A percepção do acompanhante de crianças com leucemia sobre a adesão da criança ao tratamento quimioterápico


	A percepção do acompanhante de crianças com leucemia sobre a adesão da criança ao tratamento quimioterápico La percepción del acompañante de niños con leucemia acerca de la adhesión del niño al tratamiento de quimioterapia The perception of the companion of children with leukemia on the adhesion of the child to chemotherapic treatment
	Mestranda em motricidade Humana pela Universidade Castelo Branco (UCB) Enfermeira plantonista do Hospital Ofir Loyola Docente UEPA/CESUPA Profº. Dr. em Desenvolvimento infantil, Docente UEPA/UCB Profª. Drª. Em Enfermagem, Coordenadora do Curso de Enfermagem da Universidade do Estado do Pará e Docente UFPA **Prof. Dr. do Programa de Pós-Graduação Stricto-Sensu da UCB - RJ	Maria de Nazaré da Silva Cruz* Maria de Belém Ramos Sozinho Mary Elizabeth de Santana* Ricardo Figueiredo Pinto**** nazacruzz@hotmail.com (Brasil)
	Resumo Objetivo: descrever a percepção dos acompanhantes de criança com leucemia submetida ao tratamento quimioterápico e adesão da criança ao mesmo. Método: estudo descritivo do tipo estudo de caso de natureza qualitativa, realizado no Hospital Ofhir Loyola referência oncológica na cidade de Belém do Estado do Pará. A coleta dos dados ocorreu por intermédio de uma entrevista semi- estruturada referente ao tema em estudo, da qual participaram 10 acompanhantes. Os dados foram analisados utilizando-se a técnica de análise de conteúdo de Bardin (2007). Resultados: a partir da narrativa de cada entrevista, os conteúdos foram transcritos na integra, classificados em temas e analisados os seus significados divididos em categorias. Discussão: os resultados foram discutidos em um só núcleo de sentido: a percepção sobre a leucemia e o seu tratamento. Emergindo em duas categorias: adesão ao tratamento ao lar; adesão da criança ao tratamento. Conclusão: as informações da equipe interdisciplinar contribuíram muito para os acompanhantes cuidar melhor das crianças e para a adesão ao tratamento. Neste sentido é importante manter os acompanhantes bem informados, efetivando o grupo de informação. Unitermos: Câncer. Criança. Família. Percepção Abstract Objective: to describe the perception of the companions of child with leukemia submitted to the treatment chemotherapic and adhesion of the child. Method: descriptive study type case study of qualitative nature, developed at Ofhir Loyola, Hospital of Oncological reference in Belém city, Pará State. The collection of the data occurred for intermediary of a half interview structuralized referring to the subject in study, of which they had participated 10 companions. The data had been analyzed using it technique of analysis of content of Bardin (2007). Results and Quarrel: The contents had been argued in one alone felt nucleus of: the perception on the leukemia and its treatment. Emerging in two categories: adhesion to the treatment to the home; adhesion of the child to the treatment. Conclusion: the information of the multiprofessional team had contributed very accompanying to take better care of the children and for the adhesion to the treatment. In this direction it is important to keep the well informed companions, accomplishing the group of information. Keywords: Infantile cancer. Adhesion to the treatment. Perception Trabalho desenvolvido no Hospital Ofir Loyola
	http://www.efdeportes.com/ Revista Digital - Buenos Aires - Año 14 - Nº 142 - Marzo de 2010

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Introdução

    O câncer é uma doença crônica e comprometedora que pode afetar qualquer parte do corpo (INCA, 2007). Que requer da família uma grande atenção e disposição para cuidar do paciente enfermo. Pois o tratamento é longo e complexo ocacionando estresse físico e emocional, tanto para a criança quanto para a família (MOHALLEM, 2007). Sendo que quanto mais a doença avança mais o paciente fica dependente, necessitando de um cuidador dedicado. Isso interfere no cotidiano da família, impondo necessidade de reorganização (CARVALHO, 2008). A realidade de ter um filho com câncer pode vir a transformar profundamente o cotidiano da família, em função de que uma série de ajustamentos deverá ocorrer para que possa dar conta desta situação.

