A formação de vínculos afetivos na relação  primaria mãe/criança com deficiência La formacion de vínculos afectivos en la relación primaria madre/hijo con deficiencia
	*Docente do Programa de Pós-Graduação em Ambiente e Desenvolvimento/UNIVATES Docente no Curso de Especialização em Ações de Estimulação Precoce/UNIVATES **Professor de Educação Física e Especializando em Ações em Estimulação Precoce/UNIVATES	Atos Prinz Falkenbach* Leandro da Rosa** atos@univates.br (Brasil)
	Resumo           O presente artigo é resultado do desenvolvimento do projeto de pesquisa que investigou a formação do vínculo afetivo de mães de crianças com deficiência. Trata-se de um estudo exploratório descritivo de caráter qualitativo, que apresenta como objetivo descrever os sentimentos e compreensões de mães de crianças com deficiência ao nascimento e suas repercussões na formação dos vínculos afetivos na relação mãe/criança. As participantes do estudo foram mães de crianças com deficiência que freqüentam o programa de estimulação precoce de uma clinica de reabilitação localizada no Vale do Taquari no estado do Rio Grande do Sul. O processo de coleta de informações utilizou de entrevistas semi-estruturadas. O processo de coleta de informações permitiu a organização das seguintes categorias: a) sentimentos das mães no processo gestacional; b) o momento de receber a notícia, a relação com a família; c) o primeiro contato: a afetividade na relação mãe / criança com deficiência.           Unitermos: Estimulação precoce, deficiência, vínculo materno
	http://www.efdeportes.com/ Revista Digital - Buenos Aires - Año 14 - Nº 133 - Junio de 2009

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Introdução

    O presente estudo se volta para a área da saúde materno-infantil, vai investigar o tema da relação mãe/criança, especialmente o vínculo afetivo de mães de crianças com deficiência desenvolvido ou manifesto no nascimento e nos primeiros momentos após o nascimento.

    Atualmente no Brasil quatorze por cento (14%) da população apresenta algum tipo de deficiência, segundo dados do IBGE. A partir deste índice podemos considerar o grande número de famílias que acabam sendo envolvidas na relação com a deficiência e suas repercussões afetivas e emocionais. O nascimento de uma criança com deficiência pode trazer uma série de conflitos no contexto familiar, entre mãe/criança, pai /criança, pai/mãe, e por consequência dificultar a relação mãe/criança.

    Paniagua (2004) vai destacar as repercussões do nascimento de uma criança com deficiência na família. A autora descreve uma série de impactos de ordem afetiva até a ordem econômica e estrutural da família. Tais aspectos vão repercutir em toda a forma da família se reestruturar diante de uma nova realidade não prevista. Descreve ainda que o nascimento de uma criança com deficiência impacta profundamente na consolidação ou na desestruturação de uma família que, por esse motivo necessita estar consolidada afetiva e emocionalmente para atuar com a nova criança que nasce.

    Com base nas estimativas e reflexões destacadas podemos indagar como se estrutura, manifesta o vínculo mãe/criança com deficiência nos primeiros momentos após o nascimento? Que sentimentos e emoções são expressos e manifestos pela mãe? Que impactos a mãe reconhece como positivos ou negativos no processo relacional com a criança, da criança com a família e da mãe com a família ou a sociedade?

A relação fusional mãe/criança e o ambiente social primário

    Com origem na gestação as relações entre mãe e filho surgem para mediar o entendimento da criança para com mundo novo, no qual a mesma, brevemente, será introduzida, mãe e filho apresentam-se em estado de fusão. O estado de fusão mãe/bebê se caracteriza por uma forma clara de compreensão entre ambos. É como Winnicott descreve:

    “Um lactente está em fusão com sua mãe, e enquanto isso permanece assim, quanto mais próximo a mãe chegar de uma compreensão exata das necessidades do lactente, melhor” (1983, p. 41).

