Propuesta de actividades para educar a los familiares de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo |
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Instituto Superior de Cultura Fisica “Manuel Fajardo” Facultad Ciego de Avila (Cuba) |
Lic. Mudkay Rojas Ortiz Lic. Alba Lyen Barrera Martínez Lic. Rolando González Lorenzo Lic. Yuniel Acosta Yero |
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Resumen Las razones del trabajo fueron elevar la calidad del conocimiento de los familiares de los enfermos del Parkinson para una mejor convivencia, esto se realizo con actividades encaminadas a aumentar el nivel de conocimientos de los familiares para una mejor convivencia, realizadas a domicilio. Se pretende un trabajo mejor con la orientación de los mismos. Se definió como problema científico: Como contribuir a la preparación de los familiares de los enfermos de Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo, donde el practicante cumpla con los objetivos de preparación. Se asumió el proceso de Formación Básica, como objeto de estudio y como objetivo de la investigación: Los familiares de los Enfermos de Parkinson, lo que definió como campo de acción: La preparación de los familiares de los enfermos de Parkinson. La población objeto de investigación estuvo integrada por 26 pacientes que padecen del mal del Parkinson de la zona urbana del Municipio Ciro Redondo, de ellos 7 mujeres y 19 hombres, y todos sobrepasan los 50 años de edad. La muestra constituye el 100% de la población que fue seleccionada intencionalmente, teniendo en cuenta como mínimo un familiar a cargo del cuidado del enfermo para ejecutar las actividades. La información se presenta en tablas. Se valido por el criterio de expertos, basándose en el Método Delphy. Palabras clave: Mal de Parkinson. Familiar a cargo. Educación. Tesis presentada en opción al grado científico de Master en Ciencias de la Cultura Física |
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http://www.efdeportes.com/ Revista Digital - Buenos Aires - Año 13 - Nº 127 - Diciembre de 2008 |
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Introducción
La enfermedad de Parkinson es un proceso neurodegenerativo del sistema extrapiramidal de progresión lenta que se caracteriza por temblores y rigidez creciente de los grupos musculares. En algunos casos puede tener componente familiar y en raras ocasiones se asocia a infecciones neurotrópicas virales o a tóxicos como el manganeso o derivados de la heroína. Esta enfermedad fue descripta por primera vez por el cirujano y paleontólogo inglés James Parkinson en 1817. La enfermedad de Parkinson pertenece a un grupo de enfermedades llamadas “desórdenes del movimiento”. La enfermedad es crónica, lo cual significa que permanece a lo largo de la vida, y progresiva, lo que quiere decir que los síntomas empeoran con el tiempo.
Los cuidadores habituales de los enfermos terminales o con males degenerativos sufren, al igual que el resto de la familia, impactos emocionales como el temor a la muerte y al sufrimiento de los seres queridos. Esta situación, en no pocos casos, los lleva a asumir toda la responsabilidad del cuidado del enfermo, hasta el extremo de dejar a un lado su propia vida y dedicarse a la del paciente. Un sentimiento de culpabilidad motivado por el convencimiento de que nadie va a cuidar a su familiar como lo hace él, lleva a este cuidador primario a evitar un alejamiento del hogar que los cobija o a tomar vacaciones.
De esta manera, y poco a poco, anteponen las necesidades y deseos de los demás a los suyos propios, se deterioran física y cognitivamente y sufren hasta perturbaciones del sueño. En este punto, en el que el cuidador primario sufre su propio trastorno, el enfermo desata un verdadero círculo vicioso, toda vez que prefiere que sea esta persona quien lo cuide habitualmente. Problemas de estrés y depresión les cortan paulatinamente sus redes sociales, y los centran en la figura del enfermo con un pensamiento único: la obligación de protegerlos, hablar por ellos y dirigir sus vidas.
Los programas cubanos más frecuentes están dirigidos a las demencias, debido a que estas afectan la memoria, el razonamiento, el lenguaje y el resto de los procesos psíquicos superiores, además de que originan cambios de conducta en los individuos que las padecen que dificultan la tarea de su atención, cuidado y convivencia familiar. Por eso se decidió educar a los familiares de los enfermos del Parkinson en su propia comunidad, para una mejor convivencia, no para sobreprotegerlos, sino, para que se sientan seguros de si, para ayudarlos con esta enfermedad, que esto no es un impedimento para la vida.
En correspondencia con estas dificultades se propone resolver el siguiente problema científico:
¿Cómo contribuir a la preparación de los familiares de los enfermos de Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo?
Objeto
Los familiares de los Enfermos de Parkinson.
Campo
La preparación de los familiares de los enfermos de Parkinson.
Objetivo General
Proponer actividades para educar a los familiares de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo.
Preguntas científicas
¿Cuáles son los fundamentos teórico–metodológicos que sustentan el conocimiento de los familiares de los enfermos de Parkinson sobre los síntomas de la enfermedad?
¿Cuál es la situación actual, así como los principales síntomas de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo?
¿Qué vía proponer para educar a los familiares de los enfermos del Parkinson para una mejor evolución del enfermo?
¿Cómo evaluar la efectividad de la propuesta de actividades?
Tareas científicas
Fundamentación teórico–metodológica sobre los síntomas de los enfermos del Parkinson.
Diagnóstico de la situación actual de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo.
Propuesta de actividades para educar a los familiares de los enfermos de Parkinson para una mejor convivencia en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo.
Validación de la efectividad de la propuesta de actividades a través del criterio de expertos.
Justificación
La novedad científica de esta investigación consiste en la propuesta de actividades para educar a los familiares de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro redondo, a partir de una dinámica vivencial y grupal con un carácter integral y contextualizado. El aporte radica en que ofrece una propuesta de actividades que facilita la preparación de la familia de los enfermos del Parkinson la que incluye acciones prácticas y metodologícas para el tratamiento de dicha enfermedad.
Estructura de la tesis
La tesis se estructura en tres capítulos. El primero contiene los fundamentos teóricos del conocimiento de la enfermedad del Parkinson, al reseñar su relación con la preparación de los familiares para convivir con ellos, así como una vía de trabajo para profesores que impartirán estas actividades.
En el segundo capitulo se da detalladamente los métodos y procedimiento para la investigación, así como la población y muestra a utilizar.
El tercer capítulo referido a la propuesta de actividades para educar a los familiares de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del municipio Ciro Redondo y su validación, se reflejan además los resultados del diagnostico inicial.
Capítulo I. Fundamentos teóricos del conocimiento de la enfermedad del Parkinson
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso. Afecta a las zonas del cerebro encargadas del control y coordinación del movimiento del tono muscular y de la postura.
Se define también como una afección extrapiramidal de naturaleza endógena - constitucional, crónica irreversible, de evolución progresiva, debido a lesiones atrofias de las grandes células del globo palidum y la sustancia nigra peduncular.
La Enfermedad de Parkinson es un trastorno cerebral crónico que afecta principalmente los movimientos.
"Movimientos temblorosos con disminución de la fuerza muscular, en zonas que no están en actividad e incluso cuando se les ayuda; propensión a inclinar el tronco hacia delante y a pasar de la marcha a la carrera, mientras que los sentidos y el intelecto permanecen inalteradas". (James Parkinson)
Es una enfermedad neurodegenerativa que se produce por la pérdida de neuronas característicamente en la sustancia negra y en otras zonas del cerebro. La afectación de esta estructura ocasiona la aparición de los síntomas más típicos de la enfermedad. Es un trastorno propio, por lo general, de personas de edad avanzada, aunque existen formas de inicio juvenil, caracterizado por la bradicinesia (lentitud de los movimientos voluntarios), acinesia (ausencia de movimiento), rigidez muscular y temblor.
En esta zona, llamada sustancia negra, existe un componente químico, la dopamina. La presencia de dopamina es esencial para la regulación de los movimientos, es decir, para que los movimientos se realicen de una forma efectiva y armónica.
En esta enfermedad, se produce una degeneración de la sustancia negra, cuya consecuencia es la disminución de la dopamina.
En los comienzos pueden aparecer molestias muy variables, difíciles de relacionar con la enfermedad. No es raro que los pacientes acudan inicialmente al traumatólogo, aquejando dolores en las articulaciones, o al psiquiatra buscando el tratamiento de un estado depresivo.
Desde el surgimiento de esta enfermedad se han invocado varias causas aunque, hasta el momento, nos sean desconocidas. Recientemente, se ha descubierto una sustancia química (denominada MPTP) que, al ser ingerida de forma accidental, provoca un trastorno similar. El hallazgo de un factor tóxico-ambiental como responsable de alteraciones Parkinsonianas, ha producido un importante impulso en el ámbito de la investigación de la causa de esta enfermedad.
En la mayoría de pacientes los síntomas son lentamente progresivos, de la manera que la interferencia en la vida cotidiana del enfermo puede ser mínima durante varios años. No es raro que en algunos casos los síntomas permanezcan aparentemente estables por largos períodos de tiempo.
