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Espina bífida: todos podemos practicar actividad física

 

Diplomado/as en Magisterio de Educación Física

en la Universidad de Murcia

(España)

Aránzazu García Gutiérrez

Isabel Gómez Abellán

Clara Cascales Campuzano

Alfonso Ros Fuster

isika_1989@hotmail.com

 

 

 

 

Resumen

          En este artículo pretendemos desarrollar los aspectos básicos para conocer la enfermedad de la “Espina bífida”, ya que es poco conocida. En él, trabajaremos la definición, sus causas, los síntomas que puede causar, así como su diagnóstico, tratamiento y prevención. Y por último, desarrollaremos tres sesiones de Educación física orientadas a niños con espina bífida, variando su dificultad y trabajando aspectos como: puntería, deporte, sensibilidad e hipertrofia de brazos.

          Palabras clave: Educación física. Espina bífida. Sesiones.

 

 
EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 15, Nº 154, Marzo de 2011. http://www.efdeportes.com/

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1.     Introducción

    El sistema nervioso humano se desarrolla de una placa de células pequeña y especializada a lo largo de la espalda del embrión.

    Al comienzo del desarrollo, los bordes de esta placa comienzan a enroscarse y acercarse entre sí, creando el tubo neural, un tubo estrecho que se cierra para formar el cerebro y la médula espinal del embrión. A medida que progresa el desarrollo, la parte superior del tubo se convierte en el cerebro y el resto se convierte en la médula espinal.

    Este proceso generalmente se completa en el día 28 del embarazo. Pero si ocurrieran problemas durante este proceso, el resultado puede ser trastornos cerebrales llamados defectos del tubo neural, incluida la espina bífida.

2.     Descripción

    La espina bífida es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente, aunque también es muy fácil de prevenir.

    La Espina Bífida es un defecto de nacimiento de la columna vertebral que se presenta como consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación.

    La médula espinal no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. Este daño es irreversible y permanente. En casos severos, la médula espinal sobresale por la espalda del bebé.

    Este defecto de nacimiento provoca varios grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, así como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias.

    La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia, que es una acumulación de liquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneana.

3.     Causas

    La causa específica de la espina bífida es desconocida, ya que existen múltiples factores involucrados en su aparición. Aparentemente, este problema es el resultado de una combinación de factores genéticos y factores ambientales. Aunque muchos factores se relacionaron con el desarrollo de espina bífida, diferentes vías de investigación han encontrado que el ácido fólico, puede ayudar a reducir el riesgo de padecer la enfermedad.

    Se consideran una serie de factores de riesgo adicionales:

  • Edad maternal (la espina bífida se ve más frecuentemente en madres adolescentes).

  • Antecedentes de aborto anterior.

  • Orden del nacimiento (los primogénitos tienen un riesgo más alto).

  • Estado socioeconómico (los niños nacidos en familias pobres tienen más riesgo de desarrollar espina bífida).

4.     Sintomatología

    Los niños con espina bífida tienen diferentes grados de afectación que hace que varíen los problemas neurológicos o los síntomas.

    El nivel de importancia de los problemas que el niño puede experimentar se relaciona directamente con el nivel del defecto de la médula espinal. Generalmente, cuanto más alto es el nivel del defecto de los nervios del tubo, más importantes son los problemas que el niño puede tener. La mayoría de los niños tienen índices de inteligencia normales.

a.     Espina bífida oculta

    Parte de la vértebra no se encuentra completamente unida. Sin embargo, la médula espinal y sus cubiertas se encuentran intactas. Muchas personas pasan toda su vida sin siquiera saber que la padecen. Mucha gente tiene esta condición.

    Las mujeres con espina bífida oculta deben solicitar de su doctor una dosificación más elevada de ácido fólico cuando planifiquen un embarazo, para reducir el riesgo que pueda tener su bebé de resultar afectado.

b.     Lipomeningocele

    Es un tumor de grasa cubierto de piel ubicado en la médula lumbo-sacra. Debido a la relación con el tejido nervioso, los niños con esta afectación a menudo tienen problemas con el control urinario y la función músculo-esquelética de las extremidades inferiores.

Hay dos formas

Meningocele

    En esta forma, el saco contiene las meninges y el líquido cerebroespinal. Este líquido baña y protege el cerebro y la médula espinal. Los nervios generalmente no se dañan y pueden funcionar con relativa normalidad, por lo tanto es poco frecuente que se de una incapacidad. Ésta es la forma menos común.