    A mãe, no processo de autoconhecimento de seu filho, se autoriza a interpretar suas ações, criando sua própria forma de constituir esta relação que não se dá pela forma verbal convencional, mas sim pelo envolvimento mãe/criança na relação.

    Esta chegada deve ser priorizada pelos pais e demais familiares, propiciando um ambiente sadio para o recém-nascido, envolvendo-o em carinho, não criando expectativas que são, na maioria das vezes, dos pais ou dos familiares, mas simplesmente receber esta criança.

    A criança começa a explorar o ambiente materno através da imitação, vivenciando as situações através de experiências realizadas com o propósito de reforçar o seu vínculo com a mãe e os demais familiares (VIGOTSKI, 1998)

    Para Vigotski (1998) a experiência social exerce seu papel através do processo de imitação; quando a criança imita a forma pela qual o adulto usa o instrumento e manipula objetos, ela está dominando o seu verdadeiro princípio envolvido numa atividade particular. Os gestos de carinho, as formas de aconchego, as trocas de olhares devem ser estimuladas pela família, buscando valorização destes momentos.

    Quando as famílias ficam sabendo da gravidez de um dos seus integrantes são tomadas de grande alegria. É comum percebermos que se iniciam em projetar o futuro do bebê, é o momento da formação do apego. Tal expectativa pode ser abalada se a criança, em formação, não vier suprir as expectativas projetadas para ela, e esta pode ser maior, se a gestação não for desejada, podendo causar um grande desconforto entre os familiares.

    Segundo Mannoni (1999) a criança é tributária da saúde dos pais, até que ponto ela participa, mesmo sem que eles queiram, das dificuldades que eles próprios não conseguem superar.

    A noticia do nascimento de uma criança com deficiência pode mudar toda esta expectativa em relação à mesma, alterado todo o processo já iniciado pelos familiares, gerando a negação.

    Esta negação imediata pode, muitas vezes, dificultar a aceitação da criança para com a mãe, criando uma barreira difícil de ser ultrapassada, pois as primeiras trocas de olhares compartilhados entre mãe/criança vão facilitar ou dificultar a inclusão do recém-nascido no meio em que deverá permanecer. Souza (2003) explica que a família constitui a primeira célula social da qual fazemos parte, sendo a principal formadora de nossa personalidade.

    O nascimento de uma criança com deficiência gera uma grande angústia por parte da mãe e da família do recém-nascido. Todas as expectativas desenvolvidas sobre o nascimento vão se escoando, surgindo assim muitas dúvidas a respeito deste novo ser, como ele será fisicamente, o que poderá e o que não poderá realizar, de quem é a culpa, que fator ocasionou tal deficiência e outros.

    Algumas dificuldades físicas apresentadas pelo recém-nascido com deficiência podem afetar a relação inicial de apego da mãe, sendo que algumas podem necessitar de ajuda para compreenderem os processos mais lentos da criança nas suas várias respostas motoras e sociais.

Método

    A pesquisa realizada teve como objetivo descrever e interpretar a relação mãe/criança com deficiência e o processo de desenvolvimento e construção da formação de vínculos entre elas, através de interpretação e categorização de entrevistas, realizadas com as mães de crianças com deficiência, participantes do projeto de estimulação precoce de uma clínica de reabilitação, localizada no Vale do Taquari no Estado do Rio Grande do Sul. O estudo é de caráter qualitativo na modalidade descritiva e exploratória.

    Para coleta de informações foram utilizadas as entrevistas, semi-estruturadas, com as mães de filhos participantes do projeto de estimulação precoce, de uma clínica de reabilitação, localizada no Vale do Taquari no estado do Rio Grande do Sul. As entrevistas foram gravadas e posteriormente, transcritas para a análise das informações. As mesmas foram realizadas na instituição mantenedora da clínica de reabilitação em uma sala reservada.

    Todas as entrevistas foram agendadas previamente, conforme disponibilidade dos entrevistados e realizadas individualmente, sendo os dados registrados pelo pesquisador para posterior análise. Cada participante da pesquisa assinou, em duas vias, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), autorizando sua participação.