A principios de la década de 1960, los investigadores identificaron un defecto cerebral fundamental que es el distintivo de la enfermedad: las pérdidas de células cerebrales que producen un neurotransmisor - la dopamina - fundamental, entre otros, en los circuitos cerebrales implicados en el control del movimiento. Este descubrimiento llevó a los científicos a encontrar el primer tratamiento eficaz de la enfermedad de Parkinson y sugirió formas de elaborar terapias nuevas y aún se desconoce la causa de esta enfermedad.
Han surgido múltiples hipótesis patogénicas. Entre las mejor fundamentadas se encuentran las que implican un factor tóxico, hasta ahora desconocido, y factores genéticos. Independientemente de cual sea la causa última, se conocen diversos procesos probablemente implicados en la producción del daño neuronal. Entre ellos la formación de radicales libres. Estos son compuestos inestables debido a que carecen de un electrón. En un intento por reemplazar el electrón que falta, los radicales libres reaccionan con las moléculas circundantes (especialmente metales tales como el hierro), en un proceso llamado oxidación. Se considera que la oxidación ocasiona daño a los tejidos, incluidas las neuronas. Normalmente, los antioxidantes, productos químicos que protegen a las células de este daño, mantienen bajo control el daño producido por los radicales libres. Las pruebas de que los mecanismos oxidativos pueden ocasionar o contribuir a la enfermedad de Parkinson incluyen el hallazgo de que los pacientes con la enfermedad tienen niveles elevados de hierro en el cerebro, en especial en la sustancia negra, y niveles decrecientes de ferritina, que sirve como mecanismo protector rodeando o formando un círculo alrededor del hierro y aislándolo.
Otros científicos han sugerido que la enfermedad de Parkinson puede ocurrir cuando una toxina externa o interna destruye selectivamente las neuronas dopaminérgicas. Un factor de riesgo ambiental tal como la exposición a pesticidas, o una toxina en el suministro de alimentos, es un ejemplo de la clase de desencadenante externo que pudiera, hipotéticamente, ocasionar la enfermedad de Parkinson.
Una teoría relativamente nueva explora el papel de los factores genéticos en el desarrollo de la enfermedad de Parkinson. De un 15 a un 25 por ciento de los pacientes de Parkinson tienen un familiar cercano que ha experimentado síntomas de Parkinson.
Después de que los estudios en animales demostraran que MPTP interfiere con el funcionamiento de las mitocondrias dentro de las células nerviosas, los investigadores se interesaron en la posibilidad de que el deterioro en el ADN de las mitocondrias puede ser la causa de la enfermedad de Parkinson.
Por último, otra teoría propone que la enfermedad de Parkinson ocurre cuando, por causas desconocidas, el desgaste de las neuronas productoras de dopamina normal, relacionado con la edad, se acelera en ciertas personas. Esta teoría se sustenta en el conocimiento de que la pérdida de mecanismos protectores antioxidativos está asociada con la enfermedad de Parkinson y el envejecimiento.
Muchos investigadores creen que una combinación de estos cuatro mecanismos, daño oxidativo, toxinas ambientales, predisposición genética y envejecimiento acelerado - finalmente se identificarán como causas de esta enfermedad.
Frecuencia
Más frecuente en:
La edad presenil (entre 45 - 70 años)
Más afectado el sexo masculino (relación 5/3).
Etiologia
I. Primaria o enfermedad de Parkinson.
II. Secundaria o síndrome de Parkinson.
Intoxicaciones:
Monóxido de carbono
Manganeso
Tumores encefálicos de ganglios básales.
Medicamentos:
Neurolépticos: Haloperidol, Fenotiazinas, Sonapax, Cinaricina.
Otros
Trastornos degenerativos.
Enfermedades infecciosas: Encefalitis viral, RAA., Disentería, Fiebre tifoidea, Lúes.
Traumatismo encefálico intenso
Disfunciones endocrinas: Hipoparatiroidismo
PseudoParkinson arterioesclerótico.
Herencia (solo en el 15% de los casos).
Cuadro clínico
I. Fase inicial dura de 2 a 4 años.
Síntomas a predominio unilateral (hemiParkinsonismo) que posteriormente se hacen bilaterales. A veces difícil de detectar, siendo un signo temprano la ausencia de pestañeo que concomita con un leve ensanchamiento de las hendiduras parpebrales
Temblor de una o ambas manos. Si se afecta una mano se propaga al pie del mismo lado y después al pie y mano contraria.
Adelgazamiento y vejez acentuada.
Cambios de carácter.
Depresión mental.
Ligera torpeza en los movimientos voluntarios ó la marcha.
Período de estado
Temblor: Fino, rítmico de reposo, que se alivia con el inicio de los movimientos y aumenta con las emociones.
Manos: Movimientos suaves de roce de la cara palmar del pulgar con los demás dedos (cuenta monedas).
Pies: Movimiento de pedaleo.
Cabeza: Movimientos de afirmación y negación
Mandíbula, Labios y lengua con temblor fino como si el paciente estuviera musitando, se acompaña de sialorrea de tipo central (babeo de los lactantes)
Rigidez: Contractura de diferentes grupos musculares que dificulta el movimiento voluntario y a veces lo fracciona. _ Signo de la rueda dentada (más frecuente en codos y muñecas). Que obedece a una rigidez alternante entre los músculos agonistas y antagonistas
Hipocinesia.
Retardo y pobreza de los movimientos voluntarios (masticación lenta, deglución, frecuente ausencia de balanceo de los brazos.
Bradicinesia: Ausencia de movimientos durante períodos prolongados
Dificultad para iniciar el movimiento freezing
Movimientos repetitivos sin poder ejecutar la acción festinación.
Postura encorvada:
Cabeza inclinada hacia delante
Aumento de la cifosis dorsal
Codos alejados del tronco
Manos en pronación y flexión que se apoyan en la región toraco - abdominal.
Piernas en semiflexion
Rodillas que se unen
Pie con tendencia al varo - equino.
Marcha
A pasos cortos, rápidos, precipitados como si persiguiera su centro de gravedad, desplazado al frente de la base de sustentación. Tiene dificultad para iniciar la marcha, pero cuando lo hace realiza verdadera propulsión, con ausencia de balanceo de los brazos y pérdida de los mecanismos de frenaje.
Falta de expresión.
Rostro flácido, inexpresivo, serio, donde se pueden ver aumento de los pliegues frontales.
Trastornos vasomotores: sudoración, Seborrea, Sialorrea. Edemas.
Lenguaje: Palabra monótona, sin modulación, temblorosa. A veces caen en un verdadero mutismo.
Escritura: Escriben lentamente, con rasgos incorrectos, haciendo letras cada vez más pequeñas e ininteligibles.
Estado psíquico: Tristes, irritables, inquietos. Inteligencia conservada, aunque a veces hay trastornos mentales.
Constipación.
Trastorno del equilibrio
Fase terminal
Quedan confinados a la cama o sillas de ruedas al no poder caminar.
Caquexia por no ingestión de alimentos.
Afonía se pierde el automatismo de los movimientos de masticación deglución y respiración
Acentuación de la actitud en flexión de tronco y extremidades.
El tratamiento de la enfermedad se basa, simplemente, en controlar los síntomas supliendo la alteración de los transmisores.
Existen diversos fármacos útiles para esta enfermedad. La mayoría de ellos deben su utilidad a su capacidad para compensar la falta de dopamina, característica de la enfermedad.
El fármaco más eficaz es la levodopa, que es transformada en dopamina por el propio organismo. Otros fármacos útiles son los denominados agonistas dopaminérgicos, que estimulan directamente los receptores dopaminérgicos. Entre ellos se encuentran el Pramipexol, Ropirinol, Cabergolida, Bromocriptina, Lisurida, Apomorfina, Rasagilina, Pergolida y otros.
Se administra Dopamina, con esto se mejora la coordinación de movimientos, se suele asociar con otros fármacos agonistas dopaminérgicos (Carbidopa).
La Amantadina se utiliza para tratar el temblor.
Tienen que tratarse también otros problemas médicos generales. A veces se asocian antihistamínicos, antidepresivos, Bromocriptina, IMAO, y otros medicamentos para tratar otros síntomas.
En cada caso el tratamiento farmacológico será individualizado, todo depende de las características del paciente y los síntomas predominantes en cada caso. El enfermo tendría que hacer ejercicio físico. Haciendo ejercicio es la única manera de poderse valer por si mismo, así como el soporte y tratamiento psicológico de la situación.
Existen también fármacos útiles para el tratamiento de las diversas manifestaciones clínicas de la enfermedad.
Para mejorar la accesibilidad, en los establecimientos destinados a un uso público se deben tener en cuenta una serie de aspectos físicos pensando en la gente con deficiencias motrices:
Acceso a la entrada: se deben evitar los desniveles, sin embargo si éstos existen, se debe contar con una rampa de una inclinación máxima del 8% y una anchura mínima de 90 cm de material antideslizante. Además es conveniente que vaya acompañada de una barandilla para personas ambulantes.
Puertas: la anchura mínima de la puerta ha de ser de 90 cm, además de ir acompañada de una manilla en forma de palanca o de una barra horizontal que se accione presionando.
Pasillos y escaleras: será necesaria la instalación de pasamanos redondeados, separados 4 cm y colocados a dos alturas para poder ser utilizados por personas con marcha inestable y de diferentes edades.