Mielomeningocele (meningomielocele)

    Es la forma de presentación más importante y más común de las dos formas de espina bífida. Aquí el quiste contiene no solamente meninges y el líquido cerebroespinal sino también los nervios y parte de la médula espinal. Como consecuencia, hay siempre cierta parálisis y pérdida de sensación por debajo de la región dañada. El nivel de incapacidad depende mucho en donde está el daño. Mucha gente con esta forma de la enfermedad tiene problemas intestinales y de la vejiga debido a daño en los nervios que van al intestino o a la vejiga. Normalmente se acompaña de hidrocefalia.

c.     Encefalocele

    Encefalocele es un defecto del tubo neural causado por la herniación del cerebro (cerebelo) y meninges (Encefalocele o meningoencefalocele) a través de un defecto en el cráneo.

  • Aunque cada bebé puede experimentar diferentes síntomas, los más comunes son:

    • Aspecto anormal de la parte posterior del bebé, variando de un pequeño remiendo con pelo o un hoyuelo o una marca de nacimiento, a un saco que se encuentra a lo largo del área de la espina dorsal.

    • Problemas intestinales y de la vejiga.

    • Pérdida de sensibilidad por debajo del área de la lesión, especialmente en los bebés afectados con un meningocele o un mielomeningocele

    • Incapacidad de mover las piernas (parálisis).

  • El bebé puede también tener otros problemas relacionados con espina bífida como:

    • Hidrocefalia (líquido a presión en el cerebro).

    • Problemas cardiacos.

    • Problemas ortopédicos (del hueso).

    • Nivel de inteligencia por debajo de la normalidad.

    El caso más frecuente de espina bífida es el mielomeningocele. El defecto, ya sea expuesto o cubierto, debe ser corregido quirúrgicamente en los primeros días de vida para evitar complicaciones como infecciones en el sistema nervioso.

    El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de líquido céfalo-raquídeo para evitar el daño cerebral.

    Estos pacientes presentan incontinencia urinaria. Debido a la malformación de la médula, los nervios que llegan a los miembros inferiores se encuentran dañados. La incapacidad resultante es proporcional al nivel de este defecto. Si el nivel es bajo (lumbo-sacro), los pacientes pueden llegar a tener una movilidad sin demasiados problemas con la ayuda de aparatos ortopédicos, pero si el nivel es alto (torácico-dorsal), lo más probable es que el paciente no pueda caminar por sí mismo.

5.     Problemas que ocurren con la espina bífida

  • Gran riesgo. Si no se opera a tiempo para cubrir la bolsa de nervios, está casi siempre se infecta y el niño muere de meningitis.

  • Debilidad muscular y falta de sensibilidad. Las piernas o los pies pueden estar paralizados y tener poca o nada de sensibilidad.

  • Una o ambas caderas pueden estar dislocadas (zafadas).

  • Los pies pueden estar torcidos (pies zambos), o hacia arriba y afuera.

  • Si el defecto está bastante alto en la espalda (L1 o más arriba, tengan espasmos musculares (espasticidad).

  • Falta de control de la orina y el excremento. Muchos de estos niños no sienten cuando orinan, por eso, al crecer no desarrollan ningún control, y orinan y obran sin saberlo.

  • Cabeza grande. La 'hidrocefalia' afecta a 4 de cada 5 niños con espina bífida. El líquido que se forma en las venas grandes cabeza no puede salir a la medula espinal.

  • Los ojos pueden voltearse hacia abajo presiona el cerebro y los huesos del cráneo. Esto indica que hay peligro de que el niño quede ciego

  • Daño cerebral. Sin una operación para bajar la presión del liquido en la cabeza a tiempo, algunos niños pierden la vista, quedan mentalmente retrasados, o tienen ataques

5.1.     Problemas que pueden ocurrir cuando el niño es mayor

  • Curva de la espina.

  • Infecciones urinarias y daño de los riñones.

  • Se pueden formar llagas de presión sobre los huesos porque el niño no siente.

  • Infecciones en los pies. A los niños que caminan pero no sienten en los pies es fácil que les salgan heridas y llagas. Si no se les atiende, pueden aparecer infecciones, que pueden llegar a los huesos. Los pies se pueden deformar y el niño puede hasta perderlos.

6.     Diagnostico.

Las pruebas que se realizan son las siguientes:

  • Analítica de sangre: Se recomienda realizar un análisis de sangre a todas las embarazadas entre la semana 15 y 20 del embarazo. Este análisis de sangre debe medir los niveles de Alfacetoproteína para comprobar el riesgo de padecer la enfermedad. La alfa cetoproteína es una proteína producida por el feto que atraviesa la placenta y la encontramos en la sangre materna. Si el feto tiene un problema en el cierre del tubo neural, los niveles de esta proteína se encuentran elevados. No es una prueba excluyente, pero determina qué embarazo es de mayor riesgo.