    Isto pode implicar no redimensionamento de diversos hábitos, ou seja, na transformação da rotina e apesar deste processo ser árduo para qualquer família em um momento inicial, seu desenrolar estará diretamente associado com o grau de estruturação em que a família se encontra (VLLE, 2001). Mas, isso depende de fatores como idade, nível de cognição. A família é o elo entre a criança e a equipe. No entanto há uma grande dificuldade da equipe em convencer a criança para a aceitação e colaboração do procedimento, principalmente se esse procedimento envolve administração de medicamentos injetável, nesse momento a pessoa que acompanha a criança precisa ser firme, mas isso é muito difícil para a ela principalmente se a pessoa que acompanha a criança é a mãe, porque muitas vezes o pai precisa continuar trabalhando para garantir o sustento da família (FUNGHETTO, 2004).

    A enfermagem deve reconhecer a importância do papel dos Pais, apoiá-los para que eles sintam-se seguros, orientando os acompanhantes para ocuidar da criança durante a hospitalização e o cuidado após alta (ANDREUS, 2007).

Objetivo

    Descrever a percepção dos acompanhantes de criança com leucemia submetida ao tratamento quimioterápico e adesão da criança ao mesmo.

Método

    Pesquisa aprovada no Comitê de Ética em pesquisa do Hospital Universitário João de Barros Barreto pelo CEP com o protocolo Nº 2688/08.

Tipo de estudo

    Estudo descritivo do tipo estudo de caso de natureza qualitativa, realizado nas unidades de internação pediátrica e leito dia do Hospital Ophir Loyola, referência oncológica no Estado do Pará.

Procedimento metodológico

    O estudo ocorreu em duas fases: primeiramente foram realizados encontros com os acompanhantes no período de outubro 2008 à janeiro 2009, duas vezes por semana para orientações através de palestras. As informações foram ministradas pela equipe interdisciplinar. Os mesmos apresentaram vídeos e entregaram folder aos acompanhantes alertando sobre os efeitos colaterais das drogas antineoplásica e do tratamento em si, enfatizando a importância do mesmo e também os cuidados com a criança.

    Na segunda fase da pesquisa: foram selecionados 20 acompanhantes de crianças com leucemia de 01 à 10 anos de idade, ambos os sexos, em tratamento quimioterápico que participaram das palestras durante o período de hospitalização. Foram excluídos os acompanhantes que ainda se encontravam com as crianças hospitalizadas. Sendo entrevistados apenas 10 (dez) acompanhantes: 08 mães (80%), 01 avô (1%) e 01 pai (1%). Todos continuavam acompanhando a criança em tratamento ambulatorial. Durante a entrevista foram feitos os seguintes questionamentos: como estava sendo o tratamento em casa; como eles percebiam o comportamento da criança durante o tratamento no hospital; como a criança reagia em relação à volta ao hospital para tratamento e também como eles lidavam com isso. O estudo pautou-se à Resolução 196/96. Os sujeitos foram identificados (A1, A2, A3...). As entrevistas foram gravadas em MP3 e transcritas na integra. Os resultados foram analisados usando a técnica de análise de conteúdo (BARDIN, 2007).

Resultados e discussões

    Após a organização e exploração do material, os conteúdos foram classificados em temas e analisados os seus significados. Emergindo 3 categorias: 1-Adesão ao tratamento ao lar; 2 - Adesão da criança ao tratamento e as subcategorias: o comportamento da criança; À volta da criança ao hospital.

Categoria 1.     A adesão do tratamento no lar

    De acordo com os depoimentos dos acompanhantes, houve maior adesão ao tratamento no lar, após as informações recebidas a respeito da importância do tratamento. Isto é percebido quando os acompanhantes dão ênfase nas responsabilidades da administração dos medicamentos, no comprimento das orientações recebidas da equipe de saúde, na apresentação dos cuidados dobrados com a criança, como se observa nas falas de A4 e A9. Essas preocupações refletem a confiança no tratamento.

    O ambiente familiar eu acho... muito importante para ela (A4).

    Medicação na hora certa, alimentação... fazer tudo no ritmo do hospital... pra não ter negocio de infecção (A9).

    A cura da leucemia depende de outros fatores além do seguimento rigoroso do tratamento quimioterápico. Medidas de suporte como prevenção, reconhecimento e tratamento precoce das infecções, medidas para diminuir o risco de traumatismos e cuidados com a alimentação também são importantes para que se obtenha sucesso terapêutico, prevenindo ou reduzindo os efeitos colaterais do tratamento. Com esses cuidados o paciente poderá ser submetido ao tratamento necessário com maior segurança e conforto (CAMARGO, 2007).