Baño: debe ser lo suficientemente ancho y amplio para que pueda acceder una silla de rueda. Además se debe disponer de barras de apoyo que faciliten el control del movimiento. Por otro lado el suelo debe ser antideslizante, los sanitarios y accesorios deben estar a la altura de una silla de ruedas y la grifería de fácil manejo.
Interruptores: los enchufes e interruptores de la luz han de estar situados a la altura suficiente para que se pueda acceder a ellos desde una silla de ruedas.
Como puede verse, la mayor parte de estos síntomas afectan la actividad psíquica, pero no lesionan la actividad intelectual.
¿Cómo ayudar a estos pacientes?
Aunque la enfermedad de Parkinson es un padecimiento crónico, mucho puede hacerse para aliviar sus síntomas. Entre las medidas terapéuticas contra esta enfermedad destacan sobre todo los medicamentos específicos proporcionados por la investigación actual. Siguiendo las instrucciones de su médico sobre los medicamentos que le ha dado, usted puede dar un gran paso hacia el control de los síntomas problemáticos. Otros dos puntos importantes son la actividad física y el cuidado personal. Al mantenerse lo más activo que pueda y cuidar de sí mismo, puede lograr que su vida se mantenga placentera y productiva.
¡Mantenerlos activos!
La actividad física no sólo conserva ágil el cuerpo, sino que con ella también mejorará su mente y su moral. Una buena regla general es mantenerse tan activo como sea posible, pero sin exceder los límites de la energía y las capacidades propias. A menudo esto requiere que sean ellos prudentes, ya que pueden notar que algunos días se siente más vigoroso y ágil que otros. Esta es una característica común de la enfermedad.
Debe evitar que sus amigos, parientes u otras personas le ayuden innecesariamente. Con la práctica, y el adecuado tratamiento rehabilitatorio basado en ejercicios físicos, el parkisoniano sentirá la mejoría. Recuerde que incluso la realización de simples quehaceres domésticos le mantiene activo.
Pueden hacerse sencillos ejercicios para las manos y los dedos en diversas formas. Por ejemplo: modele figuras de barro, apriete una pelota, cuente monedas, haga tejidos o talle madera.
El ejercicio practicado con regularidad le ayuda a mantener su movilidad. El reposo excesivo no es la forma de lograr el alivio de los síntomas; por el contrario se ha observado que la vida sedentaria agrava las manifestaciones de la enfermedad.
No se avergüence de su enfermedad, trate de no pensar en los síntomas, recuerde que la mayoría de las personas está tan ocupada en sus propios asuntos, que no se da cuenta de la enfermedad que usted tiene, en la forma que usted pudiera pensarlo.
Cómo trabajar
No es aconsejable dejar de trabajar a menos que su ocupación sea demasiado peligrosa o demasiado extenuante para continuar con ella. Sin embargo, trate de ajustar su horario de acuerdo con su capacidad. Por ejemplo, destine más tiempo para trasladarse a su trabajo y regresar de él. Trate de trabajar a un ritmo que le sea cómodo. Si usted trata de trabajar demasiado rápido, puede llegar a sentirse frustrado. Concéntrese en hacer las cosas lo mejor que pueda. Se asombrará al ver los buenos resultados.
Si no es un empleado, planee las actividades de casa día a día haciendo una lista de las cosas que quiere realizar. Asegúrese de destinar tiempo a su cuidado personal, su tratamiento, y sus ejercicios, así como a los quehaceres domésticos, las diversiones y todo lo que corresponda a un día determinado. Esta forma de distribuir el tiempo le ayudará a mantenerse productivo y a evitar la sensación de que el tiempo transcurre lentamente. Es estimulante cumplir con las actividades de un día bien planeado. Esto le ayudará a ajustarse y a mantener un aspecto vivo y alegre.
Cuidado personal
Es importante que se bañe diariamente para mantener limpia su piel y libre de grasa o sudor excesivos. Si pasa mucho tiempo sentado o acostado (situaciones que definitivamente debe tratar de evitar), cambie de posición con frecuencia para impedir las úlceras por decúbito (presión). Si se enrojece la piel, especialmente la de los codos, de los omóplatos o de la base de la columna vertebral, aplique masaje suavemente con una loción no irritante para la piel o con crema humectante. Puede ayudar a impedir la excesiva presión en la base de la columna vertebral y en los glúteos sentándose en un cojín de espuma.
Evite sentarse o acostarse sobre superficies de plástico, que pueden provocar sudoración e irritación de la piel, con formación de úlceras.
¡Seguridad en el cuarto de baño!
Para que no se resbale en la bañera. Ponga en ésta un tapete de hule o antiderrapantes decorativos fabricados especialmente para este fin, que se adhieren en el fondo de la bañera. Una barandilla alrededor de la misma le ayudará a entrar y salirse. Notará que puede bañarse con más seguridad si se sienta en un banquillo dentro de la bañera y emplea una ducha de mano.
Elevar ligeramente el asiento del baño y colocar una barandilla cerca de éste le pueden hacer más fácil sentarse y levantarse.
Cómo vestirse
Escoja ropa que sea fácil de poner y quitar, las cremalleras (zíper) son más fáciles de manejar que los botones, y las bandas adhesivas (belcro) pueden incluso ser más sencillas en su empleo. Prefiera las prendas que se abren por el frente en lugar de las que se ponen por la cabeza o que se abren y cierran por la espalda. Trate de evitar el uso de ropa con aberturas excesivamente estrechas. Se sugiere el empleo de mocasines, y el de un calzador de mango largo, para mayor comodidad.
Cómo ponerlos de pie
Muévase hacia adelante hasta llegar al borde del asiento, apoye las manos en los brazos del mueble, deslice sus pies por debajo de usted y hacia atrás, después incline el cuerpo hacia adelante y levántese mientras se impulsa con los brazos.
Escoja un sillón pesado para su uso especial en casa y póngale tacos de diez centímetros de altura debajo de las patas traseras para que pueda levantarse usted con mayor facilidad (las sillas ligeras pueden resbalarse).
Si necesita ayuda para levantarse del asiento, haga que la persona que le va a ayudar se ponga de pie a su lado, que le deslice el brazo más próximo bajo la axila, que le ponga otro brazo detrás del hombro y le levante hacia adelante. No deje que un ayudante muy fuerte le levante tirándole de la mano o del brazo, para evitar una dislocación de la articulación del hombro.
Cómo levantarse de la cama
Las personas que se encuentran severamente afectadas pueden recurrir a una cuerda gruesa con varios nudos a lo largo y atada a los pies de la cama, le puede ser útil para sentarse. Podrá lograrlo con mucha mayor facilidad si levanta la cabecera de la cama con unos tacos, existen aparatos especiales que se pueden fijar al techo de la habitación para facilitarle tales actividades.
Notará que con un colchón firme podrá moverse con mayor facilidad en la cama. La firmeza del colchón puede aumentarse con una tabla gruesa de madera o con una tabla especialmente construida para este fin.
Cómo facilitar el habla
La enfermedad de Parkinson puede hacer que su voz pierda volumen y que hable con lentitud y sin entonar adecuadamente las palabras, es posible que sienta cierta dificultad para pronunciar las palabras (lenguaje disprosódico). Esto se debe a que la garganta, la lengua, la boca y los músculos de la cara que participan en el habla se vuelven rígidos y responden más lentamente de lo normal.
Para ayudar a mejorar tanto su habla como el volumen de su voz, lea en voz alta, particularmente poemas o cantos rítmicos, cante o cuente en voz alta. Esto es especialmente eficaz si se hace con movimientos exagerados de la cara, la boca y la lengua. Siempre debe tratar usted de comunicarse con los demás aunque hable lentamente o se sienta avergonzado. Con la práctica constante logrará la mejoría deseada.
Cómo caminar
La dificultad para caminar puede ser uno de los más molestos síntomas de la enfermedad de Parkinson. Puede incluir vacilación para empezar a moverse y una tendencia a detenerse bruscamente ("agarrotamiento o congelamiento"). Pueden ocurrir caídas debido a la inestabilidad. La marcha, sin embargo, puede mejorarse y hacerse mucho más segura si se siguen unos sencillos procedimientos.
Para un mejor equilibrio, trate de mantener sus pies separados unos 30 a 40 cm. mientras camina. Levante los dedos del pie al dar cada paso y toque el suelo primero con el talón cuando baje la pierna.
Alce suficientemente los pies mientras camina. Cambie el peso de su cuerpo hacia la pierna que va por delante.
Balanceé los brazos al caminar, sincronizando el derecho con la pierna izquierda y el izquierdo con la pierna derecha. Puede serle de utilidad imaginarse que esta saltando un obstáculo.
Si se "agarrota" relájese, levante los dedos del pie y muévase. Otra técnica para "desagarrotarse" es dar primero un paso hacia atrás y luego intentar de nuevo la marcha hacia adelante; o el darse una palmada en un muslo.