  • Ecografía prenatal: es una técnica de diagnóstico de proyección de imágenes que utiliza ondas acústicas de alta frecuencia. La ecografía puede detectar un fallo en el cierre del tubo neural.

  • Amniocentesis: este procedimiento diagnóstico consiste en introducir una aguja larga y fina a través del abdomen de la madre para conseguir una pequeña muestra de líquido amniótico para su examen.

7.     Tratamiento

    No hay un tratamiento curativo específico para la espina bífida.

    El primer paso en un niño con espina bífida es la corrección quirúrgica de la lesión. La meta no es restaurar el déficit neurológico. Si el niño padece también de hidrocefalia, ésta hay que corregirla inmediatamente.

    La meta fundamental del tratamiento es la prevención de infecciones y preservar la médula y los nervios de agresiones externas.

  • Las medidas que adoptará su médico estarán basadas en:

    • Edad gestacional de su bebé, grado de salud general e historial médico.

    • Grado y tipo de espina bífida.

    • Tolerancia del bebé ante medicaciones específicas.

    • Su opinión.

    En muchas ocasiones se practica cesárea para disminuir el riesgo de daño al bebé.

    Los bebés nacidos con un meningocele o un mielomeningocele requieren generalmente cuidados en la Unidad de cuidados intensivos neonatal para su evaluación y el tratamiento quirúrgico necesario. La cirugía puede suponer una ayuda pero no puede restaurar la función o la sensibilidad.

  • La cirugía puede ser necesaria para:

    • Reparar y cerrar la lesión.

    • Tratamiento de la hidrocefalia.

    • Problemas ortopédicos: dislocación de cadera, deformidades del tobillo y pie, contracciones musculares. Los niños afectados de espina bífida suelen ser más susceptibles a padecer fracturas óseas.

    • Problemas intestinales y de vejiga.

  • Después de la cirugía es necesaria la práctica de ciertos cuidados:

    • Examen cuidadoso de la piel, especialmente las zonas de contacto como los codos, nalgas, parte posterior de los muslos, talón y áreas del pie. Las recomendaciones incluyen el cambio frecuente de posición.

    • Cuidados especiales por la incontinencia urinaria y la función intestinal.

    • Vigilancia estrecha sobre la nutrición del bebé.

    • Estimular la actividad y la movilidad para un crecimiento y desarrollo apropiados para su edad.

  • No todos los bebes requerirán tratamiento quirúrgico y los cuidados pueden ser:

    • Rehabilitación, colocación de prótesis que ayuden al niño a sentarse, etc.

    • Aparatos que previenen deformidades o que sirven de protección.

    • Medicación.

    Los bebes con espina bífida tienen un alto riesgo de desarrollar alergia al látex. Los equipos sanitarios tomarán las precauciones necesarias para evitar en lo posible este problema.

    Muchos niños con mielomeningocele necesitan entrenamiento para el control de la incontinencia. Algunos requieren un catéter, o un tubo que se introduce por el extremo inferior de la uretra a la vejiga, para permitir que la orina fluya libremente por el tubo y el chorro de la orina pueda dirigirse a un recipiente.

    Como la espina bífida no tiene curación, todas nuestras actividades tienen que ir encaminadas a reducir al mínimo las deformidades y maximizar las capacidades del niño. Un refuerzo positivo supondrá un aumento de su autoestima y promoverá su independencia.

    La complejidad del problema no se entiende inmediatamente después del nacimiento sino que se revela según el niño va creciendo y desarrollándose.

8.     Prevención

    Para prevenir los fallos en el cierre del tubo neural, se recomienda que toda mujer en edad de reproducirse y que pueda quedar embarazada, consumir ácido fólico, con el propósito de reducir el riesgo de tener un hijo afectado con espina bífida u otros defectos del tubo neural.

    A pesar de que el ácido fólico puede encontrarse en determinados alimentos como frutas, vegetales, granos, etc., es difícil obtener la cantidad necesaria de esta vitamina sólo de la dieta. La dieta común de muchas mujeres no aporta en ningún caso más de 200 microgramos de ácido fólico. Por eso se recomienda el uso diario de un complejo multivitamínico que contenga 400 microgramos de ácido fólico en su forma sintética. La forma sintética del ácido fólico es además más sencilla de asimilar por el organismo que dicha vitamina en su forma natural.

9.     Sesiones de educación física orientada a niños con espina bífida

    A continuación, vamos a desarrollar tres sesiones, la primera de un nivel más sencillo para niños más afectados por la enfermedad, la segunda de un nivel medio y la tercera con un nivel difícil destinada a niños con un grado de afectación menor. En cada sesión se trabajarán aspectos como: la puntería, el deporte, la sensibilidad y la hipertrofia de brazos.