    As entrevistas foram realizadas de modo a não interferir na rotina de trabalho das participantes. Foi garantido o resguardo o anonimato de cada participante e lhes foi informado que os resultados da pesquisa serão tornados públicos através da elaboração e publicação de artigo científico.

    Este estudo obteve aprovação no Comitê de Ética, em Pesquisa da UNIVATES, em 30/12/08 e está registrado sob o número 128/08. Tal pesquisa segue os preceitos da Resolução do Ministério da Saúde 196/96.

    O processo de coleta de informações permitiu a organização das seguintes categorias: 

1. sentimentos das mães no processo gestacional; 

2. o momento de receber a notícia, a relação com a família; 

3. o primeiro contato: a afetividade na relação mãe / criança com deficiência.

Sentimentos das mães no processo gestacional

    Com origem na concepção as relações entre mãe e filho surgem na maioria das vezes para facilitar a chegada da criança. É conhecido que desde o início da gestação as famílias são tomadas por um período de muita euforia seguido de expectativas.

    Segundo Winnicott (1983) as mães de um modo ou de outro, se identificam com o bebê que está crescendo dentro dela e, deste modo, podem atingir uma percepção muito sensível do que necessita o bebê.

    A mãe no processo de autoconhecimento de seu futuro filho se autoriza a interpretar suas reações, desenvolvendo seus próprios métodos de constituição dos vínculos afetivos com a criança. Alguns fatores podem contribuir com este processo outros nem tanto.

    A sensibilidade materna é sempre um fenômeno que dever ser observado e considerado, podemos observar em alguns relatos reproduzidos pelas mães entrevistadas, a felicidade que as tomou no momento em que as mesmas descobrem a gravidez, mas também encontramos relatos não tão motivados.

    “Eu soube quando senti que tinha uma coisa dentro de mim, tinha algo novo dentro de mim, fui ao laboratório e fiz o exame, foi o dia mais feliz da minha vida” (Ent. nº 01, em 21/02/09).

    “Fiquei feliz, nós ficamos felizes, porque nós já havíamos programado. Eu lembro que havia acabado de sofrer um aborto um pouco antes, e nós desejávamos muito uma nova criança” (Ent. nº 04, em 05/03/09).

    “Eu recordo que já estava grávida de uns três meses. Eu tenho problema de pressão alta, por isso fiquei surpresa. Quando vi já estava grávida, não havia o que fazer para evitar” (Ent. nº 05, em 12/03/09).

    O importante é compreendermos que a descoberta da gestação pode ser percebida de muitas formas, para algumas mulheres é um sentimento mágico, único, que tem de ser vivenciado com muita intensidade, mas já para outras pode não expressar tanta relevância, mas sempre é um fenômeno de preocupação.

O momento de receber a notícia: a relação com a família

    Este é sem dúvida um momento marcante no desenvolvimento da relação mãe/criança, juntamente com seus familiares. A maioria dos pais projeta seus filhos num modelo de forte, vencedor ou inteligente.

    Receber a notícia de que será mãe de uma criança com deficiência não é algo simples, é ver um sonho ser transformado, é o nascer do novo, o desconhecido, o que não era esperado, é se deparar com o fato real de ser mãe de uma criança com deficiência (PANIAGUA, 2004).

    A notícia do nascimento de uma criança com deficiência pode mudar toda expectativa de uma família inteira, projetada em uma criança que ainda está por nascer. Mahler (1993) explica que a notícia de que a criança possui deficiência gera um momento de reflexão, conflito, tristeza, de angústia, de desnorteamento, porque de fato terá de aprender a ser mãe de uma criança com deficiência. Não se trata apenas de ser mãe, mas de agregar todo o processo de preocupação e de intensidade de cuidados nesse processo. Não é à toa que Paniagua (2004) descreve casos em que a família pode desestruturar-se diante da realidade, fator que necessita de muita coerência e responsabilidade compartilhada na família.