Recuerde en esta enfermedad se pierden una serie de movimientos de la marcha que normalmente se realizan en forma automática, por este motivo usted debe pensar cada movimiento que quiera realizar durante la marcha, por lo menos hasta que la medicación y la práctica le hagan recobrar los movimientos automáticos.
Para darse la vuelta, mantenga los pies bastante separados y vaya dando la vuelta en pequeñas etapas. No cruce las piernas. Para ayudar a prevenir lesiones si se cae, trate de relajar su cuerpo e incline la cabeza hacia el pecho. En algunos casos, un bastón puede ayudarle a mantener mejor el equilibrio.
Cómo sentarse
Escoja una silla o un sillón con brazos. Acérquese al mueble y póngase de espaldas a él. Apoye sus manos en los brazos del asiento, flexiónese por la cintura y después siéntese lentamente, no trate de hacerlo en forma apresurada y no se deje caer sobre el asiento.
Nutrición
Una dieta bien equilibrada es importante para mantener el peso adecuado. Si está excedido de peso, redúzcalo para facilitar sus movimientos.
Notará que es necesario sujetarse a dieta para no aumentar de peso debido a la disminución de su actividad física. Asegúrese de pedirle a su médico que le recomiende una dieta adecuada a sus propias necesidades, ya que algunos alimentos y vitaminas pueden interferir la acción de algunos de los medicamentos que usted está tomando, aunque no de todos.
Una dieta con exceso de proteínas puede interferirla acción de la levodopa (Sinemet, Prolopa, Madopar), no lográndose todo el efecto beneficioso deseado. Si se desea lograr un buen efecto con el tratamiento, el paciente debe eliminar de su desayuno y almuerzo la mayoría de aquellos alimentos ricos en proteínas como carne de res, pescado, pollo, productos lácteos, huevos y suplementos alimentarios proteico tipo casilán, sustagen, sustamento, etc.; y consumirlos en la cena para evitar un desequilibrio nutricional.
Si al comer o beber presentan dificultades, haga la prueba de emplear estos sencillos recursos: las pajillas para sorber líquidos pueden resolver el problema de tener que levantar los vasos para beber; Una taza especial, parcialmente tapada (baberito) puede impedir que se derramen los líquidos. El empleo de ventosas de goma o tiras de hule pegadas en la base de los platos y de las tazas impedirá que se resbalen cuando usted come. Para facilitar el manejo de cuchillos y tenedores arrólleles una capa de espuma de hule alrededor del mango. Si usted come lentamente, le servirá una bandeja térmica para mantener caliente la comida.
Capítulo II. Métodos y procedimientos
La población objeto de investigación esta integrada por 26 pacientes que padecen del mal del Parkinson de la zona urbana del Municipio Ciro Redondo, de ellos 7 mujeres y 19 hombres, y todos sobrepasan los 50 años de edad. Se tomo en cuenta por lo menos un familiar por enfermo.
La muestra constituye el 100% de la población que fue seleccionada intencionalmente, teniendo en cuenta la labor que realiza el autor de la investigación como director de la Escuela Comunitaria Deportiva, y aún presentan dificultades en el municipio con los familiares de los enfermos.
La información para la investigación de los enfermos de Parkinson se tomará del examen físico que se realizó a cada paciente y la Historia Clínica Individual de los mismos archivada en los CMF del área, los datos se recogieron en un cuestionario de datos primarios (Anexo 1) confeccionado según los objetivos propuestos para el trabajo.
Métodos
Del nivel teórico
Análisis y síntesis: se utilizó para determinar las dificultades existentes respecto al tema.
Histórico-lógico: Permitió el estudio y antecedentes de los fenómenos objeto de investigación en su devenir histórico.
Hipotético-deductivo: Se utilizo a partir de determinados principios leyes y teorías de donde se derivan respuestas que explican el fenómeno y que vuelven a ser confirmadas en la práctica.
Inducción-deducción: se empleó para identificar los síntomas de los pacientes con enfermedad del Parkinson.
Modelación: se utilizó durante el proceso de la construcción de la propuesta de las actividades físicas.
Sistémico: Se utilizó para establecer la interdependencia entre el presupuesto teórico, metodológico y prácticos que concretan la propuesta de las actividades.
Del Nivel Empírico
Análisis Documental: Permitió la recopilación de fundamentos teóricos del problema y los aspectos para la realización de la propuesta de las actividades.
Encuesta: se aplicó a las personas de la muestra escogida y los familiares para conocer sus preferencias y el grado de conformidad para la realización de la investigación.
Entrevista: Se aplicó al médico y la enfermera de la familia para conocer las características de la muestra que se utiliza en la investigación.
Criterios de Expertos: Se utilizo para conocer si la propuesta de actividades era adecuada o no.
Método Delphy: Se utilizó para validar la versión final del programa.
Capítulo III. Propuesta de actividades para educar a los familiares de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo y su validación
3.1. Resultado del diagnóstico inicial
Tabla Nº 1. Distribución de los pacientes parkisonianos según edad y sexo.
Grupo de edades |
Sexo |
|||||
Masculino |
Femenino |
Total |
||||
No |
% |
No |
% |
No |
% |
|
0-9 años |
- |
- |
- |
- |
- |
- |
10-19 años |
- |
- |
- |
- |
- |
- |
20-29 años |
- |
- |
- |
- |
- |
- |
30-49 años |
1 |
3.85 |
- |
- |
1 |
3.85 |
50-59 años |
5 |
19.24 |
2 |
7.69 |
7 |
26.92 |
60-79 años |
12 |
46.15 |
4 |
15.38 |
16 |
61.54 |
Más de 80 años |
1 |
3.85 |
1 |
3.85 |
2 |
7.69 |
Total |
19 |
73.08 |
7 |
26.92 |
26 |
100.00 |
Cuando se evaluó la muestra en estudio se observó que de 26 pacientes con el diagnostico de Enfermedad de Parkinson el 73.08% son del sexo masculino mientras que el 29.92% son del sexo femenino. En cuanto a la edad predominan los pacientes en el grupo de 60-79 años es decir en la etapa presenil con 46.15% de los pacientes, seguido aparecen los de 50-99 años con 19.24%.
Tabla Nº 2. Sintomatología presentada.
Sintomatología presentada |
Nº (n=26) |
% |
Temblor |
26 |
100.00 |
Rigidez |
11 |
42.31 |
Anomalías de la postura |
16 |
61.54 |
Alteraciones de la marcha |
16 |
61.54 |
Alteración de la escritura |
7 |
26.92 |
Depresión |
9 |
34.62 |
Trastornos del equilibrio |
11 |
42.31 |
Alteraciones de la mímica facial |
8 |
30.77 |
Como se aprecia de 26 pacientes de la muestra en estudio todos presentaban temblor con 100.00%, seguido de esto se presentaron como síntomas más característicos los trastornos de la marcha y de la postura con 16 pacientes para un 61.54%, los otros síntomas y signos más representativos fueron los trastornos del equilibrio y la rigidez con 11 pacientes para un 42.31%.
Tabla Nº 3. Conocimientos de los familiares
Preguntas realizadas en las encuestas |
Si |
% |
No |
% |
Algo |
% |
|||
Esta usted de acuerdo a participar en este proyecto |
26 |
100% |
- |
|
- |
|
|||
Conoce sobre la enfermedad |
9 |
34.6% |
12 |
46.2 % |
5 |
19.2 % |
|||
Sabe como puede ayudar a su familiar enfermo |
3 |
11.5% |
18 |
69.2 % |
5 |
19.2 % |
|||
Síntomas |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
|
Cuáles de los síntomas son mas característicos en su familiar enfermo |
26 |
17 |
12 |
18 |
22 |
6 |
8 |
13 |
Cuando se revisan las encuestas a los familiares observamos que los 26 familiares participaran en el proyecto para un 100%, 9 conocían de la enfermedad para un 34.6 %, 12 no conocían de ella para un 46.2 % y 5 tenían algún conocimiento para un 19.2 %.
Por otro lado solo un 11.5 % de los familiares sabia sobre la enfermedad, un 69.2 % no sabia al respecto y un 19.2 % sabia algo de ella.
3.2. Propuesta de actividades para educar a los familiares de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo.
Actividad Nº 1
¿Cómo se observa en las personas?
Objetivo: Propiciar a los familiares conocimientos adecuados sobre la enfermedad y sus síntomas más frecuentes.
Implementación: Reuniones y charlas con los familiares.
Desarrollo: Se orientara a los familiares sobre los conceptos más generales de la enfermedad del Parkinson, las fases por la que transcurren los enfermos, así como los síntomas mas frecuentes en este tipo de enfermo.
Se utilizó para estos encuentros el folleto de actividad Nº 1, como sigue:
ENFERMEDAD DEL PARKINSON
Es una enfermedad degenerativa que se produce por la pérdida de neuronas característicamente en la sustancia negra y en otras zonas del cerebro. La afectación de esta estructura ocasiona la aparición de los síntomas más típicos de la enfermedad. Es un trastorno propio, por lo general, de personas de edad avanzada, aunque existen formas de inicio juvenil, caracterizado por lentitud de los movimientos voluntarios, rigidez muscular y temblor.