    Nos depoimentos dos acompanhantes percebemos a superproteção com as crianças, isso implica na atenção toda voltada para elas, mudando toda rotina do lar e até mesmo diminuindo a atenção aos outros filhos e aceitando tudo que as crianças fazem .

    Em casa ele é mais assim como eu posso dizer mais paparicado e os outros sentem ciúmes. O cuidado tem que ser mais voltado para ele... mudou toda a rotina de casa... (A2).

    Agüento tudo que ele faz, até morder ele me morde (A10)

    A superproteção é a maneira pela qual a família encontra para amenizar o sofrimento da criança, que muitas vezes até prejudica, porque a mãe não sabe dizer não a criança, deixando a criança tomar atitudes que não são corretas. De acordo com Simonton é natural os pais voltarem suas atenções à criança doente com câncer, às famílias precisam disciplinar as crianças para que elas se sintam igual as outras crianças (SIMONTON, 1990).

    Os irmãos das crianças doentes também sentem o confronto do câncer, pois se sentem confusos, abandonados com medo de perder o irmão e acham-se culpados pela dor do irmão. Os pais devem ser orientados quando aos sentimentos dos outros filhos para evitar traumas psicológicos ao longo do tempo, valorizando-os como membro importante na família, deixar participar dos cuidados e das visitas a criança no hospital, continuando a vida normal (CAMARGO, 2007).

Categoria 2.     A adesão da criança ao tratamento

    É muito difícil para os acompanhantes, tomar atitudes firmes e com capacidade de persuasão para convencer a criança a aceitar os procedimentos necessários para o tratamento, principalmente quando a criança está em fase de manutenção do tratamento, sem internação por muito tempo. A maioria dos acompanhantes age com muita paciência e carinho, conversando com a criança.

    Tem que ter muita conversa muito diálogo principalmente pra vê se ela tenta entender porque esta passando por aquilo novamente (A4).

    Conversar com a criança expondo com cuidado a realidade da situação é importante. Normalmente os adultos, principalmente os pais com objetivo de proteger a criança, ocultam informações desagradáveis. Isso dificulta o enfrentamento da criança com a situação difícil, e não ajuda a superar as dificuldades. Ouvir a criança e estimulá-la a se comunicar, expressando os seus sentimentos, facilita o dialogo. As crianças podem se sentirem confusas e ansiosas por não compreenderem o que está lhe acontecendo (VERISSIMO, 1991).

Subcategoria 1.     O comportamento da criança

    De acordo com os relatos dos acompanhantes o comportamento das crianças fica alterado de acordo com as fases do tratamento. No momento em que a criança não precisa de hospitalização fazendo apenas tratamento ambulatorial o tratamento é mais aceitável pela criança. No entanto quando precisam hospitalizar ficam agressivos, tristes, os acompanhantes percebem essas alterações de comportamento da criança como estresse.

    Ficou...agressiva, qualquer coisa fica emburrada , não quer falar, quer bater... Muita paciência... quando ela esta aborrecida eu prefiro deixar... ela melhorar... fico calada (A7).

    Vários autores têm discutido sobre as alterações do comportamento da criança em tratamento quimioterápico. Seja pelos efeitos tóxicos das drogas ou pelas internações hospitalares. As crianças acometidas pelo câncer apresentam depressão, agressividade, passividade, medo. Devido á terapêutica agressiva, aos longos períodos de internação, ás freqüentes reinternações, a separação da família, a alteração da auto- imagem e a perda das atividades sócias e recreativas (LIMA, 2009).

    A hospitalização pode interferir no comportamento das crianças, alterando o desenvolvimento psicossocial normal. É necessário amenizar os efeitos negativos da hospitalização e do tratamento. A arteterapia é um recurso fundamental, pois oportuniza a criança manter o seu desenvolvimento normal, alivia a tensão e o estresse (VALLADARES, 2003).

Subcategoria 2.     À volta da criança ao hospital

    Quanto à volta ao hospital quase todas as crianças reagem com revolta e choro, porque sabem que sofrerão com procedimentos dolorosos. Os pais usam como recursos para acalmar as crianças, paciência e carinho. Relatam em seus depoimentos que explicam à criança a necessidade de voltar ao o hospital, quando já está muito tempo sem internar, mas para isso precisam de muita conversa para que a criança entenda porque está passando por tudo de novo. Sendo para as crianças um momento muito difícil.

    Chora muito... para voltar pro hospital, ele tem medo de ser furado de novo(A1).