    Os relatos reproduzidos pelas mães demonstram a incerteza em um primeiro instante, a dificuldade em reconhecer aquela criança como seu filho e por fim um conformismo após a descoberta.

    “Tu não podes ir embora, a tua filha é especial! Ela pegou a nenê em pé e disse assim: - Ela é Down, olha para tua filha! E eu disse que não era Down, foi tanto que ela disse: Olha aqui, pega no colo. Olha a minha filha não é Down” (Ent. nº 01 em 21/02/09).

    “Assim, até uns dez meses eu achava que elas seriam crianças assim como qualquer outra criança. [...] Só a partir dos dez meses, eu comecei a perceber que eles não engatinhavam, eram bem mais atrasadas que as demais crianças. [...] Lembro que o médico viu o que estava errado, eles não andavam, não engatinhavam. Para mim não foi assustador [...] mas dá aquele medo, medo de não conseguir ajudar eles” (Ent. nº 03, em 26/02/09).

    “Eu descobri, dentro da minha casa, eu descobri, levei ao médico e ele disse: “quem tem problema é você, ela é sã”, não ela não pega o peito não pega bico. [...] descobri no dia em que saí do hospital, eu já descobri lá no hospital eu olhava e via que ela não era como as outras. [...] como eu vou te dizer, vou largar tudo e sumir. [...] O meu marido quis me largar, ele ficou com pena de mim, ele não me larga de pena, ele não aceita. Então fica tudo confuso, deixa para mim, médico, dentista, tudo, ele não sabe lidar com a criança” (Ent. nº 04, em 05/03/09).

    “Eu não aceitava de jeito nenhum, eu não aceitava. Os outros todos sem problemas, porque ela iria ser assim. O pai não aceitava, a família não aceitava, eles também achavam que não podia ser assim, nas no fim foram tendo de aceitar, não havia como não aceitar” (Ent. nº 05, em 12/03/09).

    Todos os relatos apresentam as dificuldades encontradas pelas mães e familiares na hora de lidar com o fato concreto de ser mãe de uma criança com deficiência. Apresentam a tristeza diante da notícia e as dificuldades na relação e o aceite da família.

    Mahler (1993) explica em seus estudos, que a notícia de que o filho tem deficiência gera um momento de reflexão, conflito, tristeza, de angustia de desnorteamento, porque de fato terá de aprender a ser mãe de uma criança com deficiência. Não se trata apenas do luto destinado à uma criança desejada e idealizada, mas do processo de aprendizado que diz respeito às modificações na própria forma de pensar o aprendizado e desenvolvimento da criança.

    Concordamos que aprender algo novo não é simples, é preciso estar disponível para aprender. Em um primeiro momento tanto a mãe como os demais familiares apresentam certa dificuldade em se disponibilizarem ao diferente, cuja cultura histórica foi de distanciamento e de temeridade.

O primeiro contato: a afetividade na relação mãe/criança com deficiência

    O primeiro encontro é muito importante para que possamos estabelecer uma relação entre duas pessoas e é maior ainda quando esta relação e de mãe para filho. Mas quando se recebe um acriança com deficiência pode ser canalizado em várias vertentes, amor incondicional por este filho, tristeza pela deficiência, indiferença, culpabilidade, negação, etc.

    Nos relatos podemos observar algumas destas situações:

    “Ela estava toda suja, e a pediatra a trouxe, eu a beijei, foi o memento mais feliz da minha vida. [...] Nesse dia triste que eu soube chorei muito, muito, muito. [...] tu é do jeitinho que tu veio para mim, e é o jeitinho que a mãe te quer, tu pode ser Down, mas a mãe vai te amar para sempre. [...] tenho dificuldades, mas minha filha é tudo em primeiro lugar” (Ent. nº 01, em 21/02/09).

    “Para mim foi de alegria eu vi um, depois aquela agonia para ver o outro. [...] A minha expectativa é que vou ver eles quase ou “normal”, como as outras crianças, indo para o colégio, e eu imagino que tudo vai dar certo” (Ent. nº 03, em 26/02/09).