En esta zona, llamada sustancia negra, existe un componente químico, la dopamina. La presencia de dopamina es esencial para la regulación de los movimientos, es decir, para que los movimientos se realicen de una forma efectiva y armónica. En esta enfermedad, se produce una degeneración de la sustancia negra, cuya consecuencia es la disminución de la dopamina.
Si recientemente le han diagnosticado mal de Parkinson, es importante reconocer que esta condición exige adaptación, no desesperación. El aprender a llevar un ritmo adecuado, fijarse prioridades, y hacer uso oportuno de estrategias de salud complementarias para mejorar su bienestar físico, intelectual y emocional, puede ser el ingrediente clave para disfrutar su vida y mantener su independencia.
¿Cómo se puede observar?
I. Fase inicial dura de (2-4 años).
Síntomas a predominio unilateral que posteriormente se hacen bilaterales. A veces difícil de detectar, siendo un signo temprano la ausencia de pestañeo que concomita con un leve ensanchamiento de las hendiduras parpebrales.
Temblor de una o ambas manos. Si se afecta una mano se propaga al pie del mismo lado y después al pie y mano contraria.
Adelgazamiento y vejez acentuada.
Cambios de carácter.
Depresión mental.
Ligera torpeza en los movimientos voluntarios ó la marcha.
II. Periodo de estado
Temblor: Fino, rítmico de reposo, que se alivia con el inicio de los movimientos y aumenta con las emociones.
Manos: Movimientos suaves de roce de la cara palmar del pulgar con los demás dedos (cuenta monedas).
Pies: Movimiento de pedaleo.
Cabeza: Movimientos de afirmación y negación
Mandíbula, Labios y lengua con temblor fino como si el paciente estuviera musitando, se acompaña de babeo.
Rigidez: Contractura de diferentes grupos musculares que dificulta el movimiento voluntario y a veces lo fracciona. Signo de la rueda dentada (más frecuente en codos y muñecas).
Disminución de los movimientos.
Retardo y pobreza de los movimientos voluntarios (masticación lenta, deglución, frecuente ausencia de balanceo de los brazos.
Ausencia de movimientos durante periodos prolongados
Dificultad para iniciar el movimiento.
Movimientos repetitivos sin poder ejecutar la acción festinación.
Postura encorvada:
Cabeza inclinada hacia delante.
Aumento de la cifosis dorsal
Codos alejados del tronco.
Manos en pronación y flexión que se apoyan en la región toraco - abdominal.
Piernas en semiflexion.
Rodillas que se unen.
Pie con tendencia al varo – equino (como un caballo).
Marcha
A pasos cortos, rápidos, precipitados como si persiguiera su centro de gravedad, desplazado al frente de la base de sustentación. Tiene dificultad para iniciar la marcha, pero cuando lo hace realiza verdadera propulsión, con ausencia de balanceo de los brazos y pérdida de los mecanismos de frenaje.
Falta de expresión.
Rostro flácido, inexpresivo, serio, donde se pueden ver aumento de los pliegues frontales.
Trastornos vasomotores: sudoración, Seborrea, inflamación de las piernas, salivación.
Lenguaje: Palabra monótona, sin modulación, temblorosa. A veces caen en un verdadero mutismo.
Escritura: Escriben lentamente, con rasgos incorrectos, haciendo letras cada vez más pequeñas e ininteligibles.
Estado psíquico: Tristes, irritables, inquietos. Inteligencia conservada, aunque a veces hay trastornos mentales.
Estreñimiento.
Trastorno del equilibrio
III. Fase terminal:
Quedan confinados a la cama o sillas de ruedas al no poder caminar.
Desnutrición por no ingestión de alimentos.
Pierden la voz, se pierde el automatismo de los movimientos de masticación deglución y respiración
Acentuación de la actitud en flexión de tronco y extremidades.
Responsable: Personal capacitado
Participantes: Familiares y enfermos de Parkinson.
Actividad Nº 2
Cómo ayudar a estos enfermos
Objetivo: Facilitar a los familiares nuevos conocimientos de cómo ayudar a estos enfermos.
Implementación: Conversaciones teóricas sobre el tema.
Desarrollo: Se adiestrara a los familiares en sugerencias sobre la actividad de la vida diaria, los cambios de letras, como comer y beber, vestido y cuidados personales, seguridad para caminar, dificultad de comunicación, nutrición para una salud optima, como trabajar, como levantarse de la cama.
Se utilizó para estos encuentros el folleto de actividad Nº 2, como sigue:
Cómo ayudar a estos pacientes
Aunque la enfermedad de Parkinson es un padecimiento crónico, mucho puede hacerse para aliviar sus síntomas. Entre las medidas terapéuticas contra esta enfermedad destacan sobre todo los medicamentos específicos proporcionados por la investigación actual. Siguiendo las instrucciones de su médico sobre los medicamentos que le ha dado, usted puede dar un gran paso hacia el control de los síntomas problemáticos. Otros dos puntos importantes son la actividad física y el cuidado personal. Al mantenerse lo más activo que pueda y cuidar de sí mismo, usted puede lograr que su vida se mantenga placentera y productiva.
Actividades de la vida diaria (AVD)
A veces los rigores de vivir con mal de Parkinson interfieren con actividades básicas que antes se consideraban de rutina. Algunas personas notan que se tardan más en sus cuidados personales, o que tienen que aprender nuevas formas de hacer esas tareas. Los profesionales de la salud se refieren a estas actividades como “actividades de la vida diaria” o, abreviadamente, “AVD”.
En esta sección se identifican las AVD más comúnmente afectadas por el mal de Parkinson. A cada campo de actividad le siguen sugerencias prácticas para mejorar el rendimiento y conservar energía.
Cambios en la letra
A menudo la letra escrita se pone más pequeña con el Mal del Parkinson, y a veces es más difícil de leer. El término médico que describe la reducción de la letra es micrografía.
Sugerencias
Programe sus tareas escritas para los períodos “activos” del tratamiento, cuando los medicamentos son más eficaces.
Experimente con diferentes clases de lapiceros. Uno más grueso o con punta de fieltro podría facilitarle la escritura. Mueva el brazo y estire la mano de cuando en cuando para aliviar la rigidez.
Comer y beber
Las dificultades de coordinación de movimientos finos, temblores y rigidez muscular pueden ser especialmente bochornosas a la hora de comer.
Sugerencias
Elija alimentos que no requieran el uso de un cuchillo.
Acostúmbrese a comer con la mano menos temblorosa, aunque no sea su mano dominante; ¡es un arte que se puede aprender!
No se avergüence de pedirle a otro comensal que le corte la carne o algún otro plato difícil.
Experimente con utensilios fáciles de sujetar.
No llene el vaso demasiado; solicite un pitillo si lo requiere.
Los mantelitos antideslizantes ayudan a mantener los platos, etc., en su lugar.
Tome el tiempo necesario para comer. Muchos problemas digestivos y de tragar se pueden evitar con un ambiente relajado y masticando bien la comida.
Vestido y cuidados personales
La buena higiene personal y una apariencia atractiva son aspectos importantes de mantener una sana imagen propia y nivel de comodidad. Algunas personas con Mal del Parkinson dicen que una de sus experiencias más frustrantes es vestirse a tiempo. La lentitud y la falta de coordinación dificultan sobremanera el abotonarse los botones, hacer nudos de corbatas, cerrar cremalleras, y hasta meter los brazos en las mangas.
Sugerencias para el cuidado personal
“Parkinsonice” su cuarto de baño. El cuarto debe estar bien iluminado. Ponga cortinas en vez de puertas de vidrio en la ducha. Instale agarraderas fuertes junto a la bañera, el inodoro y quizás también junto a la puerta si usted tiene la tendencia a perder el equilibrio o “congelarse” junto a la entrada. Obtenga una silla para la ducha en vez de tratar de ponerse de pie en la bañera.
Si le cuesta trabajo usar la toalla para secarse después de la ducha, póngase una gran bata de baño hecha de tela de toalla. Compre el champú y demás artículos de baño en envases plásticos. Use vasos de plástico en vez de vidrio.
Sugerencias para vestir con facilidad
Cuando vaya de compras busque ropa fácil de usar. Los broches y sujetadores de contacto son más fáciles que los botones; las cinturas elásticas son más fáciles de usar que cinturones y cremalleras.
Evite toda prenda que se amarre por detrás. Los zapatos estilo mocasín.
Disponga un área de su casa para facilidad de cambio de ropa. Instale varas de colgar y estantes que le den fácil acceso a las prendas de uso más frecuente.
Siéntese siempre para vestirse. Sostenerse en un solo pie mientras trata de meter el otro en los pantalones es muy arriesgado. Disponga todas las prendas a su alcance, sobre la cama o algún mueble, antes de comenzar a vestirse.
Seguridad para caminar
Muchas personas con Mal del Parkinson tienden a caminar con paso muy corto o arrastrado, y algunos experimentan congelamiento en su lugar al iniciar un movimiento. El mal de Parkinson también puede alterar la estabilidad de la postura, lo que contribuye a la tendencia a perder el equilibrio.
