natureza são imprescindíveis para que tenhamos uma sociedade realmente inclusiva, de todos, que respeite a individualidade, a pluralidade e, principalmente, a diversidade de seus indivíduos.

Referências bibliográficas

• ARDORE, M., REGAN, M., HOFFMANN, V.M. Eu tenho um irmão deficiente - Vamos conversar sobre isto? São Paulo: Paulinas, 1998.

• BUSCAGLIA, Leo F. Os deficientes e seus pais. Rio de Janeiro: Record., 1993.

• CASTORIADIS, Cornélius. A Instituição imaginária da sociedade. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1982.

• CARTER, Betty et al.As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar.2.ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995.

• EIZIRIK, M., FERREIRA, N.T. Educação e imaginário social: revendo a escola. Brasília, n. 61, jan/março, 1994.

• MALDONADO, Maria Tereza. Maternidade paternidade. Rio de Janeiro: Vozes, 1989.

• MINUCHIN, Salvador. Família: funcionamento e tratamento. Porto Alegre: Artes Médicas, 1990.

• POWELL, T.& OGLE, P. Irmãos especiais: técnicas de orientação e apoio para o relacionamento com o deficiente. São Paulo: Maltese-Norma, 1992.

• ZIMERMAN, David E. Fundamentos Básicos das Grupoterapias. Porto Alegre: Artes Médicas, 1993.

• WINNICOTT, D.W. Pensando sobre crianças. Porto Alegre: Artes Médicas, 1997.

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