    Para Winnicott (1983) o infante lactente depende do cuidado que se baseia na empatia materna mais do que na compreensão do que é ou poderia ser verbalmente expresso. De fato o que melhor pode falar com a criança são as posturas e atitudes da mãe com ela. Não se trata de não falar, mas de comunicar autenticamente por todo o corpo.

    “Eu olhei para o lado e ela estava com um negócio na boca preto e toda branca eu não sei se era pó ou não, nunca vi chorar. [...] Vou ser sincera não vejo a deficiencia, ela vai ser sempre a mesma coisa” (Ent. nº 04, em 5/03/09).

    “Só vi ela dez dias depois que ela já tinha nascido. [...] Eu sei que ela não vai ser 100%, não vai ser uma criança “normal” 100%, mas espero que ela dependa o menos possível das pessoas” (Ent. nº 05, em 12/03/09).

    Segundo Souza (2003) os recém-nascidos já são capazes de perceber o ambiente psíquico ao seu redor. Nessa situação estão também envolvidos em todos os sentimentos de tristeza e rejeição dos pais. As crianças são profundas consumidoras do ambiente e se apropriam desse como se ela o próprio fosse, assim todas as formas de comunicação do ambiente são profundamente vividas pela criança.

    Podemos perceber nestes relatos, que surgem inúmeras situações nos primeiros instantes e estas podem deixar marcas para o resto da vida na seqüência do relacionamento mãe/criança.

Considerações finais

    O estudo apresenta três pontos interessantes e que merecem reflexões. O primeiro deles traz a tona os vários conflitos que afetam as mães e as famílias envolvidas no processo gestacional. Conflitos estes que por si só podem gerar desconforto no relacionamento mãe/criança com deficiência. Toda a família deve estar envolvida neste momento, auxiliado sempre que necessário esta mãe que se encontra mais sensível devido a esta gestação.

    Em segundo salientamos o fato da notícia e a relação que a família desenvolve sobre ela. Na busca de explicações, culpados, consequências, há espaço para o esquecimento da criança e de suas necessidades de afetividade e de cuidados, bem como de que dependerá exclusivamente de sua mãe e sua família para que possa se tornar um adulto que goze de uma boa qualidade de vida.

    Finalmente destacamos a relação primária que surge como fator de grande influência na relação afetiva mãe/criança com deficiência. Os primeiros contatos que vão tornar-se o elo de ligação nesta nova relação, facilitando ou dificultando. A criança é capaz de perceber o clima que a recebe e há necessidade de lhe envolver em muito carinho, aconchego, amor e aposta.

    O desafio passa a ser manter o desenvolvimento ao tempo do estimulador e não ao tempo da criança a fim de potencializar o desenvolvimento da criança com deficiência e da relação mãe/criança.

Referências

• FALKENBACH, AP. DREXSLER, G. WERLE, V. A relação mãe/criança com necessidades especiais. Lajeado: UNIVATES, 2007.

• MAHLER, MS. PINE, F. BERGMAN, A. O nascimento psicológico da criança: simbiose e individuação. Porto Alegre: Artmed, 1993.

• MANNONI, M. A criança retardada e a mãe. São Paulo: Martins Fontes, 1999.

• PANIAGUA, G. As famílias de crianças com necessidades educativas especiais In COLL, C. MARCHESI, A. PALACIOS, J. Desenvolvimento psicológico e educação: transtornos de desenvolvimento e necessidades educativas especiais. Porto Alegre: Artmed, 2004. Pg 330-346.

• SOUZA, AMC. A criança especial. São Paulo: Roca, 2003.

• VIGOTSKI, LS. A formação social da mente. São Paulo: Martins Fontes, 1998.

• WINNICOTT, DW. O ambiente e os processos de maturação: estudo sobre a teoria do desenvolvimento emocional. Porto Alegre: Artmed, 1983.

• WINNICOTT, DW. Os bebês e suas mães. São Paulo: Martins Fontes, 2000.

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