Sugerencias para mantener el equilibrio al andar
Antes de echar a andar, yérgase erecto(a), con la cabeza arriba de las caderas.
Si siente que arrastra los pies, deténgase o reduzca el paso y revise su postura.
Practique dando pasos l-a-r-g-o-s. Exagere al levantar los pies y balancear los brazos. Mire hacia adelante, no hacia abajo.
Si se queda pegado(a) en un lugar (lo que llaman congelarse), mézase levemente de un lado a otro para reanudar el impulso hacia adelante, o haga de cuenta que está pisando por sobre un objeto en el suelo.
Elija un objetivo y camine hacia él, especialmente cuando esté atravesando alguna puerta o pasadizo estrecho.
Para equilibrarse mejor en las vueltas, evite girar sobre un pie. Mejor practique cambiar de dirección manteniendo la vista adelante y dando vuelta en ú.
Adquiera un buen par de zapatos de caminar, con tacón bajo y buen apoyo al arco. Evite las suelas de caucho o hule blando, porque tienden a causar tropiezos.
Sugerencias para evitar caídas
Nunca cargue objetos en ambas manos al andar; ello dificulta considerablemente el equilibrio.
Si su equilibrio es precario, aprenda a usar un bastón de una sola punta, con extremo de caucho. Los bastones son elegantes, de altura ajustable, y fáciles de cargar cuando uno sale de casa.
Si experimenta mareo al cambiar de posición, entonces hágalo lentamente, permaneciendo sentado(a) unos momentos antes de ponerse de pie. Si siente mareo caminando, deténgase.
Instale barandas en corredores y escaleras.
Retire tapetes y otros obstáculos de las vías de circulación internas y externas.
Evite usar taburetes o escalerillas para alcanzar objetos en lugares altos.
Dificultades de comunicación
La comunicación verbal efectiva —hablar y escuchar— con parientes, amigos y compañeros de trabajo, es una de las actividades más básicas y apreciadas de la vida diaria. Incluso en las fases iniciales del mal de Parkinson muchos pacientes se quejan de tener la voz demasiado baja, y otras personas siempre les están pidiendo que se repitan. O la voz puede tener un tono grave, ronco, conocido como disartria.
Sugerencias para una voz más fuerte
Tome aliento antes de empezar a hablar; pause entre frases para tomar más aliento. Exprese sus ideas en frases cortas y concisas.
Dé la cara a su interlocutor. Exagere la pronunciación, especialmente en las consonantes. Haga de cuenta que su interlocutor es sordo y necesita leerle los labios.
Hable deliberadamente más fuerte de lo que le parezca necesario. El Mal del Parkinson reduce el volumen de la voz, y tal vez usted no se dé cuenta de lo suave que se ha vuelto la suya.
Aliente a sus amigos y parientes a que le pidan que hable más fuerte o se repita cuando no le entiendan lo que diga.
Practique con tareas breves de leer o recitar en voz alta, empleando buena técnica de respiración y haciendo énfasis con voz fuerte.
Hable por sí mismo(a), ¡y hágalo a menudo! No se acostumbre a que otros hablen por usted.
Nutrición para una salud óptima
La buena nutrición e hidratación adecuada (consumo de agua) son los fundamentos cruciales de una salud óptima.
Principios de la buena nutrición
Coma una variedad de alimentos todos los días, haciendo énfasis en las verduras, frutas y granos, con una cantidad moderada de proteína.
Coma menos grasa
Aumente la fibra soluble en su dieta, mediante alimentos tales como, frijoles, frutas (enteras, no en jugo) y panes, fideos y cereales.
Reduzca el consumo de sal y azúcar refinada.
Beba cantidades adecuadas de agua; se recomienda de 6 a 8 vasos por día. El agua facilita el proceso digestivo, la absorción de nutrientes y medicamentos, y la eliminación.
Cómo trabajar
No es aconsejable dejar de trabajar a menos que su ocupación sea demasiado peligrosa o demasiado extenuante para continuar con ella. Sin embargo, trate de ajustar su horario de acuerdo con su capacidad. Por ejemplo, destine más tiempo para trasladarse a su trabajo y regresar de él. Trate de trabajar a un ritmo que le sea cómodo. Si usted trata de trabajar demasiado rápido, puede llegar a sentirse frustrado. Concéntrese en hacer las cosas lo mejor que pueda. Se asombrará al ver los buenos resultados.
Si no es usted un empleado, planee las actividades de casa día a día haciendo una lista de las cosas que quiere realizar. Asegúrese de destinar tiempo a su cuidado personal, su tratamiento, y sus ejercicios, así como a los quehaceres domésticos, las diversiones y todo lo que corresponda a un día determinado. Esta forma de distribuir el tiempo le ayudará a mantenerse productivo y a evitar la sensación de que el tiempo transcurre lentamente. Es estimulante cumplir con las actividades de un día bien planeado. Esto le ayudará a ajustarse y a mantener un aspecto vivo y alegre.
Cómo levantarse de la cama
Las personas que se encuentran severamente afectadas pueden recurrir a una cuerda gruesa con varios nudos a lo largo y atada a los pies de la cama, le puede ser útil para sentarse. Podrá lograrlo con mucha mayor facilidad si levanta la cabecera de la cama con unos tacos, existen aparatos especiales que se pueden fijar al techo de la habitación para facilitarle tales actividades.
Notará que con un colchón firme podrá moverse con mayor facilidad en la cama. La firmeza del colchón puede aumentarse con una tabla gruesa de madera o con una tabla especialmente construida para este fin.
Responsable: Personal capacitado
Participantes: Familiares y enfermos de Parkinson.
Actividad Nº 3
Ejercicios generales para mantenerse físicamente en forma
Objetivo: Ejecutar con los familiares los tipos de ejercicios generales que pueden realizar en su propia casa con los enfermos del Parkinson.
Desarrollo: Se realizaran y enseñaran a los familiares un grupo de ejercicios que van encaminados al mejoramiento de este enfermo, los mismos consisten en ejercicios faciales, ejercicios respiratorios, ejercicios para la cabeza y el cuello, ejercicios para hombros, ejercicios para las manos, ejercicios para las piernas y ejercicios para los pies.
Implementación: Clases practicas referentes al tema.
Se utilizó para estos encuentros el folleto de actividad Nº 3, como sigue:
Ejercicios para mantenerse físicamente en forma
Un adecuado programa de ejercicios es esencial para que usted pueda aumentar la movilidad, mejorar el equilibrio y la coordinación con el fin de mantener su independencia.
El programa de ejercicio puede ponerse en práctica de muy diversas maneras, dependiendo del paciente. Cuando el paciente se fatiga con facilidad, se planificarán varias sesiones de corta duración a lo largo del día. Además, usted debe familiarizarse con sus propias limitaciones para establecer su propio nivel de tolerancia al ejercicio.
Los pacientes que han estado inactivos durante largo tiempo, deberían empezar haciendo los ejercicios de una a cinco veces al día, para llegar progresivamente hasta diez o veinte veces diarias.
El primer grupo de ejercicios, es un programa inicial que incluye movilización y ejercicios generales para las principales partes del cuerpo. El segundo bloque, incorpora ejercicios para mejorar la coordinación y el equilibrio.
Ejercicios generales
Ejercicios faciales
Eleve las cejas y arrugue la frente
Abra la boca tanto como pueda
Hinche los carrillos
Silbe
Mueva la nariz
Ejercicios respiratorios
El objetivo de estos ejercicios, es mejorar la respiración.
Coloque las manos sobre las costillas, coja aire y note como se expansionan las costillas. Saque el aire.
Coloque las manos en el abdomen, coja aire y note como se hincha el abdomen. Saque el aire.
Coloque sus manos en el estómago, apretándolo, y expulse el aire tan rápido como pueda.
Ejercicios para la cabeza y el cuello
Estos ejercicios están diseñados para proporcionar a los músculos y articulaciones del cuello un elevado grado de movilidad. Para realizarlos, siéntese en una silla y mantenga la espalda apoyada en el respaldo.
Doble la cabeza hacia adelante hasta tocar el pecho con la barbilla. Seguidamente, doble la cabeza hacia atrás hasta ver el techo. Gire la cabeza hasta ver el hombro derecho y luego hasta ver el hombro izquierdo.
Ladee la cabeza hasta que la oreja derecha toque el hombro derecho (no levante el hombro).Coloque de nuevo la cabeza en posición vertical. Repita el ejercicio hacia el lado izquierdo.
Ejercicios para los hombros
Encoja los hombros. Descanse. Empuje los hombros hacia atrás. Descanse. Repita todo el ejercicio.
Coloque las manos en la nuca y lleve los codos hacia atrás. Descanse.
Coloque las manos en la espalda tan arriba como pueda e intente tocar sus omoplatos.
Ejercicios para las Manos
Flexione los brazos, mantenga los codos al lado del cuerpo y las manos enfrente. Mueva las muñecas describiendo círculos.
Con los brazos en la misma posición que en el ejercicio anterior, abra y cierre las manos.
Ejercicios para las piernas
Sentado en una silla, levante la pierna hasta colocar el pie encima de un taburete situado frente a usted. Inclínese hacia delante y coloque las dos manos encima de la rodilla. Apriete hacia abajo para enderezar la rodilla. Manténgase así y cuente hasta 20. Descanse.