  • Sesión 1, nivel fácil

    1. Tenis de mesa adaptado: Consiste en pasar la pelota en un espacio abierto en la red, que se identificará por dos cintas entre las cuales debe pasar la pelota. Pierde el tanto el jugador que no es capaz de devolver la pelota. (Deporte).

    2. Circuito de obstáculos: consiste en un circuito que tendrá que terminar en el menor tiempo posible pasando por diversas actividades, así como zigzag entre conos, tiro de puntería…etc. (Puntería).

    3. El ritmo: consiste en marcar un ritmo que mande el tutor con las diferentes partes del cuerpo, palmas, manos a barriga, a piernas, a pecho, etc. Así el niño con esta actividad, por ejemplo: dos palmadas primero, dos palmadas más tocamos rodillas, dos palmadas más tocamos rodilla y al pecho, etc. desarrollará o mejorará su percepción y sensibilidad, coordinación, etc. (Sensibilidad).

    4. Formaremos un círculo con los niños y les daremos objetos de diferentes tamaños y pesos para que lo vayan pasando. Deberán pasarlo lo más rápido posible ya que a la señal del maestro cada niño que tenga en sus manos un objeto quedará “herido”. Después de herido vendrá grave y finalmente muerto. Seguiremos hasta que quede solo un jugador, que será el ganador (Hipertrofia de brazos).

  • Sesión 2, nivel medio

    1. Bádminton: juego que consiste en golpear al volante con una raqueta especial, antes de que éste contacte con el suelo. Un juego adaptado del anterior es el que consiste en sustituir el volante habitual por un globo y las raquetas por paletas de tenis de mesa. (Deporte).

    2. Juego sensibilidad de diferentes superficies para tocar con la mano con los ojos vendados para adivinar qué tipo de material es. Ese de esta mañana. (Sensibilidad).

    3. Formaremos grupos de 5 alumnos que se pondrán en fila. Cada grupo cogerá objetos como los de la sesión uno, de diferentes tamaños y peso, para lanzarlos. Ganarán los equipos que sobrepasen la línea que trazaremos a cierta distancia. Una vez terminado cambiaremos los objetos por otros para variar (Hipertrofia de brazos).

    4. Tiro al blanco, cada alumno con una pelota de plástico intentará colarla por el aro que sostendrá su compañero. Se turnarán cada 5 tiros. (Puntería).

  • Sesión 3, nivel difícil

    • Billar: se practica sobre una mesa rectangular que cuenta con seis agujeros colocados sobre las bandas; cuatro en las esquinas y dos en el medio de las bandas más largas. El juego consiste en introducir las bolas por cualquier agujero. No se necesita gran fuerza enérgica pero sí puntería y afinidad en los movimientos. (Deporte).

    • Dibujar un cuerpo humano señalando los principales músculos y recortarlos para luego pegarlos en una cartulina. Luego formaremos filas e iremos apuntando con dardos a partes fijadas antes por el profesor para la puntería. (Puntería).

    • Jugaremos al juego de la botella borracha. Formaremos grupos de 6 personas, se la quedará uno. El que se la queda estará en medio del círculo formado por el resto y tendrá que dejarse caer hacia un lado para que el compañero situado en ese lugar hacia donde se dirige lo coja antes de caer y lo mande hacia otro lado.

      • Los niños que forman el círculo no estarán muy separados del niño que se la queda (Hipertrofia de brazos).

    • Todos los niños con los ojos vendados deberán moverse en un espacio reducido y protegido para que no haya accidentes. Cuando encuentren a un compañero deberán pararse a tocarlo con las manos y así intentar adivinar quién es, primero lo dirá uno y luego el otro, abrirán los ojos y comprobar (Sensibilidad).

Bibliografía

  • http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/espina_bifida.htm

  • http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Desarrollo%20Motor/Espina%20Bifida/Paginas/cover%20espina%20bifida.aspx

  • MUÑOZ DÍAZ, J.C. y ANTÓN HERRERA, M.A. (2006) Las discapacidades físicas. Integración en Educación Física. EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Nº 98. http://www.efdeportes.com/efd98/discap.htm

  • PÉREZ TURPÍN, J. A. y SUÁREZ LLORCA, J. (2004). Educación física para la integración de los alumnos con espina bífida. San Vicente: Club Universitario.

  • RIOS HERNÁNDEZ, M., BLANCO RODRÍGUEZ, A., BONANY JANÉ, T. y CAROL CREUS, N. (2004). Actividad física adaptada: el juego y los alumnos con discapacidad. Barcelona: Paidotribo. 5ª Edición.

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