    Ela estava com um ano e sete meses... fora daqui do hospital... de repente a doença voltou, pra ela foi... difícil... porque assim começar tudo de novo, tem que ter muita conversa, muito diálogo principalmente pra vê se ela tenta entender porque tá passando por aquilo novamente (A4).

    Estudos sobre, o que as crianças gostavam no hospital, quando estavam hospitalizadas revelam que a maioria referiu-se as atividades recreativas. Quando àquilo que elas não gostavam no hospital, referiram-se à tomar soro e injeção. A hospitalização muda a rotina da criança, interferindo nos hábitos e horários alimentares, sono e repouso ficam alterados devido a dinâmica do hospital (VERISSIMO, 1991). A criança se vê frente à necessidade de adaptar-se nova realidade, e seus mecanismos defensivos são mobilizados neste sentido. Regressão, intensificação das necessidades afetivas, manifestações como medos, raivas, culpas, agressividade e outras são fenômenos que neste processo podem aparecer e representam não só reações à situação de crise como também como uma tentativa de adaptação à nova situação vital engendrada pelo adoecimento e suas conseqüências (VALLE, 2001).

    Apesar de a hospitalização trazer sofrimento para as crianças, os acompanhantes, ainda sentem-se mais seguros com a hospitalização. Pois, sabem que o hospital é o suporte para qualquer intercorrência e para uma assistência especializada a criança.

    Gosto que ele faça QT internado... não tem aquela corrida no meio da noite (A2).

    “O ambiente hospitalar e a doença podem causar sentimentos na criança de perda de controle, quando as limitações físicas comprometem a capacidade usual de cuidarem de si mesmas ou de se engajarem nas atividades preferidas. As crianças em idade escolar geralmente respondem com depressão, hostilidade ou frustração e os adolescentes podem reagir à dependência com rejeição, falta de colaboração ou isolamento” (WHALEY, 1999).

    “A criança no contexto hospitalar torna-se passiva, deprimida, assustada, rebelde, sentindo-se vulnerável, pois depende do adulto para a sua sobrevivência e tem pouco controle sobre várias áreas de sua vida” (SIMONTON, 1990).

    “Quando a assistência hospitalar está centrada nas necessidades da criança e não apenas na doença e os pais participam no cuidado eles sentem-se mais tranqüilos e confiantes”(LIMA, 2009).

Conclusão

    Os acompanhantes demonstraram através de seus depoimentos seguimento das orientações, aprenderam a lidar com as alterações do comportamento das crianças apresentaram-se mais pacientes e conscientes da suas responsabilidades. Sendo assim, é importante manter os acompanhantes bem informados quanto a doença e o tratamento e da importância da continuidade dos cuidados em casa. Pois ajuda no enfrentamento e contribui para a adesão ao tratamento.

Referências

ANDRAUS, L. M. S.; MINAMISAVA. R.; MUNARI, D.B. Cuidando da família da criança hospitalizada. Rev Bras Cresc Desenv Hum. 14 (2):54-60; 2004

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CARVALHO, C. S. U. D. A necessária Atenção à Família do Paciente Oncológico. Revista Brasileira de Cancerologia. 2008; 54(1): 87-96.

CREPALDI, M. A.; LINHARES, M.B.M, et al. (org.) Temas em Psicologia Pediátricas. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2006.

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LIMA, R. A. G.; ROCHA, S. M. M.; SCOCHI, C.G.S. Assistência à criança hospitalizada: reflexões acerca da participaçãodos pais. Rev.latino-am.enfermagem- Ribeirão Preto - v. 7, n. 2, p. 33-39- abril 1999.

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MOHALLEM, A. G. C.; RODRIGUES, A. B. Enfermagem oncológica. São Paulo: Manole; 2007

SIMONTON, S. M. A família e a cura: o método simonton para famílias que enfrentam uma doença. São Paulo: Summus; 1990

VALLADARES, A. C. A.; CARVALHO, A. M. P. A arterapia e o desenvolvimento do comportamento no contesto da hospitalização. Rev Esc enferm USP: 40 (3), 2006.

VALLE, E. R. M (org.). Psico-oncologia pediátrica. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2001.

VERISSIMO, M. L. O. R. A experiência de hospitalização explicada pela própria criança. São Paulo: Ver. Esc. Enf. USP, v. 25, n.2, p. 153-68, ago. 1991

WHALEY, L. F.; WORNG, D. L. Enfermagem pediátrica elementos essenciais à interação efetiva. 5ª Ed. Rio de Janeiro: Guana Koogan S. A; 1999.

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