Sentado en una silla o con los pies planos en el suelo, levante la pierna izquierda y luego bájela. Repita el ejercicio con la pierna derecha.
Apoyado en algo seguro (por Ej. un mueble), levante las rodillas como si caminara sin desplazarse.
Apoyado sobre algo seguro (por Ej. un mueble) separe una pierna de la otra.
Levante las rodillas y balancee los brazos como si caminara, pero sin desplazarse. La mano izquierda debe estar hacia adelante, cuando la pierna derecha esté elevada y viceversa.
Ejercicios para los pies
Con los pies planos en el suelo, levante alternativamente las puntas tan rápido como pueda.
Repita el ejercicio pero eleve primero los talones y luego las puntas y así sucesivamente.
Sentado con la pierna levantada, mueva el pie derecho describiendo círculos. Repítalo con el pie izquierdo.
Apoyado en algo seguro (por Ej. un mueble), levante los talones apoyándose en las puntas. Coloque de nuevo las plantas de los pies en el suelo y levante luego las puntas apoyándose en los talones.
Responsable: Personal capacitado
Participantes: Familiares y enfermos de Parkinson.
Actividad Nº 4
Ejercicios para mejorar la coordinación de movimientos y el equilibrio
Objetivo: Orientar a los familiares sobre los ejercicios para mejorar la coordinación de movimientos y el equilibrio que pueden realizar en su propia casa con los enfermos del Parkinson.
Implementación: Charlas prácticas referentes al tema.
Desarrollo: Se realizaran y enseñaran a los familiares un grupo de ejercicios que van encaminados a mejorar la coordinación de movimientos y el equilibrio, los cuales consisten en como levantarse de una silla y sentarse, como cambiar la posición de la cama, como corregir la postura y una breve argumentación del beneficio que tienen los ejercicios físicos para la salud.
Se utilizó para estos encuentros el folleto de actividad Nº 4, como sigue:
Ejercicios para mejorar la coordinación de movimientos y el equilibrio
Estos ejercicios le ayudarán en algunas de las dificultades más corrientes con que puede encontrarse.
Levantarse de una silla y sentarse
Sitúese en el borde de la silla y apoye bien los pies en el suelo. Separe los pies unos 20 ó 25 centímetros. Apoye las manos en los brazos o borde de la silla. Inclínese al máximo hacia adelante. Apriete hacia el suelo con los pies, empuje hacia adelante con los brazos y póngase en pie.
Si no lo consigue al primer intento, balancéese hacia adelante inténtelo de nuevo. Para sentarse, sitúese lo más cerca posible de la silla, ponga las manos en los brazos o bordes de la silla, inclínese hacia adelante y luego siéntese.
Cambiar la posición en la cama
Doble las rodillas y apoye los pies en la cama. Ladee las rodillas hacia la derecha.
Entrelace las manos y levántelas estirando los codos.
Gire la cabeza y los brazos hacia la derecha. Agarre las manos al colchón para ajustar la posición hasta estar cómodo.
Marcha
Camine con los pies separados unos 15-20 centímetros.
Levante los pies como si marchara. Exagere el balanceo de los brazos. Puede ayudarse llevando en cada mano una revista o un periódico enrollados. Procure que los pasos sean lo más largos posibles.
Es de ayuda caminar al ritmo de la música. Compruebe su postura en un espejo, para intentar corregirla.
No hable mientras marche. Si necesita decir alguna cosa, es mejor que se detenga.
Corregir la postura
Póngase de pie contra la pared tocándola con los talones. Trate de mantenerse lo más recto y estirado que pueda, de modo que las paletillas y la parte posterior de la cabeza toquen la pared.
Póngase de pie de cara a la pared algo apartado de ella. Estírese hacia arriba todo lo que pueda con las palmas de las manos contra la pared. Mírese las manos mientras se estira. Una vez estirado, mantenga esta posición mientras cuenta hasta 5.
Los beneficios fundamentales que el ejercicio físico regular ofrece sobre la salud son:
Incrementa el funcionamiento del sistema cardiovascular y respiratorio para mejorar la perfusión tisular y por tanto el aporte de oxígeno y nutrientes a los tejidos.
Opera cambios en la mente del hombre hacia direcciones más positivas independientemente de cualquier efecto curativo. Un programa de ejercicio adecuado fortalece la psiquis humana, produciendo moderados efectos pero positivos sobre estados depresivos, ansiedad, estrés y bienestar psicológico.
Aumenta la circulación cerebral, lo que hace al individuo más despierto y alerta, y mejora los procesos del pensamiento.
Mejora y fortalece el sistema osteomuscular (huesos, cartílagos, ligamentos, tendones) contribuyendo al aumento de la calidad de vida y grado de independencia especialmente entre las personas con más edad.
Mejora el aspecto físico de la persona.
Responsable: Personal capacitado
Participantes: Familiares y enfermos de Parkinson.
3.3. Resultado del Criterio de Expertos
Las investigaciones realizadas, con el fin de elaborar la propuesta de actividades para educar a los familiares de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo.
Uno de los criterios de validación de este programa, se realizó mediante la aplicación del criterio de expertos. Para ello se realizó la consulta a 20 especialistas, estableciendo el grado de conocimiento y la fuente de información que poseen sobre el tema (ver Anexo 3), de los cuales según el resultado de la prueba de competencia, 17 resultaron ser expertos en el tema de investigación, (ver Anexo 4).
A los expertos seleccionados se les solicitó respondieran la siguiente guía para la evaluación de los aspectos concernientes al programa:
Guía para la evaluación de la propuesta de actividades para educar a los familiares de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo.
Compañero (a): Teniendo en cuenta su experiencia laboral y preparación profesional se solicita su colaboración en una investigación que se realizó en el municipio Ciro Redondo con el objetivo de validar la propuesta de actividades para educar a los familiares de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo, necesitamos evalúe, utilizando la escala que se propone, los aspectos que relacionamos a continuación.
1. Ofrece mensajes que guían al familiar en el desarrollo de actividades para mejorar al enfermo.
muy adecuado |
bastante adecuado |
adecuado |
poco adecuado |
no adecuado |
|
|
|
|
|
2. La información que se ofrecen y solicitan son concisas.
muy adecuado |
bastante adecuado |
adecuado |
poco adecuado |
no adecuado |
|
|
|
|
|
3. El nivel de complejidad de las actividades se corresponde con las características de los familiares que participan.
muy adecuado |
bastante adecuado |
adecuado |
poco adecuado |
no adecuado |
|
|
|
|
|
4. La propuesta de actividades se sustenta en eslabones de trabajo por los que cada familia debe transitar.
muy adecuado |
bastante adecuado |
adecuado |
poco adecuado |
no adecuado |
|
|
|
|
|
5. Soluciona la carencia de conocimientos que tienen las familias de los enfermos sobre como ayudarlos.
muy adecuado |
bastante adecuado |
adecuado |
poco adecuado |
no adecuado |
|
|
|
|
|
6. Organización de los contenidos por temas en correspondencia a cada escalón de trabajo.
muy adecuado |
bastante adecuado |
adecuado |
poco adecuado |
no adecuado |
|
|
|
|
|
7. Cree usted que con esta propuesta de actividades se suplan los conocimientos de los familiares para una mejor convivencia con los enfermos del Parkinson.
muy adecuado |
bastante adecuado |
adecuado |
poco adecuado |
no adecuado |
|
|
|
|
|
Una vez conocidos los criterios de los expertos acerca de los diferentes aspectos objetos de consulta, se construyó la matriz de frecuencia (Anexo 5), donde se aprecia, el procesamiento de los datos, utilizando los pasos correspondientes según el método empírico Delphy, que permitió obtener los resultados que se reflejan en la tabla 1.
Tabla 1. Resultados del criterio de los expertos, sobre la revisión final del programa
Nº |
Aspectos |
Categorías |
1 |
Ofrece mensajes que guían al familiar en el desarrollo de actividades para mejorar al enfermo. |
Muy adecuado |
2 |
La información que se ofrecen y solicitan son concisas. |
Muy adecuado |
3 |
El nivel de complejidad de las actividades se corresponde con las características de los familiares que participan. |
Muy adecuado |
4 |
La propuesta de actividades se sustenta en eslabones de trabajo por los que cada familia debe transitar |
Muy adecuado |
5 |
Soluciona la carencia de conocimientos que tienen las familias de los enfermos sobre como ayudarlos. |
Muy adecuado |
6 |
Organización de los contenidos por temas en correspondencia a cada escalón de trabajo. |
Muy adecuado |
7 |
Cree usted que con esta propuesta de actividades se suplan los conocimientos de los familiares para una mejor convivencia con los enfermos del Parkinson. |
Muy adecuado |
Anexos
Anexo Nº 1 Cuestionario de datos primarios (Para ser llenado por el medico de familia)
Nombre: Edad:
Consultorio medico:
Dirección:
Síntomas y signos que presenta el paciente:
Temblor: |
Depresión: |
Rigidez: |
Trastornos del equilibrio: |
Anomalías de la postura: |
Alteraciones de la mímica facial: |
Alteraciones de la marcha: |
Otros (Mencionar): |
Alteración de la escritura: |
|
Anexo Nº 2 Cuestionario para ser llenado por los familiares en la etapa inicial.
Le comunicamos que se realizara un trabajo para educar a los familiares de los enfermos de Parkinson, para que una forma u otra ayuden a los enfermos a convivir con esta enfermedad. El mismo tratara de una propuesta de actividades teóricas y practicas para el conocimiento de usted y trasmitírselo a ese familiar enfermo que convive con Usted.
1. ¿Esta usted de acuerdo a participar en este proyecto?
Si____ No____
2. ¿Conoce sobre la enfermedad?
Si____ No____
3. ¿Cuáles de los síntomas son más característicos en su familiar enfermo?
1. Temblor: _____ 2. Rigidez: _____ 3. Anomalías de la postura: ______
4. Alteraciones de la Marcha: ______ 5. Alteraciones de la escritura: ______
6. Depresión: ______ 7. Trastornos del equilibrio: ______
8. Alteraciones de la mímica facial: ______ 9. Otros (Mencionar): ______
4. ¿Sabe como puede ayudar a su familiar enfermo?
Si____ No____
Anexo Nº 3
Consulta a especialistas
: Por su conocida experiencia como especialista, necesitamos su cooperación para validar las propuestas de actividades para educar a los familiares de los enfermos del Parkinson en la zona urbana del Municipio Ciro Redondo.Compañero (a)
Formación profesional: ____________________________________
Ocupación actual: ________________________________________
Experiencia en el trabajo de la rehabilitación: ________________________
Experiencia en el trabajo con esta patología: ___________
1. En la tabla que aparece a continuación se le propone una escala del 1 al 10, que va en orden ascendente del desconocimiento al conocimiento profundo. Marque la cuadrícula que considere se corresponde con el grado de conocimiento que posee sobre el tema.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
2. Marque con una cruz las fuentes que usted considera que han influido en su conocimiento sobre el tema, en un grado alto, medio o bajo.
Fuentes de argumentación |
Grado de influencia de cada una de las fuentes en sus criterios |
||
A (Alto) |
M (Medio) |
B (Bajo) |
|
Análisis teóricos realizados (A.T.) |
|
|
|
Experiencia como profesional (E. O.) |
|
|
|
Trabajos de autores nacionales (A. N.) |
|
|
|
Trabajos de autores extranjeros (A. E.) |
|
|
|
Sus propios conocimientos sobre el estado del problema de investigación (P. C.) |
|
|
|
Su intuición (I.) |
|
|
|
Anexo Nº 4
Resultados de la competencia de los expertos
Especialistas |
Kc |
Ka |
K = 0.5 x ( Kc + ka ) |
Clasificación |
Expertos |
|
0.6 |
0.8 |
0.70 |
Medio |
X |
|
0.7 |
0.8 |
0.75 |
Medio |
X |
|
0.8 |
1 |
0.90 |
Alto |
X |
|
0.7 |
0.8 |
0.75 |
Medio |
X |
|
0.8 |
1 |
0.90 |
Alto |
X |
|
0.3 |
0.5 |
0.40 |
Bajo |
- |
|
0.9 |
0.9 |
0.90 |
Alto |
X |
|
0.6 |
0.8 |
0.70 |
Medio |
X |
|
0.7 |
0.8 |
0.75 |
Medio |
X |
|
0.9 |
1 |
0.95 |
Alto |
X |
|
0.8 |
1 |
0.90 |
Alto |
X |
|
0.7 |
0.8 |
0.75 |
Medio |
X |
|
0.7 |
0.7 |
0.70 |
Medio |
X |
|
0.7 |
0.9 |
0.80 |
Medio |
X |
|
0.8 |
0.6 |
0.70 |
Medio |
X |
|
0.8 |
0.6 |
0.70 |
Medio |
X |
|
0.8 |
0.9 |
0.85 |
Alto |
X |
|
0.7 |
0.9 |
0.80 |
Medio |
X |
|
0.2 |
0.5 |
0.35 |
Bajo |
- |
|
0.3 |
0.5 |
0.40 |
Bajo |
- |
Ka – Coeficiente de argumentación o fundamentación de sus conocimientos
Kc – Coeficiente de conocimiento o información del experto
K – Coeficiente de competencia
0.8 < K < = 1 Þ Entonces el coeficiente de competencia es alto.
0.5 < K < = 0.8 Þ Entonces el coeficiente de competencia es medio.
0 < = K < = 0.5 Þ Entonces el coeficiente de competencia es bajo.
Anexo Nº 5
Matriz de frecuencias
Aspectos a evaluar por los expertos |
C-1 |
C-2 |
C-3 |
C-4 |
C-5 |
1 |
10 |
5 |
1 |
1 |
- |
2 |
14 |
2 |
1 |
- |
- |
3 |
8 |
4 |
3 |
1 |
1 |
4 |
11 |
3 |
2 |
- |
1 |
5 |
9 |
2 |
3 |
2 |
1 |
6 |
15 |
1 |
- |
1 |
- |
7 |
7 |
5 |
3 |
1 |
1 |
Resultados de la aplicación de la secuencia metodológica del método empírico Delphy.
Primer paso. Tabla de frecuencias acumuladas:
Aspectos a evaluar por los expertos |
C-1 |
C-2 |
C-3 |
C-4 |
C-5 |
1 |
10 |
15 |
16 |
17 |
17 |
2 |
14 |
16 |
17 |
17 |
17 |
3 |
8 |
12 |
15 |
16 |
17 |
4 |
11 |
14 |
16 |
16 |
17 |
5 |
9 |
11 |
14 |
16 |
17 |
6 |
15 |
16 |
16 |
17 |
17 |
7 |
7 |
12 |
15 |
16 |
17 |
Segundo paso: Tabla de frecuencias acumuladas relativas (Se obtiene al dividir la frecuencia acumulada en cada paso por el número de expertos)
Aspectos a evaluar por los expertos |
C-1 |
C-2 |
C-3 |
C-4 |
1 |
0.5882 |
0.8824 |
0.9412 |
1 |
2 |
0.8235 |
0.9412 |
1 |
1 |
3 |
0.4706 |
0.7059 |
0.8824 |
0.9412 |
4 |
0.6471 |
0.8235 |
0.9412 |
0.9412 |
5 |
0.5294 |
0.6471 |
0.8235 |
0.9412 |
6 |
0.8824 |
0.9412 |
0.9412 |
1 |
7 |
0.4118 |
0.7059 |
0.8824 |
0.9412 |
Tercer paso: Valores de la tabla de frecuencias acumulativas, determinados por la inversa de la curva normal que se buscó en la tabla anexa al manual de utilización del método Delphy.
Aspectos a evaluar por los expertos |
C-1 |
C-2 |
C-3 |
C-4 |
Suma |
P |
N - P |
1 |
0.22 |
1.19 |
1.57 |
3.09 |
6.07 |
1.518 |
-1.37 |
2 |
0.93 |
1.57 |
3.09 |
3.09 |
8.68 |
2.170 |
-2.02 |
3 |
-0.07 |
0.54 |
1.14 |
1.57 |
3.18 |
0.795 |
-0.65 |
4 |
0.38 |
0.93 |
1.57 |
1.57 |
4.45 |
1.113 |
-0.97 |
5 |
0.07 |
0.38 |
0.93 |
1.57 |
2.95 |
0.738 |
-0.59 |
6 |
1.19 |
1.57 |
1.57 |
3.09 |
7.42 |
1.855 |
-1.71 |
7 |
-0.22 |
0.54 |
1.19 |
1.57 |
3.08 |
0.770 |
-0.62 |
Suma |
2.50 |
6.72 |
11.06 |
15.55 |
35.83 |
|
|
Puntos de corte |
0.38 |
0.96 |
1.58 |
2.22 |
5.14 |
|
|
Los puntos de corte se determinan al dividir los valores de la suma de cada columna por el número de aspectos a evaluar.
N es el resultado de la división de las sumatorias de las sumas por el producto del número de aspectos a evaluar (7) y la cantidad de categorías (5), N = 0.147, o sea:
P son los promedios.
N – P es el valor promedio que otorgan los expertos consultados a cada aspecto de la propuesta metodológica a evaluar.
Cuarto paso: Confeccionar la escala para determinar la categoría o grado de adecuación de cada paso.
muy adecuado |
bastante adecuado |
adecuado |
poco adecuado |
no adecuado |
0.38 |
0.96 |
1.58 |
2.22 |
|
Quinto paso: De acuerdo con la escala obtenida, los aspectos propuestos son evaluados de la siguiente forma:
Aspectos |
Categorías |
1 |
Muy adecuado |
2 |
Muy adecuado |
3 |
Muy adecuado |
4 |
Muy adecuado |
5 |
Muy adecuado |
6 |
Muy adecuado |
7 |
Muy adecuado |
Bibliografía
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revista
digital · Año 13 · N° 127 | Buenos Aires,
Diciembre de 2008 |